コドモつきクッシング症候群

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３周年なんですね！
遅くなりましたが、おめでとうございます。
少しずつ元気になられているようで、良かったです。
私も山あり谷ありで、順調に回復した時もあり、後戻りの日もありです。
やはり医師によると、「多少の負荷」をかけながら休みながらの生活が良いようです。
お子さんが居るのはなかなか休む暇も無く大変でしょうけど、ちょっとずつ過ごしやすくなるでしょう。
昼寝無しで、一日用事が出来るって凄いことですよね。
お互い、無理せずマイペースで頑張っていきましょうね。 (2008/10/31　10:34:53 AM)

ありがとうございます。
術後３年なんて当時は遠い未来のように思っていましたが
おかげさまでそこそこ元気な状態で迎えることができました。

「多少の負荷」と休息が必要との意見があったのですね。
それが難しい方もいらっしゃるでしょうが、私の場合は
当てはまっているように思います。
子供の行事などで知らず知らずに適度な負荷がかかっていたのかもしれません。
思い切って休む日を作るタイミングが難しいところですが
フランソワさんも徐々に活動を広げながら頑張っていらっしゃるのだなあと
感じられて心強いです。戦友のような感じ？(^-^;
身体と気持ちの折り合いをうまくつけて、
少しでも充実感というか自分で納得のいく行動ができるように
していきたいと思います。
がんばりましょう。これからもよろしくお願いします。 (2008/10/31　09:03:16 PM)

まだ骨の痛み頭痛、眠気などはあるものの普通に生活できているにで十分だとはおもいますが、
時々元の自分ではないのはあきらかで
はがゆいときがあります。
でも、がんばっていこうとおもいます。
わたしもWII30分トレーニングがんばってます。
キントレきついですが・・・
(2008/11/10　11:18:51 AM)

ごぶさたしてます。
どうしてももっと動けるはずだという思いが頭をもたげてきて
自分に苛立つような気持ちになったりしますよね。
でも月日とともに、今の自分の身体にも慣れてくるようで
術後１年あたりよりも心身のバランスというか折り合いがつくように
なってきたように感じています。
私もまだまだ寒さがこたえたりあちこち痛くなったりもしますが
ずいぶん辛いことが減ったなあと思います。
お互いあせらずがんばりましょうね。

私もWii Fitは一日30分が目標なのですが
出かける用事があったりするとなかなかできません。
筋トレきついですよね～。まるでできないのも多いです。
でもまだウォーキングなど外で運動するのはちょっと不安なので
自宅で少しずつできるのはありがたいです。
土日から今日の月曜はサボっちゃいましたが明日はがんばりま～す。

(2008/11/10　09:17:16 PM)

こんにちは。
私も同じ病気で2年前に手術をしました。
が、未だ良くなる気配が無く、
毎日が微熱、倦怠感、関節痛、頭痛・・
希望とは、ちょっとかけ離れた所にいます・・。

「辛かったけれど元気になった」という方の
リアルな言葉が今の私の救いです。

バリ島に住んでいます。
３ヶ月に一度、通院の為に帰国しています。

私も子供がいます。
でも、もう中学生なので手はかかりません。
小さい子がいたら、どんなに大変だったかと
思います。

脈絡の無い文でごめんなさい。
同志？とお友達になりたくて
コメントしました。
よろしくお願いします。
　　　　　　　
みかん
(2009/03/04　04:39:17 PM)

はじめまして。更新も滞っていてお恥ずかしい限りですがコメントありがとうございます。
術後２年ですか。
術後の回復には術前の状態も含め個人差が大きいように思いますが
この病気に関しては「日にち薬」という面がだいぶあるなと感じています。
それは、副腎の機能が回復してくるのと同時に、自分の状態を把握して対処することが
だんだん上手になってくることもあるのだろうと思います。
自分なりのペースで、ゆっくりでも上向きになってくると良いですね。

私も、術後だんだん調子が良くなってきたという方のお話を聞いて
支えにしてきたので、お気持ちはよくわかります。
私の場合は幸い徐々に動ける範囲が広くなってきています。
睡眠はかえって術後すぐよりも多くとるようになっていますが(^-^ゞ
術後２年までは経験したことのないアレルギー症状が出ましたが治りましたし
関節痛は今はほとんど感じなくなりました。

なんと、バリ島在住なのですか。通院だけでも大変ですね。
私は、子供は小さいですが病院は自転車で行ける距離だったので全然楽でしたよ～。

こちらもとりとめがなくなりましたが(^-^;
よろしかったらまたコメントくださいね。メッセージでも結構です。
最後に、現在の症状の中で微熱というのが少し気になります。
術後の症状ではない他の原因でなければ良いのですが
些細と思われる症状でも受診の際に医師にご相談なさってくださいね。
(2009/03/04　10:00:25 PM)

お久しぶりです。その後体調はいかがですか？
私のほうは・・・血糖値のコントロールが上手くいかず。。先月はかなり数値が悪く入院を勧められました。今月は先月とはうってかわりかなり数値がよくなってて先生に「病院でも1ヶ月ではこういい数値はでませんよ。何か食事に気をつけられたことは？？」私としてはいつもと同じ感じで気を付けていましたがそこまでは・・・これはやはり脳下垂体のほうがかなり影響してるみたいです。来月の入院で何かわかればいいのですが・・・暑くなってきたのでお互いに体調に注意していきましょう。 (2009/04/10　09:08:59 PM)

おひさしぶりです!!
気をつけていても血糖値が上下するのは困りますね(/_T)
思えばクッシングの術前って、そう食べなくても体重は増えるし、
ウォーキングをしても体力は低下していくし血圧はあがるし、
自分の行動と結果の数値が伴わなくて辛かったですよね、
今でもそれと似た状況が続いているとなると大変なのをお察しします。

内分泌に入院なさるのですか？
なにか原因がわかって対処法があれば良いですね。
手術もなさったのに長引くのは辛いと思いますが
難病指定になったこともあるし、なにか新しいことがわかるように
期待したいですよね。

私のほうは幸い無理をせずおとなしく生活していれば
健康の範疇に入るのかな？という感じです。
ただ、昨日は法事があったのですが、普段と違うことをしたり
大勢の人と一日に会ったりするとやたら疲れて
横にならずにいられないようです。
自分の弱点を知って上手に休むとかをしないと
その後しばらく生活に差し支えますね。

お互い完治とは言われつつもこの病気とは付き合いが長そうですが
（とはいえ私はゆきえさんよりもずっと楽をしちゃってると思いますが）
少しずつでも元気になっていけることを信じて
気長にがんばりましょうね。

次の入院で良い方向に向かいますよう、お祈りしています。 (2009/04/12　08:59:54 PM)

５月上旬から入院しやっと今月の１６日に１か月ちょっとの入院でした。内分泌ではなく糖尿病のほうで・・・今回わかったことですが内分泌と糖尿病とは微妙に違うんですね。私の場合脳外科でホルモン関係の数値を採血して管理はしてもらっているのですが、総合病院なので糖尿病と脳外科にかかっておけばクッシング病に関しては大丈夫だと思っていました。いかにこちらの病院が田舎かということがよくわかりました。内分泌科のある病院はあまりないらしく・・・今回そういう専門の病院にかかろうかとも思いましたが、クッシング病のほうのホルモン関係の数値は入院したので負荷試験等で調べてもらいましたが正常値でした。血糖値のコントロールが悪いかもうすい臓が疲れ切ってることからの高血糖状態でしょうとカロリー食を食べながらでの入院でしたが薬のみでは全く血糖値が落ち着かず・・インスリン注射に切り替えました。クッシングのほうの再発の可能性もこれから先にあるでしょうとのことでした。私の場合クッシングと糖尿病を持っていたのでなかなか治療が難しいみたいです。今回わかったことが・・クッシングでの手術の影響で女性ホルモンの低下がみられるそうです。受診科が増えるばかり・・・この先どうなっていくのか不安です。クッシングとは関係ない話になってしまいましたが・・・すみません。一応元気に？？退院しました。 (2009/06/26　03:33:16 PM)

コメントいただいているのに気付かず返信が遅れてすみませんm(__)m

長い入院お疲れさまでした。
インスリン注射でのコントロールですか、大変ですね(/_T)
入院して食事コントロールが完璧でも数値が改善しないとは気持ちのうえでも辛かったとお察しします。
クッシングの影響なのか別々に不調が起こったのかわかりませんが、糖尿病はきちんと対応しないと怖い病気すから大変でしょうがまずは治療を頑張ってくださいね。

私がかかった病院では内分泌科でクッシングも糖尿病も一緒に診ていたようで、検査入院の時の病棟には糖尿病の患者さんがいっぱいでしたが、違うところもあるのですね。
でも内分泌関連には違いないはずで医師にもそれなりの基礎知識はあるはずなのに満足のいく対応をしてもらえないのは困りますね。
その上ホルモンのことで婦人科も、となると受診に時間もお金もかかるし負担が大きいですよね。

(2009/07/05　08:53:50 PM)

途中で書きこんじゃいましたm(__;)m

今の体調はいかがですか？
通院や治療が負担ではあっても、日常生活がそう辛くなく送れているようなら良いのですが･･･。
なんのアドバイスもできずふがいないですが、長く服薬が必要な疾患では状態が安定するまで多少期間が必要な場合もあると聞きます、医師の処方で服薬していて不都合なことや不調は細かいことも訴えて少しでもご自分が楽に過ごせるようにがんばってくださいね。

ジメジメした梅雨も辛いですが、これから暑さがこたえる季節になりますね。
どうかご無理なさらずお過ごしください。
書くことで気が晴れるようなことがあれば、ちいさいことでも雑談でも、いつでも書き込んでくださいね(^o^)ﾉ (2009/07/05　09:06:47 PM)

クッシングの手術をして半年です。クッシングは切ればほとんど回復と思っていました。術後の方が大変なことがいっぱいあって、時々、もうこのまま良くならないんじゃないか。どんどんひどくなるんじゃないかと思って、自信がなくなってしまうことがあります。でも、焦らないことですね。ゆっくり回復するものだとわかりました。コートリル1.５～２なので、まだまだですね。 (2013/05/15　11:54:31 AM)