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カテゴリ:ALS
今日はパパはゴルフ
子ども達は弟が甥っ子と共にプールへ連れて行ってくれて 私は実家へ ゆうべは問題なく過ごせたよう。 BiPAPのマスク装着も よかったです。 寝返り介助はやっぱり4回くらいしたみたいで、 それでもなかなかベストポジションが決まらなかったみたい。 一晩で4回起きて体交するのって絶対キツいよね・・ 特に父の方が。 これは要検討。 お風呂は、父が浴室内で介助、衣服の着脱が私担当で 今日は二人でやってみた。 トイレと脱衣所がすぐ横でスペースが無く車椅子が 入れないので、手引き歩行で脱衣所へ・・・。 ほんの50~60センチの距離なんだけど方向転換しなきゃいけなくて、 これは思っていた以上に大変だった 一人でだと、、、ゆっくり時間かければ大丈夫そう。 でも母がグッタリになるだろうな~。 要観察。 とにかく左足がつっぱって、動きが固まってしまう。 父もかなり戸惑っていたけど、母に「これでいい?」 と確認しながら介助してくれていた 父、進歩だ! お願いやからこの調子のままこれからも介助してあげてね~ これはお風呂の前のことだけど、お昼を3人で食べながら 母に、胃ろうのことを話した。 私も父も、弟も義妹も造って欲しいと思っているというのを まず話して・・。 最終的には・・・こっちの「造ってほしい」にうなづいてくれた。 胃ろうしなければ、その分早く楽になれると思っていた、母 でも実際には命が危ないとなれば点滴で栄養補給され続けて、 しかも病院のベッドで長い時間(胃ろうを選んだのと同じかも知れないくらいの時間) 過ごさなければならない可能性だってあるし、 そんなに弱ってしまってからでは胃ろうの手術はできない ということを説明した。 それに、胃ろうは呼吸器とは別の物で、造る前と後でガラッと 生活が変わったり、介助が格段に大変になるものではないし 「実際造った人によると、むしろ便利らしいで~」 と、ダメおし(りゅうさんありがとう) 「そう・・・」 と泣きそうになりながら考え込んだ母。 「皆に迷惑かけるからって、 早ように病院に入るためやったんか~・・?」と父。 母、泣いちゃってますますしゃべれなくなってる それもあるだろうけど・・・やっぱり体がつらいんだと思う。 私たちは、迷惑だなんて思わなくていいからって思ってしまうけど 母は体のしんどさや、すごいストレスと24時間一緒なんやから、 本当はそれどころじゃないと思う。 早くこの病気から逃れたいと思っての胃ろう拒否だったわけで・・。 お母さん、ガッカリしないでね 痛みがあっても息苦しくても、これがやりたいと思うことが 見つかるように支えていくからね! 造ってよかったって言ってもらえるように するから! で、私がブログをしていること、母に今日言っちゃった (義妹にも~!) 「ブログの友達に色々教えてもらってるんやで」って言ったら 「いっぺん見てみなアカンな~」と 実家にパソ導入せねば お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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