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2006年06月05日
テーマ：癌(3513)
カテゴリ：闘病記
昨日は患者会の定例会に参加してきました。
なんだか具合が悪いからって家にこもって いるのって精神的に良くないなぁ～！ と思う。少しでも動けそうな時は 散歩行ったり買い物行ったりCPSPの会議に 出たり、患者会のサロンや定例会に無理 しないくらい出ておこうと思う。 昨日は定例会に行政の方が話を聞きにきた。 それで今すぐどう変わるって訳では ないと思うけど、少しでも話を聞いてもらう ということは意義のあることだ。 最近思う事を話してきました。 自分の年齢のがん患者って、それは高齢の方に 比べれば少ないんだろうと思うんだけど、 でもこのブログやHPを見てくださる方、 そして友達の話や、仲間をみても、 同年代くらいのがん患者は 少なくないと感じています。 高齢の方も私達の年代でも治療法や終末期に おける考えや悩みは同じだと思うんだけど、 家庭環境や社会における立場としては 高齢の方より問題がよりいっそう深刻だと思う。 がんは0歳～高齢の方にも起こる病気だけど 20代～40代の方はお子さんの小さい方も多いし 子供さんが学生などで養育費や学費も まだまだかかる年齢です。 小さいお子さんがいれば女性だと 入院だっておちおちしていられないし、 男性だと家族を食べさせていかなくてはならない。 なにより結婚したパートナーにかかる負担も 大きいことだと思う。 お子さんだって親が恋しい年代だと思う。 うちの母は弟が小さい時に亡くなったので それを見ていた私は痛いほどこの苦労がわかる。 治療費だって自分のことばかり考えて使えない。 このような状態で死を受け止められるのか？ 病気とばかり向き合っていけるのだろうか？ 私だってできないだろうと思う。 精神的にも経済的にも、どれほどの 負担があるだろうと思う。 このような年代にサポートが ちゃんとできているのか？ 私はできていないと思うんだけど・・・ 病院や役所に相談できる窓口が増えている。 もっと気軽に利用できたらいいな と思うんだけど、高額医療の貸付制度 生活保護など悩んでる方にもっと 利用されるべきだと思う。 それに再就職の問題も出てくるだろうし 心のケアーも大事に考えてもらえたらいいなと思う。 どの窓口にいけばどんな相談が受けられるか 等、もっともっと分かりやすいものに していければいいと考える。 若年層のがん患者の方にも もっと声をあげてもらえたらいいと思う。 実際は社会の立場、子供さんとの関係で なかなか簡単ではないと思う。 そして行政、医療者、患者が共に話合い できる場所がもっと必要だと思った。 私は話が下手だし、ちっぽけな人間だけど 自分の体験や感じた事が必要なら ドンドン表に出て話していきたいと思う。 まっ自己満足だと思ってはいるんだけどね（笑） 患者会ってなんだか怖そう(；・∀・) 難しい話するのはどうもね～！ って事は本当はなくって実は和気合い合い おせんべいなんか食べながら思った事を しゃべっていたりするんだけどね(≧∇≦)b それにCPSPも支えあう会αも 大事な仲間ができるのが本当にありがたい。 それが私には生きがいでもあるんだよね。 皆さんと色んな話をして病気と向き合い方を 学んで、気持ちを整理させていく。 このブログもそうあってほしいと思う。 （全然そうなってないんだけどね(；・∀・)） またそういう場所が増えていく事が 必要だと思うんだよね。 病気で苦しんでいるのは自分一人ではないと 思える場所。苦しい気持ちを吐き出せる場所。 答えは出ない事が多いかもしれないけど・・・ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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MOMOさん、お疲れ様デス！
行政の方が来てくれたのはうれしいですね。 私のような一般の立場でも、がん医療に対して思うことは色々とあって 変わっていけば良いと思うこともたくさんあるし、変えてゆきたいと思うけれど やはり患者の方しか分からないことはたくさんあると思います。 患者の方々の声というのは本当に大事だと思います。 患者の中には自分ががんであると言えない人がたくさんいると思います。 言いたいことがあってもがんであることすら言えずに黙っている人。 そんな人達のためにも、ぜひ表に出ていっぱいMOMOさんの思うことを伝えて下さい。 MOMOさんの姿を見て、MOMOさんの意見を聞いて、すごくたくさんの患者の方々の心が救われると思います。 このブログも既にそういう場所になってると思いますよ。 患者ではない私も、MOMOさんからすごく元気をもらっています。 皆さんのコメントからもすごく元気をもらっています。 このような場がバーチャルだけではなくもっともっとたくさん増えるといいですね！ (2006年06月05日 19時19分25秒)
ＭＯＭＯちゃん、ありがとうヾ(@~▽~@)ノ
そうです。その通りです。私たちがもっと声を上げていかなければならないんですよね。でも、子供がいるとなかなか動けないことも多くて・・・。 ＭＯＭＯちゃんは、そんな私たちの気持ちもわかってくれていて・・・すごくうれしいです。 ご自分の体調が優れないのに、いろんな人のことまで考えられるＭＯＭＯちゃんに見習わなければいけませんね。 (2006年06月05日 20時15分46秒)
ＭＯＭＯちゃん こんばんわ！
体調が優れない中 お疲れ様です。 これだけ癌患者が増えるなか 精神的 金銭的なフォローまた地域の医療格差などなど 日本は遅れすぎていると思います。体調の優れないＭＯＭＯちゃんがこんなに頑張っているのに・・・ 癌患者を抱えていた私にもなにかできることはないのでしょうか？ (2006年06月05日 21時11分21秒)
私は、MOMOちゃんを応援するために
ここをいつも閲覧させてもらっているんだけど・・ 全く、逆に応援してもらっているような気がします。 MOMOちゃんをはじめ、ここに来られる皆さんの 本当に・・・“生きる！”と言う事への真剣な眼差しを感じ人生の有り方を考えさせられています。 目の前に、立ちはだかるものがなければなかなか・・・真剣には考えることをしない人間。 つくづく感謝しています。 健康な私が考える・・・時間をもてたことを。 ありがとう！MOMOちゃん！そして皆さん。 (2006年06月05日 21時29分31秒)
>病気で苦しんでいるのは自分一人ではないと
>思える場所。苦しい気持ちを吐き出せる場所。 >答えは出ない事が多いかもしれないけど・・・ MOMO姉さんは、いっぱいいっぱい考えてるよね。 自分のことだけで手一杯なはずなのに、みんなの気持ちまで思いをはせて･･･。患者、患者を取り巻く人たちの気持ちまで考えて、すごいです。 その思いを的確に言葉に表せちゃうんだもの。 またまたすごい！(゜＿゜i)タラー・・・ いちいち納得できることばかり････。 でも、MOMO姉さんに甘えてばかりではいけないよね。私も何が出来るか考える･･･考えてばかりいないで行動だよね(●￣▽￣●;)ゞぽりぽり 。 『小さなことからコツコツと』だよね（＾＾）b。 >おせんべいなんか食べながら思った事を >しゃべっていたりするんだけどね(≧∇≦)b 何かを始めるきっかけってなかなか掴めないんだけど、いざ飛び込んでみると、結構すんなり馴染めちゃったりすることって多いんだよね。なんに対しても食わず嫌いは卒業しなきゃねσ(^_^;) (2006年06月06日 07時54分48秒)
MOMOちゃん、定例会お疲れ様でした。医療の問題って、本当に難しいですね。がん医療一つとっても、それぞれの患者さんの年齢も、おかれている立場も、経済状態も、病状も、精神状態も、なに一つ同じ物がないんですもんね。どうなって行くことがすべての患者さんにとって、ベストなのでしょう？いっぱい、考えないといけないですね！MOMOちゃん、これからもいろいろ、教えてくださいね。
(2006年06月06日 09時42分21秒)
とても難しいことだけれど 寄り添える者になりたい
背中を押すのではなく 手をひくのではなく 寄り添える者になりたい 同じ病を抱えていても環境が違えば求めているものも違うと思う 無力な人間はその全ての方々に求めているものを与えることはできない けれど寄り添うことで小さななにかが生まれて 何人もで寄り添えば大きなものが生まれてくるような気がします 目には見えないけど大切なものがね 病を抱えている者もそうでない者も寄り添って生きていけたらいいのに・・・ (2006年06月06日 11時25分03秒)
本当に、その通りです。
私はうつ病ですが、うつ病になる原因は様々だけれど、皆同じ症状に苦しみ、患者だけが共有できる感覚や理解など本当に病院にいたときには、楽でした。 今後、がんに罹る患者さんも増えていくだろうし、ＭＯＭＯさんたちが、こうして欲しい、こういう役所のこういう窓口が欲しい、だれでも簡単に情報を得られるようになってほしい、そう声をあげられることがとても大事だと思うのです。 ２０年前よりは、患者の発言権は大きくなってきただろうけれど、それでもアメリカやヨーロッパなどから見れば､まだまだ医者天国だし（患者天国にならないといけないのに）、改良すべき点は多いと思うんです。 ＭＯＭＯさん、出られるようでしたら、たくさん外にでてくださいね、外出された後のＭＯＭＯさんのブログ、なんだか明るくて自信に溢れています。 (2006年06月06日 21時16分50秒)
行政の人が患者会の定例会に足を運んだりしてるんだね。行政も少しずつ変わってきているね。
やっぱり患者さんにしか分からないことはたくさんあるから、当事者の患者さんが声を上げないと、いくら行政の人が頑張っても実情とズレたものになってしまうよね。 １人で声を上げるのは勇気もいるし、立場とかいろんな事情で出来ない人も多いと思う。 だから、声をまとめて代弁してくれる患者会やＭＯＭＯさんみたいな仲間と出会える場所は必要だよね。 私はＲＦＬがそういう場所になれたらいいなぁと思ってるんだ。 すでにチームを組む仲間がいる人だけじゃなくて、チームを組めない人にも来てもらいたいなぁ。 ＲＦＬで実際に患者会グループの様子を見てもらえればハードルも低くなるだろうし、同じ仲間とも出会えると思うんだよね。 そのためにはどうしたらいいんだろう～(@_@)！？ ・・・最近、こんなことばっか考えてます(^ ^;)。 (2006年06月07日 01時59分11秒)
M0M0さんの熱いメッセージ、私もいつも励まされて
います。 主人も昨日入院しました。手術が２週間後と決まっていますが再度腫瘍を確認するため、今日MRI検査を する予定です。 経済的な支援、本当にそうですね。 もっと声をあげたいです。でも一人では何もできない、そう思っていたときにRFLを知りました。 これだ！って思いました。私はうつ病を患って 抗うつ剤を服用しないと生活できません。 まだまだ不安はいっぱいだけれど 一人で闘っているんじゃないって気持ちになれます。 だから微力ではありますがこれからもRFLを 応援していきます！！ (2006年06月07日 06時15分39秒)
ＭＯＭＯちゃん、おはよう！
私も、若年層のがん患者の声は、切実だと思います。 周囲に及ぼす影響も大きいと思うし。 ＭＯＭＯちゃんのように、声を出し実行していくには、勇気がいるし周りに気使いすることもあるでしょう。 でも、自分から行動を起す気持ちがあれば、がんと闘う姿勢がまた違ってくると思います。 患者会って、初めて参加させていただいた時、緊張しました。（汗） ２度目は、違う患者会に参加させていただきましたが、 その時は、皆さんの中へす～っと入って行くことができました。 雰囲気がまるで違っていました。 色々な患者会があると思いますが、自分に合う会を見つけられて、行動を起せるようになるといいですね。 ＭＯＭＯちゃんが外の空気を吸って、体も心もパワーを取り入れられますように！ (2006年06月07日 09時19分57秒) |
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