CHI－ＢＩマンタの闘病日記

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• 入院生活

  血小板減少､貧血が改善されず今日から入院後､数日前から気になっていたﾁﾋﾞﾏﾝﾀの頭にある小さいしこり｡頭ぶつけてﾀﾝｺﾌﾞ？なんて思っていたけど､どうやらｸｾﾓﾉらしいCT検査して､主治医いわく白血病細胞が腫瘤となってできた可能性があるらしいすぐにﾏﾙｸ(骨髄の検査)と輸血を開始検査結果がでるまで分からないけど､点滴による抗がん剤治療がはじまる｡まだ検査結果がでてないので主治医の先生からしっかり治療方針はきいてないけど…入院がながびくと思っていた方が確実だ……今日の採血結果WBC(白血球) 2500PLT(血小板) 49000HGB(ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ) 5.6MONO 30HBF 9.9％←かなり増えました入院診療計画書…主治医からもらった計画書…病名：JMML(若年性骨髄単球性白血病)増悪

  2008.02.15

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• ………

  チビマンタ今日から入院です

  2008.02.15

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• 明日というか今日

  日付がかわったので今日は､ﾁﾋﾞﾏﾝﾀの定期外来の日だ ﾊﾟﾊﾟは自分がﾁﾋﾞﾏﾝﾀのかわりに入院したから絶対大丈夫 って断言 私もそうだね､なんて信じてます きっと採血結果を待たなきゃいけないから､その間にﾁﾋﾞﾏﾝﾀをﾊﾟﾊﾟの病室につれていこうかなって思ってます｡ 実はﾊﾟﾊﾟとﾁﾋﾞﾏﾝﾀのは一緒なのだ 昨日？(今日)ﾁﾋﾞﾏﾝﾀを義母に預けて､ﾌﾟﾘMとﾊﾟﾊﾟのお見舞に ﾊﾟﾊﾟを見るなりﾌﾟﾘMは… ｢ﾊﾟﾊﾟ､まだこぶとりじいさんだね｣と大笑い ﾊﾟﾊﾟは苦笑い 週末はﾊﾟﾊﾟの退院祝を家族4人でやりたいね では､おやすみなさい……

  2008.02.15

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• おひなさま

  今日は３人で、雛かざりをかざったよ(^o^)／ プリＭは飾るのをスゴく楽しみにしてて、お雛様たちの飾りつけをたくさん手伝ってくれました(^O^) チビマンタはというと、雛人形たちに興味津々(≧∇≦) 雛壇を階段だと思ってうれしそうに登っていくわ、雛人形をさわりたがるわ、怪獣に変身(-o-;) なんとかチビマンタの襲来を防ぎながら一時間かけて飾りつけ完了(^_^)v あと、何年プリＭが一緒に雛かざりを飾ってくれるかなぁ？ 私も小さい頃、雛飾り飾るのすごく楽しみだった♪♪ でもいつのまにか、飾るのを手伝わなくなって…… プリＭが大きくなっても、一緒に飾りたいな…o(^-^)o

  2008.02.14

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• チビマンタじゃなくてパパが…

  今日ﾊﾟﾊﾟがじつは入院しました昨日歯が痛いと言って仕事帰りに歯医者にいったﾊﾟﾊﾟ｡どうやら､歯茎の中の親しらずの周辺が膿んでいるらしく､とりあえず抗生剤と痛み止めで様子をみることになった｡でも今日起きたら､ﾊﾟﾊﾟの顔の半分1.5倍くらい腫れ上がって､違う人みたい…プリＭからは、｢こぶとりじいさん｣と言われ笑えないパパ。こりゃﾏｽﾞｲ､大きいに行った方がいいって出掛け､そのまま入院…｢通院で治療するより､膿を切開手術で出した方がいい｡万が一､ﾊﾞｲ菌がﾘﾝﾊﾟをとおって脳症をおこしてはいけないから｣という理由｡親しらずってはえてくる時や抜く時かなり痛いけど､はえてくる前からこんにな厄介なんて義母が仕事だったので､実家の母ができてくれてﾁﾋﾞﾏﾝﾀを預け､ﾊﾟﾊﾟのへついたらﾊﾟﾊﾟの切開手術が終わってた。何故か局所麻酔が効かなくて､激痛だったみたい…ﾊﾟﾊﾟ早くよくなってぇ

  2008.02.13

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• 発熱してから…

  昨日お昼寝後も熱が下がらず 結局救急外来を受診してきました当直の先生に診察と採血､ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの検査をしてもらったけど､いつものとは違う雰囲気､知らない先生でずっとﾁﾋﾞﾏﾝﾀは大泣き金曜日の採血結果がよくなかったから､今回の発熱で余計に悪くなってるんじゃないかって心配でした…ﾊﾟﾊﾟも入院になるかな………なんて心配してました採血結果がでるまでの時間の長いこと…結果を待っていると小児科病棟にいた女医のK先生がきてくれて､ﾁﾋﾞﾏﾝﾀを再度診察当直の先生が呼んでくれたみたいで｡採血結果は血小板が6万に､貧血も少し解消しましたK先生もｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの反応もでてないし､抗生剤で様子を見ましょうとのことで､入院はなくなりましたそして今日…熱はほぼ1日38℃台前半｡熱は少し下がって､いつも通り元気なﾁﾋﾞﾏﾝﾀ｡子供って38℃熱あっても全然元気ですよね｡ 大人なら布団で寝ていないとﾂﾗいのにﾌﾟﾘMとおもちゃのとりあいしててるﾁﾋﾞﾏﾝﾀ｡今日も我が家はにぎやかです金曜日の採血結果で､ﾒｿﾒｿしていた私｡何があってもﾏﾏは子供たちの前では笑顔でいなきゃ……何があってもﾄﾞｫｰﾝと構える余裕をもたなきゃがんばれ、おかん

  2008.02.10

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• 発熱

  お昼ご飯たべおわって、チビマンタの体触ったら………あつい………熱をはかってみると、39.7℃今寝付いたばかりなんだけど、起きて熱があったらにいってこようと思いますインフルエンザに感染していないといいな………昨日の採血結果もあるから、余計に心配だよぉ

  2008.02.09

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• 出来上がり

  シールはりが大好きなチビマンタ(o^∀^o) プリＭに顔に貼って！とおねだり♪ 大喜びのチビマンタ♪♪♪ ちなみにチビマンタ シールのことは 『ペッタン』と言います(≧ε≦)

  2008.02.08

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• むくんでる…

  昨日点滴をうったせいか… チビマンタのまぶたがむくんでしまって…… 人相がかわってしまった……… 早く完全復活したいね、チビマンタ(o^∀^o)

  2008.02.06

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• なかなか治らないね

  チビマンタの嘔吐がなかなか治らない(ToT) 今日は予約外だったけど病院を受診した。 午後のいつもの時間に受診したけど、予約外で受診しにきた人でごったがえしてる(;_;) 一時間以上待ってやっと受診できたくらい… 点滴と一緒に採血してもらって結果を待った。 採血の結果は前回とかわりなく横ばい。 採血結果をみると、脱水の所見もなかったので、入院はまぬがれたぁぁ(o^∀^o) でもあまり食欲がないので明日も午後受診して、点滴をうたなきゃ(^_^;) 早く、チビマンタの体から嘔吐下痢菌でていけぇぇぇ(;`皿´)

  2008.02.04

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• 外出したい…

  先週から私が嘔吐下痢になり、治ったと思ったらチビマンタにうつり…(ToT)(ToT) なので、外にでるのはプリＭの保育園の送迎くらい。 お友達とのランチの予定も、お友達の家に遊びにいくのも、チビマンタが治るまでお預け…… そもそも私が嘔吐下痢に感染してしまったのが原因だけど、 外にでたいよぉ～(>_<) チビマンタ早くよくならないかなぁ… 家ばかりだとストレスたまるよぉ……

  2008.01.31

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• 恐るべし…

  恐るべし『嘔吐下痢症』……今日で3日目、薬の効果もあまりなく私の体で猛威をふるっておりますでもチビマンタの定期外来いかなきゃ……頑張れ私

  2008.01.25

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• 昨日から…

  昨日から､どうも『嘔吐下痢症』の私凄いひどくはないけど､昨日は家事とか何もできず､ﾁﾋﾞﾏﾝﾀはDVDのお世話になってました1日ねれば良くなるなんて思ったけど無理義母が半日仕事休んでくれた(ありがと)ので､ﾁﾋﾞﾏﾝﾀを見ててもらってへ点滴うってもらって少し楽になったよ……でも主婦は風邪ひいても､ゆっくりねていられず､家事もあるからﾂﾗいところです後は他の家族にうつってないことを祈るばかり……みなさん風邪にはきをつけてね………

  2008.01.24

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• 手編み

  パパに教えてもらって、マフラーを編みはじめたプリＭ(^O^) パパの勤めている幼稚園でも、マフラーをあんでるらしい。 ペットボトルとわりばしでセットを組んで、あとはそのわりばしに毛糸を巻き付けて…あとはその繰り返し。 こういう細かいことをするのが大好きなプリＭ(≧∇≦) かなりはまって編み編み………してました♪ とっても簡単にできます♪♪ どんなマフラーが編めるか、私もかなり楽しみ!(b^ー°)

  2008.01.21

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• 定期外来

  採血結果がドキドキの定期外来(>_<) いつもとかわったこともなく、体のぼつぼつも褐色になり治ってきたみたい。 でも前回かなりの貧血(ヘモグロビン7.8)だったので今回から『鉄剤』を処方されました(^_^;) これで少しは貧血がよくなるといいな… 今日は採血結果をまたずに帰宅していいとのことで、今まで通り夕方 主治医の先生から電話がなければ採血結果問題ない。 ……夕方……… 主治医の先生から電話なし(≧∇≦) 良かった良かったV(^-^)V

  2008.01.11

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• 新鮮１番♪

  今日は近くの八百屋さんで水揚げされたばかりのお魚買ってきたよ♪♪ 私の町は漁師町なので、新鮮な魚が手に入るのだ(≧∇≦) 今日行ったお店は昔ながらのお店。野菜やお惣菜などなど色々売ってるのだ。 しかも魚が安いので、うわさをききつけた遠方の人もこぞって買いにくる。 仕入れが終わってお魚が店頭に並ぶのが、午後2時くらい…… それを狙っておばさまやらおじさま、おばあちゃん、おじいちゃんが待ち構えているくらい(-o-;) 新鮮な魚が安く買えるから、戦争…です 最初は怖くてこの中に入れなかった私…… 魚が店頭に並ぶとおしあいへしあい(^_^;)チビマンタをつれていった日にゃ、つぶされそぅ(>_<) 時間におくれるものならお魚は完売しちゃうし。 そんなこんなで定期外来の後、車でグッスリ寝ているチビマンタを車に少しおいて、急いでお魚を買いに。 今日は『めひかり』と『いわし』を購入V(^-^)V 『めひかり』は100グラム60円、『いわし』は一盛り200円♪ かなり安いんじゃない！？(」゜□゜)」 私自身は海が近くにない場所で育ったので、結婚して嫁いできた時は魚をおろしたこともなくて、 でもおばあさんや義母に教えてもらって何とかおろせるようになったの!(b^ー°) 今日の『めひかり』はパパとプリＭが大好き♪ 『めひかり』はうろこと頭と内蔵とって塩焼きに(≧∇≦) そして一番問題なのが『いわし』…どぅ調理しよぅ…… でも問題無し。 お魚を買いにきてるおばさまやおばあちゃん、お店の人がいつも親切におしえてくれるから助かるのだ。 とりあえずいわしの天ぷらを作ってみた。 でも子供たちにはイマイチで(>_<) でもまだまだいわしがたくさん余ってる… 義母にヘルプの電話をしてみると、今日水揚げされたものなら『刺身』がＧＯＯＤ♪ ということで、細長いいわしを頑張って刺身に(≧ε≦) こんな細いいわしをどうやって刺身に？ってかんじ…… 頭と内臓とって、身を開く氷水にいわしをいれてぐるぐる……手で中骨をとって、出来上がり！！ 簡単なやり方を義母から教えてもらって、実践。いわしがたくさんあるから少し大変だったけど、簡単にできたよ♪♪ いわしの天ぷらを食べなかった子供たちも、バクバク食べてました(*^o^*) パパもご満悦♪♪ 自分でおろしたお刺身、新鮮だし格別ですね♪♪♪

  2008.01.11

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• 明日は…

  明日は待ちに待ったプリＭの生活発表会♪♪ 絵本の『どろぼうがっこう』を『どろぼうほいくえん』の巻にして発表するみたい(^O^) 『どろぼうがっこう』の絵本を私は知らなかったので、事前に図書館で借りてお勉強…(ビデオもかりてみた) プリＭは家でも発表会の練習の毎日(*^o^*) いよいよ明日が本番o(^-^)o プリＭは「たくさん人くるから緊張しちゃう…」と恥ずかしそぉ。 明日はパパが仕事でこれないので、ビデオちゃんと撮らなきゃ(^O^) いい場所とりたいから、明日は先に場所とりにいこうかな(^_^;) ★今回の写真は…★ ３連休に新幹線に乗った時の写真です。 ＰＳ… 今日教育テレビで白血病の治療はここまで進んだ という内容を放送してた。実は月曜日から４夜連続でやっていたらしい…しまった見逃しちゃった(;_;) でも来週再放送があるのでちゃんと見なきゃ。

  2007.11.30

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• まちがえた

  インフルエンザは生ワクチンとのせてたけど、間違いでしたね…。すみませんでした

  2007.11.22

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• 定期外来

  金曜日が祝日で病院がお休みなので、水曜日に外来変更。。。 先週マルクをやって痛かった(;_;)というのを覚えてるせいか、 診察されるのをかなりイヤがっていたチビマンタ。 採血に行く時も、最近泣かなかったけど、 「ママぁ～ママぁ～(;_;)」と大泣き 。 今回一つ前進のチビマンタo(^-^)o なんとインフルエンザうってきましたぁぁ(*^o^*) 主治医の先生にインフルエンザの予防接種をダメもとで相談したら…… 埼玉の病院で、チビマンタと同じような病気の子が接種した場合の抗体のできかたを調べたら、 抗体ができるという統計がとれたらしく、チビマンタも普通のこより抗体はできにくい かもしれないけど、うたないよりはいいかも…とのことで早速うってきましたぁ(^O^) でも生ワクチンの予防接種はできないんだけど、去年はうたない方が…といわれたインフルエンザ、今年はできました♪一歩前進♪♪ あと、今回からロイケリン(抗がん剤)の量が増えたんだ。 ＨＢＦ(ヘモグロビンＦ)という採血中の数値があるんだけど、この数値が最近また上がりだして(>_<) チビマンタの病気の特徴としてＨＢＦの数値が高くなるのだ。 とはいえ、一年前に退院して以来体重は増えているけど、ロイケリンの量はそのままだったから、 主治医の先生いわく、チビマンタの体重からいうと、今の量の二倍増やしても大丈夫らしい。 ただいっきに増やしてしまうと逆に白血球が減少してしまうといけないから、 1.5倍にふやして血球をコントロールしていくみたい。 ロイケリンの量の変化がいい採血結果に結びつくといいんだけど……

  2007.11.21

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• カミナリ

  今日はプリＭに私の雷が落ちた。 ささいなことで、これ位の年齢だとよくあるトラブルなんだろうけど(^_^;) でも、大好きなお友達が謝ってきてくれても、プンプンの顔のプリＭ。 しかも「もぅ、いい(`ヘ´)」と捨てぜりふ… 私の雷が落ちた(`o´) プリＭの話を聞いて気持ちを理解しつつも、あの態度はよくなかった、お友達の気持ちはどんな気持ちだったのか… ホントはあの時どうしたら良かった？とプリＭと話した。 「明日友達にちゃんと謝るね」とお約束してくれましたo(^-^)o まだこの年齢なので、こういうトラブルなんだけど、大きくなればもっと色んなことで プリＭも悩むようになるんだよな。 こどもが大きくなれば、親の悩みも大きくなるって言われた言葉思いだした私でした… 今日の写真は近くの公園でタンポポのワタゲを『ふぅ～』しといるチビマンタです。 ブログの内容とは違うけど(^_^;)

  2007.11.15

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• 少し復活

  昨日はかなりオチ気味の私だった… 最近感情の起伏が激しいんだよね(;_;) オチたり、元気だったり、イライラがおさえきれなかったり… でも今日は家族でショッピングセンターにお出掛け(^O^) パパとプリＭはショッピングセンターに隣接する映画館で、 プリＭの大好きなプリキュアの映画に♪ 私とチビマンタはショッピングセンターのこども広場で遊びながら パパとプリＭをまってたのだ。 やっぱ家族で出掛けるのはいいねo(^-^)o 後は子どもたちの笑顔にいやされるな… でもね、感情のコントロールができない自分がすごくイヤで…… どうしちゃったのかと自問自答(>_<) また明日も元気印で… 今日の写真は我が家の夜ご飯の風景。 二人遊びながら食べるから時間かかってしょうがないんだけど…(^_^;) でも子どもたちの笑顔が可愛くて♪思わず写真におさめました

  2007.11.11

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• どこかに…

  どこかに消えてしまいたい……何もかも忘れてラクになりたい……どんどんおちていく……

  2007.11.10

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• 定期外来と主治医の電話

  今日はチビマンタの定期外来熱も下がり元気なチビマンタ診察室に入る時はじめて「しぇんしぇ～」といって入ってきましたいつもは恥ずかしくて主治医の先生の前で「せんせい」とは言えなかったのにね。今日はいつも以上にでした今回やる予定だった一年ぶりのマルク(骨髄の検査)は、熱で体調が悪かったので来週に延期。あとはいつも通りの診察……夕方がなった…内はナンバーディスプレイなので、その番号がどこからなのかすぐに分かった聞きなれた主治医の声…夕方があるというこては採血結果に問題があったということ「血小板が６万２千と減少しました風邪の影響だと思うけど、大きな怪我にはきをつけて紫斑がでたらすぐに受診してください…」またか………熱がでたりすると、大体いつも血小板が低くなるんだよね…輸血が必要になるのは５万をきったらっていわれてるけど…大丈夫だよね、いつもみたいにすぐに回復するよね…

  2007.11.09

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• 待ち遠しいね

  今日クリスマスツリーの飾りつけを子供たちとしたよ(*^o^*) プリＭは「早くサンタさんこないかな…」と待ち遠しいみたいで♪ 自分が子供の頃クリスマスツリーを飾る時って、スゴくワクワクしたの覚えてるo(^-^)o 私も子供の頃にもどった気分で、楽しく飾りつけしちゃったぁ(^O^) 飾りつけが終わり、電球のスイッチをつけると、 ピカピカ光るツリーにチビマンタは興奮！！ さっきまで、ダンシングサンタをみて怖がって泣いていたくせに(^_^;) 11月すぎると、もぅどこへいってもクリスマス一色になるよね♪ どんどん寒くなるけど、どこかポカポカする季節。 そんな季節わたしは結構好きかも(^з^)-☆Chu!!

  2007.11.07

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• 少しずつ

  昨日まで39℃から、夜になると40℃に発熱したチビマンタ40℃ともなるとかなりグッタリでがうつろかなり心配で……夜は夜で1時間おきにおお泣きででも今日は38℃台でおさまった。とはいえ38℃でも、まだ高い熱なんだけどねでも38℃の熱があっても子供って元気だよね おとなしくねるっていうのが無理なもので…まぁでも、プリＭと仲良く遊べるようになっただけでもいいか早く熱が下がるといいな…

  2007.11.03

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