いっこずつ…

ほったらかしていたけれど、久しぶりに更新をした。
心臓、口蓋裂の術後などの写真を幾つか入れた。

心臓はまだちょっと中とハンパ。
口蓋裂は画像が多いので重いかな…？

久しぶりに色々な事を思い出した。
懐かしい。ちっちゃいレナ。頑張ったね～。

いっぱいいっぱい書きたい事が有るけれど
短くまとめるのが難しい…。

最近は時間がなくて、内容の有る日記も書けない。
色々な方のＨＰもいつも見ているんだけど、
なかなか書き込みが出来ない。

書き込もう書き込もうと、何度も訪問するけど結局書き込めず、
楽天のページは、konakare konakare と何度もたくさん残っていたら、
何だかストーカーチックかも？と、ログアウト状態で徘徊しています（笑）。

今日の様に長時間ＰＣに向かえるのは…
レナが不調の時だけ…。

昨日の夜から怪しくて、発作や逆流が有り、
朝は必ず６時頃起きるレナが、８時に目覚め、
目覚めても、ぼ～っとした感じだった。

起床後すぐは３７，２度だった体温が、８時４０分に３７、８℃に。
カホの幼稚園バス停に行ったからかな…？

すぐに熱が篭って体温が上がってしまう。
エアコンが必需品。

園に様子を見てから登園すると電話をした直後に
無呼吸発作。
やっぱり良い調子じゃないからお休みにした。

ずっとうつろな感じで起きてるか、寝てるか。
だからＰＣに向かえる…苦笑。

２時頃にも無呼吸発作。

最近は発作の様子がますます多様になった。

無呼吸２分、無意識、脱力のトータル５分が定番だったけれど、

浅呼吸～無呼吸まで色々、
意識何となく有る～無意識まで色々、
脱力～動き有りまで色々、
トータル２分くらい～１０分くらいまで色々…。

これでも脳波は出ないのかな～。
この臨床像ならさすがに“非てんかん性”とは言えないと思うんだけど、
月曜日外来日、どうだろう～(-.-)。

“非てんかん性”なんて言いました？って言われたりして～。

先日、通園施設で園の医師にレナの“定番ではない発作”を見てもらえた。

“自動症”らしい。
意識無く、動く。手悪さ？をしたり…。

歩ける子、話せる子（大人でも）なら、
歩き回ったり、おかしな事を言ったり、おかしな事、乱暴な事をしたり
するのかな…。

側頭葉てんかんの特徴？

前から、主治医には言っていたんだけど…、
ガクガクしたりのけいれんではないけど、動きが有る…って。

ブランブランと手が動いてたりする…って言っていたんだけど
“自動症”って言葉は出てこなかった。

園の医師に言われて、それだ！！っと今までの発作中の動きが
何なのかわかった。

それをもとに次の外来に向けて、また色々勉強中です。