脳下垂体腺腫ですって?

署名活動

今回患者の会から署名用紙が送られてきましたので、早速　会社内部・友人等３０人分署名の協力をお願いし、東京へ送りました。書面の内容は　（以下↓記載事項を転載）「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める国会請願署名と募金にご協力ください。」　　　という見出しです。＜請願の理由＞　★すべての難病を研究事業の対象に。　　　　原因も治療法もない「難病」と診断された時、その家族は病気の苦しみや　　　痛みと共にたとえようのない不安な世界に陥ります。　　　「１日も早く病気の原因の究明と治療法の開発を」という願いは切実です。　　　難病対策とその予算の大幅な拡充を心から願っています。★難病など医療費の負担軽減を。　　　　難病は長期慢性疾患の患者は生涯にわたって治療と投薬を必要としています。　　　また小児慢性疾患、先天性の病気や子供の難病といわれる病気の患者の多くは　　　、本来なら喜ぶべきその20歳の誕生日のその日から医療費の助成を受けられなく　　　なるのです。治療法もない病気であり、生涯病気と闘わなければならない病気　　　だからこそ、せめて医療費の心配だけはしないですむ社会であってほしいと　　　願っています。★子育て支援制度の充実を。★専門医療の地域格差の解消を。★医師・看護不足の解消を。★全ての肝炎患者の医療費補助を。★全国を網羅する難病センターを。脳下垂体腫瘍が昨年６月に難病指定されましたが、医療負担が重くのしかかっているのが現状です。　このブログに来られて掲示板に書き込みして下さった方の中にもおられました。実際　治療代が多額なものになり自己負担額が高価でやっていけないと嘆かれている方も多いでしょう。一生向き合っていかねばならない難病に対する治療費。。。今回　私も同じ病気であり、昨年色々ありましたが　こういった署名活動で少しでもお役に立てるならと思いました。私にはまだまだ知りえない病気に関するこういった事が沢山ありますが少しずつでも　全国難病団体等の活動により国が動き、近い将来に向けて医療・福祉の充実・拡大をめざしていってほしいものです。