CHI－ＢＩマンタの闘病日記

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• ３度目のキロサイドスタート

  ↑↑↑ 小児科病棟の入り口o(^-^)o 鯉のぼりの飾りつけがられました★ 小児科病棟は色々なキャラクターが壁面に飾られて かわいいです(看護士さんの手作り♪) 今日午後から、３度目のキロサイドスタート。1日50mlを4日間投与します。 キロサイドをいれると、アレルギーで熱がでたり、 副作用で食欲がおちたり…(>_<) 頑張って4日乗りきってほしいな…… ※前回のキロサイドは1日40mlだったけど、主治医の判断で50mlに。 チビマンタの病気は決った治療方法が確率してないので、 チビマンタの状況でかえていかないといけません。

  2008.04.08

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• がんばったね！

  今マルク(骨髄の検査)が終わって、チビマンタはなきつかれて…(-.-)zzZ 2月15日に入院してから３回目のマルク。 採血の時はいつも一緒にいてあげられるんだけど、 マルクの時、ママは外で待ってなきゃいけないの。 採血の時は泣かずにがんばるチビマンタ。 でも、マルクは局所麻酔をして、腰骨あたりから骨髄をぬきとる。 局所麻酔でさえ痛い(∋_∈)でも麻酔をしても骨髄をぬきとる時は痛いみたいで… 病室の外で待っていると、 「ママァ～ママァ～(ToT)」と狂ったように泣き叫ぶチビマンタの声。 その声をきいてるだけで、胸がしめつけられて涙が出そうになる…… 『痛いことばかりでほんとにごめんね…変わってあげたいよぅ…』 チビマンタの末梢血上では(採血結果)からは白血病細胞はあらわれてないけど、 でも骨髄の中では白血病細胞が増殖していることもあるみたいで、 マルクはそれを調べる検査。 明日骨髄の中の白血病細胞の数値が分かるみたい。 モノソミー７などの染色体異常があるかどうかの結果は、もう少し時間がかかる。 モノソミー７が出現したら、かなり厄介(>_<) 移植を急がないといけなくなる。 今日はマルクの前に3日ぶりのお通じで、40分くらい格闘していたチビマンタ(-o-;) お腹やお尻が痛くて、まるで出産する妊婦さんのようにいきんでた。 う〇ちがかたくて、出る時に大泣きして、さらにマルクで大泣き(;_;) 痛い思いばかりの今日1日。 今日はほんとによくがんばったねチビマンタV(^-^)V ↑↑↑今日はニコニコのチビマンタをＵＰ♪～θ(^0^ ) でもこの直後マルクで大泣き(;_;)

  2008.04.08

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• 今日嬉しかったこと。

  病室の床にﾌﾛｱｰﾏｯﾄ？をひいて､そこがﾁﾋﾞﾏﾝﾀの遊び場ﾏｯﾄはひいてあるけど､長時間座っていると腰が痛くなる私…私が独り言のように､｢腰が痛い｣と腰をさすったら､ﾁﾋﾞﾏﾝﾀがすくっと立ち上がって､私の腰を｢いたぁい､いたぁい｣と言って小さなでなでなで……私は嬉しくて思わずﾁﾋﾞﾏﾝﾀをｷﾞｭってだきしめちゃったﾁﾋﾞﾏﾝﾀの優しさがﾏﾏはとっても心にしみた瞬間ﾁﾋﾞﾏﾝﾀありがと

  2008.04.07

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• 病状の進行

  今日の採血結果…白血球や血小板、ヘモグロビンは落ち着いているけどＨＢＦの数値が急上昇…このＨＢＦの数値はチビマンタの病勢を示す数値のひとつ。健康な人ならこの数値はほぼ０になる数値。今回の結果は入院して一番数値が上がってしまった脾臓も前より大きいみたいだし明日マルク(骨髄の検査)をやって、骨髄がどういう状態になっているか。骨髄の中で白血病細胞が増殖してないといいけど…明日のマルクの結果、何も問題ないことを祈るばかり……でもチビマンタ自身はとぉっても元気で病室を走り回ってます今日の採血結果ＷＢＣ(白血球) 3300ＨＧＢ(ヘモグロビン) 10.5ＰＬＴ(血小板) 143000ＭＯＮＯ(単球) 330ＨＢＦ 18.1

  2008.04.07

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• 病院に戻りました

  にもどりましたぁぁぁ点滴も泣かずにがんばったチビマンタ今日からまたがんばるぞぉっ

  2008.04.07

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• あわわ…

  ↑↑↑子供たちの大好きなﾊﾞﾌﾞﾙﾊﾞｽ♪ﾌﾟﾘMがｺﾜｲ顔なんだけど…(-o-;)ﾊﾟﾊﾟも『初』少しだけうつってます…今日はﾊﾟﾊﾟがﾊﾞﾌﾞﾙﾊﾞｽの用意をしてくれました｡｢今日の泡かなりｷﾒが細かくない？｣とﾊﾟﾊﾟは自慢気に私に報告(￣∀￣)た､た､確かに今日は泡のｷﾒが細かい……(⌒～⌒)どうやらｷﾒ細かく柔らかい泡にするためには､ﾊﾟﾊﾟいわく『ｺﾂ』があるらしい｡ﾊﾟﾊﾟはﾊﾞﾌﾞﾙﾊﾞｽ職人？？きぃめたっ！！これからはﾊﾟﾊﾟに用意してもらおっ(^∀^)ﾉ久々の『あわわ､ぶんぶ』(←泡風呂をﾁﾋﾞﾏﾝﾀはこういいます)に子供たちは､泡を頭につけて｢ｹｰｷ｣にしたり､｢泡ﾋｹﾞ｣をはやしたり､泡をつけあいっこしたり､ついつい、いつもより長風呂になっちゃうね(≧∇≦)みんな手足がｼﾜｼﾜになるくらいﾊﾞﾌﾞﾙﾊﾞｽを楽しみました(^O^)でもちょっぴり名残惜しそうな子供たち｡またﾁﾋﾞﾏﾝﾀが外泊したらみんなで入ろうね(o^∀^o)

  2008.04.06

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• お花見

  今日は家族で、チビマンタの病院の近くの公園にお花見にいきました♪～θ(^0^ )明日から天気悪くなるみたいだし､今日で桜も見納めかな？？今日は天気はいいけど、少し風があって…でも桜の花びらが『花吹雪』みたいで､ほんとにきれいo(^-^)o満開の桜もきれいだけど､私は桜が少し散り始めた今くらいのお花見が結構好き｡花吹雪ってなんだか幻想的なんだもん｡今日はお花見しにきたはずだけど､ﾌﾟﾘMとﾁﾋﾞﾏﾝﾀはまわりにたくさん咲いてるﾀﾝﾎﾟﾎﾟに夢中(^_^)二人で袋にたくさんとってました｡ﾁﾋﾞﾏﾝﾀは､ほんとはﾀﾝﾎﾟﾎﾟも触らない方がいいんだろうけど､時すでに遅し……(>_<)なので、帰る時にしっかり手を洗いました(-o-;)久々にお散歩ができてうれしいﾁﾋﾞﾏﾝﾀ｡ﾌﾟﾘMと｢よｰいﾄﾞﾝ！｣で二人で走り回って喜んでいたのはいいけど､帰る車の中で､疲れと恐らく貧血でいきなりｸﾞｯﾀﾘのﾁﾋﾞﾏﾝﾀ(ToT)その後少しお昼寝して、元気復活のﾁﾋﾞﾏﾝﾀだったけど､少し心配。でも､子供はやっぱり外で元気に走り回ってる時の方がいい顔してるよね｡明日はもぅ病院に戻らなくちゃ………でも家族で過ごした時間､そして公園でたくさんの『春』を感じて､明日からの入院生活がんばらなきゃねo(｀▽´)o

  2008.04.06

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• 手巻き寿司パーティー

  ﾁﾋﾞﾏﾝﾀの外泊許可がおりた日は､夜ご飯が豪華に……今日はお義父さん､お義母さん､義妹たちと『手巻き寿司ﾊﾟｰﾃｨｰ』(≧∇≦)お刺身が大好きなﾁﾋﾞﾏﾝﾀ♪そんなﾁﾋﾞﾏﾝﾀの為にﾊﾟﾊﾟが色々お魚たちをｹﾞｯﾄしてきてくれたよo(^-^)oどれも新鮮で美味しいお魚ばり★ﾊﾟﾊﾟありがとう♪♪♪私が手巻き寿司を作ってあげても､中の具のお刺身だけ食べるﾁﾋﾞﾏﾝﾀ(^_^;)たのむから､野菜や他のお料理も食べてくれ…(-o-;)みんなでﾜｲﾜｲとっても楽しい『手巻き寿司ﾊﾟｰﾃｨｰ』♪～θ(^0^ )やっぱり家に帰ってくると､ほんとに嬉しそうなﾁﾋﾞﾏﾝﾀ｡ﾊﾟﾊﾟがおいかけて､部屋の中をﾌﾟﾘMと｢きゃぁきゃぁ｣言って走りまわったり､家族の笑い声がひびきわたって､とっても幸せな時間｡やっぱり家族っていいよね………↑↑↑今回の写真､ﾌﾟﾘM何もってるか分かりますか？1､伊勢海老2､ｵﾏｰﾙ海老3､ｻﾞﾘｶﾞﾆさて､どれ？？

  2008.04.05

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• やったぁぁぁ♪♪

  月曜日まで外泊許可がおりたよぉ１ヶ月ぶりだねほんとにうれしぃよぉ

  2008.04.04

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• 突然ですが……

  実は今日の採血結果が安定していれば、 今日から外泊許可ですぅ(≧∇≦) 多分15時くらいには全部の結果が出ると思うのでそれまでドキドキ(≧ε≦) もし外泊できたら、家族で『お花見』いきたいなぁ～♪～θ(^0^ ) 短い時間で人混みをさけて、マスク着用なら『お花見』ＯＫの許可を 主治医の先生からもらったよ！ でも、土や砂遊びはやっぱりＮＧなんだけどねp(´⌒｀q) 今週末家族で過ごせるといいな……… ↑↑↑今日の写真はチビマンタの病院に来る時に通る『桜のトンネル』 お花見いきたいなぁ………

  2008.04.04

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• 絶不調…

  色々なｽﾄﾚｽや疲れかな…今日の私は絶不調病室はｶﾞﾗｽばりで廊下からまるみえでいつもは気にならない､付き添いのお母さんたちの視線が今日はｲﾔでしょうがない……病室という空間にいると押しつぶされそうで､ｲﾗｲﾗする｡こんな私のｲﾗｲﾗがやっぱりﾁﾋﾞﾏﾝﾀに伝わるんだよね…私ﾀﾞﾒだ……………たまたま実家のお母さんがしてきてくれて､色々話たら少し落ち着いた｡こんな精神状態の私をみかねて､今週末も付き添いかわってくれるって言ってくれたけど､悪いなって思うし…ﾊﾟﾊﾟの仕事のことや､義母さんにも今までより負担かけてるの分かってるから､色々考えてしまって､どぅしたらいいか分からなくなる｡まだまだ入院は続くから頑張らなきゃ､ﾁﾋﾞﾏﾝﾀも頑張ってるから頑張らなきゃって思うけど…なんか気持ちについていけない自分がいて……持病？の偏頭痛が今日も出現です……

  2008.04.02

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• 交換日記

  昨日からプリＭと交換日記をはじめましたなぜかってチビマンタの入院でプリＭと中々あえなかったりで…少しでも交換日記を通じて私とのつながりを今までより感じてもらえたらなって今日でに帰って交換日記を見ると……、『ママへほいくえん〇〇〇せんせいだったよ』と、プリＭからのお返事そぅです、今日から年長に進級したプリＭ担任の先生が誰か私に教えてくれましたなんか、交換日記なんて小学生以来プリＭからのお返事が嬉しくてしょうがない私わくわくドキドキの交換日記楽しみ楽しみ

  2008.04.01

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• 明日から…

  明日は新年度ｽﾀｰﾄの日 ﾌﾟﾘMはいよいよ年長ｸﾗｽに進級 この1年で縄跳び､ﾌﾟｰﾙの顔つけ､鉄棒､まりつきなどなど… たくさん『できる』ようになったﾌﾟﾘM 年長さんになったら､ ｢自転車の補助輪をはずして乗れるようになる｣ってはりきってます まだ色々､縄跳びのﾍﾟｹ飛びをがんばるとか､新体操頑張るとか 彼女なりに目標があるようで……頼もしい限り そしてﾊﾟﾊﾟは明日から新しい職場でｽﾀｰﾄの日 今度の仕事は幼稚園の先生とは関係ない仕事｡ でも､お休みの日は子供とふれ合えるようなﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ活動に 参加したいなって言ってるﾊﾟﾊﾟ ﾁﾋﾞﾏﾝﾀが移植する病院は､院内に『保育部』があって保育士さんが在中している病院｡ ﾁﾋﾞﾏﾝﾀが転院したら､その病院でﾎﾞﾗﾝﾃｨｱができたら最高って そんな話を聞いて､ﾊﾟﾊﾟらしぃなぁって､つくづく実感 気分あらたに､二人とも頑張ってほしいな ﾁﾋﾞﾏﾝﾀもﾄﾞﾅｰさんが決まれば移植へ…… 忙しい年になりそぅです

  2008.04.01

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• ねぇねと遊んだよ♪

  今日は実家の母と付き添いを交代する日。 ばぁば、付き添いかわってくれて本当にありがとうm(_ _)m 家の片付けもできたし、自分の時間もとれてリフレッシュできたよ♪ 今日はパパが夕方まで用事で出掛けたので、プリＭをつれて パパが病院に来るまでチビマンタと遊んですごしました(≧∇≦) チビマンタにと、パパとプリＭがディズニーランドで 買ってきてくれた『グリーンメン』のクッション？ぬいぐるみ？？ フワフワの感触が気に入ったみたいで、大喜びのチビマンタ＼(^ー^)／ ねぇねと二人で病室を走りまわったり、息をきらせながらの大騒ぎ(^_^;) ねぇねが来た日は、『ママぁ』じゃなくて『ねぇね！』のチビマンタです。 ねぇねと遊んでお昼寝をしなかったチビマンタ(-.-;) 今眠たくてグズグズです…p(´⌒｀q)

  2008.03.31

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• 東京ディズニーランド

  今日朝5時にパパのメールで起こされた…(-.-;) プリＭも、5時には起きて楽しみだったディズニーランドへo(^-^)o チビマンタと私がいなくても頑張っているプリＭへのご褒美です♪♪ 昨日は午後『ツインメッセ静岡』で科学のイベント？に遊びにいって、 そのまま高速のってディズニーランドへ…… 車の中に布団をもちこみ、車中で一夜をすごした二人……(-.-)zzZ そして家からわざわざ『シンデレラのドレス』を持参して、 ディズニーランドでドレスを着るんだって、はりきってたプリＭ(o^∀^o) 15時位からディズニーの方も雨が降りだしたみたいで。 でも、雨がふる前まではドレスきてテンション高かったってパパからのメール＼(^ー^)／ 雨がふってかなり残念だけど、春休みで混んでいるディズニーランド、 ご機嫌のプリＭの写メがパパからよく送られてくるよ(≧∇≦)♪ 雨が降ってるから閉園まではいないってパパ言ってたけど、どぅかな…？ パパ１人で運転なんで、家に着くまでちょっと心配な私。 早く二人のお土産話ききたいなぁ(￣∀￣) ↑↑↑今回の写真はクリスタルパレスで朝食をとっている所。 ご存知の方も多いだろうけど、朝食食べてると 『プーさんのキャラクター』たちが、テーブルをまわってくれるんだ♪ ディズニーに行くと我が家はいつも開門と同時にダッシュ！ ファストパスとる人とクリスタルパレスに並ぶ人に別れるのが我が家流… クリスタルパレスでのんびり朝食食べながら、 キャラクター全員と写真をとるのが毎回恒例です(^_^)v

  2008.03.30

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• 5月飾り

  今日少し早いけど、日柄がいいみたいなんで、 5月飾りを出しました＼(^ー^)／ プリＭの雛人形をだすよりも、簡単に出せるからママは楽チン♪ でも雛人形は出すのは大変だけど、 子供たちと一緒に出す楽しみはあるよねo(^-^)o 今年は私が病院につきっきりなので、鯉のぼりを出すのやめようと思って… パパがまめに、鯉のぼりを出し入れしてくれないだろうし、 日中雨が突然ふっちゃうと、鯉のぼりしまえないし…(>_<) 我が家の鯉のぼりはベランダにポールをとりつけて出すタイプだから、 そこまで鯉のぼりは大きくないので、部屋に何とか鯉のぼりを飾ろうと、場所を検討中… ＧＷにチビマンタの外泊許可がおりたら、鯉のぼりを外に泳がせてあげなきゃね♪(o^∀^o) 5月飾りを前に、チビマンタの移植の成功をお願いする、ママでした……

  2008.03.29

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• 今日のチビマンタの様子

  ※今日のチビマンタ※ ２回目のキロサイドの治療が始まって、食欲がガンと落ちたチビマンタ(T_T) キロサイドの治療は終わったけど、まだ食欲が戻らず、ほとんど食べないことも…(>_<) 顔が青白いし、唇の色がうすくなってきたな…と思ってたら貧血がぁぁ(;_;) でも、今日もとっても元気なチビマンタです(*^o^*) ※今日の採血結果※ ＷＢＣ(白血球) 3400 ＨＧＢ(ヘモグロビン) 9.2 ＰＬＴ(血小板) 86000 ＭＯＮＯ(単球) 200 好中球 1560 →→→血小板が減少(∋_∈) チビマンタの造血機能が 低下しているので、このままだとどんどん低下する可能性大の為、 日曜日に血小板の輸血をするとのことです。 キロサイドの治療をすると、血球が全体的に下がってくるね…

  2008.03.28

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• 明日から…

  実家の母がチビマンタの付き添いを明日から交代してくれるんだパパとプリＭは明日からＴＤＬに出発私も一緒に行こうかとも思ったけど、の片付けとかやりたいことたくさんだし、チビマンタにもし何かあったら(無いと思うけど)すぐに動けないので、私はお留守番することにしました明日からやることをメモに書いて、せっかくの自由な時間有意義に過ごさなきゃ…に１人だけで寝るのは初めてだから、少しさみしいけど…(実は私かなり怖がり…)久々ゆっくりできそぅ 少しは自分の楽しみの時間もとってストレス発散してくるぞ

  2008.03.28

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• 嵐のように…。

  今日、パパとプリＭが病室にきてくれたよぉ(-^〇^-) チビマンタは嬉しくて超ハイテンション＼(^ー^)／ 二人でおもちゃをひろげまくり、病室の中で追いかけっこ…(^_^;) 私と二人でいるときより全然楽しそぉなチビマンタo(^-^)o 家族４人の幸せな時間を楽しんで、パパとプリＭが帰る時チビマンタは 「(帰っちゃ)ダメ！(`ヘ´)」とグズグズ… しまいにゃ、自分も一緒に帰ろうε=ε=┏( ・_・)┛としてました…(-o-;) チビマンタの採血結果が落ち着いていて、プリＭが風邪をひいてないこと、 そしてプリＭの保育園で感染症がはやってなければ、 またプリＭに会えるから、今日はチビマンタ我慢しよぅね!(b^ー°) 病室でこぅやって少しの時間でも家族で過ごせれば、 きっとプリＭとチビマンタの心の負担が軽くなるね……… 今入院している病院では、長期入院している患児で入院が１ヶ月すぎると、 主治医と看護士さんの許可がおりれば、兄弟の面会が許されるんだ。 患児とその兄弟のメンタル面を考慮してのことだとは思うけど、 本当にありがたいです(*^o^*) パパとプリＭが帰ったあとは、嵐が過ぎたあとみたい(^。^;) また遊びにきてよ！(≧∇≦)

  2008.03.27

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• ４人のドナーさん

  夕方、主治医の先生が病室に来て、 「２人のドナーさんが次の検査の日程が決またよ。 チビマンタ君と型が合うドナーさんはあともう２人。」と… コーディネートを開始した当初は、チビマンタと型があうドナーさんが もう少しいたけれど、色々な理由で断られてしまって…(;_;) でも、全く型があうドナーさんが日本にいないっていうケースも 実際にあって、海外の骨髄バンクをから探したり… チビマンタはフルマッチのドナーさんがいるっていうことが本当に幸運なこと。 今度３次検査に進むドナーさんが順調にいけば、移植は大体6月になるみたい(◎o◎) 今４名のフルマッチのドナーさんがいるんだけど、 転院先の病院の先生と相談して、 『１座不一致』のドナーさんとのコーディネートも開始。 ６座の型のうち『ＤＲ座』については他の型に比べると、 あっていなくてもいい？(もちろんあってる方がいいんだけど、 他の型に比べれば…という意味)ようで、 『ＤＲ座の１座不一致』のドナーさんとコーディネートするらしい。 最近のチビマンタ、入院当初より落ち着いてきたから このまま移植にいけそうですね…なんて主治医の先生に言ったら、 『油断は禁物』 数ヵ月で病気が進行するケースもあるみたいで…… コーディネートが順調に進んで、移植までチビマンタの病勢が 落ち着いていてくれるのを祈るばかりです……… ※今日の採血結果※ ＷＢＣ(白血球) 2900 ＨＧＢ(ヘモグロビン) 9.9 ＰＬＴ(血小板) 129000 ＭＯＮＯ(単球) 120 好中球 1100

  2008.03.26

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• 絶対に……

  チビマンタと『病気が治ったらどこに行こう？』って話をよくする。 『きいん(きりん)、ぞうさん、ガォ～(ライオン)、うまうま(しまうま)』 チビマンタがお話できる動物の名前をたくさん並べて『動物園』に行きたいらしい。 あと『ビュンビューン』で『ばぁばとじぃちゃん』に会いに行くんだって。 『パパとママとねぇねとキーンキーン(飛行機)で海にで行く』 消灯時間になり病室のベッドに横になりながら、チビマンタとこんなお話をした。 私は思わず涙がこぼれチビマンタを抱き締めた。 病気治ったら絶対絶対全部実行しよぅね！！！ だから、みんなで病気と闘おう！！！ 病気じゃなかったら、春の陽気に誘われて、外でたくさん遊ばせてあげれるのに… 病気が憎いよ……… 今日のママはまた少し逆戻りかな……… 病棟の子たちが元気になって退院していくのがうらやましいよ…… でもチビマンタだって、時間がかかるけど治って笑顔で退院するんだ！！！ もう少しもう少し………… ↑↑↑今日の写真 チビマンタはオムツで遊ぶのが大好き(≧∇≦) オムツを広げてお店屋さんごっこしたり、上に積み上げて最後に倒して大喜び♪ しまいには、オムツを手や足にたくさん通して、『オムツロボット』に変身(^O^) オムツ帽子はママがかぶせてあげました♪ オムツロボットが気に入ったチビマンタ、 病室の前を通りすぎていくみんなに 『みて～(-^〇^-)』とアピールしてました(^_^;)

  2008.03.26

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• 春ですね……

  の駐車場のがチラホラさきはじめましたもぅ春ですね今週末がの見頃になるのかな？そういえば、この前つくしがはえてるのをみつけたよ去年はみんなで土筆とりにいったり、毎年恒例のタケノコ掘りに出掛けたね4月にチビマンタの外泊許可がでたら、『春探し』にみんなででかけたいな………

  2008.03.26

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• 春ですね…

  病院の駐車場の桜がさきはじめましたもぅ春ですね今週末あたりが桜の見頃なのかな桜がまだ咲いている間にチビマンタの外泊許可がおりればいいな……

  2008.03.26

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• 許可おりたよ♪

  こんにちゎ(^O^)チビマンタでしゅ♪♪ 昨日夜点滴の針がぬけちゃって、さしなおしする前に ナースのさぁちゃんがお風呂いれてくれたの(≧∇≦) さぁちゃんありがと♪♪ ママぼくちんの頭がクサイクサイっていうからほんっと失礼しちゃう(-"-;) ぼくちんだってお風呂ほんとは毎日入りたいのにぃ(`ヘ´) さぁちゃんがおもちゃ、たくさんもってきてくれて、いっぱい遊んだよぉ～ やっぱりお風呂はきもちぃねo(^-^)o あとね先生が『ねぇねと病室で会ってもいいよっ！』て言ってくれたんだぁ♪～θ(^0^ ) ぼくちんうれしいぃぃ(-^〇^-) 早くねぇね遊びにきてくれないかな♪♪♪

  2008.03.25

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• お土産

  ★こんばんゎ★チビマンタでしゅ(^∀^)ノ あのね、サファリパークでママとねぇねがぼくちんに お土産を買ってきてくれたよぉ(-^〇^-)♪♪ サファリバスと、サファリチョロＱ、汽車ポッポ♪♪ みぃんな、ぼくちんの『つぼ』をおさえたお土産だぁぁ(≧∇≦) ぼくちんもほんとは旅行楽しみにしてたんだぁ(T_T) サファリパークで大好きな『きりんと、ぞうさん、ガオ～(ライオン)』見たかったな… でもね、病気治ったらママが連れてってくれるんだって！ だからぼくちんがんばるじょV(^-^)V ………私が病気治ったらどこいくの？って聞くとチビマンタは、 『きりん、ぞうさん、ピョンピョン(ウサギ)、ガオ～(ライオン)、馬』を 見に行くってほんとに言ってるんですよ(^O^) 大勢で旅行行ったんでサファリパークのポイントがすぐにたまって、 入場無料券３枚すでにゲットしてきました(主婦にはうれしい)。 治ったらこれを使って、サファリパーク満喫しようね♪♪

  2008.03.24

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• 旅行から帰ってきて…

  昨日夕方、旅行から帰ってきて付き添いをパパと交代2日目のサファリパークねたをＵＰしようって思ってたけど、疲れて寝てしまった今日もまだ昨日の疲れがとれず(年齢には勝てないのね)しかも、立ちくらみがひどくてツラい1日でしたこういう日は時間が過ぎるのが遅くて、病室という空間に1日いるのが息がつまりそう。旅行は楽しくてリフレッシュできたけど、疲れかなぁ……体がダルい1日今からにいって入ってきます。病室に戻ったら早めに寝なきゃ………

  2008.03.24

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• 絶叫！

  今日は実家の両親などなど総勢13名で富士山の方まで旅行にきてますo(^-^)o 1日目は『富士急ハイランド』へ♪♪♪ プリＭをじいじ、ばぁばにお願いして(ごめんねプリＭ)、 ママは義理姉、姪、甥っ子たちと絶叫系へ(≧∇≦) プリＭが産まれてから絶叫系なんて乗ったことなかったから、６年ぶり？？？ 春休みと絶好の行楽日和でかなり混んでて、『ええじゃないか』は２時間待ち(-.-;) でも、でも私は乗る前からかなり興奮気味(￣・・￣) 『ええじゃないか』乗ったことある人いますよね！！ あの宙ぶらりんで回転して落下するのって何て表現したら… 目を一切開けられなかった私でした(^_^;) 怖さをとおりこすと、人間笑えてくるんでしょうか……… 私は怖さとおりこして笑えきたんだけど……(°□°;) FUJIYAMA、ドドンパ、お化け屋敷は待ち時間と ホテルにチェックインの時間の関係で乗れずじまい…(;_;) かなり名残惜しかったけどまたのリベンジを誓って、 富士急ハイランドをあとにしました。 ホテルは河口湖が目の前にあるホテル。ロケーション最高♪～θ(^0^ ) 露天風呂に入ってお肌もツルツル♪♪♪ 夕食は宴会場でおいしぃ食事をいただいて、そして毎回おきまりの『カラオケ』へ。 今日はかなり歩き回ったし、久々にジェットコースター乗ったりして、 疲れたけどとっても楽しい1日でした(*^o^*) 明日はプリＭが楽しみにしている『富士サファリパーク』へ…♪ できるものならパパとチビマンタも一緒にこれたらもっと楽しかったのに…(ToT) パパ付き添いかわってくれてほんっとにありがとm(_ _)m プリＭほんとにほんとに楽しそうだったよ！ プリＭ初めてね、ちっちゃいけどジェットコースターに乗ったんだよ(^∀^)ノ とってもいい笑顔でした♪♪ 富士急ハイランドにチビマンタの大好きなトーマスランドがあるから、 チビマンタが治ったら家族でいきたいね(-^〇^-) これでまた一つ家族で行きたい場所が増えました♪♪ でゎ、明日に備えて今日はもぅねます… おやすみなさい(-.-)zzZ…

  2008.03.22

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• 少しずつ少しずつ…

  そういえば、月曜日にマルク(骨髄の検査)があって、簡単に結果を言えば、『先月のマルクの結果より、今回は良くなっている』らしい採血も安定してきているし、キロサイドの治療の効果だね今日で４回目のキロサイドをいれてて、その影響でこれから白血球が下がると思うけど、また白血球が回復したら、外泊の許可がおりそうだよ移植が決定するまでは、１ヶ月に１回キロサイドの治療して血球が安定したら外泊して……こんなペースでいくらしい。主治医の先生から、『ドナーさん２名が一段階進んだ』と教えてくれた少しずつ少しずつ前進。移植までまた時間はかかるけど、それまでの時間チビマンタと楽しく過ごさなきゃ移植までおおよそ４ヶ月……まだまだ長いような、短いような………でも今の一分一秒を精一杯輝かせるだけです

  2008.03.21

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• 明日から…

  去年から実家の両親が､孫などぜ～んぶつれて旅行の計画をたてて明日から予定どおり､旅行に出発……行き先は『富士急ﾊｲﾗﾝﾄﾞと富士ｻﾌｧﾘﾊﾟｰｸ』もちろんﾁﾋﾞﾏﾝﾀも行く予定だったけど､残念ながら今回は最初はﾁﾋﾞﾏﾝﾀの付き添いを私がする予定で…でもパパが月末にﾌﾟﾘMと旅行に行くって計画をねってて……『あぁﾊﾟﾊﾟばっかりｽﾞﾙいｯｯ』ということでﾁﾋﾞﾏﾝﾀの付き添いをﾊﾟﾊﾟにかわってもらって､明日から実家の両親､兄貴夫婦､姪っ子や甥っ子たちと旅行に行ってきますﾁﾋﾞﾏﾝﾀとﾊﾟﾊﾟにはお土産買ってくるから､待っててねﾊﾟﾊﾟありがとぅ明日は思いっきり羽のばしてﾘﾌﾚｯｼｭしてきまぁすちなみにﾊﾟﾊﾟとﾌﾟﾘMの旅行先は…恐らく……『東京ﾃﾞｨｽﾞﾆｰﾗﾝﾄﾞ』ﾁﾋﾞﾏﾝﾀが産まれてからは､一度も行ってないTDL｡行きたかったけど､ずっと我慢してたﾌﾟﾘM｡ﾁﾋﾞﾏﾝﾀが入院して､さみしいけど頑張ってるﾌﾟﾘMへのご褒美…今回一番おいしぃ思いをするのは､ﾌﾟﾘMだね明日はとってもいい天気すごくすごく楽しみ

  2008.03.21

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• もやもや…

  こういう時だからこそ､話す時間が大事だって思う｡夫婦って一つ同じ屋根の下に住んでるけど､会話ってすごく大事っじゃないかな。お互い疲れている時だからこそ､思いやる心って大事｡でも疲れてるって言葉言い訳にしたくないよ｡自分だけじゃないし､誰かが悪いわけじゃないし…｡う～ん｡何書きたいのかまとまらなくなってきた｡でも会話や思いやる心､すごく大切……

  2008.03.20

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• 至福の時……

  こんちゎぁ＼(^ー^)／ ぼくちんチビマンタでしゅ♪♪ ぼくちんのマイブームは『オムツ遊び』でしゅ(゜∇゜) 大好きな絵柄じゃないと、ぼくちんはくのイヤなの(｀ε´) だいしゅきなオムツに囲まれて寝るのが、ぼくちんの幸せな時間でしゅ♪ チビマンタみたいな『プチこだわり』みなさんはないですか？？ 子どものこだわりって、大人からみると『何で？』ってかんじ。 でも以外に自分にもあてはまることが……あったりして。

  2008.03.20

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• 今日のチビマンタの様子

  チビマンタの様子朝から吐き気があるようで､『ｹﾞｪがでる』ってしきりに訴えるﾁﾋﾞﾏﾝﾀあまり食欲がない1日でも元気に一緒に遊んでくれました後頭部の白血病細胞の腫瘤､新しいのを1ヶ所発見ｷﾛｻｲﾄﾞの治療で良くなってくれればよいけど…夜から38.3℃の発熱。ｷﾛｻｲﾄﾞの治療が始まると熱がでるんだよね今日の採血結果WBC(白血球) 3200HGB(ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ) 12.8PLT(血小板) 214000MONO(単球) 380好中球 1760↑↑↑採血結果安定してます

  2008.03.19

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• アロマオイル

  ラベンダーとオレンジのアロマオイル１滴ずつたらすつもりが……たらしすぎて匂い強くなっちゃったパパはラベンダーの匂いが苦手って言ってたけど、でも、いぃ匂い看護士さんに怒られちゃうかなぁと少し心配しつつ、今日はおやすみなさい

  2008.03.19

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• 今日思ったこと。

  今日行った美容院でのお話。 今日の私の髪型のオーダーは『美容師さんのおまかせ』に…… 美容師さんとしての腕はかなり信頼しているので全く心配はなしo(^-^)o でも、子供が入院してるから手入れがしやすいように…とだけお願いしました。 そして『子供が入院？』という話から、チビマンタの 病気のことを簡単に美容師さんに話をしてみた。 色々話をして思ったことが、やっぱり自分の家族やまわりに 血液疾患の方がいないと、骨髄バンクなど知らない人が多いんだなって思った。 でもそれはしょうがないことかもしれないけど… 美容師さんはドナー登録する時点で骨髄を採取し 冷凍保存しておいて移植に使うとか、移植すれば全員の方が助かる…て思ってたようで。 ドナー登録はご存知の方もいると思いますが、登録時はほんの少しの採血で完了。 骨髄の採取は実際に提供するときのみです。 移植について、チビマンタの病気の場合は成功率が50％。 移植後の合併症や感染症で残念な結果になることも… (成功するともちろん信じてますよ！) 『移植は命をかけた壮絶な治療です。』 私自身もチビマンタが病気を発症するまでは、骨髄バンクや移植のことは 恥ずかしながら無知でした。だからしょうがないかもしれません。 でも、今こうやっている一瞬の間にも、色々な病気と闘っている 人たちがたくさんいるということ、少しでも知っていただけたら… チビマンタは今日も笑顔で病気と闘ってます。 チビマンタは病気が治ったら、動物園でキリンやぞう、うさぎ、ライオン などを見に行きたいと言ったり(片言で話てくれます)、大好きな 新幹線に乗って、ばぁばやじいちゃんに(私の実家)会いに行きたいそうです(*^o^*) 病気には絶対負けないぞ！っていつもチビマンタと 『エイエイオー』してる私達。 まわりに病気のことを話して、正直病気についての誤解から 傷つくこともあるけれど、少しでもチビマンタが 頑張っていることを伝えれたらなって思う。 私が話すことによって、一人の方でも病気に対する偏見、 誤解など解いていけれたらなって思う。 このブログを読んでいただいて、何か皆さんの心に 少しでも届くものがあれば、私達家族はうれしいです。

  2008.03.18

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• キロサイドスタート

  今日から2回目のｷﾛｻｲﾄﾞｽﾀｰﾄ前回と違うのは1回の量を50→40mgに変更し､4日間投与ﾛｲｹﾘﾝ(内服の抗がん剤)を今日から1週間服用｡チビマンタの抗がん剤のﾍﾟｰｽは月に1回程度らしく､今回は後頭部の白血病細胞の腫瘤が1ヶ所大きくなったこと､血球のHBFが上昇しはじめたので､ｷﾛｻｲﾄﾞを投与する時期みたい｡昨日の採血結果WBC(白血球) 3400HGB(ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ) 13.4PLT(血小板) 184000MONO(単球) 440HBF 6.6好中球 1190

  2008.03.18

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• 付き添い交代

  午前中に美容院へ行ったけど､以外に時間がかかってしまって､についたのが1時くらい急いで掃除したり布団や洗濯物しまって身支度して…今日もﾊﾞﾀﾊﾞﾀの私でも美容院に行くのは楽しいし､ﾘﾌﾚｯｼｭできるから大好きﾁﾋﾞﾏﾝﾀはばぁばと2日間たのしく遊んでたみたいで､ﾏﾏはひと安心さぁ～！がんばるぞぉ

  2008.03.18

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• メンテナンスデー

  今日は実家の母が付き添いをかわってくれたので、の掃除をガッツリやって、あとは自分の体のメンテナンスにまずはマッサージへ30分か45分コースか悩んじゃったけど、たまには………『45分全身コース』をチョイス 4500円なり元々肩凝り、腰痛もちの私そのあたりを中心にマッサージをお願いしました。マッサージって気持ちいぃですよね今までの体のダルさがかなりﾗｸになったぞそしてお次は、アロマオイルなどを専門に扱っているお店へ…前、コメントいただいた方からのアドバイスと、お店の人に、どういう場所でアロマオイルを使いたいかとか、こういう効果がほしいって話すとお店の人が選んでくれたのは…『ラベンダーとオレンジ』アロマ初心者の私お店の人がすごく親切で丁寧に教えてくれましたラベンダーだけだと、小さい子供さんには匂いが強すぎるので、オレンジと混ぜた方がいい…と店員さん。病室ではアロマポットも使えないけど、ティッシュに足らして枕元におくだけでみたい早速実行してみようと思います今日は掃除もしたし、なんか1日動きまわって疲れてしまったアロマオイルやって寝ようかな明日は美容院に予約 メンテナンスデーは明日も続きます………

  2008.03.17

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• 病院にもどりました

  今病院にもどりました(>_<) チビマンタはそれほどイヤがることもなくて。 点滴がまだ入ってないので自由に遊びまわってますo(^-^)o 次はいつ外泊できるか分からないけど、その日を楽しみに…… 今日から実家の母がチビマンタの付き添いを変わってくれて。 今日は私のメンテナンスデーと家のお掃除をする予定。 さぁ、またがんばるぞ＼(^ー^)／

  2008.03.17

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• お散歩

  昨日は義父さん、義母さん、義妹たちが家に来て、 みんなで夜ご飯をたべました＼(^ー^)／ チビマンタは大好きなお寿司をたくさん食べて、 みんなで大騒ぎして、とっても楽しい時間でした……♪～θ(^0^ ) 今日は家族４人でのんびり家で休日を満喫♪♪ つみきやレゴブロック…etcたくさんみんなで遊びました。 パパとプリＭが美容院に行ってる間に、マスクをして 家のまわりをぐるっと一周お散歩V(^-^)V マスクをするのを前はかなりイヤがっていたけど、今回入院して まわりがみんなマスクしているので、 外にでるときは抵抗なくマスクをしてくれるようになりました。 お外はぽかぽかあたたかい春の休日。 チビマンタは砂遊びをしたくてママにとめられ…(ToT) まだ外で遊びたくて、「お家、イヤぁ！」って怒りだしたチビマンタ。 今はガマンガマン…(>_<) 明日はチビマンタが病院に戻る日…… この週末が楽しい時間だっただけに、すごくさみしいよぉ…(;_;) でもこの外泊があったから、明日からの闘病生活みんながんばれる！！ また明日から、笑顔でがんばろぅo(^-^)o

  2008.03.16

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• 外泊許可

  外泊できるかな…って朝からドキドキの私(゜∀゜;ノ)ノ ちょうどチビマンタがお昼寝をしている頃に採血結果が出て 先生が病室まできてくれました…… 『日曜日の夕食までか、月曜日の10時までなら外泊大丈夫だよ！』 やったぁぁぁ＼(^ー^)／ 家に帰れるぅぅぅ(ToT) 私は迷わず『月曜日の朝までの外泊』を選択。 だって少しでも長く家族でいたいんだもん(^_^)v 外泊中の注意は…… ・人混みはさける ・家のまわりを１周くらいなら散歩ＯＫ ・外ではマスク着用 ・土遊びなどしない ・日曜日にチビマンタの様子を電話する でも食事制限はないとのことで、外泊中チビマンタの大好きな お刺身たくさん食べさせてあげたいなぁV(^-^)V そしてチビマンタが家に着いた時の第一声…… 『チビマンタ！おうちについたよ！！』 『わぁ～おうちぃ(≧∇≦)♪』と目が輝いたチビマンタ。 プリＭと義母さんと義妹が家に到着したら、 チビマンタのテンション上がりまくりで…(^。^;) 病室では見たことのない、久々の満面の笑みのチビマンタ。 プリＭもチビマンタの外泊を楽しみにしていて、 『きゃぁきゃぁ』大騒ぎで遊んでました♪～θ(^0^ ) そしてパパがお仕事から帰ってきてさらにヒートアップ！！！ ママはチビマンタが興奮しすぎて熱が出ないかヒヤヒヤでした…(-.-;) チビマンタが外泊できて、本当に良かった。 チビマンタがいるだけで家が本当に明るくなる…とパパ。 入院生活またまだ続くけど、こういう日楽しみがあるから 頑張れるんだよね！！ １ヶ月ぶりで過ごす家族４人の楽しい幸せな時間。 子供たちが笑顔でいてくれるだけでパパとママはうれしいよ。 普通の家庭では当たり前の風景かもしれない。 でも私たちにとっては、とても幸せなひととき。 こんな幸せな時間…このままとまればいいのに…… 久しぶりに４人でのお風呂タイム＼(^ー^)／ 我が家でこれまでは週末の楽しみだった『泡風呂』 チビマンタがいる間は毎日『泡風呂』宣言した私(≧∇≦) プリＭもチビマンタも泡を洗面器に集めたり、 フゥーってとばしたり、水風船で遊んだり泡風呂を十分満喫♪ 家族で過ごせれば何でも幸せだよね！ 病院もどりたくないよぉぉぉ(ToT)(ToT)(ToT)

  2008.03.14

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• 夕御飯の巻きPART２

  ぼくちん再び登場でしゅ(^_^)v 焼き肉のあとのデザートは『イチゴ』♪♪ ばぁばがね買ってきてくれました(≧∇≦) ねぇねとイチゴ、つんつんして遊んでる所、ママにとられちゃった(^_^;)

  2008.03.14

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• 外泊初日♪夕御飯の巻き

  こんばんゎ★★ぼくチビマンタでしゅ(-^〇^-) 今日から月曜の朝まで、お家でお泊まりなんだよぉ＼(^ー^)／ ぼくちんだけじゃなくて、みんなみんながんばったご褒美だよね♪♪ 今日はママが焼き肉にしてくれましたぁ(≧∇≦) とぉってもおいしくて、たくさん食べちゃった(^o^)

  2008.03.14

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• やったぁぁぁ！！

  今日から外泊許可おりましたぁぁぁ

  2008.03.14

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• いない、いない……

  ばぁ！！！(o^∀^o) ぼくちん今日も元気でしゅ(-^〇^-)＼(^ー^)／

  2008.03.13

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• ガーデニング

  昨日は義母さんの仕事の関係で､ﾁﾋﾞﾏﾝﾀがからに帰宅ﾌﾟﾘMと久しぶり顔をあわせて､保育園の話など花がさいて最近暖かくなってきて､園では毎年恒例の『虫探し』が始まったみたいﾌﾟﾘMも虫探しがとっても大好きだんご虫や､ﾐﾐｽﾞなど園でお友達と探してるみたい去年はの庭でもﾌﾟﾘMとﾁﾋﾞﾏﾝﾀで虫探しに夢中でしたができて2年が過ぎたけど､お庭は採石をして花壇があって､あとは自然のおもむくままの状態子供たちにとっては､の庭でｼﾛﾂﾒ草の花の冠を作ったり､を探したり､遊びにくる虫捕まえたりして大事な遊び場ﾏﾏ的にはﾁﾋﾞﾏﾝﾀの移植がすんで落ち着いたら､そろそろお庭もちゃんと作りたいなぁなんてお庭つくるのも､ちょっと凝るだけで以外に高いお値段に…それまでに頑張ってためないとね春になったし､部屋の模様がえしたいけど今は全く時間はなくて…でも､実家の母にﾁﾋﾞﾏﾝﾀの付き添いを変わってもらった時に､少し庭をいじって花いっぱいにしたいなぁ花いっぱいのって素敵ですよねそれだけで幸せになれるきがするな

  2008.03.13

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• 今日のチビマンタの様子

  ※今日のチビマンタの様子※ チビマンタの後頭部にある白血病細胞の腫瘤。 真ん中部分のものはキロサイドの投与でほとんど分からないくらいになったけど、 右耳のあたりにあるものは前よりデカクなってきてて…(>_<) 主治医の先生の朝の回診時に、 『手術か放射線治療で、とった方がいい』 と言われました。 すぐに何らかの治療をするのか聞き忘れてしまって…(-o-;) 明日の回診の時にもっとちゃんと聞かなきゃ。 放射線治療については頭の表面だけに照射するので、 脳の内部の組織には影響はないみたい。 そして１ヶ所だけ大きくなってるのは、病気がさらに 進行したわけでなく、部分的な問題みたいなんで、少し安心(-.-;) ♪♪みなさんに１つうれしいお話を……♪♪ 金曜日の採血結果が安定して、チビマンタの体調がよければ、 金曜日の夕方から外泊ができるかも(≧∇≦) でも、こういうプレッシャーに弱いチビマンタ(￢з￢) 過去に何回もキャンセルになった経験ありで……(>_<) ぬか喜びになりませんように…… 頑張れチビマンタ(^o^)／ ※今日の採血結果※ ＷＢＣ(白血球)　　2700 ＨＧＢ(ヘモグロビン)　　13.2 ＰＬＴ(血小板)　　136000 ＭＯＮＯ(単球)　　620 好中球　　430 ＰＬＴも安定してきました！チビマンタの体の中で造血機能が 少しずつ回復してきたみたいです(≧∇≦)

  2008.03.12

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• ２座不一致(長いです…)

  かなり長いと思いますので、興味のない方、 もう知っている方はスルーしてくださいねm(_ _)m 人間の赤血球の血液型にＡ型、Ｂ型などと種類があるように、 白血球にも型があります。この型をＨＬＡといいます。 ＨＬＡはＡ座、Ｂ座、Ｃ座、ＤＲ座、ＤＱ座、ＤＰ座などと さらに細かくわかれています。 ＨＬＡは両親から各座半分ずつを遺伝的に受け継ぐ為、 兄弟姉妹間で４/１の確率で一致する計算で、非血縁者(他人)の 場合で数百～数万分の１で一致するらしいです。 とくに、移植においてＡ・Ｂ・ＤＲ座が重要で、その３種類の抗原に ２個の抗原があるので、合計６個の抗原がチビマンタと適合 しているかが大切なのです。 現在は６座一致のフルマッチドナーさんとのコーディネートが すすめられていますが、さらに細かい所まで、チビマンタと近い ドナーさんがいるようで、主治医の先生は 「できたらその方から提供してもらえたら……」とおっしゃってます。 チビマンタが発症してすぐに、パパ、私、プリＭのＨＬＡの型を 調べてもらいましたが、残念なことに一致せず『２座不一致』という結果でした。 昨日のブログには私かプリＭからの『２座不一致』で移植を行う可能性も…と書きました。 でも移植後の合併症などを考えると、２座不一致で提供するよりは ６座一致のドナーさんから骨髄を提供してもらった方がいいんですね… 『２座不一致』での移植はあらゆる状況に対応するため、 対処方法として考えた上でのこと。 先日、私とプリＭ、チビマンタの血液と、爪も採取しＨＬＡの型を 細かい部分まで調べてもらってます。 ２座不一致だけど、細かい所が少しでも合っている方からの骨髄提供となります。 その結果はあと10日くらいで分かるようです…… 長々と読んでいただいて、ありがとうございますm(_ _)m 分かりにくい部分も多々あったかと思いますがお許し下さい。 私自身、骨髄バンクにドナー登録をしています。 血液疾患などで苦しんでいる方に命のバトンを渡してあげれたらと…… ドナー登録が３０万人達成したという記事を少し前に見ました。 でも実際に骨髄提供をうけれる方は６割という内容だった(←ちょっと自信がないけど) ように思います。 ドナー側にもリスクが100％ないわけではありませんが、 ドナー登録に少しでも関心のある方、骨髄バンクのＨＰひらいてみて下さい。 まずは、「ドナー登録ってどんなことするの？」からでいいと思います。 そこからご自身が納得され、ドナー登録されるのであれば、 血液疾患で苦しむ子供を抱える親として嬉しい限りです。 本当に長々とありがとうございましたm(_ _)m

  2008.03.12

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• 骨髄バンク

  ↑↑↑↑↑こんばんゎ★★ 今日はぼくちん、おやつに『ピノ』を１箱(６個入)を 全部食べちゃった(^_^)v♪♪の写真でしゅ(≧∇≦) おいしかったぁぁ♪♪♪ 現在チビマンタですが５人のフルマッチドナーさんと 同時コーディネートしていただいてます。 理由は分かりませんがドナーさんの健康上の理由や、色々な都合 だとは思うけど、２名のドナーさんとは『縁がない』結果となりました。 でも１人のドナーさんの骨髄提供の意思を確認し、次の段階の確認審査に すすむという話を主治医の先生から聞きました。 ドナーさんは骨髄を提供をする為に、色々時間をさいて、血液検査や 医師の診断、そして家族同席の骨髄提供最終面談などを行い、 骨髄提供という形になります。 ドナーさんにとって、色々精神的に負担があるなかでの骨髄提供、 頭が下がる思いです。ドナーさんの善意には感謝の言葉しかありません。 骨髄バンクの方々のご尽力等もあり、実際に移植まで昔より早くなったと聞いています。 通常のコーディネートで約半年、主治医の先生は大体4.5ヶ月ですよ… といっています。 ドナーさんが決定するまで、かなり長いな…という気もするし、 移植になればツライ治療がまっています。 体のつらさのない今のチビマンタと遊べるのが、4.5ヶ月か…と 思う気持ちもあったり。 もちろん移植を乗り越えれば、移植後の生活制限はあっても家族で 過ごせる幸せな時間がまっている。 でも、不安な気持ちもあったりで…複雑です。 でもまずは、ドナーさんとの『良縁』が結ばれることを何よりも望んでいます。 チビマンタの命綱は『移植』しかないから…… 移植まで、このままの体調をキープして移植に望めれたらなって思います。 もし、万が一チビマンタの病勢が暴れだして、骨髄バンクの コーディネートを待っていられない時は、さい帯血移植、 それさえ待つ時間がなかったり、移植先のＫ病院の施設的な問題で 移植を受け入れられない状態になった時は、『２座不一致』で 私かプリＭの骨髄をチビマンタに提供する、『血縁者間の移植』となります。 『２座不一致』って何？という方、きっと多いですよね！？ もちろん知っていらっしゃる方もいますよね！ 『２座不一致』については、明日のブログでご紹介を… なぁんて、偉そうなこと言ってますが、ド素人の私の知識なんで、 読んでいただいても『(?_?)』ってかんじかもしれないけど、 どうぞお付き合いください……m(_ _)m

  2008.03.11

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• ぽんぽこたぬき

  こんばんゎ★チビマンタでしゅV(^-^)V 今日暑くて、ぼくちんズボンはくのイヤだったの でもママがズボンもって、捕まえに来るから ぼくちん「ぽんぽこポンっ」て、大きいお腹たたいてタヌキさんで にげまわっちゃったぁ(≧∇≦) そんなぼくちんを見てママもおもしろがって追いかけるから、 ぼくちんまたタヌキさんになって「キャッ、キャッ」逃げちゃったぁぁ～♪～θ(^0^ ) ママぁ～これまた、やろぅねぇ、楽しかったぁ♪♪ ＰＳ ママは点滴のルートが抜けないか心配だったけど、 チビマンタが可愛かったので、調子にのって遊んじゃいました(^_^)v 今日の写真は「ぽんぽこ」とお腹をたたいてるので、かなりぶれてます… ※今日のチビマンタの様子※ あいかわらず、便秘のチビマンタ。 うんちがでるお薬のんで、痛くて泣きながらも３日ぶりのお通じ。 今日も元気にママと遊んでくれました。 誕生日に色々絵本などもらって、繰り返し読んでるチビマンタ。 新幹線の本、動物の本、アンパンマン、ウォーリーを探せ…… ウォーリーを探せは先生より早くウォーリーを見つけられるチビマンタです(^_^)v ※今日の採血結果※ ＷＢＣ(白血球) 2300 ＨＧＢ(ヘモグロビン) 8.1 ＰＬＴ(血小板) 140000 MONO(単球)360 ＨＢＦ 5.8％ 好中球 120 ＰＬＴ…先週木曜日に輸血して、いつもは今日また減少するペース だったけど、持ちこたえてくれました↑↑ 好中球、白血球も↑↑回復傾向です♪♪ ただ、あいかわらずチビマンタの骨髄の中は血を作り出す機能が 低いので、今日午後から赤血球の輸血をしました。 ＨＧＢが減少傾向の為、恐らく明後日の採血にはまた減少する 可能性ありという主治医の判断。心臓の負担をさけるためもあるそうです チビマンタが入院してから何回輸血したんだろう…？ チビマンタがこうやって元気でいられるのも、輸血ができるから。 献血にご協力していただい方、本当にありがとうm(_ _)m みなさんの善意で、今日もチビマンタは元気でいられます！！ 感謝、感謝です！！

  2008.03.10

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• 大丈夫です

  昨日はなんかネガティブブログで…色々思うこと感じることもあるけれど、最終的に前をむいていられればいいかな……と。３歩進んで２歩下がる～っていう歌じゃないけど１歩でも半歩でも前に進めていたら…いいよねツラい時はツラいって言わせてくださいツラいって正直にうちあけられたら、きっと次の日は笑顔でいつもブログ読んでくださって本当にありがとう私もチビマンタに負けないよぅにがんばります

  2008.03.10

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