エナジーアート　なほの日記です

今日は内科の受診日。

いよいよステロイド無しのゴーサインが出ました。


まだ成功と言えるかは数ヶ月たってみないとわからないけれど
血液のデータ的にはずっと長く安定しているので、不安なことは無い。

筋肉痛とか、血圧の上昇とか、動きたくない要因を乗り越えて
冬と骨折のために落ちた筋力・持久力を向上させられるかが課題。



これがライフワークだと思って
私が執念を燃やしてきたことをよく知る主治医からは
「おめでとう」と言われました。


確かに自分が望んでいた、めでたいことではあるんだけど…


本当は脳卒中になる前にここまで来たかった。



２６歳で


「ＳＬＥは不治の病」
「ステロイドは一度飲み始めると一生続けなければならない」

医者にこう言われつつ、

見せられた投薬の同意書に
ずらっと書いてある副作用についての項目一つ一つが

「自分の未来の姿」

と悟り、未来の自分に逢わないようにがむしゃらに努力してきました。



でもその運命は変えられず、
ステロイドでもろくなった頭の血管は破けました。


でも私の病名はＳＬＥだけれど、

長期的な視点で振り返ると
それに見合う経過が無いので、

もしかすると私はＳＬＥではなかったのかも知れません。

ずっと「不治の病を奇跡で治す」と思ってきたけれど
「チャングムの誓い」を見るようになって、
自分も誤診だったのはないかと途中で思うようになりました。



たぶん、18年前と今とでは医療の常識が変わっているので
私と全く同じ症状で発病しても違う診断が下り、
違う投薬がされる患者さんは少なくないと思います。




昔ステロイドを自主離脱した反動で腎不全寸前まで行き
エンドキサンという抗癌剤を９クールやりました。

あの時、本当は
１２クールまで当時の医者に強要されそうになって
喧嘩して病院移ったんだけれど、

それから６年たって、また自主離脱に失敗して
血小板が低下して入院した時、同室の患者さんを見ていたら

驚くべきことに、発症間もない今の患者は
昔とステロイドの使い方も違えば、エンドキサンの回数も違う。

私が昔、直感で主張していたことに近いストーリーに、
医学の常識の方が追いついたのです。

でも私の言っている事は「根拠がない」と
医者からまるで相手にされず、今になって、

新しい人たちにはまだ傷の浅いうちに
無駄を省いた最小限の治療をしているのです。

それも古い患者には何の断りもなしに。



ステロイド漬けの私たちは、
負の遺産の地雷が爆発する日を恐れて暮らしています。

それも大多数が無意識のまま。
今の時代に取り残されたままでいることも知らずに。


私はまだ、自分のステロイド人生の遠回りが
後に来る人々の道を作っていることに納得できません。