不安な日々

良くない言い方だけど、“障害児”っぽい表情をしている…ここ数日。 反応もイマイチ…。 声を掛ければハッと気が付いてくれるんだけど、 ぼ～～～～～～～っと、意識が無いような感じの事が多い。 眼もずれている。 大好きなテレビもあまり見ない…。 ご飯もあまり食べない…から、おしっこもあまり出ない。 （今は鼻チューブ入れていないんだけど、明日、どうかな…入れなきゃダメかな…。 でも、液体だと、どうしても逆流して吐いてしまうから、 やっぱりお口でご飯を食べて欲しい…） 活気が無い…。 何とも言えない不安な気持ち…。 良くない脳波になっているのかな…。 薬が増えたから…薬の影響かな…。 慣れれば、活気が戻ってくるのかな…。 表情もしっかりするのかな…。 戻らないのなら、発作が有っても、薬を戻して 活気の有るレナの方が良い…。 …って思ってしまうんだけど、 レナは発作が有ると辛いよね…。 ２分も呼吸が止まるなんて、めちゃくちゃ苦しいよね…。 ママは“たっぷり”空気を吸い込んでから、息を止めても １分も我慢できない。すごく苦しい。 すごく苦しいけど、それでもチアノーゼ起こす事は無い。 レナは｢発作が来る！！｣と、 “たっぷり”空気を吸い込んでおく事も、出来ない 普通に呼吸してて、浅い呼吸になって、止まって…２分。 …もの凄くもの凄く、苦しいよね…。 心臓病でチアノーゼ発作起こした時よりも断然、色が悪い。 というか、心臓の時は、白紫色（サチュレーション４０台）で、今は、黒紫色って感じかな？ 危険度は断然心臓性の発作の方が上だけど。 今は、呼吸が止まっていても、脈が速くなっていれば大丈夫。 徐脈になると危険。 呼吸が止まっている時のレナの脈は１８５以上。 ドキドキドキドキ速い。 が、２分で呼吸が戻る、徐脈にならない 絶対の保証はどこにも無い…怖い。 サチュレーション、ちゃんと取れていれば２０台とかまで下がる。 一度サチュレーションが“０”になったんだけど、 先生が、さすがに“０”は無いと思うんだけど…う～ん…(~_~;) って言うので、“０”は解らないんだけど、 本当に物凄い色になる。 こんな思いをさせるのも、辛い…。 でも、日常生活に活気が無いのも物凄く辛い…淋しい…。 涙が出てくる…。 どちらも選べない…。 何とか、活気は残したまま、発作が起きなくなってくれると 良いんだけど…。 明日、脳波の検査。 薬、どうなるかな～…。