テーマ:障害児と生きる日常(4431)
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脳波がきれいだった…。物凄く喜ぶべき事なんだけど…(~_~)。
モヤモヤモヤモヤ…今日は、吠えるぞ~!!! 間違い無く、発作は有る。 物凄く、複雑。ブルー。 主治医は脳波が正常である以上、てんかんとは言えない… というような事を言う。 物凄く!物凄く!!もやもやが溜まっている…。 まず、主治医!! 良い先生と、イワユル巷で言われている先生。 他科でも、良いと言われている部長クラスの医師に何人か診てもらっている。 前から、思っていたんだけど、 ここラ辺の先生はやりにくい!!!!! なんなんだ~~~~~~(~o~)!!! 知識や、キャリアや、人脈、ツテ、権力?などは、豊富なんだろうけど、 患者を“見”ようとする、医師としての初心?などは 全く、無い!!と思うんだけど~~~~~~(~o~)!!! お偉い先生は、年齢もそこそこ中高年。 記憶力が少し乏しくなっているのか、 若い人はみんな同じに見えるからなのか… たくさん患者を抱えているから仕方が無いのはわかるんだけど… これまでの経緯を、全く覚えていない。 なら!!カルテをさかのぼって、しっかり見てから 話しをするべきだと思うんだけど、 ここラ辺の先生は、そういう、細かい事はしない!! 今日、その時の検査結果だけを診て断言する。 てんかんじゃ無い。 じゃあ、今までのは何だったんだ!!!!! これまでの事を、色々聞いた。 初めは発作が月1で、脳波は正常だった事。 増えてきて、検査入院中に、 (病院側のミスで!!!)インフルエンザ脳症になった事、 それがきっかけ?で、 脳波にてんかん波が現れ、「てんかん」の診断が下った事…等など… 「脳症!?」そんな事有りましたか…?? 「私が把握してるのは~(カルテをめくりながら)1月の…」 はあーーーーーーーーーーー!? 2月に、あぁなたが、外来でレナの発作を見て、 バタバタと酸素流して、注射して、 「完全に呼吸が止まってますね、無呼吸発作ですね。 このまま入院して検査しましょう。」 って言って、入院して、インフルエンザの人と同じ部屋に入れられて、 インフルエンザ脳症になって、生死をさ迷ったんですけどーーー!!!? 発作も、2分間呼吸が止まるんです、何分までなら何もせず、見てても良いか?? っとか、対処法を何度聞いても、「浅く呼吸してますから…」って言う(~_~メ)! 「ビデオに撮ってくれたらわかるんですけど…」 って、あぁなた、前にれなの発作見て、聴診器当てて、 「完全に、無呼吸です」って言ったじゃんかーーーーー(~o~)!! あなたはいったい、誰の診察をしてるのですか!!?? って感じ。 と、まぁ、色々ほじくり返して話しをするたびに 言う事が変っている…ような… そのエピソードごとに、そうですね、こうです、ああです ってわかってますよ風に…。 レナの、これまでの経緯を、ちゃんと把握した上で 色々説明してくれているんだったら、 はいはい、そうですか、そうですねって聞けるのに、 今日の脳波だけを見て、言われても、全然ピンと来ない。 結局は、良くわからない。 今まではてんかんの発作で、薬が合えば発作も治まる と思って過ごしてきたけど、 非てんかん性の、と言われたら じゃあ、どうすれば発作が起きなくなるのか!? ほっといても良いのか??? 取り敢えず、脳症後3~4ヶ月間はてんかん波が出ていた事は事実で、 “てんかん”は合併症として持っている。 脳波は薬でコントロールが出来たって言う事~?。 になるのかな~?。 すると、先生としては、「さすがオレ様」って感じなのかな~(~_~)? 取り敢えず、今の薬を継続して飲み続ける。 脳波検査中も、何度か眼がググッて左に寄っていた…。 小さな発作…。 でも脳波は正常だった…。 「発作では無く不随意運動じゃないか」と、言われた。 無呼吸発作は 「泣き入りひきつけじゃないか」と、言われた。 (全く、さっぱり、一度も泣いてから発作起こした事ないんだけど) ボーっとなるのは 「ただ、ボーっとしていたりするんじゃないか」と、言われた。 どれも、これも、納得出来ない。 てんかん波が出ていた時と同じ状態、同じ発作。 ひどくなって来ているくらい。 てんかん波が出ている時には、てんかん発作って言っていた物が、 てんかん波が無くなると、急に別物に変るのか!? う~~~ん、書いても書いても止まらない~(~o~)。 もやもやたくさん、有りすぎる~。 大事なのは、脳波が改善された事ぉ~!? イイヤ! 大事なのはレナが苦しまなくて済む事だ~!! うぉ~~~~~~(~o~)!!!!……笑……。 お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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