いっこずつ…

脳波の事、発作の事、私が聞きたい事、少しづつ解ってきた。
近所の小児科の医師、園の医師、二人に色々話しを聞いてもらった。

自分でも、聞きたいのに、疑問に思うのに、なかなか言葉に出て来なかった事、
やっと、解った。

まず、勘違いしていた事。

今飲んでいる薬は、脳波には関係無いらしい。
薬で脳波が改善されたんでは無く、
自然に良くなった。

薬は発作を抑えるための物。
脳波に影響を与えられるのは、ステロイド等のホルモン療法だけ。

という事は、今の所薬でコントロール出来ていないという事。

発作の事、脳波の事、ややこしいけど
レナの場合、２つに分けて考えるべきじゃないか、と思う。

・もともと、昨年１１月から、正常な脳波で発作を起こしていた。
・今年２月にインフルエンザ脳症になって、異常波が出た。

今回脳波が改善されていたのは、
脳症で出た異常波が数ヶ月経って、自然に落着いて来ただけ。

もともとの、正常脳波で発作を起こす…
というのは、変わっていない。というか、ひどくなっている…。

発作の原因が特定出来ず、脳波が正常な為、薬も難しい→→→
脳症になって異常波が出て、原因がわかった！！これで、的確な薬、治療が出来る！！

と、良い様に考えていたけど、脳症で出たてんかん波と、それまで起こしていた発作を、一緒に考えちゃいけなかったんじゃないか…？

また、正常脳波で発作有りになった…。

私の気持ちとしては、振り出しに戻った…という感じ。

やはり、今のてんかんに関しての主治医について
皆｢…お忙しいのかしら…｣って口を揃えて言う。

脳波と言えば、○○先生って言われる評判の先生。

私が思うに、まず、忙しいのは確かだと思う。
患者のこれまでを把握出来ないのは当然、仕方ないと思っている。

典型的な発作、てんかん、に関しては、
確実な診断、投薬をされるんだろうなって思う。

レナのは典型的ではないから、決め手となる、てんかん波がないから
先生の知識の中には当てはまる物が無く、
幾ら私が話をしても、ピンと来ないんだろうな…って思う。

園の医師はレナの数秒の眼球固定の発作も、
無呼吸の発作（１分ちょっとの軽めのだったけど）も
見た事が有る。
向かい合って、診察中に発作を起こしたから。

その医師も、あれは非てんかん性とは、考えにくい…って言う。
不随意運動でも、泣き入り引き付けでも無いって言う。

近所の小児科医にも、園の医師にも
やはり、セカンドオピニオンを勧められた。

障害児のレスパイト等を始めた病院が有る。
私が入院や、カホが入院して付き添わなくちゃいけなくなった時など
レナを１週間程、預かってもらえるという物。
是非、そこの病院に掛かっておきたいな～って思っていた。
小児科は年中無休２４時間体制の病院。

そこの先生もとても良いらしい。
ラッキー。そこに行ってみよう、セカンドオピニオン。


月曜日夜からカホが嘔吐下痢…洗濯物が物凄い(T_T)夜中も大変(T_T)。
あぁ、またレナにまわるのかしら…ドキドキ(*_*)。