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2017.03.23
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テーマ:子供の病気(2165)
春休み中に検査しとこうね、となって本日。脳波と採血してきました。
前回の受診で発作らしいことが多々あることを話したので、一旦減らした薬をまた増やすか?となりまずは検査となったのですが。
前回、去年の夏休みに脳波やった時にも怪しい波は出ていたのですが…それも今までなかった波だけど、他はキレイでした。
だから、ドタ姫は発作らしいことがあるけど脳波はさして悪くない…というよくわからんヒトで、先生もドタ姫はどの薬が効いてるのかよくわからないし、脳波もたいして悪くないし難しいと言っていたくらいなので、私的にはもう今回脳波悪くなかったら発作じゃなく気のせいなんじゃないの?と思っていたのです。
実際、今回脳波良かったら「気のせいってことでこのまま薬減らせませんか」って言おうかなって思ってたんです。妄想シュミレーションでは。
結果。
まず、採血の結果、血中濃度は短時間の判定ではデパケンの分しか出なかったのですが、めっちゃ下がってました。前回の七分の一くらい?という下がりっぷり。
だから、「発作っぽいことあるんでしょ?」とドタ姫に聞いていたのですが、ドタ姫はさあ?という反応。いやあるでしょ!こんなことやあんなことやそんなこと…そこは私が口出すしかなく…本人が発作中意識がなく、わからないなら見てる周りの人間が話さなくてはどうにもなりませんからね。
そして脳波。
悪い。昔は出てた波、でも暫く出てなかった波が出てる。コレ、この時意識なかったんじゃない?コレは発作になっておかしくない波だよと言われました。
他も、素人目に見てもこんな波今まであったっけ?みたいな所もあり、N先生も「今までと明らかに様相が変わってる」と、難しい顔でした。
で、「ちゃんと薬飲んでるの?」という疑惑が勃発。
本人は飲んでると。先生は、血中濃度みたらすぐバレるんだから、ズルしないように次は採血するからねってわざわざ予告しておいたんだけどねって。
薬をサボってるか、あるいはデパケンではあまり聞かないけど、長く飲んでると耐性ができて突然血中濃度が下がることが時々あるのでソレか。他の薬の血中濃度がまだ出ていないので、その結果を見て更に次回もう一度採血して判断ということになりました。

いや、でも、うん、そうか。

いや、ドタ姫が薬をちゃんと飲んでいたのかサボったりしてたのか、わかりません。
だけどやっぱりドタ姫のアレやコレは発作だったんだな。ということ。それと、ドタ姫の発作コントロールはまだ薬頼りで、薬を止めるという段階はまだまた遠い話なのだということ。
今、17歳。5ヶ月後には18歳という年齢を考えると、今この時点でこの状態で将来的に断薬はできるのかという不安。
怠薬していたならちゃんと飲めば解決なんですが、もし薬に耐性ができて効かなくなっているのなら、薬を変えてまた一からやり直していかなくてはなりません。
欠神てんかんという診断を受けたのはほぼ10年前。良性の小児てんかんだったはずなんだけどな。発症当時、1剤で効果なくて発作がどんどん増えて大変だったけど、2剤でコントロールついてからは中学卒業までに治療終了を目指しましょうって言われてたのに。
とりあえず2週間後にまた診察と検査なんだけど、そのすぐ後に修学旅行なんですよね。班行動がメインで教員が近くにいることなど殆どないし、幼馴染の親友たちのように信頼できる仲間などたかだか2年の付き合いでは難しい現状…心配になります。本当になんで今なんだろう。

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最終更新日  2017.03.23 22:10:03
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