CHI－ＢＩマンタの闘病日記

[チビマンタの闘病記] カテゴリの記事

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• 水疱瘡

  またまたお久しぶりですねブログへ遊びに来ていただいている方、本当にありがとうございます中々更新できなくて、ゴメンなさい実は、またまた幼稚園で水疱瘡の（疑いのある）子が出たので、水曜日から幼稚園をお休みしているチビマンタ４月といい、５月といい、毎月この理由で休んでるチビマンタは、早く幼稚園に行きたくて行きたくて...チビマンタ、幼稚園大好きだからねでも集団生活だもん、こればっかりはしょうがないね。でも夕方、幼稚園からがあって、水疱瘡の疑いの子、結局水疱瘡じゃなかったんだってよかった、よかったこれで月曜日から、また元気に幼稚園に登園だぁぁぁチビマンタが幼稚園をお休みしている間、バイトとはいえ仕事をしている私。お義母さんや義妹たちにお願いして、私のバイト中、チビマンタを見ててもらいました。子育てをしながらの仕事。家族の協力なしでは、主婦は中々仕事ができません。本当にありがとうって、感謝感謝です

  2010.06.04

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• 定期外来とマルクの結果

  かなり久しぶりのブログアップになってしまいました最近の近況報告は、また次に・・・ということで５月ももうすぐ終わりですね。チビマンタは体調を崩すこともなく、元気に大好きな幼稚園に通ってますＧＷあけに、幼稚園で再び水疱瘡のお友達が出てしまい、また１週間近く休んでいましたが、今はもう大丈夫です今日はチビマンタの定期外来先日、行ったマルク（骨髄の検査）の結果が出ました。検査結果は・・・『問題なし』本当に良かったぁマルクの結果が出るまでは、いつになってもドキドキですあと、１つ嬉しいことが・・・今まで外来のペースが週１だったんだけど、やっとやっと２週間に１回へチビマンタもこれで幼稚園を早退する日も少なくなり、私たち家族の負担も軽くなるぞ。秋には、骨髄移植をして２年をむかえます。最近、忙しく時間が過ぎていってしまうけど、毎日のこの生活に感謝することを忘れてはいけないなって思います。５／１９の採血結果ＷＢＣ（白血球）　７２００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１２ＰＬＴ（血小板）　２７２０００ＨＢＦ　　２．９％

  2010.05.24

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• 久々の幼稚園

  チビマンタの通う幼稚園で、水疱瘡のお友達が出たので、しばらく登園を見合わせていたチビマンタ幼稚園に確認すると、初めに発症した子以外に感染が拡大することもなかったみたい２８日のチビマンタの定期外来で、主治医から登園の許可をもらい、久しぶりに今日幼稚園に登園しました（２０日から休んでました）お休みしている間、幼稚園に行きたくてしょうがなかったチビマンタ。今朝、朝食を食べた後、幼稚園に行くのが待ちきれないようで、カラー帽子をかぶり、幼稚園のランドセルをしょって、行く気マンマン幼稚園バスが来るまで、まだかなり時間があるのにね・・・何だか、その姿がかわいらしくもあり、愛おしくもありチビマンタのクラスの担任の先生から、連絡帳にメッセージが。『久しぶりの幼稚園が楽しくて、ずっとニコニコでした。』私がバイトから帰宅後、チビマンタが嬉しそうに幼稚園のお話をしてくれて、私も何だか一緒に、ニコニコチビマンタのくしゃっとした笑顔を見ると、叱っていてもついつい許してしまいたくなる自分がいます・・・

  2010.04.30

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• 定期外来と水疱瘡

  お久しぶりですね久々の更新になっちゃいました色々ネタもあったんだけど、私１人バタバタしているような・・・でも、マンタ一家はみんな元気です実は昨日朝、朝食を食べている時、チビマンタが通っている幼稚園から幼稚園で、水疱瘡を発症した子がいるという連絡。幼稚園にはあらかじめ、感染症が園で発生した場合は、すぐに連絡をもらえるうようにお願いをしておいたんです。『水疱瘡』白血病や小児ガン、免疫機能が低いお子さんが水疱瘡に感染すると重症化する場合があるので、特に注意が必要すぐににして、主治医に連絡をお願いし、幼稚園に登園していいのか聞いてみました。主治医の先生の返事は・・・やっぱり、「休んだ方がいい」でしたそして、今日チビマンタの定期外来日チビマンタ自身はとっても元気で、大好きな幼稚園に行きたがっているんだけど、主治医の先生の意見は、「感染した子が治って登園し、その後、園で他の子の感染がなければ登園ＯＫ。プログラフ（免疫抑制剤）を飲み終えて１年以内の間は、慎重にいきましょう。」せっかく毎日楽しみにしていた幼稚園。そして幼稚園の生活に慣れてきた頃に、長期休ませるのはかわいそうだけれど、チビマンタの体の為だもん、しょうがないよねとりあえず、週明け幼稚園にして、園での感染状況を確認しなくては・・・４／１４の採血結果ＷＢＣ（白血球）　７６００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１２．２ＰＬＴ（血小板）　３１００００ＨＢＦ　　２．９％

  2010.04.21

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• 定期外来

  チビマンタの定期外来今日は入園後、初めての定期外来でした。予約時間が１４時だったんで、１３時ちょっとすぎにパパが幼稚園へお迎え。そのまま外来へ連れて行ってくれました主治医の先生からは、「初めての集団生活で、かなり疲れて帰ってきているはずです。　帰宅後は、さらに疲れさせるようなことのないように。　疲れすぎると免疫力が落ちて、体調を崩します。」主治医の先生に念をおされました幼稚園初日は、さすがに疲れたようで、夕食前にソファーでうとうとその日以降は、疲れて帰宅後寝てしまうことはないけれど、夜の寝つきが早くなりました。入園してまだ１週間。チビマンタの体調管理には十分に気をつけなくては・・・チビマンタが幼稚園生活に慣れたら、いよいよ外来が２週間ごとです４／２採血結果ＷＢＣ（白血球）　９２００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１２．２ＰＬＴ（血小板）　２９５０００ＨＢＦ　　２．９％今回は３種混合の予防接種の３回目を受けました。　

  2010.04.09

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• 定期外来

  チビマンタの週に１度の定期外来先週は私と外来へ。今週は私がバイトなんで、パパ、そしてが半日で終わったプリMと　外来へ行ってきました。今週もかわりなく（とってもいいことだ）元気なチビマンタ。いつも通りの診察と採血で、今回も無事に終わりましたプリMのは明日が修了式。そして、プリMの待ちに待った春休み平日は、お昼から私のバイトが毎日入っているけど、午前中は子供達と公園に行ったり、お菓子作りをしたりして子供達との時間も大切にしたいな３／１０の採血結果ＷＢＣ（白血球）　６８００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１２．５ＰＬＴ（血小板）　２９５０００ＨＢＦ　　３％

  2010.03.17

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• 定期外来

  チビマンタの定期外来私の新しいバイト先の店長から、インストラクターが店舗にいる期間（３月末）は、できるだけシフトに出て、その間に仕事を覚えてほしい。。。と言われ、仕事を覚えて、グランドオープンの混み具合が落ち着くまでは、パパにチビマンタの定期外来をお願いすることにしました。なので、今日はパパとへ朝の時間帯に、咳が少し出始めるようになったチビマンタ気になるほどではないけれど・・・パパから主治医の先生に、咳のことを伝えてもらいました。それ以外は、かわりなく元気に過ごしているチビマンタですいつも通りの診察と採血で、今日も終了チビマンタは、私と外来に行きたいと少しグズグズしたけど、何とかごまかしました。チビマンタが幼稚園に慣れる頃には、外来のペースが２週間に１回になるし、たまにはバイトを休んで、チビマンタと外来に行こうと思ってます。２／２４の採血結果ＷＢＣ（白血球）　６５００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．８ＰＬＴ（血小板）　２６５０００ＨＢＦ　　２．９％

  2010.03.03

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• 定期外来と幼稚園生活

  チビマンタの週に１回の定期外来チビマンタの鼻炎が　良くなりましたぁこの時期に治ったということは、スギ花粉じゃないようだね。鼻炎の症状が出ても、アレルギー検査の結果は全て『陰性』不思議だなぁ・・・鼻炎の不快感もなくなり、とっても元気なチビマンタですいつも通りの診察と採血。そして、３種混合の２回目の予防接種。採血では全然泣かないチビマンタだけど、予防接種は号泣針がささるまでは、でも　お薬が入ってくる時にやっぱり痛いみたいチビマンタ、よく頑張ったね３種混合の３回目の予防接種は、また１ヶ月後・・・チビマンタと同じ幼稚園に通う子供さんを持つママ友から、４月から水泳教室が週１回あることを聞いた幼稚園からスイミング教室まで　幼稚園バスで行くっていうのは知っていたけど、まさか４月からだなんて・・・全く知らなかったこれからの幼稚園生活のこと、主治医の先生に聞いてみた。・プールは６月以降くらいからなら、入って・マスクを着けての登園・幼稚園で感染症が出たときは、幼稚園から報告してもらう１１月の終わりに、プログラフ（免疫抑制剤）の内服が終わっている。その内服が終わって、半年間くらいは　免疫機能がまだ十分に回復していないので、感染症にはまだまだ気をつけてほしいとのこと。６月には、内服が終わってちょうど半年になるので、プールに入ること、マスクをはずしての生活が幼稚園に入園したばかりの子供さんは　どこも一緒だろうだけど、入園当初は園生活で疲れから、抵抗力も弱くなり体調を崩すことが多くなる。チビマンタが園生活に慣れ、落ち着いたら、外来のペースを２週間に１回へもうしばらくは、マスク着用の生活。チビマンタに、主治医の先生がお話してくれた内容を伝えると、「ぼく、マスク我慢できるよ幼稚園、マスクつけていくよ、僕、我慢できるもん」この言葉に何だかウルウルしてしまった私そうだね、ここまで頑張ってきたんだもん。たくさん我慢してきたんだもん。６月までなんて、もうすぐすぐ２／１７の採血結果ＷＢＣ（白血球）　７２００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１２．１ＰＬＴ（血小板）　２８１０００ＨＢＦ　　２．９％

  2010.02.24

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• ドナー確認検査

  先日ドナー候補となっているパパの、「確認検査」がありました。骨髄バンクのコーディネーターの方と、病院で待ち合わせ。移植の調整医師の問診と診察、詳しい白血球の型を調べるための採血。そして、コーディネーターと調整医師からの、骨髄提供についての説明。今回の確認検査と説明で約２時間かかりました。患者側では分からないドナーが側の立場。改めて、ドナーさんの善意に頭が下がる思いです。骨髄バンクのコーディネートは５人まで同時進行が可能。確認検査が終わったドナー候補の方の検査結果より、患者さんの主治医がドナーを決定します。パパがドナーになるとは　まだ分からないけど、生きる希望を骨髄移植に託す患者さん、その患者さんを助けたいという思いのドナー。お互いの情報は開示されることはないけれど、この瞬間も命のバトンがつながっています。

  2010.02.23

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• 定期外来

  チビマンタの週に１回の定期外来今週も鼻炎以外はかわりなく、とっても元気なチビマンタいつも通りの診察と採血で、今日の外来も終わりました。あっそういえば・・・チビマンタのフルコナールという（※１）内服薬が終わりました骨髄移植後、点滴で投与していた たくさんの薬が内服薬にかわり、チビマンタの体調が安定するとともに、薬が減っていて・・・薬が１つ減るだけでも、チビマンタ自身の負担も軽くなるし、嬉しい限り。夏くらいには、もう１つの薬の内服が終わりそう骨髄移植後の経過はとても順調ですフルコナール（※１）深在性真菌症治療薬ともいわれるもので、　　　　　　　　　　この薬は、カビの発育を妨げる作用があり、　　　　　　　　　　身体の中に吸収されると,全身の臓器に達して、　　　　　　　　　　全身性のカビの感染症に効きます。２／１０の採血結果ＷＢＣ（白血球）　６８００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．３ＰＬＴ（血小板）　２８００００ＨＢＦ　　３％

  2010.02.17

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• パパ再び、ドナー候補に・・・

  骨髄バンクの方から、パパがまたドナー候補になったとの連絡が入った。前の患者さんとはどうやら違うらしい。近々パパは、指定された病院に行って検査や説明を受けてきます。今回の患者さんも、骨髄移植まで『迅速コース』の患者さん。スムーズにコーディネートが進んで、１日でも早くいい方向にすすんでほしい。

  2010.02.14

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• 定期外来と生活制限

  チビマンタの定期外来ここ最近のチビマンタ、鼻炎が気になるくらいそれ以外はかわりなく、元気に過ごしています主治医のY先生と、たわいもない話から・・・「Y先生～、ぼくウサギさん抱っこしたい」と、チビマンタ。感染症予防から、チビマンタが病気を発症してから、動物園によくある「動物のふれあい広場」などで、動物を触ることは動物園やサファリパークへ行くたび、他の子供達が楽しそうに動物達とふれあっている姿を横目で見ながら、通りすぎるしかなくてチビマンタだけでなく、プリMも我慢してました。チビマンタの、お願いを聞いて、「春になったら、いいかなぁ～」と、Y先生。チビマンタ、そりゃもう大喜び調子にのった私とチビマンタはY先生に、春になったらディズニーランド解禁の許可もゲット～人ごみをさけて生活していた私達。やっとやっと、家族そろってディズニーランドに行けるぞチビマンタが骨髄移植中、途方もなく続く痛みの中で、『病気治して、ディズニーランドに行く』と、チビマンタと約束。これも春になったら、チビマンタとの約束を実現できそう初ディズニーランド、チビマンタはどんな反応をするんだろう何だか、今からワクワクしてしまう早くこいこい、春よこい春が誰よりも待ち遠しい、マンタ一家なのでした２／３の採血結果ＷＢＣ（白血球）　５６００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．７ＰＬＴ（血小板）　１８４０００ＨＢＦ　　３％

  2010.02.10

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• 定期外来

  チビマンタの定期外来最近、花粉が飛び始めてる少し落ち着いていたチビマンタの鼻炎が、ひどくなってきてます。鼻かぜをひいたのか、鼻炎なのか分からないけど・・・念のため風邪薬を内服し始めました。今週も、鼻水以外は特にかわりなく元気に過ごしてたチビマンタ風がない日や、少し暖かい時は　できるだけ外遊びしてすごしてます。を乗り回したり、庭でおままごとしたり１月に行った「マルク（骨髄の検査）」の詳しい検査結果がでました何も異常なしよかったぁ何もないと信じているけど、検査結果を待ってる間って、何か他のことをしてても　どこか頭のすみに残ってるというか・・・次回のマルクは３ヵ月後。骨髄移植後２年を迎えるまでは、３ヶ月ごとのペースだそうです。１／２７採血結果ＷＢＣ（白血球）　６６００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．６ＰＬＴ（血小板）　２５２０００ＨＢＦ　　３％

  2010.02.03

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• ママのフリーな１日とチビマンタの定期外来

  実は、今日パパと交渉して・・・朝から「１日フリー」の権利を獲得した私だって、家族で福井県にサーフトリップに行った後、２週連続でサーフショップの人たちと、また福井県にサーフトリップ（車中泊）に行ってたんだもん自分のお小遣いで行ったとはいえ、私達は置いてきぼり・・・それを負い目に感じたパパは、私の提案をすんなり了承してくれました私の今日のスケジュールはというと・・・家の用事をすませたあと、近所のジムに行って１時間のエアロビクスと１０００m水泳ジムでお風呂に入って、その後スタバに行き、おいしいとシナモンロールで軽いランチ＆読書。（ここのスタバは本屋と同じフロアに入ってて、を飲みながら、のんびり本屋の本を読める）そして雑貨屋さんめぐりをして、１６時に帰宅自分だけの時間、本当に有意義な１日。ジムで汗を流し、飲みながら読書。なんて贅沢な１日でしょう。普段、子供連れだとこんなことできないもん。たまには、主婦にもこういう息抜きが必要かなっそして、今日会社がお休みのパパは、チビマンタにせがまれ、先週に続いてまた、「航空自衛隊のエアパーク」へエアパークを十分満喫した後、パパとチビマンタの定期外来へ今週のチビマンタは、アレルギー性鼻炎が新しい薬が効いて少し改善。このままこの薬を飲んで様子見です。今日は定期外来と一緒に、３種混合（１回目）の予防接種。待合室で検温すると、３７.７度あったみたいだけど、チビマンタは元気だし、風邪の所見が一切ないので、主治医の判断で予防接種をしました。パパいわく、車の中がかなり暑かったので、熱がこもったかなって・・・チビマンタは、骨髄移植前に３種混合を接種済だったんだけど、骨髄移植をした後は、移植前に予防接種したもの全て、もう１度接種しないといけない。前回は公費で接種したけど、今回は２回目になるので、実費。３種混合はご存知の通り、３回接種して、その後追加でもう１度接種。予防接種だけでかなりお金がかかるけど、予防接種だけはしっかりうたなきゃ。普段採血では泣かないチビマンタだけど、予防接種の時は泣いちゃったみたいチビマンタ、予防接種よく頑張ったね熱もあれから下がったし、問題ないねそしてパパ、今日は私に素敵な時間をくれて、本当にありがとうパパまた、おねがいね・・・

  2010.01.27

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• コーディネート終了

  先日パパのに骨髄バンクから連絡が入った。「患者さんの都合により、コーディネートが終了になりました」詳しい理由はもちろん教えてくれない。患者さんの都合による主な終了理由として、・ＨＬＡ（白血球の型）が不一致・他のドナーさんから骨髄採取となった・患者さんの病状変化により治療方針が変更、または骨髄移植を見合わせる。ドナーのコーディネートが本当に始まったばかりの、この連絡。この患者さんは、病状・治療の関係で、ドナーへの案内から約８０日前後の移植を目標にしている、「迅速コース」の患者さんだった。パパはドナーにはなれなかったけど、患者さんの病状がいい方向に向かってほしい、私達はそう願わずにはいられない。

  2010.01.23

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• 定期外来

  チビマンタの週に1回の定期外来今週も、アレルギー性鼻炎以外は何事もかわりなく、元気なチビマンタ。でも・・・今日は、とってもとっても痛い検査『マルク（骨髄の検査）』が待っていたのだ本当は１１月末にマルクをする予定だったんだけど、肺炎球菌、そして新型インフルエンザに次々と感染したので、ずっとマルクが延期になってました。チビマンタはマルクと聞いて、診察の時からイヤイヤモードチビマンタはマルクがどんな検査をするのか、覚えてしまった・・・局所麻酔で行うマルク。チビマンタの狂ったような泣き声が　処置室から小児科の待合まで聞こえます。毎回、胸がしめつけられる思いで、マルクが終わるのを待ちます。大きな涙をたくさん流しながら処置室から出てきて、「痛かったけど、がんばったよ」と、チビマンタ。本当に本当によくがんばったね、とっても偉かったねたくさん、ギュッってしてあげましたマルクの詳しい結果がでるまで、約1ヶ月半。このまま『何も問題なし』で、４月の入園までいくぞぉ１/１３の採血結果ＷＢＣ（白血球）　７３００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．８ＰＬＴ（血小板）　２５２０００ＨＢＦ　　２．９％

  2010.01.20

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• 骨髄ドナーコーディネートの手紙

  骨髄バンクのドナー登録をしているパパと私。先日、パパ宛に『骨髄ドナーコーディネートのお知らせ』が骨髄バンクから届いた。簡単に言えば、骨髄バンクに登録している患者さんとＨＬＡ（白血球の型）が一致し、パパがドナー候補（骨髄を提供する側）の一人に選ばれたという内容。パパと私はすごくビックリ。パパがドナー候補になるなんて！！・・・すごい確立だ。それと同時に、骨髄移植を待つ患者側の苦しみが痛いほどわかる分、責任をもって、ドナー候補の１人として対応しなければと痛感した。チビマンタが骨髄移植をうけるまで・・・ブログを読んでいただいてる方はご存知かと思うけど、骨髄バンクでドナーさんを探してもらい、骨髄移植までに６ヶ月間かかった。最初のフルマッチ（白血球の型が一緒）のドナーさんとは、最終同意をもらい骨髄提供前のドナーさんの最後の健康診断も無事に終わり、チビマンタは骨髄移植する病院へ転院する日を目前に、ドナーさんの都合で骨髄移植ができなくなった。２人目のフルマッチのドナーさんから、最終同意をすぐにもらえたけど、ドナーさんの最後の健康診断でひっかかり、またキャンセル。そして、フルマッチのドナーさんがいなくなり、最終的に、１座不一致のドナーさんから大切な骨髄をいただき、骨髄移植。ドナーさんを待つ半年の間、チビマンタの体にキロサイド（抗がん剤）を投与して病勢を抑えていたけれど、そのキロサイドもだんだん効かなくなっていてマルク（骨髄の検査）の結果もだんだん悪くなってきていた。主治医からは、３人目のドナーさんから骨髄移植ができなかった時は、もう骨髄バンクのドナーさんを待てないと言われ、臍帯血移植かプリＭからの３座不一致の骨髄移植を考えないといけないと言われていた。チビマンタの体がそんな状態だったから、ドナーさんを待つ私達には、その半年間が長くて暗いトンネルの中にいるようで・・・そしてスタートラインにも立てないことに、苛立ちを覚えたこともあった。だからね、患者さん側の気持ち、痛いほど分かるんだ。チビマンタの命をつなぐには、骨髄移植しかなかった。チビマンタが助かるためには、これしか方法がなかった。チビマンタは、ドナーさんから大切な骨髄をもらって生きるチャンスをもらった。そして、またこうやって家族一緒に暮らせるようになった。パパが実際にドナーになるとは　今の時点では分からない。でも、骨髄移植を待つ患者さんが待ってる。早く元気になって、家族が待つ家に帰りたいって、病気と闘ってる。どうか、助かってほしい・・・パパが私に、「ドナーになること、反対しないよな」と言った。私が反対するわけないじゃん。パパは問診の用紙を書いて、いそいで返信した。パパと私の思いは一緒です。

  2010.01.16

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• 定期外来

  チビマンタの定期外来鼻水がずっと続いているんだけど、どうやらアレルギー性鼻炎みたい鼻炎のお薬を処方してもらって、様子をみることに。それ以外は　とっても元気なチビマンタです次回の外来で、のびにのびていたマルク（骨髄の検査）の予定。骨髄移植をして２年たつまでは、今まで通り３ヶ月ごとにマルクを実施するそうです。マルクと聞いてチビマンタは、「痛いからイヤ」とぐずぐず。大事な検査だとわかってはいるけれど、親にとってもつらい瞬間です。１／６の採血結果ＷＢＣ（白血球）　６０００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．１ＰＬＴ（血小板）　２４６０００ＨＢＦ　　２．９％

  2010.01.13

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• 

  ぼく、幼稚園に行くんだよ！

  こんばんゎぼく、チビマンタですこの前、ママと幼稚園の入園申込書　出してきたんだよぉみんなより１年遅れちゃったけど、４月からぼくも幼稚園に行けるんだぁずっと、ずっと、みんなみたいに幼稚園行きたくて、ママに行きたい、行きたいってお願いしてたんだ。プリMみたいに、ぼくにもお友達がずっとずっとほしかったんだ。お家の前を通る幼稚園バスに、早く乗りたかったんだ。ぼくね、ずっとずっとみんなのことうらやましかったの。でも、ぼくだって４月から幼稚園だよ幼稚園で、何して遊ぼうかなぁ。早く幼稚園に行きたいなぁ・・・の写真は１年前のチビマンタです。ちょうど退院して間もない時期。あれから１年。４月にはいよいよ　夢にまで見たチビマンタの入園。まだ入園していないのに、ママは何だか胸がいっぱいだよ。ママね、これからどんなに苦しくても、チビマンタが入院していた時のことを思えば、どんなことでも乗り越えられるって、そう思います。

  2009.12.18

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• 定期外来

  チビマンタの週に１回の定期外来インフルエンザから復活のチビマンタ咳と鼻水が少し続いてるけど、毎日元気に過ごしてます心配していた先週の採血結果。インフルエンザの感染で、全体的に数値が下がっちゃいました。でもインフルエンザも治ったことだし、また回復してくるはず。今日の夜も、主治医からのがなかったから、今回の採血結果も問題なしってことかな年明けにマルク（骨髄の検査）、１月位をめどに１つ薬が終了わぁ～い嬉しいよぉ４月から幼稚園の入園も決まったし、薬が１つ減るだけで本当にラクになるぞぉ１２／９の採血結果ＷＢＣ（白血球）　３１００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１０．３ＰＬＴ（血小板）　１３００００ＨＢＦ　　２．９％

  2009.12.16

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• 定期外来

  チビマンタのインフルエンザですが、昨日が３７℃台後半～３８℃台前半。そして、今日は３７℃台前半の熱。タミフルを内服しても、なかなか熱が下がらなくて心配だったけど、きっとこれでもう大丈夫だね昨日はチビマンタの定期外来でした今回の定期外来で、マルク（骨髄の検査）と季節型インフル２回目の予防接種だったけど、延期。咳が前より出始めたチビマンタ。でも、胸の音もきれいだし、継続して薬を飲んで様子をみることに。採血結果・・・インフルの影響で、ＰＬＴ（血小板）の数値が下がるかも・・・と主治医にいわれたけど、夜に主治医からがなかったんで、大丈夫だったのかな。きっとこのままいけば日曜日あたりに、久しぶりの外遊びが楽しめそうなチビマンタです

  2009.12.10

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• 陰性→陽性へ

  土曜日に発熱したチビマンタ。日曜日に救急外来を受診して、インフルの簡易検査をしてもらったけど、『陰性』救急外来の先生が小児科の病棟に連絡してくれ、小児科の先生がもう一度診察。チビマンタの主治医は学会でがつながらないらしい。その小児科の先生とも相談し、この日は解熱剤のみもらい帰宅。月曜日、チビマンタの主治医の外来を予約して、そこでもう一度検査することに。救急外来から帰宅した後、チビマンタの熱は上がり、解熱剤を飲むと３８度台後半、解熱剤がきれると４０度まであがる　その繰り返し。そして、月曜日チビマンタの主治医の診察。インフルの簡易検査は『陽性』タミフルと、熱が下がると咳が出てくるはずだからと、咳止めの薬をもらって帰宅。今日は採血はなし。インフルの感染のみなら、採血結果にはあまり影響はないらしい。チビマンタの熱は日曜日と同じように、解熱剤飲んで３８度台後半、解熱剤がきれると４０度まで上がる。解熱剤がきいてくると、おきあがって遊び出したり、おしゃべりをしてくれるけど、さすがに３９度以上になるとグッタリ・・・私は夜、チビマンタが心配で心配で、自然と１時間おきくらいに目が覚め、チビマンタの様子を伺う。呼吸が苦しそうでないことと　熱を確認。チビマンタも熱のせいで眠りが浅く、何度も目が覚めて、私の手を探し、手をつないで寝たがる。タミフルが効いて、早く元気なチビマンタになってほしいよ・・・Ｐ．Ｓ　　パパの体調は、熱も下がったんでもう大丈夫。　　　　　金曜日に病院を受診してＯＫがもらえたら、土曜日からお仕事に復帰。　　　　　チビマンタもインフルなんで、パパの隔離生活は終了。　　　　　あと感染していないのは、私だけ・・・　　　　　親子間はあまりインフルは感染しないって、チビマンタの主治医や　　　　　ほかの病院の先生から聞いたんだけど・・・　　　　　私が最後に感染・・・なんてことにならないようにしないとね

  2009.12.07

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• 発熱

  午後、チビマンタが４０度の発熱パパが新型インフルエンザだし、チビマンタもその可能性大だよね・・・明日、救急外来を受診してきます

  2009.12.05

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• インフル『陽性反応』

  プリＭの新型インフルから感染したんだと思うけど・・・とうとう、我が家で２人目の感染それは・・・パパですさっき、夜間救急に受診してインフルの簡易検査。見事に？陽性反応でした昨日咳が少し出始めた位にしか思っていなかったんだけど、今日仕事から帰ってきて検温すると微熱。それで、気付けば３８．５℃プリＭが発熱したのが、先週の金曜日。そしてパパが発熱したのも、金曜日・・・プリＭと接している時間からいうと、私かチビマンタの方が先に感染するんじゃないかって思ってたんだけど、まさか、パパに感染するなんて。パパ自ら、４畳半の部屋にひとりこもり　隔離状態に。ご飯や必要なものは私が運んで、子供たちをその部屋に近寄らせないようにしています。パパのことも心配なんだけど、これ以上家庭内で感染者を増やしたくない。とくに、チビマンタには・・・チビマンタの肺炎球菌にはじまり、プリＭのインフル、そしてパパのインフル私の心配はまだつきない・・・インフルなんてひいていられないぞっ頑張れ、私Ｐ．Ｓ　　今日小児科に受診してプリＭは無事に「登校許可」がおりました　　　　　に行くのが楽しみでしょうがないようです

  2009.12.04

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• 定期外来とプログラフ終了！

  チビマンタの週に１回の定期外来プリＭからの新型インフルエンザの感染もなく、パパと私の心配をよそに学級閉鎖中のプリＭと一緒に、ベタベタくっつきながら遊んでいるチビマンタ主治医の先生からは、日曜日くらいまでに私達が発熱しなければ大丈夫でしょう・・・と言われました。あと、数日。何とか、乗りきらなければ１週間遅れで、やっと新型インフルの予防接種１回目終了。来週は、季節型インフルの予防接種２回目と、痛い痛いマルク（骨髄の検査）の予定。新型インフル２回目の予防接種は、今月終わりの外来での接種を予定しています。そして１つ嬉しいご報告を・・・骨髄移植後、ずっと毎日２回（決められた時間に必ず内服）飲んでいた『プログラフ（免疫抑制剤）』が今日から終了です心配していた移植後のＧＶＨＤ、肝機能の数値もとくに問題なし。やっと、ここまできたぞぉ薬が１つ減るだけで、こんなにラクになるなんて。。。これでチビマンタの様子をみつつ、チビマンタの定期外来が２週間に１回になってくれたらいいなぁ。。。Ｐ．Ｓ　　先週の採血結果のよ用紙をもらいわすれちゃいました

  2009.12.02

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• チビマンタにはうつらないで

  プリＭが新型インフルエンザの疑いと診断されてからというもの、プリＭが使うタオルを別にしたり、の中を消毒したり、できるだけ換気をしたり・・・プリＭをの中で隔離することもできず、できるだけプリＭとチビマンタを離すようにはしているけど、やっぱり限界ありパパ、私、チビマンタは今の所、熱もなく元気に過ごしています。今週いっぱいはの中の衛生面に気をつけて、とくにチビマンタの体調にはいつも以上にきをつけなくては・・・チビマンタの『タミフル予防投与』ですが、主治医の判断で飲まなくても大丈夫とのこと。チビマンタの新型インフルエンザの予防接種ですが、実は先週の水曜日に１回目を接種する予定でした。でも、その前の週に『肺炎球菌』で体調を崩していたので、１回目の接種を延期。今週水曜日の定期外来の日に１回目を接種することになりました。プリＭは２４日の静岡県の新型インフルエンザ接種開始日に、運よく１回目を接種できたんだけど、新型インフルエンザに感染（？）１回目を接種できても、接種して日も浅いし免疫なんてついているわけもなく・・・新型インフルエンザに感染した場合は、もう予防接種をうつ必要がないのかなぁ？？でも、プリＭは簡易検査で『陽性』とでたわけじゃなから、念のため２回目を接種した方がいいのか・・・とはいえ、２回目の接種予定は全くの未定なんだけど

  2009.11.30

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• 新型インフルエンザ？？

  約１週間ぶりのブログ更新になってしまいました・・・色々ネタはあったんですが・・・昨日、プリＭが夜３８．３度の発熱実は、昨日プリＭのクラスの子『１３人』がなんと発熱で早退からので、１年生の下校時間が早くなった旨の連絡が入ったので、どうしたのかなって心配していたら、こんな現状で・・・ほかの１年生のクラスも何人か早退したようで、「新型インフルエンザ」をどうしても疑ってしまう。そんな矢先のプリＭの発熱今日お昼ごろ、プリＭのかかりつけの小児科に受診インフルエンザの簡易検査結果は『陰性』でも、プリＭのクラスの状況と、熱が３９．３度、そして関節痛ということから『陰性』の結果だったけど、新型インフルエンザの可能性が大きいとのこと。タミフルや鼻水止めなどの風邪薬、解熱剤を処方してもらいました。今、プリＭはパパと一緒に眠っています。解熱剤を飲ませたので、きっと熱は一旦下がってくれるとは思う。チビマンタと一緒に元気印のプリＭが　熱でグッタリしてるんでパパもママも、そしてチビマンタも心配していますタミフルが効いて早く元気になってほしいよ・・・只今、の中の感染予防として・・・うがい・手洗い・消毒はもちろんのこと、家族全員マスク着用。自分自身も保菌者かもしれないので、買い物なども極力控えなきゃ。ドアのとって部分や机も、こまめに消毒。もうすでに、家族内で感染してしまっているかもしれないけど、やれることはやっておこう。そして、チビマンタ・・・以前、家族内に新型インフルエンザの感染者が出たら、チビマンタに「タミフルの予防投与をする」ようなことを主治医が言っていた気が・・・でも、自分の記憶が定かではなくてしっかり確認をしておかなかった自分に腹がたってしまう。新型インフルエンザの患者と濃厚接触した場合は、濃厚接触して４８時間以内にタミフルを予防投与することが有効ってネットではのっていたんだけど・・・さっきチビマンタのの小児科病棟にして、チビマンタの主治医が今日病棟に来る予定かどうか聞いたんだけど、今日は病棟に来る予定はなし。小児科のほかの先生と、チビマンタのタミフル予防投与について話をしたんだけど、「有効性がはっきりしていなし、予防投与するかは患者さん自身次第」みたいなことを言われるし・・・主治医の先生と連絡をとってもらえる様子でもなく、そして緊急性でもないし。チビマンタの主治医は土日には大体、小児科病棟の患児を診て回ってくれるので、明日もう一度病棟に来る時間帯を狙って、電話をしてみようと思う。

  2009.11.28

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• 採血結果

  今日、午前中にに行って採血してきました。気になる血小板の採血結果は・・・ＰＬＴ（血小板）　２４３０００血小板しましたぁほかの数値も問題はないし、これで安心です色々みなさんにはご心配をおかけしました。本当にありがとうございました。これでゆっくり眠れます・・・肺炎球菌はこれでチビマンタの体から去ってくれたけど、新型インフルエンザに、これから感染拡大する季節型インフルエンザ体調管理には十分きをつけていかなくっちゃちなみにチビマンタの新型インフルエンザの予防接種ですが・・・静岡県は２４日から、妊婦・基礎疾患の優先順位順に接種が始まります。チビマンタは今度の外来（２５日（水））で、接種できる予定だったんだけど肺炎球菌に感染したばかりということで、予防接種は延期になりました。次はいつうてれるのかなできるだけ早めに接種できるといいんだけど・・・

  2009.11.22

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• 血小板減少

  今日も、『採血結果が出てから帰宅して下さい。』と主治医に言われた。採血結果ＷＢＣ（白血球）　４２００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．２ＰＬＴ（血小板）　７５０００ＣＲＰ（炎症反応）　０．９８血小板が大幅に減少輸血は必要のない数値だけど、この下がり具合はひどすぎる恐るべし「肺炎球菌」ＣＲＰの数値が低くなったので、これで血小板の下げも止まってくれるはず…前回上昇していた肝機能の数値は、元に戻りつつあります。血小板輸血は、２万をきると輸血が必要になる。チビマンタが抗がん剤治療をしている時は、治療中ということもあり、血小板が５万をきると輸血してたっけ。このまま血小板が下がり続けると、出血傾向になり非常によくないちょうど主治医が日曜日に当直らしいので、午前中にを受診して採血してほしいとのこと。日曜日まで、チビマンタの体に紫斑が出てこないか、少し気をつけなきゃ。チビマンタの、血小板よ どうか、どうか頑張って増えてくれぇ（ママの叫び）

  2009.11.20

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• チビマンタに悪さをした箘は…

  昨日、外来に行ってきました。チビマンタに悪さをしていた箘がとうとう判明それは…『肺炎球箘』でした。肺炎球箘は、もともと自分の体にいる細菌らしく、疲れや免疫力の低下によって、体に悪さをする細菌らしいです。また、良かった？というのか　肺炎球箘は、抗生剤が効きやすい細菌らしく、箘の特定ができる前に出された抗生剤が今回効いてくれたみたい。顔が朝むくんでいることを伝え、体重を測定。急激に体重が増えていないようなので、肝機能はそこまで心配はないのかもと・・・。採血結果が出てから帰るように言われ、結果が出るのに１時間…ドキドキ採血結果ＷＢＣ（白血球）　４６００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１０．４ＰＬＴ（血小板）　１９００００ＣＲＰ（炎症反応）　３．３白血球は正常値に戻りました。ヘモグロビンの数値が減少、貧血気味ですでも、食事がしっかりとれていないのでそれが原因かなぁ・・・ＣＲＰの数値が発熱時とほとんどかわっていません。今回から、違う抗生剤を処方してもらったので、何とかこれが効いてきてほしいところ。主治医の先生は　肺炎球菌の発熱のせいだと思うけど・・・と言っていたけど、肝機能の数値が少し上がってきました。プログラフを減量している途中でもあるし、心配なところ明日、金曜日もう一度外来です。日曜日深夜の救急外来を含めると、今週の通院は４回となります。採血結果を待ったりと正直疲れるけど、去年の今ごろの移植中のことを思えば何のことはありません私も体力勝負で、がんばります

  2009.11.19

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• 入院？？　～主治医からの電話～

  ブログにたくさんのコメントいただいてますが、お返事遅くなってごめんなさいチビマンタの体調を心配していただいて、本当にありがとうございます。チビマンタは今、熱も下がって元気ですコメントのお返事の前にチビマンタの様子をＵＰしますね・・・＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊月曜日、４０度の熱があるってブログにＵＰしましたよね。その後、解熱剤を飲ませ３９．５度に下がった（下がったといえるのか？）けど、夜１０時、チビマンタがうなされているので、検温。４０．５度解熱剤を飲ませ、水分をとり、チビマンタはまた眠りにつきました。そして、昨日。朝、家のがなりました。聞きなれた、主治医の声。心配してしてくれたのかな・・・？「チビマンタ君、その後どうですか？」チビマンタの様子を主治医の先生に伝えた。「チビマンタ君の血液中から、菌が検出されました。　まだ、何の菌かは特定できてませんが、今日（火曜日）熱が上がるようであれば、　入院の支度をして、病院に来てください。」えぇっ・・・入院？？この時チビマンタはまだ寝ていて、起床してから検温。３７．６度。このままいくと夕方には熱が上がるペースだよな・・・チビマンタは熱が下がって、食欲が出てきたし、本人はとっても元気。部屋で暴れるのを何とか制止して、少しでもゆっくりゆっくり・・・これ以上熱が上がりませんように・・・結局昨日は、これ以上熱が上がらずパパも私も胸をなでおろしました。。。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊そして、今日は定期外来日。チビマンタの血液中から検出された菌は何だろう・・・抗生剤の内服だけでここまで熱が下がったんだから、それほど心配する菌ではないのかな。今朝９時すぎに起きてきたチビマンタ。今朝の検温、３６．２度。（やけに熱が低い）顔がなんとなくむくんでいるのが気になるけど、チビマンタはいたって元気ただいま、シール貼りにいそしんでいます普段の外来の日は、採血結果を待たないで帰宅するんだけど、熱が下がっているとはいえ、今日は採血結果を待って、問題なければ帰宅・・・というかんじになる気がする・・・感染する菌によっては、チビマンタの安定した採血結果をこわしてしまう菌もいるようで。今日の採血結果、何ともありませんように。いやいや、何も問題ないに決まってる

  2009.11.18

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• まず、１歩踏み出そう

  チビマンタの骨髄移植から１年。そして、チビマンタの骨髄移植が成功し退院して、来月で１年。「再発」という恐怖が　自分の中で全くないというわけでもない。今でも、マルク（骨髄の検査）の結果を待つ時、定期外来の日の夜に家の電話が鳴った時なんか、主治医から、今日の採血結果に問題がありの電話じゃないかって、本当に心臓に悪い。まだまだ長期的に　経過を見ていかないといけないチビマンタ。でも、何となく私の中で１年という区切りがあるのも事実で。チビマンタが病気になってからはとくに、何か自分でできないかって考えてた。このブログもそうなんだけど、チビマンタの闘病中の姿や、こうやって今、元気に過ごしている様子を見て、どこかの誰かが「頑張ろう」って思ってもらえたり、何か感じてもらえたらって思う。先日、「静岡骨髄バンクを推進する会」のボランティア登録をし、会報が届いた。あの頃のチビマンタの命を繋ぐには　骨髄移植しかなかった。そして、ドナーさんに委ねるしかなかった。でも、今はこうやって骨髄移植が成功し、チビマンタは元気でいられる。自分の力は微力かもしれないけど、今も病気で骨髄移植を必要としている患者さんたちのために　何かお役にたてるのであれば・・・まずは、自分にできることから頑張ってみようと思う。

  2009.11.10

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• 定期外来と予防接種

  チビマンタの週に１回の定期外来お祭りで何か菌をもらってこないかと　ヒヤヒヤだったけど（特に新型インフル）体調の変化もなく、元気印のチビマンタですいつも通りの診察と採血。そして、今日は季節型インフルエンザの予防接種（１回目）をしました。普段の採血は「全然痛くないよ」と言うチビマンタですが、インフルエンザの予防接種は「痛い、痛い」とグズグズ採血とはうつ場所も違うし、痛かったのかなぁ・・・他県では、妊婦さんや基礎疾患の方の　新型インフルエンザの予防接種が始まったようですが、こちら静岡県は少し対応が遅いようですね・・・チビマンタは基礎疾患ありということで、早くうてるとは聞いているけど、実際にいつうてるのか・・・色々な情報に混乱してしまうけど、予防接種の順番がくるのを待つしかありません。１０/２８の採血結果ＷＢＣ（白血球）６２００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１２ＰＬＴ（血小板）　２２３０００ＨＢＦ　　３％

  2009.11.04

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• 定期外来とプログラフ減量

  チビマンタの週１回の定期外来プリＭの小学校でさらに高学年の１クラスが新型インフルエンザの集団感染で学級閉鎖となりましたが、マンタ一家は元気に過ごしています。今週末、いよいよ地元のお祭りが控えているので、更なる感染拡大が心配でも、プリＭ・チビマンタはお祭りをすごく楽しみにしていますいつも通りの診察と採血で今日も終了。来週の定期外来で、季節型インフルエンザの予防接種１回目をうちます。そして、プログラフ（免疫抑制剤）が今日から減量になりました0.75mg　→　0.5mg心配している肝機能の数値ですが、多少高い値のところもありましたが、今のところは問題なし。このまま、何事もなくプログラフをきれますように。。。１０／２１の採血結果ＷＢＣ（白血球）　６０００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．８ＰＬＴ（血小板）　２０００００ＨＢＦ　　３．０％今日、私とプリＭですが　季節型インフルエンザの予防接種をしてきました。今年はワクチンの供給量が少ないということで、まわりの医療機関でいま予防接種の予約をしようとしても、受付を終了しているところがほとんでですね。今年は早めに予約をいれておいたからよかったけど・・・全国的にこんな状況なのかな？？

  2009.10.28

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• 定期外来とプログラフ減量

  チビマンタの週に１回の定期外来今週も元気印のチビマンタでしたプログラフを減量して、心配だった肝機能の数値。前回の採血結果で問題なしだったんで、今日からまた減量になりました１ｍｇ→０．７５ｍｇこのまま問題なく、プログラフを減量して、薬がどんどん減っていってくれたらいいなぁ・・・１０／７の採血結果ＷＢＣ（白血球）　６７００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．７ＰＬＴ（血小板）　２２８０００ＨＢＦ　　３．１％

  2009.10.16

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• 

  祝！！ナマ物解禁

  骨髄移植をした日を『第２の誕生日』って言うのご存知ですかチビマンタの第２の誕生日を家族でお祝いしましたこの日、やっとやっとやぁっと・・・ナマ物が解禁になって、家族でお寿司を食べに行っちゃいました回るお寿司じゃなくって、普通のお寿司やさん子供たちは回転寿司の方がいいって言ってたけど、お寿司のウマさに大満足チビマンタはお寿司を食べるのが１年ぶり以上だから、かなりのハイテンション（写真見てもらうと、チビマンタの喜んだ様子が分かりますよね）お寿司をたらふく食べた後はでお祝い骨髄移植して1年ってことで、ろうそく1本たてました。プリＭは、チビマンタに誕生日が２つあるのが　少しうらやましそうだったけど、この日は「家族みんなが頑張った記念日だよっ」と言ったら、プリＭも納得してました。来年も、そのまた次の年も・・・こうやって第２の誕生日を家族でお祝いしたいなって思います。

  2009.10.12

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• 『命のリレー：ｄａｙ３６５』

  先日、チビマンタが『ｄａｙ３６５(骨髄移植後1年)』を無事に迎えることができました。あれから、１年。長かったような、短かったような・・・１年前、チビマンタが痛みと闘いながら　苦痛に顔をゆがめ、途方もなく続く痛みと、私が夜いないという不安（移植をした病院は完全看護でした）ストレスなどによって、２歳の幼いチビマンタの心はこわれ、小児のうつ状態でした。そんな我が子の苦しみをかわってやることができず、そんな自分がもどかしいし、悔しいし。私は、必死に涙をこらえながら、ただただ背中をさすり、手をにぎり、家族が待つ家に帰る日を祈って、チビマンタを励まし続けた　あの頃。１分１秒が長く長く感じた、無菌室。ドナーさんとの運命的な出会い、医療スタッフの方・家族の支え、友人、そしてブログを通じてたくさんの方に励ましの言葉をいただいて、ここまで乗り越えてこれたと思っています。私、一人だけの力じゃ乗り越えれなかった・・・チビマンタの病気がわかったとき、どうしてチビマンタが病気になったのか、なんでチビマンタじゃなくてはいけないのか・・・買い物などに行って、まわりの家族が手をつないで楽しそうにしている姿を見るのがすごくつらくて、うらやましてく・・・そんな風に感じてしまう自分がまたイヤで・・・プリＭの通っていた保育園に行くのさえも、イヤな時期もあった。でも、チビマンタが病気になって色々なことを考えさせられ、たくさんのことを逆に教えてもらった気がします。失うことばかりじゃなかったと・・・今こうやって、家族一緒に笑顔で過ごせる毎日。季節を肌で感じることのできる、この瞬間。この一瞬に感謝して、毎日大切に過ごしていきたいと思う。そして、お空に旅立っていったお友達のこと、今も病気と闘っているお友達がいることを、忘れてはいけない。最後に、日本のどこかにいるチビマンタのドナーさんへ・・・ドナーさん、お体の調子はかわりありませんか？？あなたの大切な骨髄をいただいて移植してから、無事に１年がたちました。チビマンタは元気です！！本当にありがとうございました。

  2009.10.12

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• 園見学

  ４月からチビマンタの登園許可がおりたので、今チビマンタの通う幼稚園を探してます近所のお友達が幼稚園バスに乗って登園していくのが羨ましくて、幼稚園に行くのをずっとずっと楽しみにしていたチビマンタ。チビマンタは年中さんからの入園になるんで　２年保育になるけど、去年の今ごろのこと（移植中）を思うと、本当に嬉しい限りです先日、近所にある私立の幼稚園に見学に行ってきました。チビマンタは　園見学に行くのをとっても楽しみにしていて、プリＭに「今日ね、○○○幼稚園行くんだよ」と嬉しそうに話してましたチビマンタにとって初めて中に入った幼稚園。（プリＭの通っていた保育園にも入ったことがありません）応対してくれた幼稚園の先生やお友達に　とっても恥ずかしがっていたチビマンタ。幼稚園の先生に、チビマンタの病気のことや不安に思っていることなどを伝えました。チビマンタが病気になって、人混みをさけて生活していたので、同世代のお友達とかかわって遊んだことがないこと、運動面などのおくれ、感染症の心配、内服のことなどなど・・・最終的に幼稚園側としては、入園をいただきました後は、近所にある公立の幼稚園の見学に行って、チビマンタの通う幼稚園を決めようと思ってます。元幼稚園教諭のパパの意見としては、チビマンタは私立の幼稚園の方がいいという意見。また　近所の公立の幼稚園は、登園している園児の数が多いみたいだし、チビマンタにとって、今回見学に行った園のように　こじんまりとした感じの幼稚園の方があっているのかもしれないな。チビマンタが元気に幼稚園に通う様子が何だか目に浮かぶよ・・・遠足、運動会、発表会。お友達と何して遊ぶのかな・・・幼稚園から帰った後、どんなことを私達家族に話してくれるんだろう・・・チビマンタが初めて登園するとき、私から離れるのがイヤで泣かないかな・・・きっとママの方が心配で心配でしょうがなくって、落ち着かないんだろうね。チビマンタが入院中、パパと話していたことがあります。チビマンタが入園して、一回り大きくなって卒園するとき、きっと、パパとママは号泣しちゃうんだろうねって・・・泣き虫のママは、チビマンタが初めて登園した後、きっと嬉しくて嬉しくて　泣いてしまいそうだよ。　

  2009.10.09

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• 定期外来

  チビマンタの週に１回の定期外来今週も何事もかわりなく、とっても元気に過ごしていたチビマンタ８月の終わりにおこなったマルク（骨髄の検査）の詳しい結果が出ました。結果は・・・問題なしいつになっても、マルクの検査結果を聞くのはドキドキです前回の外来からプログラフ（免疫抑制剤）を減量しました。今回はプログラフの減量はなし。慢性ＧＶＨＤの心配もあるので、どんどん減量せずに、ゆっくり減量するようです。骨髄移植後、肝機能の数値が高く、数値が落ち着くのに時間がかかりました慢性ＧＶＨＤの症状で、肝機能の数値が高くなることもあるとのこと。何も問題なく、プログラフをきることができますように・・・慢性ＧＶＨＤとは・・・ＧＶＨＤは移植片対宿主病といいます。移植されたドナーさんの造血幹細胞がうまく患者さんに生着すると、患者さんの体の中をドナーさんの白血球が回るようになります。すると、このドナーさんの白血球にとっては、患者さんの体は「他人」とみなされますから、免疫反応を起こして患者さんの体を攻撃してしまいます。この現象による病気をＧＶＨＤといいます。移植後１００日以内に起こるものを急性ＧＶＨＤといい、皮疹、下痢、肝障害など。重症になると多くの内臓に障害が生じます。移植後１００日をすぎて起こるものを慢性ＧＶＨＤといい、皮膚症状、目の乾燥、口内炎、肝障害などの症状がでることがあります。ＨＬＡの型があっていない場合や、血縁者以外からの移植の場合にＧＶＨＤの頻度が高くなることが知られています。一方、GVHDが生じることで、ドナーさんの白血球が体に残っている腫瘍細胞を攻撃してくれると言う効果も知られています。９／３０の採血結果ＷＢＣ（白血球）　６４００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１２．１ＰＬＴ（血小板）　２２００００ＨＢＦ　　３．１％

  2009.10.07

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• 定期外来とプログラフ

  チビマンタの週１回の定期外来ずっと続いていた咳もほとんど気にならなくなり、ほっとひと安心今週も元気なチビマンタです。いよいよプログラフ（免疫抑制剤）の減量がはじまります。1.25mg　→　1mg に変更。何事も問題なく、プログラフをきることができますように・・・慢性GVHDがでませんように・・・プログラフを減量していく間は　週１回の外来のペースは変わらず。プログラフをきって、チビマンタの体調が問題なければ、２週間に１回の外来のペースになります。９/２５の採血結果ＷＢＣ（白血球）　５８００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．４ＰＬＴ（血小板）　２３１０００ＨＢＦ　　３．１％

  2009.09.30

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• 悲しい出来事

  チビマンタと同い年で、目がクリクリした可愛い女の子。小さい体で必死に血液疾患と闘いながらも、先日お空に旅立っていきました・・・その女の子のママとは、同じ血液疾患を持つ母親として、色々お互いの胸の内を話し、時には笑って、時には泣いて、子供たちの移植が成功し、家に帰る日を願っていました。ちょうどその頃の私は、チビマンタのドナーさんが最終同意後に結局移植できないというのが２回続き、チビマンタの体は、病勢を抑える為のキロサイド（抗がん剤）の治療が効かなくなってきていました。３人目のドナーさんがもしダメだったら、さい帯移植かプリＭからの３座不一致の移植になる可能性も・・・と言われてる頃。精神的にかなりまいっていた私は、この女の子のお母さんに、色々話を聞いてもらっていました。その女の子は、お母さんから骨髄をもらって、移植へ。色々大変だったけれど、無事に退院。その女の子の退院の日。チビマンタとその女の子はお互いに個室に入っていたので、子供同士の面識はないけれど、ガラス越しにその女の子とチビマンタが手をあわせた姿が印象的で。そして、その女の子が今年の夏に再発・・・とっても元気なのに、チビマンタと病院の待合で遊んでいたのに。また、ツライ化学療法も、乗り越えてくれると信じていた。その女の子のお母さんが目に涙をためて、必死でこらえてる姿に、何て、声をかけていいのか・・・その女の子も、お母さんもみんなみんな頑張ったね、少しでも、体を休めてね・・・と言うのが精一杯で。そのお母さんがチビマンタの頭をなでて、「チビマンタ君、元気でよかった」と・・・涙がとまらなくなりました。テレビをつければ、毎日色々な暗いニュースが流れてくる。自ら命を絶つ人もいる。でも、病気と必死で毎日闘い、また家族が待つ家に帰れる日を願い、ツライ・苦しい治療を必死で乗り越える子供たちがいる。こんなに、必死で生きるために闘っているのに・・・ずっと、ずっと、あなたのこと、忘れないよ。どうか、お空で安らかにお眠りください。ご冥福をお祈りいたします。

  2009.09.28

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• 定期外来と免疫機能、そして食事制限

  チビマンタの週に１回の定期外来咳があいかわらず続いているけれど（少しよくなったかな）元気印のチビマンタ主治医の先生から、チビマンタにある許可が出ました。それは・・・・・・骨髄移植後１年を迎えたら、「食事制限解除」やったぁぁぁこれで、生禁解除だよぉチビマンタの大好きなお刺身や、「通称うみぶぅ（海ぶどう）」（→去年チビマンタは海ぶどうを　うみぶぅと言ってました）何でも、気にしないで食べることができるねっっ今から私達家族は、チビマンタのｄａｙ３６５（骨髄移植後１年）に何を食べようかと、家族会議中です・・・食事制限解除となったけど、採血結果をみるとあいかわらず「ウィルス」に対する免疫機能の値が低い骨髄移植のために　たくさんの抗がん剤が投与されたこと、それ以外も様々な薬剤が投与され、薬の内服が原因。今現在も「プログラフ（免疫抑制剤→ステロイドのお薬）」を内服している。骨髄移植後１年を経過すると、このプログラフをチビマンタの状態にきをつけながら減量していく。プログラフをきって、時間がたつにつれ、チビマンタの免疫機能は自然に回復していくらしい。でも、プログラフを減量していく段階で　色々問題がおこるケースもあるんだけど・・・（それは、また後日のブログで・・・）とりあえず、もうすぐ「食事制限解除」というのは嬉しい限りです９／９の採血結果ＷＢＣ（白血球）　５８００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１ＰＬＴ（血小板）　２１９０００ＨＢＦ　　３．１％

  2009.09.16

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• 

  ふとした瞬間に・・・１年前の記憶

  すっかり、秋らしくなりましたね。さわやかな秋風を感じる　今日この頃。ふとした瞬間に、１年前のことを思いだすことが多くなりました。ちょうど、1年前の今日・・・そう、この日は骨髄移植前の最後の外泊を家族で楽しんでいた日。移植を行うＫ病院の近くの動物園に、外泊最後のお出かけ。たくさんの家族連れが、とても楽しそうで　それがうらやましくもあった。はたから見れば私たち家族は、きっと普通の家族に見えたに違いない。でも、この動物園が終われば、このままチビマンタを病院へ送っていかなくてはいけない。たった２歳の愛しい息子が、命をつなぐために骨髄移植をし、病気と闘わなくていけない。動物園を家族で一緒に楽しめたことがすごく幸せで、でも、心の中は色々な思いがかけめぐっていた。家族で一緒に過ごす時間が　１分１秒でも長く。。。家族一緒に過ごしているこの時間が　このままとまってしまえばいいのにと。。。動物園からチビマンタと私を病院に送り届ける車の中。プリＭとチビマンタがとても楽しそうに、大笑いしながらふざけあっていた。そこには家族の笑い声が響いて、幸せがあった。私はそんな二人の様子に笑いながらも、必死に涙をこらえた。家族が少しの間　離れて暮らさなくてはいけない・・・いよいよ、骨髄移植なんだ・・・病棟までパパとプリＭが一緒についてきてくれた。別れ際、とくにプリＭがさみしそうで・・・家族４人が同じ気持ちだった。私は、プリＭに「チビマンタの病気やっつけて、チビマンタと一緒に家に帰るから、プリＭも一緒に、頑張るんだよ！」と声をかけた。私は、涙があふれそうになるのを必死でこらえる。私は決めたんだ。子供の前では、絶対に泣かないって・・・秋の到来とともに　去年のことが　まるで昨日のことのように思いだされます。当時のことを思い出し、涙がでてくることもあります。チビマンタは骨髄移植という大きな波を乗り越えてくれた。今も色々な生活制限はあるけれど、またこうやって家族4人、穏やかな毎日をすごすことができる。なんて、幸せなことなんだろう・・・もうすぐ、チビマンタはｄａｙ３６５（骨髄移植をして１年）を迎えます。

  2009.09.15

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• 定期外来

  チビマンタの週に１回の定期外来咳があいかわらず続いていて、とくに朝がた咳こむことが多いかな咳以外は特に気になる体調の変化もなく、元気に過ごしていましたただ　新型インフルエンザがはやっているので、公園に遊びに行くのも何だか躊躇してしまう私の庭でのんびりシャボン玉や虫の観察をしたり、の横の公園でボール遊びなどをして過ごしています。すごく気持ちのいい季節なのに、何だかもったいないなぁ・・・今回もいつも通りの診察と採血で終了。引き続き風邪のお薬を処方してもらいました。これ以上、咳がひどくなりませんように・・・先週の採血結果をみせてもらいました。発熱後の外来の採血結果で、血小板・ヘモグロビンの数値が下がってしまったけど、先週の採血結果では　血小板・ヘモグロビンの数値が回復 ホッとひと安心の私。プリMの小学校で新型インフルエンザがはやっているけど、プリMも元気に登校しています９/２の採血結果ＷＢＣ（白血球）　６８００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．１ＰＬＴ（血小板）　２３２０００ＨＢＦ　　３．２％

  2009.09.09

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• 風邪気味

  今週の水曜日あたりから、実はチビマンタが風邪気味です熱もなく本人はいたって元気なんだけど、咳がではじめちゃったこの前の外来で、風邪薬と咳止めの薬を処方。薬を内服しながら、しばらく様子をみようと思います。１日の気温差がはげしくなるこの季節みなさんも体調にはお気をつけ下さい・・・

  2009.09.03

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• 定期外来

  チビマンタの週１回の定期外来私たちが診察室に入るなり、主治医の先生が「チビマンタ君、発熱の影響が採血結果に出ましたね。」と・・・採血結果の紙を見ると「血小板・ヘモグロビン」の数値が。でも、この採血結果から何か処置をするということもないんだけど。プリＭので新型インフルエンザが出たことを伝えると、「感染するウィルスの種類によって、採血結果に影響が出る」「新型インフルエンザにチビマンタを含め、まわりの家族が感染しないように衛生管理をしっかりして下さい。」と言われました。チビマンタがもし感染しちゃったら・・・うがい・手洗い・アルコール消毒、今までもやっていたけれど、今までよりこまめに念入りに。そして、外出する場所なども今までよりきをつけなくちゃ。新型インフルエンザのワクチンの接種ですが・・・主治医の先生いわく、移植後1年から２年経過している子供たちにも優先的に接種できるよう学会から厚労省にお願いをしているとのこと。優先順位、そしてワクチンの数には限りがあるっていうのは報道で知っているけれど、できるだけ多くの方が接種できるように早くなってほしいな。そして、今回の総選挙で政権交代になったけれど、新型インフルエンザの対応等が遅れることのないよう願っています。

  2009.09.02

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• 定期外来

  チビマンタの週に１回の定期外来火曜日の夕方に発熱したチビマンタ次の日には熱も下がり、それからまた熱が上がることもなく元気回復最初は「新型インフルエンザ」も疑ったけど、大丈夫発熱の原因は・・・とくにのどが赤いわけでもなく、せきや鼻水もでていないし、主治医の先生は、「子供は突然熱が出ることもあるし、疲れかな」今は元気を取り戻しているし、今日の採血結果でＣＲＰ（炎症反応）の数値があがっていなければ、心配はいらないとのこと。ＣＲＰの数値が上がっていたらにがきて、抗生剤を内服する・・・ということになりました。（抗生剤を処方してもらう）前回の外来で行ったマルクの結果・・・詳しい結果が出るのはもう少し時間がかかるけど、主治医の先生が顕微鏡で見た所見では、とくに悪い細胞はみつからなかったとのことチビマンタなら大丈夫、絶対大丈夫だって、こんなに笑顔で笑ってるんだから・・・８／１９の採血結果ＷＢＣ（白血球）　６８００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１２．１ＰＬＴ（血小板）　２４７０００ＨＢＦ　　３．３％夜、主治医の先生からがなかったんで、ＣＲＰの数値も問題なかったようですあぁ・・・、本当によかったぁ

  2009.08.28

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• 発熱

  実は昨日の夕方、チビマンタが発熱３８．５度で、食欲がなくいつもより元気がない・・・ひょっとして「新型インフルエンザ？？」を受診しようかとも思ったけど、この時間は救急外来。この日は１９時には寝かせて、様子をみることにした。そして今日、朝３７．５℃。熱が下がって少し安心その後３７℃台前半に下がり、そして夕方３７．８℃。食欲もだいぶ戻り、元気も復活の兆し。発熱した次の日に熱が下がったんで、インフルエンザじゃないと思うけど・・・夏風邪かなぁ、疲れかなぁ・・・明日まだ熱があるようなら、を受診しよう。どうか、チビマンタの熱が下がっていますように・・・ママは心配だよぉ・・・ちなみに、今週のチビマンタの定期外来は金曜日です。

  2009.08.26

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• 定期外来とマルク

  チビマンタの定期外来何事のかわりなく、とっても元気なチビマンタいつも通りの採血と診察まではよかったけど、今回は３ヶ月ぶりのマルク（骨髄の検査）の日「マルク」が痛い検査というのはよく知っているチビマンタ。私がチビマンタに、「今日マルクだからがんばらなきゃ・・・」というと大泣きしてイヤがるわけでもなく、無言で一人で処置室にはいっていったチビマンタ。チビマンタ、ほんとにエライなぁ・・・しばらくすると、処置室からチビマンタの狂ったような泣き声毎回そうだけど、本当に胸が苦しいし自分まで泣きそうになる。ゴメンね、チビマンタマルクが終わりチビマンタを迎えにいくと、主治医の先生が、「チビマンタ君、すごくお利口だったよ！痛くても検査の最中体を動かさなかったよ！！」チビマンタを抱きしめ、「良く頑張ったね！！」とたくさんほめてあげました。マルクの結果がでるのは約1ヶ月後。その頃はもう秋秋の到来とともに、チビマンタの「ｄａｙ３６５（移植後１年）」を迎えます。

  2009.08.19

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• 定期外来

  チビマンタの週に1回の定期外来先週の定期外来のブログをアップしてないけど・・・チビマンタは毎日元気に夏空の下、プリＭと一緒に遊んでいます今回もいつも通りの診察と採血で終了。次回の外来は、3ヶ月ぶりのマルク（骨髄の検査）を行います。退院後、色々な不安があるのは事実だけれど、チビマンタはこうやって笑顔で私たちに笑いかけてくれる。チビマンタは大丈夫チビマンタを信じてる８／５の採血結果ＷＢＣ（白血球）　６２００ＨＧＢ（ヘモグロビン）　１１．４ＰＬＴ（血小板）　２２４０００ＨＢＦ　　３．４％

  2009.08.12

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