新着記事一覧 | **こどもへのまなざし**

やはり　誤診

私たち　夫婦は　”多発性嚢胞腎”と診断され遺伝性の病と医師から告げられ親戚にけんかをうるいきおいで　調べに調べた結果、親族に　”多発性嚢胞腎”の者は１人もいなかった面談の度私が　夫が　ドクターに詰問したドクターは自信を持って「多発性嚢胞腎」と言い切った2月28日入院中　担当だった医師から　電話が有った解剖の結果の電話だ「多発性嚢胞腎とは　非典型的な腎臓です」それ以上はまだ　わかりません・・・・やはり誤診だった

2011年03月07日

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相手の心　読めていますか・・・？

息子の入院していた病院から花束が届いた花には　罪はないけれど見ているとこんな花束で　ごまかされてなるものか息子の命は　そんなに　軽くない・・やはりわたしだけでなく夫も同じ感情でこの花束が有ることがむすこが　この世に　いないことを　はっきりと　知らせているようで病院の　過失で　亡くなった場合こんな　送りものをするのだろうか・・入院中　ドクターの発言　説明を　聞き漏らすまいと言った・言わない　の悔しさを　避ける為　ずっと　ムービーに収めてきた医療過誤を訴える？？？こんな　花を　おくられても　家族は　より　深い悲しみに　落ちてゆくだけなのに

2011年03月06日

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生花のブーケ

神戸から　看護師をしている　高校以来の友人が遊びに来てくれた卒園式に間に合うように・・と手作りブーケを届けてくれた生花に手芸用ワイヤーを通して　作られた素敵なブーケ

2011年03月05日

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なつかしい玩具　

「お母さん、牛乳パック　ほかさんとおいといてな！」「何するん？」「かえる　作るねん」「あんた　そんなん　作れるん？」「保育園で作ったもん」そして　持ち帰ったのが　こちらの”かえる”「どこがかえるなん？」牛乳パックの強度と、輪ゴムのばねを利用した”かえる”早速、採っておいた牛乳パックを使って作ってみました飛ばない場合はゴムを２重にするといいそうです（娘の彼が教えてくれたそうです）

2011年03月03日

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食育　園の取り組み

娘が通う園では給食はもとより　3時のおやつも手作りされていますカップケーキ・ゼリー・お団子・ちんすこう・ピザ・・etc・・バラエティに富み　栄養も考慮した内容ですそして年齢に関係なく　月に１度　クッキングにも参加しますそして　手作りは　クッキングのみならずこんなかわいらしい器も・・大人のわたしまでが　楽しく幸せな気分になります

2011年03月02日

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気分はパティシエ

以前からクッキー作りたいとは言っていたけれどこんな真剣だとは・・・粉を振るって　こねて　「ママ！手伝わないで！！」なまいきって思ったけれどみごと　１人で　やってくれましたおみごとトッピングのセンスが（親ばかでしょうか・・・・）

2011年03月01日

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なぜ？血液透析だったのか・・？

血液透析後、大量の脳内出血が起きたそれに対する処置は何もできないと医者は言う自然に任せましょうと・・・血液透析後も以前と変わらず腹膜透析が行われている血液透析前と後では　むくみは変わらない大きく変化したのは　まぶたが開かなくなった手を握っても、握り返してくれなくなった手足の動きが無くなった頭がどんどん大きくなっていく・・それまで、１回５０cc飲めていたミルクが飲めなくなった胆汁が管から　鼻から　嘔吐・・・血液透析がどうして必要だったんだろう・・？表向きの目的は、むくみを取る為彼にとっていい治療だっただろうか？開かなくなった瞳口には酸素を送るチューブが通され　声が出せない彼が何かを訴えるには、瞳・手　身体を使ってしかできないなのに、この血液透析以来　それさえ　許されなくなった吐き続けているのに、水頭症の治療もできないと言う「多発性嚢胞腎」この言葉を聞いた後、自宅で、ネットで調べまくったこの病気に詳しい医師を見つけたこの病気を生後間も無く発症し、息子と同じように、腹膜透析をして、２歳で腎移植し、今なお健在でいらっしゃる娘さんをお持ちのお母様からも、先生を紹介していただいた息子が入院している病院のドクターはこれだけ点滴のラインがあるのに転院は無理だと言った

2011年01月17日

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日本の医療制度、このままでいいの？

　日本の医療制度を守っているのは厚生省ではなく、日本の遅れた司法制度である。　よほどのことがなければ医療裁判には持ち込めない。　日本の医師がそう高をくくっていられるからこそ、医療の現場では好き勝手なことが行　　われ、一般常識では信じられないようなことも平然と行われている。（上の文章は、実際に医療現場で、ドクターとして活躍されている方が、日々、感じていらっしゃる内容です）　アメリカでは小さな不正に対しても簡単に訴訟を起こすことができる。もちろんそれによる弊害もあるが、医師の側も常に訴訟にさらされることを念頭に置いて患者の治療にあたるから、非常識な治療は行われることはない。《インフォームドコンセント（説明された上での同意）》という言葉も、アメリカでは、医者が自分たちを訴訟から守る必須項目なのである。説明された上での同意を、患者から得ていなければ、訴訟を起こされた場合百パーセント医師が敗訴するからだ。説明された上での同意を患者から得ていたなら、訴訟に負けないということではないが、少なくともその同意を得なければ、アメリカの医師は恐ろしくて日常の医療ができない。　日本で《患者の同意》がこれまで無視されてきたのは、同意を取ろうが取るまいが、何が起こってもこの国では殆ど訴訟にはならないからだった。

2011年01月14日

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理想と現実

　　　　　　　　　　子供が入院している病院の基本理念　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　患者の権利１．あなたはひとりの人間として尊重され、おもいやりのある医療を受ける権利があります。２．あなたとご家族は、理解しやすい言葉や方法で十分な説明と情報を得て、治療計画に参加する権利があります。３．あなたとご家族には、治療方針について同意や拒否する権利及びセカンドオピニオン　　　　を受ける権利があります。４．あなたとご家族のプライバシーは守られます。　　　　　　お世話になっている病院のＨＰには、こう書かれています　　　　　　　しかし、現実は・・・◆おもいやりのある医療とうたっていますが現実は・・・ドクター：「また、お母さんと面談する日がくるなんて・・僕は、思ってもみなかったよ」私：「どういう意味ですか？」ドクター：「まだ、頑張っているということですよ。こんなに長く生きているなんて・・」また、ある日は・・ドクター：「お宅のお子さんには本当に手を焼かされますよ」　「お宅の息子さんだけですよ。こんなに長くここに居るのは・・。周りを見て御覧なさい。　　　　　　　　　　　みんな良くなって退院されている・・。」　　　◆充分な説明と情報　血液透析する以前から、水頭症が原因で、頭が大きく膨れていました。　水頭症に関することはいっさい話が無く、私たち家族は、透析効果が充分では無く、　むくみから生じていると認識していました。　頭が大きくなり始めてから、看護師・ドクターに再三　このことを聞きましたが、はっきりと　した返答は得られず、「そうですね・・大きくなりましたね。」のみでした。　また、血液透析するにあたって、メリットとデメリットを聞かせてください。と発言しました。　ドクターから、「血圧は、もともと、息子さんの場合、高血圧なので、心配ないでしょう」　　　　　　　　「大量の血液を循環するので、心臓への負担が心配されます」これが、デメリットに関する説明でした。が、しかし、血圧が急降下　血圧を上げる為に昇圧剤が　使われ、それが引き金となり、大量の脳内出血を起こしました。まだまだ、書き足りないほど、理想には程遠い現実が有ります　　　

2011年01月13日

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血液透析

生後５か月になる以前より、ドクターから提案のあった血液透析あまりに、早すぎる治療方法ではないか？となんども話し合いを持ったが、有効な治療　とドクターの説明に縦に首を振りました。１２月１５日　血液透析を実施する為のカテーテル挿入の手術と、点滴を送る為のカテーテルを挿入する手術が３時間に渡り行われました。手術は上手くいき、全身麻酔の為、術後、息子はぐっすり眠っていました。１２月１６日　昨日準備されたカテーテルに血液を流す治療が開始されました。上手く行っていたかのようでしたが、わずか１５分で膜が張り　血液を回せなくなりました。と、同時に、血圧が低下　圧を上昇させる為に昇圧剤が使用されました。やはり、生後５か月の乳児には負担が多き過ぎたようです。そして、後で思ったのですが、血液が滞る　ということは、つまり　血液がサラサラでないから詰まるのです透析前は、血液を固める点滴がもう何ヶ月にも渡り　体内に注入されていたのですむしろ、血液が固まらないように　する為の処置をした上で、透析が開始されるべきではなかったかと思ったのです

2010年12月22日

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難病と戦う子を持つ親同志・・・

待合で偶然居合わせた難病と闘っておられるお子さんをお持ちのお母さん数人と話をする機会が有りました。腎臓限定の病にも関わらず、新生児科で治療を受けていることに疑問を感じていらっしゃいました。確かに、新生児で　透析をするのは初めての事例らしく、先生も当初は戸惑っていらっしゃいました。そして、今　難渋されています関西圏で、乳児の透析や腎臓内科ですばらしいと言われていらっしゃる先生をご存知ないでしょうか書き込みよろしくお願いします

2010年12月07日

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新生児の腹膜透析

毎日思うことは、自宅療養で　息子と一緒に暮らしたいしかし、自宅療養までの道のりは長い・・・　・むくみが取れない　・内出血がある　・貧血　・高血圧多発性嚢胞腎の根本治療は腎移植のみ腎移植の成功条件は　大人の腎臓が収まる体格に成長すること濃度の高いミルクをチューブから取り、点滴で栄養を補充しているけれど、透析で流れ出てしまっている現状・・むくみの影響で、生後４か月にして、体重は１０kg高血圧を回避する目的から、鎮静剤がより強化され、身体動も無く、瞳を開けることも無く・・この先　どうなっていくのでしょう・・

2010年12月02日

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闘病生活４カ月目突入

なかなか見通しがつかず、「神様は本当におるんやろか・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　生まれてすぐの息子になんでこんな重病を・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　苦しい思いをさせるんやろ？」と愚痴る私に娘が１言うちの子だけが病気な訳じゃないで　　もっと他によ～さんおるで神様はちゃんと見てくれてるせやろ？？ちゃんと生きてるやろ？神様は　他の子も見てるんやで例えば、トラックが走って来ました。子供にぶつかりそうです。神様は助けなあかんやろ。うちの子ばっかりじっと見てられへんねん。どっちが親でどっちが子供かわからない娘の言葉に納得して癒されました

2010年11月16日

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新たな可能性

今までは、心臓・腎臓　全く別の病気と考えられていたけれど、腎臓が原因で心臓に負担がかかっての症状と考えられる　との見方が強くなってきた

2010年10月20日

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頑張ってくれています

心筋症は　大きく分けて　２つあって　肥大型心筋症　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　拡張型心筋症そのうちの乳児拡張型心筋症に朗報　移植によらない治療が可能に！　ドナーを必要としない　長野県立子ども病院の安河内聰医師らの研究により，これまで心臓移植でしか助からないと言われてきた乳児の拡張型心筋症に対して，　「心臓再同期療法」ＣＲＴというペースメーカー治療を用いた難治性心不全に対する治療を行い，良好な治療結果がでていると報告されています。　報告によると，５例の乳児にこの治療を行い，４例が退院できるまでに回復しました　小児の心臓移植を回避することが出来る可能性もあり，非常に有用な治療法と考えられています。しかし、残念ながら、うちの息子はどちらの症状も持ち合わせていて、該当しないそうです。症状が日々変化していて、一過性の心筋症で有る可能性も出てきました。もし仮に、一過性で成長に伴い改善されると、腎移植も可能になりますしかも腎臓は２つあるうちの１つの提供で良いんです生きていくのに１つで充分なんです明日で生後３か月

2010年10月14日

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未来を担う子供たち

長男の闘病生活も３か月を迎えようとしています腎臓に加え、胎児だった頃から指摘されていた”心臓"の問題がでてきました★心筋症★原因不明と言われています。私が調べた結果ですが、原因の１つになったもの・・･･････････････････････････････････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・・汚染された空気を吸い込むと、人間のDNAが損傷を受ける恐れがある。わずか3日で遺伝子が組み換えられたり、癌（がん）などの病気の発生率が上昇したりするというのだ大気中に漂う細かな"ちり"や、金属粉、"すす"といった粒子状物質は肺に滞留する場合があるが、これらの物質は呼吸器系疾患、肺癌、心臓病などを引き起こす可能性が指摘されている。粒子状物質を原因としたメチル化によるDNA損傷は、葉酸を摂取することで進行を抑えられたり、場合によっては修復さえ可能なことが指摘されている。葉酸は、多くの食品に自然の状態で含まれているビタミンである。「このビタミンを摂取すると、メチル化が効率化する可能性がある。葉酸の摂取量が多い被験者ほど、粒子状物質の影響が心臓に出ていないことが私たちの研究で確認された」と、研究したバッカレリ氏は述べている。よく妊娠中に葉酸の摂取って言われますよね。やっぱり有効なんですね。そして、これ以上乳幼児突然死を増やさない為に私たちができることの１つ・・・・大気汚染を食い止めること・・私は、臨月の時、息子の心臓の異常をエコーで発見していただきお産と同時に治療が始まりましたが、病気に気づかず、産院出産の後自宅に連れて帰っていたら、乳幼児突然死症で失うところだったと確信しています

2010年10月13日

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覚えるん早い♪

読売TVで放送されている「めばえ」毎日　欠かさず　家族で見ています。挿入歌である「誕生日」心に染みるいい歌です。歌詞がなかなか凝っていて　４０代の私は覚えるのに一苦労・・が、娘は２回聞いて　フルコーラス覚えてしまいました。何度聞いてもいい歌です。

2010年10月06日

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透析

７月１５日　第２子出産７月１３日の検診で　心臓が大きいとエコーで診断される紹介状を持参して　須磨の県立こども病院を受診。やはり、心臓が大きいが、他に悪いところが有って、心臓が上に押し上げられている可能性が高いと診断される。多くの検査を経て、腎臓に問題が・・・。「多発性嚢ほうじん」と診断される。現在、腹膜透析にて　むくみを取る為の治療中です。お子様や身内の方で　同じように　透析をされている方の情報を募ります。出産直後に　このような　状態で、不安でいっぱいです。腎臓の病に関する情報や、透析、腎臓移植について直面されている方や、過去に経験をお持ちの方からの情報を下さい！お願いいたします。

2010年08月03日

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さくらんぼ♪

主人が　ネッツ　トヨタ　の　抽選会で　当てた　カタログギフトの”さくらんぼ”が届きました。色・艶　最高！やっぱ国産はいいですね～。娘の帰りを待たず、お先に味見を・・やっぱり　ジューシーで　香りよく　外産とは比べ物にならない美味しさ。今年の夏はフルーツ三昧しています。きっとお腹のＢＡＢＹは　フルーツ大好きなんでしょう＾＾

2010年07月12日

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いただきものの中で１番美味しかった贈り物

スイーツ系の贈答品は　よく　いただきますが、こんなに　おいしかったお品は　初めてでした。ブールミッシュの焼き菓子と涼菓近隣で美味しいと評判のケーキ屋さんの焼き菓子で満足していた私には衝撃でした

2010年07月07日

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５歳おめでとう！

きまぐれお嬢なので、今年は　デコケーキを予約せず、その日のお嬢の気分で・・とのん気に構えていたのですが・・・４歳と５歳は大違いで、誕生日をとても意識していて　「今日は　私の誕生日♪」とテンション超高く、何して祝ってくれるの？ってプレッシャーを感じさせる視線・・やばい今までは　親のエゴで　デコケーキやドレスやサプライズを考えていたんだけど、今年は何も無い・・慌てて、いつも予約しているケーキ屋さんに走りました。１１時に来店　娘の大好きな”チョコ・デコ”を最短で作って！！とお願いして、さすが　職人さんです　見事　１１時４０分に仕上げてくださって　１２時には　パーティー開始。っていっても、主人は「腰痛て～」と不機嫌だし、私もお腹張っていて”ＨＡＰＰＹ　ＢＡＴＨＤＡＹ”を歌ってお祝いする元気も無くて・・プレゼントは　兼ねてから　リクエストされていた　”たまごっちＩＤ”をそれはそれは喜んでくれました。園のお友達が持っていて　よ～く会話して記憶にあったのか　操作方法も　取り説なんて必要無く、開封するやいなや　ＰＬＡＹしている姿には驚きました。

2010年06月27日

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待望のカラオケ♪

趣味・嗜好が旦那似のAiカラオケも大好きで、週末の予定は　入浴時に２人で決めている当日　２人から　予定を聞かされる「行きたくないなら　いいよ！２人で行くから・・」なんとも冷たい旦那１人ぼっちは嫌だから　絶対付いていく私私にマイクが渡ること無く　カラオケ大好きパパとAiは時間ぎりぎりまで歌い続けます

2010年06月21日

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パフェが食べたい・・

なんだかパフェが食べたい気分・・娘に聞くと　「うん、いいね♪」パパどう?「２人で行ってくれば！」娘の求めるパフェは１、チョコソースたっぷり２、コーンフレークたっぷり３、大きすぎない４、生クリーム少な目以上の４点を満たすパフェを求めて４件目にヒット！てか、西脇の老舗はいつのまにか閉店していて・・正統派パフェが作っていただける大人なレストランで早速・・４歳ともなると　りっぱに１人前たいらげました。ママはトッピングされたフルーツをいただきました。

2010年06月21日

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歯抜けばばあ

４歳にして２本目の乳歯が抜けました。もともと、４か月で歯が生え始め　１歳には全て生えそろっていましたから生え変わりも早いのでしょうなんとも間抜けな顔です

2010年06月07日

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現実・・

娘の校区の小学校のオープンスクールに参加しました。「何の授業が見たい？」の問いに、娘は、「給食と掃除」ふむ・・なるほど・・授業は見れるけど、どうかな？と思いつつ　２時間目から参加。先生に尋ねるとOKだったので、１度帰宅して昼食を済ませ、再度、給食前に　　　　　　　　　　　おじゃましました。１年生と２年生のクラスを見学したのですが、１年生の各クラスにそれぞれ１名ずつ、２年生のクラスにも、授業参観を兼ねて　父兄が参加しているにもかかわらず、「お弁当」を持参できていない児童がいました。（日曜なので、給食は無く、各自、お弁当持参だったのです）担任は、職員室に「お弁当」が届いていないか？確認したり、遅れて父兄が持って来られないか？を確認して　自ら用意した自分のお弁当を児童に食べるよう勧めていました。朝　１番に児童の母が参観に来ていたらしく、児童は　「もしかしたら、持ってきてくれるかも・・」そんな様子で　窓の外を見て　先生のお弁当には手をつけず、ひたすら待っていました。私たち親子は、なんだか　せつなくなってきて、その教室を飛び出し、別の教室へ・・。すると、別の教室でも同じ事態が・・。国語や、算数、図工も見学しましたが、私が最も衝撃的だったのは、この光景でした。TVでは、”小学生を持つ家庭に貧困が・・”と見ていてはいましたが、こんなに身近なところで　お弁当さえ準備できない家庭が有るなんて・・。信じられますか？

2010年06月06日

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なんか気になる・・・

靴の選び方ひとつで、足の臭いが予防できる？足の臭い対策、足の臭いを予防する方法のひとつとして、靴の正しい選び方の基準を知っておくことも、とても重要らしいです。靴下やストッキングを履いて、その上で、靴を履いて歩く。当然ですが、どんな人でも足に汗をかいてしまいます。汗をかかなくする方法というのは、ちょっと難しいかもしれません。でも、靴の選び方によっては、足の臭いを抑えることができる？１日を過ごした靴の中。体温と汗などでムレムレの状態。細菌が繁殖するには、これ以上ないほどのベストコンディション。最高の状態です。足の臭いを予防するポイント。それは、靴の中が蒸れている状態をなるべくなくすことです。ようするに、靴の中に、細菌が繁殖できない環境を作り出せばいいわけです。通気性の高い、天然の革靴は、汗も吸収してくれます。カットの浅いデザインを選ぶと、さらに効果的です。また、靴のサイズも、足の臭い対策には大切なポイントです。靴が大きすぎたり、小さすぎたりすると、汗をかきやすくなります。ジャストサイズの靴を選ぶように。足の臭いを予防するポイントは、まだあります。しっかりと正しい靴選びを行っても、毎日同じ靴を履いていると、これも臭いの原因になります。一度履いた靴は、必ず3日間ほど陰干しして、ちゃんと乾かしてから履くように心がけるといいらしい。でも、お気に入りは毎日履きたいらしく、娘はお休みさせてくれません・・　足の臭いが染みついてしまった靴は、お茶の出がらしを乾燥させた物を入たり、市販の消臭スプレーを利用して解消し、よく乾かすようにすれば取れます。

2010年06月01日

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芳香を求めて・・

毎年欠かさず訪れるバラ園今年は、主人の体調、私の体調を見合わせて、５月下旬になってしまいました。やはり、身頃は中頃のようです。

2010年05月29日

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猛暑

梅雨に入って外遊びができなくなる前に・・と娘の１番好きな公園へ日中家でばかり過ごしている私にはとても耐えがたき暑さ

2010年05月22日

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きまってるう　d(ゝc_，・。)♪

年中さんになってうれしいことの１つに、スポーツクラブ入会というのが有ります神戸から、スポーツインストラクターを園に招いて、週１回　約１時間　レッスンを受けますAIは、２歳から　入園したので、年中さん・年長さんが　格好いいユニホームに身を包み跳び箱や鉄棒にTRYしている姿に憧れを持っていました入会してから１か月・・やっと　スポーツクラブからの入会記念プレゼントのユニホームが届きました早速　袖を通して　スポーツクラブ専用縄跳びを持ってポーズ^_^;自宅に早くから準備してあった”縄跳び”では　なかなか　上手く縄を回せなかったのに、SCのレインボー縄跳びでは　普通に飛べてる・・・この縄跳び”持ち手”が無く、縄ONLYなんですよね・・重量が適度にあって、自分の好きな長さで飛べるのがいいんでしょうか・・？ママは運動音痴なので、娘にはスポーツ音痴にはなって欲しくないので　どうか　楽しく続けられますように・・　

2010年05月12日

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最高のプレゼント♪

園で製作して持ち帰るプレゼントは毎年ワクワクします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　既成の物ではなく、手作りなのが　本当に嬉しいです。「今日ね・・牛乳パックでなんか作ったよ！」数日前　そんなことを言っていたのを　パパが聞いて、「ふ～ん、それは　母の日の花瓶やな」あなた　なんで言うのよ(｡-Д-) 私は　どきどき　わくわく何かしら～って想像を膨らませていたいのに～！！「ママ　いつも　〇〇〇に優しくしてくれてありがとう」園のお迎え時にそんな言葉と共に　手渡してくれました。ああ・・やっぱり昨年とは違う・・成長してるわ・・うるうるくるのをぐっとこらえ　家路につきました。

2010年05月09日

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