ぱじーらの難病ＡＬＳ闘病日記！

つづき・・デス



それからほどなく全身マヒと呼吸困難がセットでやってきて失神。
救急車で運ばれて、そのまま呼吸器生活がスタートしたようです。
正直言えば、そのあたりの記憶はないのですが・・・・

気が付いたら、武蔵野日赤病院の病室でした。
「うっ！ここは？？？喉が痛い・・声が出ない・・」器官切開すれば、そりゃあ痛いです。しかも呼吸器がシューシュー。

今まで自分で呼吸していたのに、急に機械まかせのダースベイダー状態ですからね。
リズムがあわなくてしばらくは苦しくって・・

その後、説明をされて、「はー・・生きてるのかぁ～～～」
どうやら、死の渕からしぶとく生還したと、この時認識しました。
でも、その後は寝たきり生活が始まるわけです。

何が辛いって、特に食べられないのはイタイですねぇ。
テレビなんかの料理番組は避けてしまいます。
人間から食べる楽しみを奪ってしまうALSって、なんなんだ～～～・・と、叫びたいです。

例えば、身体がマヒしても食べることができればなぁ！

ブログの話をしますね。
皆さんの中でもやられている方がいると思いますが、私は2005年8月から闘病日記という感覚でやっています。ちなみに、ハンドルネームは「ぱじーら」でタイトルは「ぱじーらの難病ALS闘病日記」。。。。。

笑っちゃう位のベタなタイトルですよね。
センスの「セ」のカケラもないです。

ハンドルネームの「ぱじーら」ってのは、クルマの「パジェロ」からとりました。
クルマがだぁーい好きで最後に乗ったのがパジェロだったので。

ブログは、もちろん闘病に関する事が中心ですが、そのほかに、好きなクルマのこと、野球のことやパソコンのことを書き込んでいます。

このブログデビューは、たまたまでした。
ALSなんて超マイナーな病気でしょ？
まぁメジャーリーガーの「ルーゲーリック」や「ホーキング博士」みたいな有名どころもいますが、やはりマイナーです。

とにかく、知らない病気なのです。
だから、色々ネットで検索しているうちに、ある掲示板にたどり着きました。

そこで初めて同病さんと知りあうことが出来たんですよね。
それからブログに発展するのです。

これは嬉しく大きな出来事でした。
天涯孤独な奇病妄想にさいなまれていたので、「近くに同病さんが存在する」これだけでびっくりand勇気1000倍でした。

あとから知ったのですが、私が住んでいる東京多摩地区は、都立神経病院がある関係でALSをはじめとした神経難病の患者さんが多数いるようです。

ところで、ブログをやるためにはパソコン操作が必要です。
全身が動かないくせになぜパソコンが操作できるのでしょう？

特に両腕はまさに完全営業停止状態です。
当然キーボードなんぞは、どうあがいても打てません。

しかし、足は少しだけど動きます。と言っても右足が数センチだけですが・・
技術のチカラってのは凄いですねぇ。
これでパソコンの操作ができちゃうのですから！

とは言うものの、さすがに市販のパソをそのまんまじゃ使うことは不可能です。
だからフツーのパソコンに障害者用の特殊なソフトをインストールして、操作は専用のスイッチを使います。

専用スイッチは色々ありますが、今の私はエアバッグスイッチという風船みたいなやつを足に巻きつけて使っています。
少し足を動かす事ができればエアバッグの圧力変化でパソコン操作ができるのです。

とは言うものの、ここまでたどり着くのは大変でした。
神経病院のOTである○○先生のアドバイスがなければ、多分パソコン操作は相当苦痛だったと思います。

そのアドバイスとは、エアバッグスイッチの巻きつけ位置でした。
少し位置を変える事で劇的な操作性の改善を実現できたのです。
些細な事ですが、これが患者をフォローするとゆうことです。

市より意思伝達装置としてのパソコンは、確かに支給してもらいました。
それは感謝しています。ましてウチの場合、自己負担はごく少額で本当に有り難いと思います。

でも、支給したからオシマイってのは、福祉の政策としてどうよ？
と、感じてしまいました。。。。

○○先生は本当に大恩人です。
彼は今、足が完全に動かなくなった時に備え（あまり備えたくないですが）視線入力スイッチの研究をされているところです。

これは、全身マヒでも目だけが動けば、それをセンサーがキャッチしてパソコンを操作できるって、、ほぼサイエンスフィクションの世界ですが・・・ぜひ実現を祈ってお手伝いをしているところです。
究極的には、パソコンのディスプレイを見つめるだけでマウス操作が可能になれば、もう無敵ですね！

話を戻します。
最初からソフトをインストールしてスイッチやプリンターもセットした「伝の心」と言うほぼALS専用パソコンもありますが、欠点はセットで45万と言う価格。
各自治体によって補助金が出るので自己負担は全額じゃありませんが、それにしても、今時ノーパソが45万円って・・・時代錯誤に感じるのは私だけかな？

ほかにも自前のパソコンに専用ソフトをインストールする手もあります。
代表的なソフトは「オペレートナビ」と「HeartyLadder」があります。

オペレートナビは市販のソフトウエアですが、注目すべきは「HeartyLadder」。
なぜ注目するか？
なんとフリーソフト、つまりタダなのです。

皆さん、ぜひネット検索してみてください。
あっ、宣伝じゃないですよ。
私のような障害者がどうやってPCライフを送っているかは実際にやってみるのが一番だと思うからです。

病人ってのは基本的にヒマです。
だから意思伝達装置で同時に玩具でもあるパソコンと朝から晩まで戯れている毎日ですね。

そういう意味では、今の時代で良かったーと、つくづく思います。
文明の利器がなかった時の患者は、どうやって暇つぶしをしていたんでしょうねぇ・・？
ルーゲーリックは毎日何を感じていたのか。

話題を変えて、毎日の生活についてお話しします。
月曜日から金曜日まで、毎日ヘルパーさんや看護師さん、マッサージさんに訪問してもらっています。

ヘルパーさんは、週３回で２時間です。
ひげ剃り、洗顔、蒸しタオルで頭をゴシゴシ、歯磨き、耳掃除、爪切り、時間があればストレッチなど。
時々、車椅子でお散歩など。

看護師さんは、週３回で１～２時間。
バイタルのチェックの後はヘルパーさんとほぼ同じです。

マッサージさんは、週２回で１回３０分くらい。
とにかくがんがんストレッチです。

最近のお気に入りは、口腔ケアつまり歯磨きです。
少し前にお試しで看護師さんが持ち込んだ歯磨きマシン。これがチョーキモチイイ～のです。

歯磨きって、どうやっていると思います？
従来は、水をつけた歯ブラシで磨いたあとにシリンジで水を流して吸引。
これだといまいちスッキリしません。そう、クチュクチュができないからって言えばわかってもらえるかな？

新しい歯磨きマシンは、水のボトルと歯ブラシと吸引器が合体したシロモノなのです。
つまり、歯磨きしながら水を流しながら、吸引まで同時にやってくれる。すげー！
これこそさがし求めた究極マシンだっ！！

、、ではなく歯ブラシの角度によって水があふれて枕元に洪水警報発令、はたまた全然流れなくって渇水注意報、水のチューブが抜けやすくジャマ、そんな未完成なヤツですが、なぜか気に入ってるのですよね。
これからどんどん改良されていくのが楽しみです。

このマシンにしても、視線入力スイッチにしても、又パソコンもしかり・・結局民間側や個人のチカラに頼る傾向が強いですよね。もう少しお上が予算をかけてくれれば、優秀な我がニッポンの事です。
すぐ福祉世界一になると思うのですが。。。


最後になりますが、
今年の元旦のブログに、「こんな寝たきり&全身不随+呼吸器装着の病人でも、なんとか世の為人の為に役に立ちたい！・・・」と書きました。半分はええかっこしいですが、半分は寝たきりだからといって社会に埋没したくはないっ！きっとなにかできるはず・・・。そんな考えがありました。

去年難病の専門誌に、縁あって投稿させてもらいました。
それ以降、そんな思いがますます強くなっていました。

投稿つまり文章を書くならば、こんなカラダでも可能だし、自己主張と社会貢献と・・・あわよくばビジネスとして！

まぁビジネスはおいといて、、何はともあれ、「病人だけど○○○はここにいるぞっ！」
このメッセージを発信し続けようと思っております。

今日はお招き頂き有り難うございました。またお会いしましょう。



***********
このあと質疑応答。カミさんが喋りました。約100人の女子学生前でヽ(*゜O゜)ノ スゴイッ!!!
ウチの家族は度胸あるねぇ～～～（笑）
一部の応答はサポーターのヘルパーKさん、訪看Mさんが。

しめて90分の講義。
予想以上に楽しく中身の濃い半日でしたよ。


皆さん、お疲れ様でした～～～♪＼(⌒▽⌒)／♪