ぱじーらの難病ＡＬＳ闘病日記！

いってきましたぁ！
埼玉医科大病院に。。。楽しい時間をすごしてきましたっ。
以下講義原稿を公開しますね。○○○は気にしないで（笑）

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皆さん、こんにちは！
私は○○○と申す５３歳のオジさんです。

なぜか知りませんが、超ワケワカランスーパー神経難病であるALSにやられてしまい、気がつけば８年がたってしまいました。

今じゃご覧のとおり全身不随で、しかも喉に穴を開けられて、呼吸器装着とゆう凄い状態です。

でも、こんな姿でも精神だけはすこぶる正常なので、少しでもお役に立てるのなら、、てな訳で今日は、はるばる東京武蔵野市からやってまいりました。

はるばると言うのは大げさかもしれませんが、全身が動かない180センチの人間を運搬するってのは本人もまわりも結構大変なんですよね・・・車椅子に乗っけるだけでもチカラ仕事だし、、
しかーし！出たがりオヤジは来ちゃいました！

まぁ正確に言えば、取り巻きの愛すべきサポーターの皆さんパワーのおかげで来る事ができたのです。
もちろん家族すなわち、カミさんと娘の援助がなくしては、ここへ来ることはおろか今日まで生きていることもできなかったのはまぎれのない事実なので、ここで感謝の気持ちを表しておきます。
「有り難う。これからもよろしくね！」

おっと！忘れていました。
大切な家族の紹介を・・・ウチは3人と5匹の大所帯なのです。
別名「介護ネコ」のアメリカンショートヘアたち。

サリー、モグ、ピータン、チョコ、それから小梅。
彼らがある意味家族を支えている、と言っても過言ではありません。

介護の現場は、過酷なものです。
しかし、ウチは5匹のアニマルセラピストのおかげで笑いがたえません。

ヘルパーさんも看護師さんも、猫たちと戯れながらの仕事です。
なぜかネコ好きばかりが集まる不思議な我が家なのです。

ケアの写真も常にどこかに写っているはずですよー。


前置きが長くなりました。
来た以上は、目一杯頑張りますのでどーぞよろしくお願いします。
なお、声が出ませんので、代読は○○○子が担当します。

さて、
患者の立場として、こんなふうに感じて、こんなふうに生活していますというような内容で話せ。
と言う事なので、適当におしゃべりしていきますね。

最初、病気を意識したのは、サラリーマン時代に上司と飲みに行った時でした。
元来、あまり飲まないし強くないのですが、その日は日本語が全く話せなくなり・・頭は全然正常なのにまさにベロンベロン状態。う～～～、、なんかおかしい。

とは言うものの、その時は「疲れからだろう。」あまり気にしなかったのです。
しかし、ほどなく仕事中でも（ろれつ）が回らなくなり、しかも握力やヒザのチカラがヘンだ、おまけに感情がコントロールできない・・缶コーヒーを飲んだら突然笑って噴出すわ突如泣きだすわ、、

もうとてもまともじゃないな、オレって。
会社の同僚に「実は、、、」相談すると、すぐネットで調べてくれたのです。
そのときの彼の複雑きわまりない表情は今でも忘れられませんね。

上司にも相談しました。
とにかくすぐ病院行け！と怒鳴られ・・・
吉祥寺の病院へ。しかし街医者では原因不明で、大学病院を紹介されました。

それは、新宿の東京医科大病院でした。そこに行くと検査入院させられて、半年後に告知を受けました。

運動ニューロン病？ALS？初めて聞く名前でした。
全身マヒ？呼吸器、、ウソでしょ？

おっかない病気ってのは当初あんまり意識しませんでしたね。
だって普通全身マヒなんて信じられないですもん。
しかも呼吸器なんて、、海外ドラマの「ER」じゃあるまいし。しかし現実でした。

ちゃんと受けとめなかった事が、今となってはちょっぴり後悔していることかな？
わかっていれば、行きたい所に行って美味い物を吐くほど食べときゃ良かったってね。

だから、掲示板やブログ仲間の同病さんで、呼吸器装着や寝たきりじゃないヒトには、少しでも後悔しないように、とにかく外に出たりやりたいことをどんどん実行するべきだと思っています。



つづく