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April 21, 2008
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テーマ:子供の病気(2165)
カテゴリ:川崎病

IMG_0842.jpg 

次男が川崎病にかかったこと・・・ その2

ぜぇぜぇ・・・と息をして、点滴をしながら

次男は酸素テントの中で

うつぶせになって

眠っています。 


(どうかどうか、ただの肺炎とかですように。。。)

 (熱が下がりますように)

(川崎病ではありませんように・・・)

(とにかく、元気になってくれますように・・・)

(神様、どうか次男をお守りください・・・)

もう祈ることぐらいしか

わたしにはなにも次男にはしてあげられません。 

暗い病室のなか、

次男が寝ている横で

携帯の画面からの光がわたしの顔を照らしていました。

次男の病気はなんなのかと気になって


川崎病やEPウィルスなど・・・いろんな病名のサイトを、
携帯からインターネットに接続して調べました。

 

そんなことをしても意味がないと、何時間かたった後で

ようやく気がついて、

携帯を閉じ、

眠れない夜が、ゆっくりと明けていきました。

 

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

3回目の血液検査結果がでました。 


次男の主治医の先生は、

30代前半くらいのエネルギッシュな若い女性の先生でした。

わたしの質問や不安にも、

ひとつひとつ親切に

かつ判りやすく答えてくれるので、


信頼できるし、ほっと安心できました。

血液検査では、肝機能障害、貧血がでているけれど、


他の数値をみると次男の体は丈夫なほうだ、と話してくれました。

また「成長貧血」といって、

体が急に大きくなる時期に、貧血になることがあるそうです。

ゴールデンウィーク中は、

病院の休日や先生方のシフトもあって、

すべての検査がスムーズできるというわけにはいかないようでした。

 

入院して3日目に、2回目の心臓のエコー検査が再び行われました。

初日にも、川崎病かもしれないと思って、

エコー検査をしたのですが、


その時は全く異常は見られませんでした。

「どうか、なんの異常もありませんように・・・」

祈るような気持ちでエコーの前に、
睡眠薬で眠っている次男を抱いて、座りました。

シーン・・・とした中で、
先生が次男の心臓にエコーの器具をおきます。

エコーは長男、次男を妊娠した時に、何度もみたけれど、
今回はすごく悲しい気持ちになりました。

白黒の画面をみても、
なにがどうなっているのか、わたしにはさっぱり判りません。

「ここ。。。心臓です。この心臓の周りに水がみられます」

「ハイ・・・」

「それから、ここですが、冠動脈が少し腫れてきています」

・・・と説明を受けました。

「と、いうことはどうなんでしょうか?」


また次男の手足はぼってりと腫れてきていました。
熱も全く下がらず、
BCGの跡はぐちゅぐちゅです。

「これは・・・川崎病ですね」

「そう・・・ですか。」

じわぁ~~ん、とわたしの目になみだが浮かんできました。

必死で瞬きして、なみだがこぼれないようにしました。

エコーをみてくれたのは、心臓の専門の先生。


小児科の先生とふたりで相談していました。

「ガンマグロブリン、したほうがいいね」

「・・・」


小児科の先生はじっと考えています。

なにやら迷っているようです。

「この間の子、心臓に瘤できたやろ」

「・・・」

「ガンマグロブリン、ぎりぎりで間に合うで」

「そうですね。そうしましょう・・・」

というやりとりがありました。


「それで、今後の治療なのですが、

ガンマグロブリンという血液製剤を使います」


小児科の先生がわたしにいいました。

血液製剤・・・

はぁ。。。と大きなため息をわたしは飲み込みました。

「血液製剤ですか・・・・」

「昔は問題がありましたが、現在は検査も更に厳しくなっています。


もちろん100%安全とは約束できませんが、


もう何万人にも使用しているという実績もありますので。。。」

「何万人にも使用してるっていっても、

あの、薬害エイズのミドリ十字の事件とか、ありましたよね」

「あれは、新薬なんです。ぜんぜん違う薬です。

ガンマグロブリンはもう20年以上の実績があります。

またウイルスチェックも、昔よりさらに厳しくなっていますから・・・」


「血液製剤を使わないというわけにはいかないですか?」

「う~~~ん、そうですね。

たしかにその方法もあります。


でも、もしかしたら心臓に瘤が残るという危険性があるんです」

「そうなると、どうなるんですか?」

「心臓は、全身に血をおくるポンプの役割があるんです。

そのポンプに石みたいな膨らみができてしまう、、、

というふうにかんがえてください。

するとスムーズに血が流れていけないので、

心筋梗塞なったりする可能性があるんですよ」

「そうなったら、なにがおこるんでしょうか?」

「その瘤の程度にもよりますが、運動制限があります。

走ることができないとか、そういうことになるんです

走ると、血の流が速くなりますから、

そういう時に血が上手にながれなくなると、危ないんです」

「もちろん・・・全くなんの問題も残らない場合もありますけど」

「・・・誰か、患者さんで心臓に問題がでた人とかって、いたんでしょうか?」

「血液製剤を使わない治療を選ばれた患者さんがいて、

症状は回復したんですが

心臓の冠動脈に瘤が残ったこどもさんがおられました」

「そうですか・・・」 

まだ次男は1歳。

もしかしたら心臓に障害がのこってしまう可能性を考えるよりも、


ガンマグロブリンで元気になるほうがいい・・・


「 では、治療を、お願いします」


至急、治療がはじまるということで、

わたしたちは部屋に戻ることになりました。

このガンマグロブリンという薬は、川崎病の治療に

効果があるタイミングが決まっているのです。

発症してから3,4日目~7日目までの急性期に打たないと、

効果がないのです。

次男の場合は、もう熱が出始めてからは6日目か、7日目に

入ろうとしていたので、ギリギリ間にあうというタイミングでした。

仕事中の夫にも電話をして、その確認をしました。

夫もショックをうめていましたが、やはり万が一のことを考えて、

ガンマグロブリンでの治療をしたほうがいいという答えでした。

夫は、夫でインターネットを使って、

ドイツ語で川崎病のことを調べたりしているようでした。(次回に書きます)

川崎病

血液製剤 

どうしてこの子が?

 

病室にかえる廊下を歩きながら、

眠っている次男の上に、わたしのなみだがポタポタ落ちました。

 

つづく。。。。

 

あ、ちなみに川崎病は伝染はしません。

まだいろいろ誤解もあるようなのですが。そのことも書きマスネ

 

!

 






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最終更新日  April 21, 2008 11:10:57 AM
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 はじめまして   きらりん7419 さん
検索でたどりつきました。
うちの子も1歳3ヶ月で「川崎病」と診断されました。9日に入院し、血液製剤の治療で元気になり、最近退院してきました。

日記をよんでいて、気持ちがすごくわかります。。

つらいですよね。。。

私も現実を受け入れるまで夢をみているようでしたから。。。

でも、きっとよくなりますよ!
お互いがんばりましょうね。 (April 23, 2008 10:00:05 PM)

 Re:はじめまして(04/21)   homeopas さん
きらりん7419さんへ

ありがとうございます!
もう息子はすっかり元気です。
ホメオパシーのお陰で?!家で風邪くらいはケアできるようになりました。
川崎病のお陰で、自然治癒力について、いろいろ考えることができるきっかけになりました。

>検索でたどりつきました。
>うちの子も1歳3ヶ月で「川崎病」と診断されました。9日に入院し、血液製剤の治療で元気になり、最近退院してきました。

>日記をよんでいて、気持ちがすごくわかります。。

>つらいですよね。。。

>私も現実を受け入れるまで夢をみているようでしたから。。。

>でも、きっとよくなりますよ!
>お互いがんばりましょうね。
-----
(April 24, 2008 08:44:14 AM)

 Re:川崎病 ガンマグロブリンへの治療へ。。。(04/21)   余計なお世話かもしれせんが... さん
携帯が顔を照らした、とか、涙がポタポタ落ちた、とか。

不自然に大げさな描写は、全体の真剣味を損ないますよ。
もちろん真剣じゃないわけじゃないのは分かってます。
が、違和感があります。
演出された作り物っぽくなります。
TVドラマの台本のような。
実際そういう印象を受けます。

余計な風景描写に気を使う余裕がある場面じゃないはずなのに。
そういう部分からくる違和感ですね、たぶん。 (February 8, 2012 03:19:51 PM)

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