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2013.08.24
テーマ：子供の病気(2166)
カテゴリ：カテゴリ未分類
２０１３年８月２４日（土）
石川県金沢市勤労者プラザにて、第二回バキュームベル友の会を開催しました。 昨年に引き続き、漏斗胸で治療に悩む方々、ナス法で手術した方、バキュームベルを使用して治療中の方、治療を完了した方・・・そういった方が集まって大浜先生と一緒に現状を話し合いました。 今回は沖縄県の那覇市立病院小児外科の山里先生をお迎えしてお話も聞け、漏斗胸体操のできるまで、体操の実演などがあり、昨年より広い会場で20家族48名の参加となりました。 まず最初に大浜先生から挨拶、 漏斗胸という病気についての説明、 手術 ナス法について、 手術のリスクについて、 バキュームベルを使用した保存的治療について 実例について などスライドで説明がありました。 第一回目より実例の画像が昨年より少なくなっておりましたが、 それでもバキュームベルを使用しての効果はわかってもらえたのではないかと思います。 以前は「漏斗胸」というと 「手術するか」、「しないか」 の2択でしたが、 今では 「手術（ナス法）するか」、「しないか」、「保存的治療（バキュームベル）」か という３択できる時代になったということなんですよね。 手術しても再陥没の事例もあることから 以前、手術時期が当時４歳から５歳ぐらいだったのが（小学校に上がる前が骨も柔らかくて痛みも少なく親としても小学校に上がる前にしたいという思いもあるからでしょうか） 2年前の大阪の漏斗胸っ子の会では、８歳から１０歳ぐらいがベストとおしゃっていまいした。 最近では１０歳から１３歳と手術適例年齢が上がっています。 なのでなおさらそれまでの間ほおっておくわけにもいかず、痛い手術を2回するわけにもいかず、 やはり親は悩むのです・・・ その間の時期に使用するのがバキュームベルがいいのだと思います。 続いて那覇市立病院 小児外科 山里先生の挨拶のあと漏斗胸体操について説明がありました。 漏斗胸体操ができるまで、 漏斗胸体操の説明、実例 などスライドと動画を使って説明がありました。 以前から漏斗胸体操の書いた紙を大浜先生から頂いていましたが、なかなかそれを見ただけで子供は進んではしてくれませんし、今日のように先生直々に漏斗胸体操の説明を聞いて、武道から取り入れていること、実際先生が漏斗胸体操の教室のようなものを開いて患者さんとのやりとりをみて親も子もちゃんとやろうと気になりました。 自己紹介とフリートーク 参加者の中で 「昨年は夫婦だけで参加しましたが、刺激になればと今回子供を連れてきました」とおっしゃってる方がいましたが、本当にそうです。 身近に同じ漏斗胸の子がいるわけでもないので、こういった会にお子様も一緒に参加できることがとてもよいことだと思います。 大阪の『漏斗胸っ子の会』では、お子さんを託児する方がいて別の部屋で預かってもらえて、親は真剣に先生方の（だいたい３名ぐらいの先生の）お話をじっくり聞けるのですが、この会はお子様もそのまま会場に一緒に参加することでバキュームベルの経験者の声を聞けるのはよいかと・・・。 また、参加者が話をするフリートークの時間だけで１時間２０分も取っていますから、遠くから来て先生のお話だけ聞いて解散ではなく、皆さんのお話をそれぞれ聞けますからとても参考になると思います。 なにより、ご家族みなさんで参加しているというのはよいですね。お父さんもお母さんも、お子さんと一緒に参加している方が多いです。 そして会が終わってから大浜先生に診察もしてもらえますし、相談もできます。 バキュームベルも各サイズ後ろの席に並べてあって手に取って見ることもできます。 購入もできます。 うちの子はバキュームベルを使用したママ参加していまして、休憩中に使用時はこんな感じですよ〜と見せてみました。 うちの子も見せるのは平気で（だいぶよくなったので全然見せるの平気みたいです） 他のお子さんも服を上げてみせてくれたり、みんな前向きで、頑張った証拠を見せてくれました。 中には一年前この会に参加して使用することになった方は、今からバキュームベルを検討される方の為にとお話してくれましたし、綺麗に治っている子はこの会に参加しなくてもいいくらいなのですが、同じ悩みを持っていて、これから使用しようとしている方の不安な気持ちも考え、少しでも自分たちの経験、話、声が参考になればと思って皆さん遠くからも参加してくれていました。本当にありがたいですね。 今はネットやブログで色々調べてみることはできても、こうやって実際にお会いし、お話をして、時には見せっこして、情報交換ができる場はとても大事だと思いました。 また、頑張ろうという気持ちに改めてさせてくれる場です。 また中にはナス法を手術してバーを抜いたあとでバキュームベルで温存治療している方もいました。 手術では胸は上がっても部分的に？綺麗に上がれない場合もあるそうです。 あと驚いたのは漏斗胸だから無理・・・と、うちが諦めたバスケットをされている方が2名いました。 バスケットは上の子がやっていたのでよくわかっていますが、結構ハードな練習量なんです。 手術ではなくバキュームベルを選択された方のほとんどはスポーツをしたいから！続けたいから！ そういったお子様の意思、意見がバキュームベルを選択した理由になっているようです。 親としては「メスは入れたくない、それは最後の手段」とおっしゃっていた方がいましたが本当にそうですよね・・・ どの親御さんもそれが一番なのではないでしょうか？ 私はそれがわかっていても、年齢的に時々手術した方が早いかも・・・中学生までに部活ができるよにナス法で手術したい・・・と思って毎年手術に切り替えようか悩むのですが、その気持ち、原点に戻りましたね 漏斗胸体操実技（指導：山里先生） フリートークの後、３０分ほど全員で漏斗胸体操を習いました。 親御さんと一緒に、お子様も先生の指導を受けてやりました。 今日一番嬉しかったのは昨年もそうでしたが、このブログを見て参加してくださったご家族がいるということ・・ 最後に本日参加された方々とアドレス交換し、メールをいくつかいただきました。 みなさん相当悩まれてきたことや、意見が聞けたことに大変喜んでくださってよかったです。 ひとつでも前向きに考えていただけたら嬉しく思います。 うちもゴールしたわけではないので、 また1年頑張って成果を見せれるように頑張ります。 一緒に頑張りましょう！！！ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
Last updated
2015.08.03 21:08:46
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