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多系統萎縮症（線条体黒質変性症）の妻の介護記録

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新年になって

　今年になってから早１ヶ月が経とうとしています。書きたいことが沢山有ったのですが、忙しさにかまけてブログも見ることができず、今日まで来てしまいました。　正月明けの６日が2ヶ月に1回の通院の日だったのですが、大変でした。患者の待ちは２人しかいなくて簡単に済んだのですが、会計が大変でした。正月明けで、患者数が多かったせいか、待合室は椅子に座れないほど患者とその家族で溢れていて、１時間経っても順番が来ませんでした。中には怒鳴り出す患者も居ました。　家内は、外出すると体が冷えるようで、待っている最中鼻水が止まりませんでした。小雨のぱらつく寒い日でした。たまりかねて、窓口に行った丁度その時に順番が来て、会計を済ませることができました。　今まででしたら、会計の支払いもなかったので、処方箋だけ送って後で来ても良かったのですが、新しいシステムでの最初の支払いがありますので、様子を見る必要がありました。　翌日の薬局での支払いで限度額を超えましたので、訪問医の方にその旨を連絡したら、「限度額は病院毎ではないか？」とか、「自己負担限度額管理手帳というものがあるのか？」とか言われ、手帳の現物を見せに行きました。　病院関係者も良く理解できておらず、手続きをしていない難病患者も多いようで、政府のやり方は、悪い意味での「拙速」の感じを否めません。　大変遅くなりましたが今年もよろしくお願いいたします。

2015.01.26

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痰の吸引の続き

　痰が多いという話を訪問診療医に聞いた所、「胃での消化能力が落ちてきているのではないか。加える水の量を減らしたらどうか。」と言うことでした。これまでは、1回の経管栄養で、450cc程度、合計1.3リットル程度の水分を入れてきた。医者の助言に従い、1回に入れる白湯の量をそれぞれ50ccほど減らすことにしました。　また、急いでいる時は、経管栄養にかかっていた時間を2時間から1.5時間に減らしたりしていたのですが、これも2時間に戻し、ゆっくり入れることにしました。　それ以降、気管切開の部分から溢れてくる水の量は減ってきたのですが、やはり頻繁に漏れてきます。経管栄養を1日3回から2回に減らしても、体に入れなければならない水分量は決まっていますので、1回にかかる時間が増えるだけかなと思っています。　1回の経管栄養に2時間かかると、朝食と昼食の間の時間が2時間ほどしかなくなるので、昼には水が溢れ出す量が増えるようです。当面の対策として、朝を早くしようとしているのですが、夜寝るのが遅いので、今のところ30分早くするのが精一杯です。

2014.11.04

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退院します

　手術後、順調にビリルビン値も下がり、肝臓機能の指数も正常値に戻りつつあります。一時、熱も出たのですが、炎症の指標になるCRP値も白血球数も増加していないので、自律神経のコントロ－ルが出来ないためだろうと言うことで無事退院の運びになりました。　脳神経内科の先生に聞いたのですが、「個別の事案での原因は特定できないが、多系統萎縮症によって胆嚢の収縮運動が低下している事が原因になっている可能性も否定は出来ない」との事でした。「多系統萎縮症患者に胆嚢や胆管に石を持っている人は多いように思う」とも言われましたので、皆様もご注意下さい。高熱と黄疸が出た場合は、重篤な病気が隠れている事が有ります。　医師や看護師さんの対応には満足しているのですが、今回の入院で気に入らなかった事が幾つかあります。１）経管栄養用の管の内側が汚れてしまったこと。汚れに菌やカビが繁殖しないのか気になります。私は、白湯や酢酸を入れる時に管を揉んで汚れを取ります。２）気管切開した所に入っているカニューレのパフ圧がほとんどゼロになっている時があったこと。気管に入ってきた唾液が、そのまま肺に入ってしまいます。注射器を借りて自分で空気を入れました。３）パフの上部に溜まった痰を吸引する方法（付属の管の1つから吸引する）を知らない看護師さんがいた事。気管の切開部分から痰があふれ出ていました。　こんな事に目が行くので、私が自分で介護するのが一番良いと考え、自分で自分の首を絞めているようです。

2013.08.23

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やってくれました。手術が終了

　口が開かず、内視鏡手術が出来なかったことは前回書きました。その後、薬で口の開きを良くすることも出来なかったので、全身麻酔で、器具を使って口を大きく開け、固定し、内視鏡により胆管から石を掻き出すことが出来ました。心配されていた歯の破損もありませんでした。　金曜日からエンシュアを用いた経管栄養を開始し、胆管つまりの1つの指標になるビリルビン値が上昇しないかを見ていくとのことでした。思い切った手術に至ったのは、点滴による栄養補充で一旦低下していたビリルビン値が、経管栄養に戻した途端に増加したからです。経管栄養に戻すと胆汁が再分泌されるようになります。胆管につまりがあると、溜まった胆汁の一部が血管から吸収されることになり、ビリルビン値が上昇します。石が小さい場合には、胆汁により流されることもあるようですが、家内の場合には押し流すことが出来なかった訳です。　土、日を挟んで、月曜日にどれだけ良くなっているのか、楽しみにしています。お騒がせしました。

2013.08.17

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口が開かなくて手術が出来ない

　又々事件が起きました。朝から38度の熱が出て、色々冷やしてみても下がりません。夕方には顔色も悪くなってきましたので、抗生物質を入れることにしました。　ところが、次の日も1日中38度前後で、尿の色も茶色になり、体に黄疸も出るようになってしまいました。その次の日が訪問診療の日だったので、それまで待って訪問医に相談した所、病院に連絡してくれて、救急車で運ぶことになりました。　夕方４時半頃病院について、色々検査した結果、入院することになり、病室に行き、手続きを済ませて帰宅したのが夜１０時半でした。検査の結果は急性胆管炎で、肝がんでなかったことが救いでした。胆管がつまり、細菌が繁殖し、肝臓の機能も低下したのが原因のようでした。　翌日、早速胆管内の石を除去する手術をすることになり、消化器内科の先生の説明を受けた後、承諾書にサインをしました。手術の内容は、内視鏡を十二指腸まで入れ、そこから胆管に入り、バルーンを使って石を掻き出すというものでした。　手術をするという時間に少し遅れて病院に行った所、家内は既に病室に戻っていました。看護師さんに聞くと、「口が開かなかったので、内視鏡を入れられなかった。」とのことでした。手術の説明を受けた時にどうして気がつかなかったのでしょうか。穴があったら入りたい気分です。毎日家内の口腔ケアでは口が開かないことで苦労していたのですから。　その後のお医者さんの説明では、「脳神経内科の先生にも相談し、口の筋肉をこわばらせている多系統萎縮症の症状を薬で抑えて再度挑戦したい」とのことでしたが、「無理ではないのか」と返事しました。そんな薬があれば既に使っていたはずです。　手術に使う内視鏡は太いので、鼻から入れたり、胃ろう部分から入れるのは不可能なようです。どなたか多系統萎縮症患者の口を大きく開けたまま固定できる良い方法をご存知有りませんか？

2013.08.13

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胃からの逆流と糖尿病

　２月６日のブログに、胃からの逆流のことを書きましたが、その原因がはっきりしません。前回書きませんでしたが、高熱が出ると同時に血糖値が大きく上昇（空腹時でも200以上）しました。糖尿病内科の先生に聞いた所、高熱によって糖尿病が悪化することがあるという事でした。血糖値に応じて適当にインシュリンの量を増やしていましたが、血糖値に対して推奨すべきインシュリン量を教えてもらいました。　胃からの逆流との関係ですが、糖尿病により胃腸の働きが悪くなることがあるようで、その為、エンシュアが胃から小腸に下りていかず、胃から溢れ出た可能性が有るようです。一方、神経内科を受診した時にお腹のレントゲン（？）も撮っていて、「大腸に便が詰まっている」とのことで、それが原因で胃から腸へ下りていかなかった可能性が有るということでした。　これまでもエンシュアの量は少し減らしていたのですが、1月下旬から1日3缶から2缶にし、減らした分だけ白湯を増やしていました。また、訪問看護師さんからのアドバイスがあり、白湯は栄養分がない状態では胃から速く腸に行くので、エンシュアの後ではなく、前に投与することにし、それなりに速く流し込むことが出来るようになりました。それ以降、1回の経管栄養に2時間から3時間かかっていたのが2時間以内で済むようになりました。　熱が36度台に下がってから1週間後には血糖値も以前の状態に戻り、2週間ほど続けていた抗生物質の投与も止める事が出来ました。便も快調です。　それでも、最近エンシュアの流入速度を上げると、逆流したエンシュアが気管切開した部分から溢れ出る事件がありました。それで、前回書きましたように、食事時間を２時間より短くすることが出来ていませんが、さらに短くするよう試行錯誤しています。

2013.08.08

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1日のスケジュール

　前回（約1ヶ月前）に予告したように、最近の平均的な1日の過ごし方を書きます。　朝は8時少し前に起床、家内の血糖値測定、インシュリン注射、エンシュアの準備と投与、エンシュア終了後に薬の投与、使用した器具洗いまでで、9時半から10時まで掛かります。この間、私自身の朝食も済ませます。　9時半から10時半までヘルパーさんが来ますので、パットの交換等をお願いしていますが、便が出ている場合は私も手伝います。昼食も同様な手順で、11時45分ぐらいから始めて、14時まで掛かります。ヘルパーさんが来ている時間と、昼食前の時間を利用して新聞を隅から隅まで目を通しますが、時間が足りず、午後にずれ込むことが多いです。　夕食も同様な手順で、17時45分頃から19時半頃まで掛かります。従って、私の自由になる時間は、昼14時から17時45分の3時間45分と夜19時半から就寝までの約3時間となりますが、痰の吸引、パットや紙おむつの交換が1日数回有り、口腔ケヤや顔のケヤもあり、合計1日1～2時間は掛かっています。それに、週1～2回の買い物、炊事、掃除、洗濯、月１回の通院（家内の分、３時間はかかる）が有ります。さらに、週１回の訪問入浴サービス（約１時間）と訪問マッサージ（約１時間）、２週に１回の気管カニューレ交換の為の医師の訪問には、ほぼ付きっきりで対応しています。私も、色々病気を抱えており、平均週１回病院に行っています（約１時間かかる）。　家庭の事情で、１週間に半日だけ孫の世話と、不定期に、近所に一人で住む要介護度３の叔母の面倒も見ています。　地域での活動や、週２～３冊の読書、TV番組のチェックと予約（結構、推理ものを、食事をしながら見るが、予約して倍速で見るのが基本、“団塊スタイル”も必ず見る番組の一つ）で、24時前には寝ることが出来ず、夜1時から2時に寝ることになります。テレビは見たい時見られないことが多いので、前の日に次の日の分を予約するのを習慣にしています。　これで、夜中に痰の吸引等で起こされると、頭がもうろうとなり、昼食や夕食の後で30分から１時間椅子に座ったままウトウトすることになります。　しかし、まとまった時間が取れる日が、週に1日だけあります。それはデイサービスの日で、朝10時から昼過ぎの16時までで、純粋に私の為の時間として使っています。ただし、この所、月に１回はこもり熱等で、デイサービスを利用できていません。　それでも最近は夜起こされることが少ないので、心に余裕を持って過ごせています。　字ばかりで読みづらく、申し訳ありません。

2013.07.25

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こもり熱の現状

　気がついたら3ヶ月以上もお休みをしていました。私が住んでいる住宅街で、サロンの様なものの世話を始めていましたので、時間と心の余裕がありませんでした。次回にでも1日のスケジュールについて書きたいと思います。　今回は、最近苦労している“こもり熱”について書きます。昨年の夏にはエアコンで室温を２５度以下にしないと、自律神経のコントロールが上手く行かない為、こもり熱で体温が３８度を超える状態でした。掛け布団は、タオルケット１枚でした。　秋になってから室温が２０度近くになると、氷枕も要らなくなり、普通の毛布と羽毛布団をかけても、体温が３７度を大きく超えなくなり、安心していました。羽毛布団を取った状態で、「寒いか？」と聞くと頷くので、羽毛布団も使用する事が多くなっていました。その後、冬になって室温も２０度を大きく下回るようになったので、エアコンを入れて２０度付近に保つようにしていました。　ところが、12月初旬頃からから、体温が３７度を超えるようになってきました。最初は、細菌の感染に因るのかと思いましたが、抗生物質も効きません。氷枕を使ったり、思い切って、羽毛布団を外し、タオルケットと中ぐらいの厚さの毛布の２枚にしたら、体温が３６度の前半に落ち着いてきました。それで、こもり熱であると確信しました。とにかく、熱が出ると目をつむっている事が多く、ぐったりしている感じで、心配になりました。体調や室温に対する身体の慣れによってこもり熱が出る条件が変わるのかも知れません。　今年の春以降、気温が上がり室温が24.5度をこえると又こもり熱が出るようになりました。しかし、毛布からタオルケットに代え、それも身体の半分だけにかけるようにして、最近やっと昨年同様室温25度で体温が37度の前半以下で治まるようになりました。しかし、それでも「寒い」というので、タオルケットを２枚にすると熱が出ます。私の方は低温感受性のアレルギーがあり、ちょっと油断してエヤコンの風に当たると１日中鼻水が止まらなくなったりしています。

2013.06.26

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訪問歯科医

　硬いものを食べなくなってから3年以上経ち、歯並びが悪くなっています。それに加え、特に体調が悪い時に口をぎゅっと締めているので、上の前歯を下唇に押しつける状態が続いていました。　唇が厚くなっている様なので見てみると、歯が当たった部分が口内炎になって、回りが腫れていました。　訪問医に伝えた所、訪問してくれる歯科医を紹介してくれました。実際に歯科医が来るまでの間に、近くの薬局で口内炎の薬を買い、塗っていたら良くなってきました。しかし、他の歯が当たっている箇所も有るし、口腔ケアの問題もあるので、診てもらうことにしました。診察の結果、「当たっている歯の先端を少し削る方法もあるが、唇の湿気を保ち歯が当たっている部分の唇の滑りを良くするゼリー状の物を塗って様子を見よう」と言うことになりました。　問題は診察費で、歯科医が県の担当職員に聞いた所、「一般的な3割負担だ」と言われたという事でした。syuichiさんのブログで、特定疾患が原因なら歯科の治療も特定疾患の扱いになると言う記事（http://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/201207010000/）を見ていましたので、そうではないかと聞いてみました。その次の週に来た時に、歯科医は「もう一度県に聞いたら、今度は女性が出て、特定疾患扱いでよいと言う返事を得た」と言ってくれました。手間が省けるし、syuichi様々です。

2013.03.07

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誤嚥性肺炎

　長く間が空きましたが、ちょっと大変な1ヶ月でした。　年末の事件が原因かどうかは分かりませんでしたが、1月3日の夜になって急に熱が出だし、夜10時には37度だった体温が、夜中の1時過ぎには39度を超えました。しかし、氷枕等で何とか体温の上昇を止めることが出来たので一旦寝ることにしました。　翌朝も39度を超えていたのですが、抗生物質で、38度の前半まで体温を下げることが出来ました。翌5日朝には38度後半に戻っていたので、抗生物質にロキソニンを処方した所、36度台に戻りました。　この時から、胃ろうの設置部分から胃の内容物の漏れと気管切開部分からの大量の水溶液の噴出が約１週間続きました。その水溶液の色から、胃内容物の逆流によると推定できました。この為、水分不足にもなり、尿の色も濃くなってしまいました。　エンシュアの後に白湯を入れるのですが、この時、エンシュアの時より流速を速くしていたのが原因かと思い、白湯も1秒間に1滴の割合で流したら、逆流も減ってきました。　6日は37度台で推移したのですが、血中酸素濃度が低下気味で、1日中93%以下で、息も苦しそうに見えました。　1月8日に今年初めての医者の訪問があり、「なぜ連絡してくれなかったのか」と言われてしまいました。抗生物質の点滴を始め、11日まで3日間の訪問看護師の手配もしてくれました。　1月15日は病院に行く予定日で、経過を説明し、レントゲンも撮ってもらいました。そこでも、「なぜ救急車で連れてこなかったのか」と言われてしまいました。「誤嚥性肺炎を起こしていた、治ってきているようだが、入院して徹底的に治すか、これまで同様在宅での治療を続けるか」と聞かれましたが、家内に「入院するか？」と聞いたら首を横に振るので、連れて帰りました。　後で、訪問診療医と訪問看護師さんにこの話をしたらあきれられてしまいましたが、その後は順調です。

2013.02.06

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年末の買い物に行ってきました

　本日午後に、年末恒例の買い物に行ってきました。30日夕食はすき焼き、31日は年越しそば、正月はお雑煮を食べるのが恒例になっていて、その材料の買い出しの為です。もちろん家内は食べられませんが、ミカン等の果物をジュースにして食べたい様なので、一緒に連れて行きました。家内の気晴らしにもなると考えました。孫と子供夫婦を加えて総勢6名です。　雨が降っていましたが比較的暖かだったので、ジャンパーを着ないで出かけました。カマボコをはじめ、エビ天などは値段が高く、出費がかさみました。色々な感情を含めて、“あーあ、がっかり”でした。　3才と6才の孫が二人して家内の車椅子を押したがって取り合いをしたり、「喉が渇いた」と途中でだだをこねたり、色々有りましたが、無事買い物を終えることが出来ました。　事件は玄関に着いたとたんに起きました。気管切開をした所から大量の痰様のものがあふれ出したのです。慌ててチッシュペーパー10枚ほどで拭き取っても未だあふれてくるので、カニューレの外側の吸引をしました。鼻水も垂らしていました。少し落ち着いた所で玄関から居間に移り、着替えをしてベッドに移しました。　頻度は徐々に少なくなりましたが、ベッドに移してからも痰のあふれ出しは数時間続きました。手足が冷たくなっていたので、タオルケット、毛布に羽毛布団をかけたところ、手足は冷たいままなのに、お腹は熱くなってきました。「羽毛布団を外すか」と聞くと首を横に振ります。私達と違って、外は寒く感じたようで、痰様のものは鼻水のようなものかと思いました。あふれ出しが収まった後もほぼ10分間隔で、血中の酸素飽和度が85以下になる状態が続き、パルスオキシメーターが警告音を出し続けています。　もう寝る時間ですが、明日はどうなる事やら。

2012.12.30

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新しい担当医

　色々忙しくしていて、２ヶ月ほど経ってしまいました。さて、これまで気になっていた事を書きます。妻が診てもらっている病院は、比較的大きい為か、頻繁に担当医が変わります。前の担当医は、配置転換で他の病院に移り、数ヶ月前から新しい担当医になりました。病院では、血液検査の結果を待つ必要もあって、待ち時間が長いので、その間、妻は病院のベッドに横になっている事が殆どでした。　新しい担当医は、妻がベッドにいるのを見て、病院に来るのは大変だと思ったのかも知れませんが、「もうここに来ないで、訪問医に薬を出すようにしてもらったら。」と言っていました。また、最初の診療の時は、腕や手の関節や、眼球の動きを診てくれましたが、それ以降は私の話を聞くだけです。これまで、何人かの医者に診てもらいましたが、妻の体に触りもしない医者が複数いました。患者側としては、何らかの形で、患者の容体を診てくれる事は、安心につながります。私が、神経内科の専門医にこだわるのは、新しい薬が出ていないか、新しい治療法が出ていないか、治験の情報はないか、と言うような新しい情報に常に接していたいと言う気持ちがあるからです。その様な意味で、患者や家族の気持ちを考えない医者が多いように感じていますが、無い物ねだりでしょうか。現実を見ていないと思われるのでしょうか。

2012.12.22

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初めての患者家族の交流会

　差し迫っておりますが、10月25日（木）に当地域の「多系統萎縮症及び脊髄小脳変性症療養者・家族つどい」が開かれます。後半の「交流会」には、私も関与しているのですが、心細い限りです。9-10月は、私が中心になっている「同窓会」や地域での仕事に振り回されて、準備不足です。　ただし、講演をして下さるリハビリの先生方は非常に熱心で、東京にある“全国SCD・MSA友の会”本部まで出かけ、どの様な話が必要とされているのか等を相談されたようです。本部からも参加希望が有ったようです。保健所の方に聞きますと、公式な参加申し込みは締め切ったが、未だ余裕がありそうです。関心のある方は、保健所に問い合わせの上、ご参加下さい。　結果については、追々報告していきたいと考えています。

2012.10.20

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国際福祉機器展

　昨日は、訪問看護師さんとヘルパーさんが家で家内の面倒を見てくれる時間が長い日だったので、東京ビッグサイトで開かれている国際福祉機器展に行ってきました。私の住んでいる所から、電車を乗り継いで1時間以内に着くのですが、長時間は家を空けられませんので、早足で回ってきました。昨年と比較して、災害に備えるグッズと、階段を車椅子に乗りながら上り下りできる機器の展示が増えているという印象でした。車椅子関係の展示スペースもかなり広いという印象です。　家内の役に立つものはないかと見て回った所、3つほど気になるものを見つけました。一つは、着せやすい下着と寝間着、二つ目は、音で聞く本、三つ目は意思伝達装置です。家に帰って勇んで家内に報告したのですが、反応は今ひとつでした。　腕の関節の動きが悪くなっており、寝間着の着替え等の時に腕を上げたり曲げたりするのがつらそうなのです。本を読む事も好きだったのですが、最近はテレビが殆ど唯一の情報・娯楽源です。ただし、テレビを見ている時も目をつむる事が多く、時々「眠っているのか」と思うほどです。　しかし、一番の心配事は、家内との“会話”です。私が一方的にしゃべり、首の動きで、イエスかノウかを判断するか、出来るだけ面白い事を話して笑わせるか、していますが、家内からの働きかけをどう感知するのかに頭を痛めています。　9月28日（金、10時から17時）までの三日間の開催ですが、入場無料で、国際展示場駅からシャトルバスが出ています。時間がつくれる方は出かけてみて下さい。一度行くと毎年案内状が来ます。

2012.09.27

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セミの羽化観察会

　妻の介護とは関係が無いのですが、同じ街区内の子供会役員の方と知り合いになりました。東京近郊でも、公園にはセミが沢山いるので、自然に親しむ意味でも、「セミの観察会をやったらどうですか？」と提案してみました。　子供会の火の用心の夜回り後にやりたいと言う事で、7月25日夜7時半からと日時は決められていました。梅雨が長引いた関係か、7月24日の事前調査の時点では、ニイニイゼミの抜け殻が3個見つかっただけだったので、動いている幼虫は見つけられないだろうなと思っていました。　ところが、びっくり仰天。丁度、梅雨明け直後の日になり、タイミング良く、羽化を観察する事ができました。私自身も嬉しくなり、興奮しましたので、ここに書く事にしました。　予め見つけておいた、ニイニイゼミの抜け殻が付いている木に行って、「抜け殻を探してみて」と言ったら、なんと子供が、羽化したばかりのアブラゼミを見つけてしまいました。頭上の銀杏の葉に抜け殻が付いていました。10数人で、手分けしたら、桜の木を登っているアブラゼミの幼虫も見つけました。また別の桜の木では、背中が割れかけたニイニイゼミの幼虫も見つけました。小さい子はすぐ飽きたようで、「家に帰ろう」と行っていましたが、親の方が興奮して、「ほら、もう体の半分が出てきたよ」とか、「羽根はこんな風に広がるんだ」とか、熱心に観察し、写真を撮っていました。私は説明者の役割をしていましたので、きれいな写真を撮る事ができませんでした。　ニイニイゼミの幼虫は、大人の膝から方の高さまでしか木を登らないので、発見と観察がしやすいのが良い点ですが、少し小さいのと、アブラゼミよりは数が少なく、時期が早いのが難点です。アブラゼミの幼虫は、より高いところに登るので、観察しにくいかも知れません。　もし、近くに公園があれば、虫除けスプレーをかけた後、お出かけ下さい。昼の明るい内に、セミの抜け殻がどんな所にあるか、木の根元に小さい穴が空いていないか、等調べておくと探しやすくなります。　８月２－３日の調査では、ニイニイゼミの幼虫は見つからず、アブラゼミの幼虫を見つけましたが、木のかなり高いところに上がってしまうので、１９時から１９時半までに行ってみる事をお勧めします。

2012.08.06

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ご無沙汰していました

　前回、ブログに書いてから、早1ヶ月以上経ってしまいました。この間、妻の体調は安定していましたが、体温のコントロールに注意してきました。6月中は、外気温もそれほど高くないため、室温も25度台が殆どで、体温の増加も38度台になったのが3日で済みました。便も殆ど下痢便ですが、ベッド上では出にくいので、3日に１回はトイレに連れて行くようにしていました。　７月の第１週は、６月の延長線上でしたが、私の体を慣らす意味もあって、第2週目以降は、エアコンの設定温度を25度から26度に上げました。結果は顕著に出て、室温は26度台になり、妻の体温もほぼ毎日夕方には38度を超えるようになってしまいました。このままですと、訪問入浴もデイサービスも利用できなくなるので、夜に、氷枕、両首脇、両脇下、両足の付け根の氷を置いて、朝には37.5度以下に抑えるようにしています。しかし、毎日38度を超えるようでは困るので、最近エアコンの設定温度を25度に戻すようにしました。それでも、1日数回体温を測りながら、処置をしています。室温25度で、お腹だけにタオルケットを置いて、氷で冷やしながら寝ているなんて、信じられませんが。　もう一つ頭を悩ませ事は、痰の吸引です。夜の吸引も殆ど無く、日中も少なかったので安心していましたが、2週間ほど前から目立って増えてきました。私は、睡眠不足には極端に弱く、夜12時に寝て、朝3時、6時、9時と起こされると、その日は殆ど使い物にならなくなります。夜中１回の場合でも、起こされた後、眠いのに眠れない事もあり、昼食、夕食後、椅子に座っていると、ついウトウトしてしまい、仕事ができていません。昼は、ほぼ１時間おきに吸引した日もありました。　24日（火）にカニューレの交換をしましたが、その時の先生の話では、「カニューレが出口の方に押し出されそうになっていたので、それが痰が増えた原因ではないか。固定するひもはもう少しきつくしたらどうか。」と言う事でした。交換後は、確かに痰の吸引回数は減ったのですが、夜起こされる事は続いていて、毎日、寝不足の状態です。

2012.07.28

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胃ろう交換での入院

　先日まで約1週間、家内は、半年に１回の胃ろう交換で入院していました。入院1日目と2日目が検査で、3日目に交換。交換の前の日には、入浴をさせてくれました。交換当日は胃ろうがきちんと挿入されているかの検査と点滴による栄養摂取、4日目で胃ろうによる栄養摂取。本来ならこれで退院となるのですが、私の休息と、自治会の仕事を優先して、退院を3日ほど引き延ばしてもらいました。この様に融通を利かせてくれるのには助かります。この入院期間中に、カニューレの交換、糖尿病外来の診療も済ませる事が出来ました。　入院中、こもり熱が出ないか心配していたのですが、最高37.9度で収まったようです。氷枕の使用や、布団ではなくタオルケットを掛けてくれるように頼んだのが良かったようです。炎症の指標になっているCRPの値が、入院時には2.5有ったものが、退院時には0.6になっていたのも、予想以上の良い結果でした。「抗生物質は使用しなかった」と言うので、逆に、家ではどうして悪かったのか気になりますが。　最初から、半年に１回の胃ろう交換のための入院をレスパイト入院と位置づけ、前もって色々準備しておけば良かったと"反省"しています。半年後には、ここ数年やっていない、半日から１日かけた人間ドックに行けるように、前もって病院を探し、予約しようかと考えています。　今回の家内の入院期間中、私が何をやったかというと、足腰の痛みを和らげるため、神経ブロック注射を２回（注射後１時間ほど横になっていないといけないので、時間がかかる）、電気店やDIYの店をめぐって、大型の買い物、家の整理、等ですが、疲労回復にはなりませんでした。つい夢中になって、午前２時まで起きていたり、それでいて習慣で、７時頃目が覚めたり、家内が居ないと生活が不規則になってしまいました。ブログのチェックは怠ったのですが、ホームページの作成に挑戦しました。ブログの更新等の時間があったはずなのですが、どういう訳か、色々な事に追われて、あっという間に終わってしまった感じです。病院は家の近くなので、この間毎日、昼食後と夕食後に病院に顔を出して、多少とも後ろめたい気持ちをごまかす事にも努めました。今は、又前の日常の生活に戻っています。

2012.06.11

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出血騒動

　古い話ですが、4月28日（土）のデイサービスで、施設から電話があり、びっくりしました。「尿取りパットに多量（80グラム）の血がついている。」と言う事で、経管栄養を行って良いかどうかを問うものでした。　「経管栄養を行って下さい」と伝えた後、家に帰り、訪問医に電話しました。「驚くような事ではない。」との返事でしたので、その事もデイサービスの施設に伝えました。　デイサービスでは、半身浴にし、帰りには、証拠品である尿取りパットも持たせてくれました。膣からの出血ではないかとの話でしたが、自宅で導尿した所、尿の色が変わっている事が分かりました。今まで見た事もない濃い紫色でした。4日前の24日に導尿した時は、普通の黄色い色でした。尿検査用の尿は普通の方法では取れないので、数ヶ月前から、導尿を月１回行っていました。　うつ熱をなくすために血行を良くする薬を数日前から飲み始めていましたが、その薬の副作用を調べると、腎臓や肝臓で、出血を起こすらしい事が分かりました。そこで、直ちにその薬を中止し、様子を見る事にしました。　運悪く連休にかかっていましたので、4日後の連休中日に訪問医の診察を受けました。血液と尿を採取しましたが、結果は連休最終日以降まで待たざるを得ませんでした。それでも、抗生物質と解熱剤を処方されたので、5月2日の夕方から服用しています。尿の色は29日以降、紫色ではなく、濃い茶色になり、それもだんだん薄くなっているようでしたが、医師が導尿した時は、未だ濃い紫色をしており、医師も驚いていました。　その後、尿の色も次第に正常に近づいていましたが、5月7日に導尿した所、通常の黄色の色に戻っていました。　後で薬学関係の友人に聞いた所、上記の色の原因は、酸化ヘモグロビン（メトヘモグロビン）ではないかとのことでした。チョコレートの茶色に、青みがかった色をしているようです。通常血液中に1-2％含まれているようですが、還元する酵素系があり、それによって通常のヘモグロビンに戻るようです。どうしてこんなものが大量に出来たのかは不明ですが。　その後、訪問医の指示に基づき、訪問看護師さんが、2回ほど、導尿により膀胱を空にし、生理食塩水で膀胱洗浄をしてくれて、正常な状態が保たれています。　色々訳が分からない事が起こり、その度に振り回されます。

2012.05.19

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在宅療養での医療品供給－その３－

　syuichiさんに指摘されましたので、2月分の診療明細書を見てみました。それによると、在宅医療の区分には、在宅患者訪問診療料として830点、在宅気管切開患者指導管理料として、900点、気管切開患者用人工鼻加算として1，500点があり、それ以外の区分として、検査と処置、並びに自費として、交通費が記載されていました。　2月の別の日の明細書には、在宅医療の区分には、在宅患者訪問診療料として830点、在宅時医学総合管理料として4,200点、在宅移項早期加算として100点がありました。3月分も調べてみましたが、同じでした。在宅時医学総合管理料は、かかりつけ医の機能改善の為のもののようです。　syuichiさんが言われるように、病院によって、上記の管理料等で支給する品物が違うようです。私の場合は、カテーテルと人工鼻は、今のところ請求が無く、Yガーゼと消毒用綿棒、気切固定用テープの料金が請求されています。　私は、基本的に、現在の訪問診療医を信頼しています。訪問時に色々言った所、余っているからと、イルリガートルとシリンジ、気切固定用テープを無料で持ってきてくれました。　差額ベッド料金を別にすれば、入院していれば自己負担はない（全ての費用が保険適用になる）のに、自宅で介護をすると自己負担が増える（保険適用されない）とは、おかしな話です。医療費削減に貢献していると思っているのですから。

2012.05.07

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在宅療養での医療品供給－その２－

　先日、妻が訪問診療をしてもらっている医院へ、私の病気治療で行ってきましたが、そこで、思いがけない請求をされてしまいました。妻の在宅療養でもらっている下記の品物の代金を請求されたのです。１月から３月までの分です。入院していた大病院では、特定疾患の関係で無料だったのですが、どうして小さい病院だと請求されるのか分かりませんでした。往診の方は、交通費のみで、他は無料になっています。しかし、次の患者が待っていたりするので、「深く追求する」事は出来ませんでした。　現在、病院から支給され（買い取りし）ている物は、以下の通りです。気管切開関係として、吸引カテーテル（1日1本強）、消毒用綿棒（1日1本）、Yガーゼ（1日1枚）、人口鼻（2-3日に1個）。それに、2週間に１回交換用の気管切開チューブです。上の数字は、大病院でもらった上限値で、現在は、必要になった時に少量だけ要求し、買い取った（勿論健康保険は効きますが）事になっています。消毒綿は、別に追加購入しています（200枚/320円）。幸い、私の住んでいる市では（他の市でも有ると思いますが）、重度障がい者医療給付金支給制度があります。今回請求された分を、市には未だ申請していないので分かりませんが、殆ど返ってくると期待しています。来週には、月１回の大病院への通院日ですので、療養指導室で聞いてみようかと思います。　あーあ、忙しいのになー

2012.04.18

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お花見

　大風が吹いた後、ぽかぽか陽気で、桜がほぼ満開になりました。７日（土）のデイサービスでは、血圧が低いという理由で、妻は桜見には連れて行ってもらえず、窓から桜を見たとの事でした。　そこで、８日の午前中に、歩いて5分の公園に花見に出かけました。次男夫婦と孫二人も一緒でした。昼前だったので、席取り用のシートが沢山並んでいましたが、人は未だまばらで、充分に花見を楽しみました。また、公園では、孫たちが遊具で遊ぶのをゆったり眺めて楽しみました。　これは、久し振りの平穏な日で、それ以前も、そして今後も、大変な日が続きそうです。実は、4月から住宅自治会の持ち回りの班長になっており、4月1日の自治会総会で会長になる事になってしまいました。原則、会長は、班長から選びます。周りの人は、皆さん、私の事情を知っているので、「協力するから何でも言って下さい。」と言って下さいます。早速、幼稚園の入園式への出席は、副会長に代わって貰いました。　本当に、後先の事を良く考えない無謀な私ですが、少なくとも頭を活性化し、頭の老化を防ぐのには貢献するかなと、又々楽観的に考えています。少なくとも気分転換にはなります。

2012.04.09

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口腔ケア

　働いてもいないのに、やはり疲労は溜まっている様です。机に座っていると直ぐ眠くなり、閉塞性動脈硬化症のためか、足がしびれ、時々かなり痛くなります。しかし、今日は週１回のデイサービスの日なので、これを書いています。　さて本題ですが、これまで、誤嚥性肺炎を起こし易くなっていますので、口の中の衛生状態を良い状態に保つのが重要であると思い、口腔ケアを重視してきたつもりでした。　昨年4月の入院以前は、私が普通に電動歯ブラシを使って妻の歯を磨いてやり、うがい後、口を清潔にするという「マウスウオッシュ」液を染みこませたスポンジで口内を拭いていました。ところが、5月中旬に退院した後は、電動歯ブラシを嫌がり、普通の歯ブラシに代えました。さらに、7月以降は、口があまり開かなくなり、歯と唇の間はブラッシングが出来るのですが、歯の内側は難しくなってきました。一度口を開いても、歯ブラシを入れると直ぐ咬んでしまい、歯ブラシを動かす事が出来なくなってしまいます。　うがいのために水を口に含むことにもかなり時間がかかるようになってきましたが、シリンジに水を含ませて口内に注入することで、うがいは比較的にスムーズに出来ていました。最後は、「薬用GAM」10mlでうがいをしていました。　昨年10月に入院し、気管切開した後は、口腔ケアをさぼっていましたが、気管切開チューブが有っても、唾液がそこを通って気管に落ちること、口の中がねばねばしてきたことがあったので、今年になって再開しています。　不思議なことに、以前より口の開き具合が良くなり、余り咬まなくなりましたが、十分ではなく、歯の部分が７割しか洗えていないという感じです。舌苔は出来ていないようですが、スポンジを使って口内を拭くことには抵抗します。　このままで良いのか、今後どうなるのか、迷っています。

2012.03.24

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東日本大震災1周年

　東北ほどではありませんが、東日本大震災では、我が家でも液状化による被害、断水・下水道使用制限、計画停電等々がありました。この時、市の災害時要援護者への対応が悪かったので、何とかならないかと、自治会の自主防災組織検討グループに参加して来ました。大震災時までは、名前だけの組織だったのですが、大震災を受けて、実際に動ける組織にしようと、自治会の呼びかけに答えて、住民が検討を重ねています。　その結果、3月11日には自主防災組織検討グループ主催での第2回目の防災訓練を行う事が出来ました。大勢の住民の参加があり、大成功だったと思います。私は、事務局のメンバーの一人として、頑張っています。　災害時要援護者の名簿作成や、どの様な支援態勢を取るかについては今後の課題ですが、住民同士が助け合える地域になったら良いと願っています。しかし、これまでに、停電等に対処するため、自治会として発電機を2台揃えるなど、それなりの環境改善が出来たと思っています。これらの事を通して、市に対しては、福祉避難所設置とその内容についてきちんと考えて貰おうと思っています。　能力以上に色々な事に口を出す悪い癖が出ていますが、介護だけに内向きにならない方策の一つかなとも思っています。

2012.03.12

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在宅療養での医療品供給

　昨年12月の退院以来、在宅での痰の吸引やインシュリン注射に関係した医療品は、2ヵ所の医院から支給されています。これは、それぞれ、在宅気管切開患者指導管理料と在宅自己注射指導管理料から支出されている様でした。ところが、これまで支給されていた経管栄養用のシリンジとイルリガートルは支給されなくなり、「自分で買って下さい」と、パンフレットを渡されました。　これは、医事法か何かの規則で、1つの病院からは1つの在宅指導管理料しか出せ無い為だとの事でした。これまでは経管栄養だけだったのが、3つに増えたため、１つは従来の病院から、2つ目は訪問診療をして貰っている医院からにしても、3つ目は残ってしまいます。こうなるとはつゆ知らず、言われるがままに、これまで別の病院で診てもらっていた糖尿病の診療を脳神経内科を受診している病院にまとめてしまったのがいけなかったようです。ただし、受診の負担を考えると、受診先の病院をまとめるのは、仕方が無いことだったと思っています。　そこで、シリンジとイルリガートルを如何に長持ちさせるかという課題に再度挑戦しています。シリンジは、昨年7月23日のブログに書いた通り、オリーブオイルを塗ると滑りが良くなり、現在2ヶ月以上同じ物を使っていますが、問題有りません。ただし、デイサービスにはそれなりに新しい別のものを持って行っています。イルリガートルも昨年7月14日のブログに、その乾燥法を書きましたが、1ヶ月使っても問題有りませんでした。ただし、チューブの内部に栄養剤の残りが乾燥して付着し、濁った感じになり、人によっては気になるかも知れません。そこで、酢を入れることで洗おうかと思ったのですが、2週間ほどで漏れる様になってしまいました。酢を使わない場合でも、２週間で漏れる様になったチューブがありましたので、漏れる様になったのは、酢のせいでは無いかも知れません。　チューブ内部の汚れを、卵の殻を使って取ろうとしましたが、殻をきれいに細かくできなかったので、上手く行きませんでした。やれやれです。

2012.02.24

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デイサービスに行っています

　12月に退院して以来、やっと2月4日（土）からデイサービスの利用が認められました。訪問看護師さんが、ベッドから車椅子に移乗しても血圧が下がらないことを示してくれたことや、実際に近くのスーパーにも車椅子で行けることを示せたのが良かったようです。また、10月に入院する以前にも利用していたことも良かったようです。今日まで2回行きましたが、久し振りのことで、食前の仕事も増えたことから、行く前の準備の為に慌ただしい朝になりました。しかし、妻がデイサービスに行ってくれたおかげで、ゆっくりと自分の仕事をし、私自身も医者にも行くことが出来ました。　現在利用しているデイサービスは公設民営のため、非常に良い施設で、広い敷地があり、機械浴やベッドが利用でき、トイレにも二人がかりで連れて行ってくれるとのことでした。看護師さんも3人居ます。ただし、評判がよい分、希望者も多く、送り迎えに車椅子の人の定員があるため、定期利用日以外では何時でも利用すると言うわけにはいきません。週2回利用できると有りがたいと思っているのですが。最近、痰の吸引の回数が増えているようで、デイサービスでも数回吸引してくれているようです。安定してくれると良いのですが。

2012.02.14

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トイレへのこだわり

　これまで、家内を病院に何回か入院させていて気になったことは、トイレの件でした。足には力が入りませんし、腕も動かせない、さらに、座った姿勢を長く保てないので、トイレには連れて行ってもらえません。便秘が続く様であれば、病院では当然のこととして下剤を使っていました。そうすると、便も下痢便になり、ベッド上で処置するため、本人は気持ちが悪いのではないかと常々思っていました。　家では、これまで通り、出来るだけトイレで出来る様にしようと思っているのですが、時間的制約もあり、車椅子に座らせる回数も激減しており、退院後は1月の半ば以降になってやっと再開し、これまで、4回しか連れて行っていません。しかし、4回とも大量の便が出て、やはり、ベッドで寝たままよりはトイレに座った方が良いという事を実証しているようです。とにかく、まだトイレに行けそうで、ほっとしています。　家内の下半身は、まるでタコのように力が入らなくなっていますので、トイレに座らせるのに工夫をしています。車椅子を出来るだけ便座の近くに持ってきて、移乗させます。その後、便座の前に小さな椅子（写真）を用意し、私がそこに座ったまま首を家内の左脇の下に入れ、右側は左腕で支えながら身体を持ち上げ、両手でズボンやオムツを下げます。その後、便座に降ろしてから、家内の身体を左手で支えながら、お腹を押し、排便を促します。この時、皆さんもやっている様ですが、歌を歌うようにしています。--「ゲ、ゲ、ゲゲゲのゲ、今日も楽しいうんち絞り、楽しいな、楽しいな、少しは臭いけど、--」--例の"ゲゲゲの鬼太郎"の替え歌です。便が出れば、大げさなぐらいに喜び、その喜びを口にすると、介助する側の気分も軽くなる気がします。　ベッドから車椅子に移乗してから、ベッドに戻るまで、約30分かかっていますが、背もたれがない便座でも、座り方によっては、私の支えが無くても長時間座っていられることがあります。しかし、支えていないと便座からずり落ちそうになり、それを防止するため、前屈みにさせると、そのまま頭が下がってしまうこともあり、どうしたものか、思案中です。今のところ、便座に深く座らせ、両腕を手すりの上に載せる方法が一番良さそうです。足にまだ力が入っていた数ヶ月前には、トイレで踏ん張らせることは、足のリハビリになっていると思っていました。今でも、座位を保つリハビリにはなっていると思っています。　昨年11月28日のブログに書きましたが、これまで導尿しないで済んでいるのも、トイレで排尿できる様に色々頑張ったからではないかと密かに思っています。勿論、人により、進行状況がかなり違いますので、一般化できないと思いますし、小柄な女性が大柄な男性を支えるのは難しいと思います。幸い、家内は軽量になっていますので、限界が来るまで、トイレに挑戦しようと思っています。

2012.01.31

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スーパーでの買い物と意思疎通

　大分ご無沙汰しております。パソコンも元の状態に戻り、家内の介護にも慣れてきて、新しい試みを始めています。その1つが、外出です。昨年末と、先日の2回、近くのスーパーマーケットに家内と買い物に行きました。助手席が電動で車外に降りてくる車を持っていますので、車椅子に座れれば自動車にも乗せることが出来ます。　スーパーでは、長い入院生活で私の方が文字盤の使い方を忘れている事を自覚させる事件がありました。飲み物が欲しいと言うので、ジュース等が置いてあるコーナーに行き、１種類ずつ取り出して「これか？」と聞いてもどれも首を横に振ります。そこで、文字盤を使って、最初は"あ行"から"な行"の間に有ることを確認し、次に、"か行"、最後に"こ"が最初の文字であることを確認しました。所が、コーヒーでもなければココアでもない。同じ様にして2番目の字も"こ"である事を確認しましたが、"ここ"でも分かりません。3番目の字を聞いたら、"の"であることが分かりましたが、"ここの"でも欲しい物が分かりませんでした。最後にジュースのコーナーには無いと言うことになり、ハタと気がついて、ペットボトルのあるコーナーに移動しました。　その時、一緒に買い物に来ていた息子の嫁さんが、「午後の紅茶」と叫びました。この時の家内の顔を見せてやりたかったです。冷気が降りてくるジュースのコーナーに30分以上いても、言いたいことが通じなかったのが、やっと通じたのですから、どんな気持ちだったのでしょうか。以前は、"は行"など該当する文字の行では、濁音か破裂音かそうでないかを確認するのが当たり前でしたが、すっかり忘れていました。"物忘れ"の次元を超えているのかも知れません。イエスかノーかの合図は、家内が首を縦に振るか横に振るかで判断しているのですが、首を動かしても、そのどちらであるか判断するのが難しくなって来ており、そちらの判断の方に気を取られすぎたのかなと自己弁解もしています。　いずれにしても、約2時間の買い物も無事済み、家内のリハビリにも気晴らしにもなり、「デイサービスの利用も問題ないぞ」というアピールにもなったと思っています。少しでも以前の状態に戻したいです。

2012.01.20

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退院その後

　16日に前回のブログを書いてから直ぐ、パソコンが壊れてしまいました。原因は、家内の薬用の水を、誤ってパソコンの上にこぼしてしまったことです。直ちに修理に出し、やっと返送されてきたところです。具合が悪いところが残っているのですが、再修理は年が明けてからにしようと思っています。　おかげで、仕事が何もできなくなってしまいました。年賀状の印刷も出来ないし、メールも打てないし、インターネット検索も出来ません。文章を書こうにもWordが利用できません。パソコンは、2つは必要ですね。　家内の介護体制は整いつつありますが、まだまだです。痰の吸引で、夜中に起こされることは予想以上に少なく、私自身のトイレを含めて、1－３回で済んでいます。しかし、日中やるべき事が多く、突発事項があると一定時間毎、又は一定の時間にやるべき事を忘れてしまいます。これまで、夜の血糖値の測定を忘れたり、尿取りパットの交換を忘れたため、無用な洗濯物を増やしたりしています。　外出に関しては、買い物はなるべく速く済ます事にし、45分ぐらいですが、私自身の病院通いやその他の用事で、家を1時間以上空ける場合があります。その時、パルスオキシメーターの値を監視していて、一定時間毎に携帯に画像を送る設定にしました。気休めに過ぎないかも知れませんが、SPO2の値が高いと分かると安心できます。しかし、これもパソコンが故障している間は使えませんでした。　いつの間にか今年も後1週間弱になってしまいました。ここ1週間出来なかった仕事を含め、何とかやるべき事を終わらせて、新年を迎えたいです。今回の書き込みが今年最後になるかも知れませんので、「皆様には、良い年でありますように」。

2011.12.25

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退院しました

　12日に退院しましたので、退院後もう5日経ちました。1日4回の血糖値の測定、毎食前のインシュリン注射、ちょっと手間の増えた経管栄養、大幅に増えた痰の吸引が、入院前に比べて増えたことです。これらのことは、私がやるか、看護師さんに頼むしか有りません。家内が口から食べられなくなりましたので、ヘルパーさんの生活援助の部分が大きく減って、週５日、朝１時間と、週１回昼過ぎに2時間なりました。また、週2回のデイサービスが無くなり、代わりに週１回の訪問入浴が入る予定です。その為、家を長時間空けることが出来なくなりましたが、１時間の訪問看護が、週１回から２回になりましたので、この機会を利用しようかと考えています。　退院後１日目の夜は、私が起きたついでの１回の痰の吸引で済みましたが、２日目はオキシメーターのアラームが２回ほど鳴り、３日目の夜は、喉に痰が詰まったゼーゼーという音で目が覚めました。おかげで、昼間や、夕食後には机に座っていると、ついうとうとしてしまいます。　新しい態勢と生活に慣れるのに時間がかかりそうなこともあって、今日までインターネットをチェックできないで居ました。　いずれにせよ、無事退院でき、テレビもお金を払わずに充分楽しみ、それなりの生活が出来ています。夜の痰の吸引が予想以上に少ないので助かっています。ただし、やるべき事がほとんど出来なくなっていますので、関係する方、ご勘弁下さい。　生活が安定したら又書きます。

2011.12.16

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退院予定が1週間延びました

　本来なら、本日11月28日（月）に退院する予定でしたが、少なくとも1週間延びました。1つの原因は、22日（火）予定の胃ろうの交換が、23日が旗日であることとの関係で、手術室が混み合って、手配が取れなかった事です。胃ろうの交換は24日（木）に、無事済みましたが、入院期間が長かった事もあって、点滴による栄養摂取から経管栄養への移行が、それほどスムーズに入っていないようです。今日も経管栄養と点滴、両方をやっています。　もう1つの原因は、車椅子への移行です。26日に、理学療法士の人が、ベッドから車椅子に移す訓練をした所、最高血圧が50台に下がり、意識がもうろうとしたので、慌ててベッドへ戻し、足を上げて血圧を戻したとの事でした。その前日には、ベッドの頭の部分を上げる訓練をしていましたが、早すぎたようです。　退院するとなって、初めて担当医師と私とで、在宅での介護の仕方について認識に差がある事が分かりました。医師は、寝たきりの状態なので、車椅子に乗せてデイサービスにも行きたいという希望は認識していなかったようです。膀胱に常置していたカテーテルについても、在宅でも当然そうするという感じでしたので、外せないかと相談しました。胃ろうに関しても、「胃ろうを付けても口から液状の物や、アイスクリームのような柔らかい物は食べさせたい」と言ったところ、「リハビリの先生と相談してみる」という返事でした。　膀胱のカテーテルは、25日（金）には外してあり、看護師さんに聞いたところ「順調に尿は出ている」という事で、一安心しています。便座に座った方が便が出やすいですし、トイレに連れて行き、便座に座る事自体がリハビリにもなります。又、生活にもメリハリが出ます。数年前に尿が止まりかけましたが、トイレで、お腹を押したり、刺激を加えたりして、何とか導尿などをしないで済んできましたが、2ヶ月間もベッドに縛り付けられた後ではだめかなと半分はあきらめていました。それで、この結果にびっくりし、喜んでいます。　25日から、切開した気管の部分の消毒・ガーゼ交換、痰の吸引の指導を受けています。明日からは、インシュリンの注射の指導を受けます。点滴による栄養摂取を続けていたので、糖尿病が悪化か、少なくとも改善していない様で、これは残念なことです。食事の件は未だ返事をもらっていません。　次回こそ、退院の報告にしたいです。

2011.11.28

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退院の目途が立ちました

　ここ1ヶ月半、家内が入院中である事を利用して、自分でもびっくりするくらい、しゃかりきになって動き回り、患者・家族の会の立ち上げや調べ物等をしていました。しかし、人工呼吸器に関する知識については、今回は必要がなくなりそうです。　人工呼吸器による呼吸を円滑に行うため、肺胞を膨らませるPEEPと呼ばれる圧力をかけていました。最初は７cmH2O だったのですが、11月6日のPEEP圧6を皮切りに、ほぼ1日置きに2ずつ低下し、12日にはゼロになりました。14日には、人工呼吸器を外し、1リッター／分の速度で、酸素を家内の喉元に着けた人口鼻に送っていました。所が、16日にはその酸素もゼロになり、全くの自発呼吸に移行していました。神様が居るとしたら感謝です。　17日に病院に行った所、看護師さんに「今日、胃ろうの交換をする予定だったのですが、高熱が出たので取りやめになりました。」と言う話を聞いて、びっくりしました。元々、胃ろう交換での入院を予定していたのですが、物事がこんなに速く進行するとは聞いていなかったからです。丁度、教授回診の日だったので、その機会に担当の医師をつかまえ、話を聞く事が出来ました。　「胃ろう交換は来週に回すが、このままで行くなら、来週末には退院できます。痰の吸引や誤嚥防止のためにも、気管切開したままの方が良いと思う。カニューレは、2週間に１回、訪問医に交換してもらって下さい。これから、痰の吸引法などについては、看護師から教わって下さい。」と言うような事でした。　痰の吸引がどの様な頻度で必要になるのか分かりませんが、ほぼ入院前と同じ状態に戻れるのかなと思っていました。所が、担当ケアマネに聞きますと、「気管切開したままでは、今まで頼んでいたショートステイは無理だろう。デイサービスについても聞いてみないと分からない。以前断られた事がある。」という事で、今後のケア計画を至急作成してもらう事にしました。　いよいよ、家内を家に迎える準備です。まず、散らかし放題にしていた部屋の掃除から始めています。

2011.11.18

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足の冷えの原因とけが

　8月3日のブログで、家内のこもり熱対策で室温を下げているため、足が冷えて困るという事を書きました。ひょんな事からその原因が分かりました。　1ヶ月以上前から左側の腰が痛くなり、それがだんだん太ももに移行し、次に右側の腰から足が痛くなってきました。立っていると電気が走るように痛くなることがありました。介護の仕方が悪かったせいかと思いましたが、いつもの腰痛とは違います。本で調べると脊柱管狭窄症が一番近い病名でした。両方の腰が痛い時に整形外科に行きましたが、「単なる腰痛」という事で、それまで使っていたような湿布を処方されただけでした。　200メートルも歩くとつらくなってきたので、別の病院（ペインクリニック）に行ったところ、血液の流れを検査され、足の裏を見て、「足の爪の伸びは悪くないですか？足は冷えませんか？」と不思議なことを聞きます。閉塞性動脈硬化症で、血液が足の筋肉に良く回らないので筋肉が痛くなるためという事で、血行を良くする点滴を受けました。足の血管年齢は百才以上というショッキングな内容でした。足の裏も白いと言っていました。3日から5日置きに点滴を3回受け、痛みはかなり改善されていましたが、4回目に事件が起きました。　家内が入院している病院まで、毎日自転車で通っていたのですが、ある日転んでケガをしました。直径20センチほど、膝小僧の下の部分が膨らみましたが、大して痛まなかったので、そのままにしていました。転んで4日目に4回目の点滴を受けようと上記の病院に行った所、血液の流れを良くする薬はとんでもないと言うことで、整形外科へ紹介状を書いて「そこに行きなさい」と言われてしまいました。結果的には、表面に傷はなかったのですが、細菌が入り化膿しているという事で、切開しました。　切開した日は、切った部分が痛み、寝返りをする度に起きていましたので、あまり眠れませんでした。翌日からはそれほど痛まなくなったのですが、代わりに足の膨らんだ部分が痛み出しました。通常は、打った部分が青くなるのですが、その青色の原因物質（内出血した物）が重力により下の方におりてきて、足先等が青くなり、切った部分から下の方がむくんでいます。この現象は、切開以前から出ていたのですが、切開とは無関係にだんだんひどくなるようです。私にとっては、初めての事でびっくりしたのですが、ありふれた事のようで、医者はいちべつしただけでした。看護師さんに「何時になったら晴れは引くのか？」と聞いたら、「人にも依るが、4－5日はかかる」とのことで、足を引きずりながら病院に通っています。

2011.11.05

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緊急入院－その後の続き

　先週、妻の今後の事について、担当医と話し合いを持ちました。「これから気管から人工呼吸器を外せるように様子を見ていくが、外せない場合も考えて欲しい。」という事でした。私は、「人工呼吸器を着けても、家で面倒を見る予定です。」と言ったら先生はびっくりしていました。先生の話では、人工呼吸器を付けるようになったら、多くの人は病院に預けっぱなしにするようです。病院も、市内の病院では受け入れてもらえず、遠くの病院になるようです。私は、syuichiさん達のブログを見ていましたので、人工呼吸器を着けても家で面倒を見るのが当然だと思っていました。私の方がびっくりしましたが、それが現実なのでしょうか？　家内の方は、今週に入り、人工呼吸器からの強制呼吸から、補助の呼吸との混合になり、木曜日から自発呼吸が主体になっています。強制呼吸の場合と比べて、呼吸量は約半分と少なめで、その分、呼吸数は多くなっていますが、血中酸素濃度は97%以上を保っています。心拍数も入院時は135もあったのですが、100以下になり、先週は80を切っていました。自発呼吸が主体になった今は、多少あがって84ぐらいですが、入院前よりは低い状態です。　人工呼吸器を着けるようになったら、家でどうしたらよいのか、本等で色々調べたりしています。出来たら、近くで、在宅で人工呼吸器装着者の生活を見てみたいとも思っています。その一方、徐々にではあっても確実に良くなっているように見える家内の状態に、一路の望みもつないでいます。この病気は確実に進行するので、もし、人工呼吸器を着けずに家に帰る事が出来れば、家内の生命力に万歳です。

2011.10.28

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「多系統萎縮症・脊髄小脳変性症　療養者と家族の集い」の報告

　10月18日、市川健康福祉センターの主催で、上記集いが浦安市民プラザWave101で行われました。浦安市障がい福祉部、障がい福祉課長の橋野さんの、「浦安市の障害福祉制度について」説明があり、休憩後、鎌ヶ谷総合病院　千葉神経難病センター長の湯浅龍彦先生の、「脊髄小脳変性症としての多系統萎縮症：最近の考え方」と題した講演がありました。　脊髄小脳変性症（SCD）の内、弧発性は67%、その6割が多系統萎縮症（MSA）で占められる事から始まり、MSAの定義、診断基準の説明後、MSAの予後、死因等の話が有りました。初めての症状が出てから死亡までは平均9年であるという話は、やはりきついですね。初発症状も、パーキンソン病では、6割の黒質細胞が減少してから初めて症状が出るという事でした。死因に関しては、新潟大学のホームページにかなりの情報が載っているとの事で、その内容の説明がありました。また、突然死に関して、「その警鐘は、金属性のイビキ（日中でも出る）として現れる。検査は、睡眠時の血中酸素濃度測定が良い。対策は、NPPV、誤嚥性肺炎が出るようであれば、気管切開、睡眠中でも人工呼吸器装着を薦める。」との事で、これに関しては、しっかりと対策を取ろうと思いました。最後に、トピックとして、MSA疾患の関連遺伝子同定に関する話が有りました。最後に、iPS細胞を使った治療やリハビリの効果について質疑がありました。iPS細胞に関しては、期待を持ちたいが、未だ現実味がなさそうです。リハビリに関しては、社会自体が、入院リハビリを阻害している（病院でリハビリが出来る期間が決められている）が、力を入れる必要が有るというお話しで、私も同感です。　集いの最後に、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者・家族の会結成に関してアンケートのお願いをしました。市川健康福祉センターの方がアンケートのまとめをした後、結果を知らせてくれるという事で、結果が楽しみです。　この様な集いは、私にとっては初めてだったので、非常に有意義に感じました。狭い場所しか取れなかったので、キャンセル待ちの人も出たとの事で、それが残念でした。　家内の方は、良い方向に向かっていますが、別の問題が発生しました。この件に関しては、別の機会にご報告します。退院は先になりそうです。

2011.10.20

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緊急入院－その後

　緊急入院してから、早2週間近くなります。血液から菌は発見されませんでしたが、敗血症で間違いないだろうとの事でした。　血圧を高める薬や抗生物質、血液を増やすための水分等々10個ぐらいのチューブが点滴のために身体につながれていましたが、その数もだんだん少なくなり、昇圧剤の量も減ってきていました。そこで、気管挿管を外そうとしましたが、酸素飽和度が下がり、結局気管切開になりました。　切開後、今日で3日目ですが、経過は順調で、点滴のチューブも1本になりました。昇圧剤を止めたので、最高血圧は63から80ぐらいと低く、相変わらず原因不明の熱が出るのが心配の種ですが、本来の病気に原因する自律神経失調のせいだろうと担当医は言っています。人工呼吸器はついたままです。　本日、救命救急センターから一般病棟に移る予定でしたが、一般病棟に空きがないという事で、明日以降に持ち越しました。大量の点滴をしている時はむくんでいた手足も、右足1本を除いて元に戻り、しわしわになってしまいました。しかし、目を開けている時間が増え、顔の表情も良くなってきたので、ほっとしています。　手足の皮膚が、乾燥で白くなっていましたので、保湿クリームを塗ってきました。次回は退院の報告が出来ると良いなと思っています。

2011.10.13

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緊急入院しました

　朝に38度を超える熱が出て、冷やすと昼頃には平熱になると言うこもり熱の状態が続いていましたが、9月28日は朝39.2度の熱が出て、身体も震えていました。慌てて氷で冷やしたのですが、38度近くの体温を維持していたため、ボルタレン25mgを処方しましたが、夜37.7度にするのがやっとでした。脈拍は108でしたが、血中酸素飽和度（SpO2）は93％でしたのでもう少し様子を見ることにしました。　29日朝は、室温24度でしたが、体温は39度で、心拍数115、酸素飽和度は95%でした。昨日はボルタレン25mgでほとんど効果がなかったので、50mgに増やし、処方しましたが、あまり効果がありませんでした。肺炎以外の感染症の疑いがあるので、手持ちの抗生物質を昼食後に経管で投与したところ、37.2度まで体温が低下しました。抗生物質は29日夕食後と30日朝食後にも処置しました。　30日は朝38.4度だったのですが、昼近くには36.9度まで体温が低下し、一安心しました。訪問看護師さんに、「勝手な判断で抗生物質を使わず、訪問診療医からきちんとした薬をもらいなさい」というアドバイスを受けたので、昼食後は手持ちの抗生物質を使わず、夕食後に医者からもらった抗生物質を処置しましたが、体温はむしろ上昇していきました。　10月1日、携帯をマナーモードにしていた関係で寝坊し、朝体温を測って仰天しました。体温40.3度、脈拍数131、酸素飽和度が68%でした。病院に受け入れを打診してから救急車を呼び、緊急入院しました。朝8時半頃病院に着いてから、CT検査、医者の説明とそれに対する署名、入院手続き、ケヤマネージャーへの連絡等々で、病院を出たのが、16時過ぎになっていました。8時間近く病院の椅子に座り、うろうろしていたことになります。帰宅後は久し振りにひどい頭痛に襲われ、後片付けもそこそこにベッドに倒れ込みました。　誤嚥性肺炎、尿路感染、敗血症の疑いがあるが、いずれにせよショック状態で、昇圧剤と血液の水分補給、心臓が動かなくなる場合があるので、心臓マッサージ及び、気管挿管についての説明を受けました。最高血圧が40から60台になっていたそうです。高熱が続くと脱水症状にもなることが有るとのことでした。　10月1日当日から集中治療室での治療が開始され、今日で4日目です。担当医は「依然厳しい状態だ」と言っていますが、血圧の昇圧剤の量は少しずつ減らしていること、自発呼吸が戻りつつあることから、私は、何とか良い方向に向かっていると喜んでいます。血液の水分補給で、体中がむくみ、昨日は目の白目の部分が膨張して瞼からはみ出しそうでしたが、今日は少し元に戻ってきているような気がします。　それにしても、何かとんでもない間違いをしたのではないかと心配になります。

2011.10.04

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浦安、行徳在住の人

　9月中も色々あり、ブログの更新が遅くなってしまいました。妻のこもり熱の状態が良くならず、私は腰痛に見舞われ、災害時要支援者との絡みで、地区自主防災組織に関わり、さらに浦安、行徳地区での多系統萎縮症・脊髄小脳変性症の患者・家族の会を立ち上げようとしています。正に私の能力を超えていそうですが、始めた以上しかた有りません。　いずれ上記全てのことについて書こうかと思いますが、時間の関係上、ここでは患者・家族の会について書きます。市川保健所の方が、「多系統萎縮症・脊髄小脳変性症のつどい」を10月18日に新浦安駅前の浦安市民プラザWave101にて開催して下さることになりました。これを機会に、会場で患者・家族の会を立ち上げる提案をする予定にしています。近くにこの様な会がないため、私はこれまで患者・家族の会の交流会などに参加したことはありませんが、情報交換の場として、有益ではないかと考えています。「つどい」の参加申し込みは10月3日締め切りで、該当者には連絡が行っているはずです。もし、このブログを訪れた方で、千葉県の浦安市や市川市行徳地区にお住まいの方が居られましたら、又はその様な方をご存じでしたら、是非上記つどいに参加されるか、参加されるようお話し頂けませんか？参加されない場合には、私宛、患者・家族の会結成に関して御意見をお寄せ下さるようご協力頂けませんか？患者・家族の会を立ち上げや運営に関してご意見や助言があれば大歓迎です。今後どうなりますことやら、心配ですが。

2011.09.29

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こもり熱－その後

　前々回書きましたように、8月はじめまでは午前9時までにこもり熱により上昇した体温を37度以下に下げることが出来ず、デイサービスにも行けなかったことが多々ありました。　とにかく身体を冷やせば体温は下がるので、その後工夫したことは早起きすることでした。それまでは7時過ぎに起きていたのですが、6時過ぎに起きるようにし、体温測定後直ぐ冷やし始めます。30分で0.2~0.3度ずつ下がることが多いので、8時半には、37度前半に下げることが出来ました。　家内は、どちらかと言えば家にいる方を希望しているようですが、唯一のお風呂の機会ですので、出来るだけデイサービスに行ってもらうようにしています。　その後、訪問看護師の助言もあり、トータルの水分量を1.2リットル弱から100cc以上増やすことにしました。また、訪問医から抗生物質と痰を出やすくする「ブローミィー内服薬」を処方されました。これと直接関係があるかどうかは分かりませんが、8月20日までは、起床直後の体温が38度以下に収まっていました。　ところが、20日以降は、原因が分からないのですが、起床時の体温が又38度を超えるようになり、冷やした時の体温降下の程度も低く、2回に１回はデイサービスに行けないでいます。　寝る時間はなかなか変えられないので、寝不足になるやら、ついウトウトしてしまうためにインターネットもチェックできず、仕事が溜まってしまうという状態が続いています。そんな訳で、今日syuichiさんのブログで、痰の吸引と経管栄養をヘルパーさんが行うことに関するパブリックコメントを知りました（http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495110195&Mode=0）。9月9日が締め切りのようですので、何とか努力して意見を出すつもりです。　妻の現在の症状が本当にこもり熱に原因するのか、秋が待ち遠しいです。

2011.09.03

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これまでの経過（５）2010-2011年

暑い日が続いていますが、皆様は大丈夫でしたか？私は、夏風邪を引いて咳が止まりませんでしたが、今は良くなっています。私が定年退職し、本格的な介護生活に入ってから2年余が経過しました。この間、訪問看護師からの情報で、家にまで来て診てくれる医者を見つける事が出来たのは心強い事でした。ちょっと様子がおかしくなった時に気軽に診てもらい、薬を処置してもらえるので、大いに助かっています。ただし、この様な訪問診療医は少なく、それに関する情報は不足していると感じています。-----------------------------これまでの経過（５）●2010年1月、腕、特に左腕が、長くベッドで寝ていると、曲げたり伸ばしたりする時痛くなると訴える事が多くなった。　　・3月、介護度調査-後日、結果が送られてきた。今まで通りの要介護度５だが、有効期限は１年ではなく、2年になっていた。　　・7月、トイレではさらなる介助が必要になった　　　・"眠り姫"のようである事が多い。夜11時頃、寝ている妻が突然痙攣を始めた。すぐ収まったが、久しぶりのことであった。　　・8月、J大学病院から"かかりつけ医"への紹介状が1週間で届いたので、訪問看護師、ケヤマネに相談し、Kクリニックにお願いすることにした。　　・10月、誤嚥性肺炎でT病院に約10日間入院。　　・11月、胃ろう交換、2回目。●2011年3月、食事は確実に遅くなっており、口を大きく開けられなくなった。ちょっと硬いものも小さく切り刻まないと食べられなくなった。ただし、チャーハンやおにぎりは何とか1.5時間以内に茶碗1/3ぐらいの量は食べられる。　　・4月、茶碗1/4量の生卵かけご飯が2時間経っても食べきれなかった。太巻きは、2切れ食べたのには少しほっとしたが、次の日は2時間で1切れを食べきれなかった。　　・肺炎の疑いで、J大学病院に入院。　　・入院中CTの結果を聞いた。2年前と比較して、「小脳は明らかに小さくなっているが、大きさと機能との関係は、必ずしも比例しない。大脳にも縮小が認められるが、年相応だろう。」とのこと。「体調が予想以上に良くなっているので、胃ろうの交換（3回目）をし、今週いっぱいで退院する方向。」とのことであった。体温も大きく下がっていた。　　・退院後、トイレ内で立つ力が顕著に落ちている事が分かった。昼食はタコ焼きを2個食べたが、最後はタコの部分が喉を通らず、結局3時間かかった。　　・退院後2日目で再入院。高熱と痰。５月１９日に退院したので、結果として、約1ヶ月の入院となった。　　・6月、心配していた痰の吸引は、それほど頻繁にする必要が無かった。その為、ショートステイも断られる事無く利用できているので助かっている。

2011.08.18

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こもり熱

　多少涼しくなってきたのですが、妻のこもり熱がひどくなってきています。自律神経の障害が進み、汗をほとんどかかなくなり、体温の調節が出来ないためです。先週は、介護者である私の休息日であるデイサービスを2回ともキャンセルせざるを得ませんでした。朝起きた後で測ると、何時も38度以上の体温があり、氷で冷やしてもデイサービスの車が迎えに来る9時過ぎまでに37度の前半までに体温が下がらなかったためです。そんな訳で、ここ１週間ほどインターネットをチェックする時間がありませんでした。　とにかく、1日中冷やしておく必要が有るので、エヤコンは26度にセットし、1日中動かしています。この節電が必要な折、心苦しいのですが、健康には代えられません。　それで困っているのが、私です。ほとんどの時間妻と一緒にいますので、私も26度の室温下にさらされることになります。私は大部分の時間、椅子に腰掛けて仕事をしていますので、足が冷えて仕方有りません。真冬用の分厚い靴下を通常の靴下の上に重ね着して、真冬のスリッパを履いても、まだ寒さで足がしびれてきます。足を動かしてみようとしてもあまり効果が無いのですが、靴を履いて外に買い物等で出れば一発で良くなります。しかし、何時も何時も外出するわけにはいきません。　「家庭医学大事典」（小学館）で調べたところ、"こもり熱"は、正式には「夏季熱」と言うようです。私は「冷え性」のようで、「軽く運動するのが良い」と書いてありました。運動不足は自覚しているのですが、意志の問題でしょうか。扇風機を回して空気を動かしてみてもあまり変わりないようでした。

2011.08.03

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胃ろう用シリンジの滑りを良くする

　注入容器以外に胃ろうに使う消耗品としては、シリンジ（注射器）があります。私達は薬の成分として酸化マグネシウムを使っていますので、2-3日でシリンジの押し子の滑りが悪くなり、3-4日で、押し子を引いている途中でゴムの部分が外れて、使えなくなってしまいます。最初はゴムが悪くなるためだと思い、包丁研ぎ器や紙ヤスリでゴムの部分を削ったりしたのですが、そんなに上手く行きませんでした。最近調べてみると、シリンジの筒の部分の方が、滑りが悪くなる原因のようです。　くまごろうさんのブログ"あしたてんきになーれ"を見て、押し子にオリーブオイルを塗ると滑りが良くなると言う事を知り、現在は専らそれを利用しています。滑りが悪くなる度にオリーブオイルを塗ると驚くほど滑りが良くなります。出来るだけ薄く塗らないと滑りすぎて困るぐらいです。1週間以上使うと筒の外側に印刷してある目盛が消えてしまいますので、その時点で新しいものに交換しています。　ところが、最近くまごろうさんのブログが見られなくなっているのに気がつきました。上記の情報は、既に経管栄養をされている方はご存じかと思いますが、これから始めようという方には非常に役に立つと思いますので、私の発案では無いのですが、ここに書いて残すことにしました。私は本当に助かりました。こんな事は専門書には書いてないと思います。　どなたか、オリーブオイルを最初に使った人をご存じであれば教えて頂けますか？もっと良い方法を知っている方も、居られましたら教えて下さい。　シリンジで現在困っていることは、薬を入れて溶かす方法です。最初は、粉にしてもらわなかった薬もあったため、小さいすり鉢を用いて薬を粉にし、他の粉状の薬を加えてから白湯を入れて溶かし、それをシリンジに吸い取っていました。しかし、１－２回では上手く吸い取れませんでした。全ての薬が粉状で手に入るようになってからは、シリンジの先をふさいでから薬を入れ、押し子を少しだけ差し込みます。次に、蓋を取ってから押し子を押し込んでいます。この時、薬がシリンジの先から飛び出さないように注意します。最後に、白湯を吸い取って、シリンジ中で薬を溶かします。問題は、この時使う"蓋"です。点滴に使うストッパー（写真左下）を病院の看護師さんからもらいましたが、シリンジ付属品ではないため数が少ないのと、汚れがなかなか取れ無いので困っています。最近、テフロンのチューブを買ってきて、シリンジの先に付け（写真上）蓋として使っていますがいまいちです。後で分かったことですが、写真右下の黄色いチューブが経管栄養の容器（イルリガートル）に付いている場合があるので、これでもテフロンチューブの代わりになるようです。　皆さんはどうされていますか？良い方法をご存じの方は教えて下さい。

2011.07.23

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胃ろう用消耗品の防菌法

私達が使っている経腸栄養投与に必要な器具は、注入容器とチューブが一体になっており、容器も柔らかいものです。これらの器具は、洗った後ミルトンで消毒するようにと病院で言われました。最初の数回はその通りにしましたが、かなり面倒でした。消毒を省略すると、数日後にはチューブの所にカビのようなものが見られるようになりました。病院と違って、１－２週間は使わないといけない（もったいないので使いたい）ので、より簡単な防菌法を考えました。　とにかく、菌は水分がないと生えないので、水洗い後チューブを振り回して水切りをします。次に図のように、胃ろうのカテーテルに接続するチューブの先端部分から栄養剤とは逆方向に空気を流し、チューブと容器の部分を乾燥させます。容器は柔らかいので密着しやすく、密着した部分は水分が飛びにくいので、最初は注入口を狭めて流入した空気で容器を膨らませ、乾燥させます。数時間して容器内が乾燥してきたら、注入口の部分を広げ、全体を乾燥させます。空気を入れる道具としては、熱帯魚や金魚用のポンプを使用しています。　この方法は簡単ですし、容器は2週間ぐらい問題なく使えるのですが、栄養剤がチューブ内に徐々に沈着し、目立つようになったら交換するようにしています。シリンジや容器は、受診した時に病院から支給してもらっています。

2011.07.14

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胃ろう万歳

前回、胃ろうを設置した事について書きましたが、もう少し詳しく書きます。　胃ろう設置直前は、正に地獄でした。そして、設置後は天国です。　設置前は、食事のスピードが遅くなり、少しずつやせてきて、体力も落ちてきていました。体力低下のため食事がさらに遅くなると言う悪循環にはまっていました。妻の場合、特に大変だったのは、薬を飲む事でした。糖尿病も併発していましたので、薬の種類も多く、食前薬もありました。口に薬を含んでから、飲み込むのに時間がかかり、口の中で溶けた薬が、たらたらと唇から漏れる状態が1時間ぐらい続きました。食後の薬は量が多く、夜は３回に分けて飲んでいましたので、薬を飲むのに３時間以上かかりました。食事自体にも１時間以上はかかっていましたので、夜寝るのは真夜中の２時から３時でした。デイサービスの日は、朝９時過ぎには迎えに来ますので、それまでに朝食と薬を済ませておく必要があります。それ以外の日は朝１０時にはヘルパーさんが来ます。　私のイライラも募り、睡眠不足でフラフラの状態が続きました。たまりかねて、診察日に担当医に頼み込んで胃ろうを設置する事になりました。　ところが、胃ろう設置後はどうでしょうか。薬を体内に取り入れるのに５秒とかかりません。栄養剤（私達はエンシュアHを使用）には栄養素が理想的な分量入っていますので、体重は増加し、体力も付いてきて、しばらくすると口からの食事も前と変わらない速度で出来るようになりました。　口からの食事を楽しむ事が出来るようになったのです。朝だけ経管栄養にし、昼食と夕食は普通の食事にするという様な状態を１年以上続けることが出来ました。　胃ろう設置を迷っている方が居られましたら、上に述べた私達の経験から、是非設置されるようにお勧めします。簡単だとは言っても一応手術ですし、6ヶ月に１回、管の交換が必要ですが。

2011.07.05

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胃瘻設置とこれまでの経過（４）2008-2009年

5月29日に妻の入院の事を書きましたが、妻の病状を心配して、息子達が3泊4日で様子を見に来てくれました。息子達が帰った翌日から、法事で1泊2日かけて東北に行って、帰ってきたところです。「夜間、痰の吸引は必要ないから」と言って、ショートステイ先を確保する事が出来ました。　新幹線が福島県を走っている間中、多くの家の屋根にブルーシートが今でも掛かっている状態が続いていて、地震の大きさを改めて感じました。さて、「これまでの経過」もあと2回を残すのみですが、経過から分かるように、2-6ヶ月毎にカクカクッと症状が進行する様です。幸か不幸か、私の定年までは、何とか仕事と介護の両方をやる事が出来ました。しかし、定年と共に全面介護生活に入ると、ついに胃瘻設置の時が来てしまいました。――――――――――――――――――――――――――これまでの経過（４）●2008年（平成20年）１月、おしりの所に褥瘡が出来る。　　・注意しないと関節が固まり、動かなくなる。　　・要介護度5になる。　　・5月、一時的に完全に脱力状態になった。意識ははっきりしていたとのことだった。　　・頭と体は熱いが、手足は冷たい状態が続く。気温が20度を超えると汗びっしょりになることが多い。　　・10月、ここ数ヵ月間、首の固定具を利用していないが、2時間程度なら車椅子の上でも我慢できるようになった。　　・尿詰まりも一進一退である。　　・12月、ここ10日ほど深刻な状態が続いている。(1)普通の太さのストローで水が吸えなくなった。直接コップを口元に持って行った方が飲めるようだ。(2)トイレでの足の踏ん張りが利かない。両手で支えても、5秒も一人で立っていられない。(3)トイレの中でも気がつかないうちに眠っているし、ベッドでも直ぐ眠ってしまう。(4)同じ事を聞くことが多くなった。(5)声が極端に小さくなり、１回ではほとんど理解できない。(6)玄関前の緩やかな階段も、体を支えただけでは上がれなくなった。(7)物を食べるのが遅くなった。特に堅いものや大きいものを口に含んだ時に遅くなるようだ。スパゲッティを食べるのに1.5時間かかった。(8)おにぎりは一人で食べるのが無理になった。手に持っている内におにぎりを握りつぶしてしまう。(9)便が出たのが本人にも分からない。(10)歯茎の上に付いた食べ物の切れ端(ネギなど)を舌で上手に口の奥に持って行けなくなり、何時までも残るようになった。●2009年4月、私が定年で退職――これまでは職場と介護の両立がかろうじて出来た。　　・7月、トイレでの介助が大変になった。一人でつかまり立ちがほとんど出来ず、常に支えている必要が出てきた。尿の後、自分で拭けなくなった。　　・声が小さく、不明瞭になり、私が聞き返す事が多くなった。　　・食べにくくなった物がある。口内の上側に着きやすいもので、乾燥したパンや野菜である。カステラのようにパサパサせず、シリアルのように牛乳に十分漬ける事が出来るものは大丈夫だ。　　・37から39度の熱が出る日が続いた。足から始まって、胴体までだんだん汗をかかなくなったので（顔と頭は大汗）、“うつ熱”だと思う。　　・薬を飲むのがほとんど不可能になった。食前薬（1錠と1カプセル）に1時間、食後薬（カプセル2錠分＊1－3回）には1回につき1－3時間かかる。　　・9月、自宅で、経鼻栄養を行う。　　・10月、J大学病院で胃ろう設置。　　・しゃっくりが頻繁に出るようになった。運動系の能力低下も横隔膜にも及んでいるのではないかと気になる。　　・いびきがさらに大きくなり、質も変化しているように感じた。質の変化とは、普通のいびきではなく、音が古家を通る風の音のようだ。

2011.07.01

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大震災に備える準備

ご存じのように、東日本大震災は千葉県にも大きな被害をもたらしました。直接的な被害が無い所でも、計画停電を経験しました。私の所でも、計画停電では思いがけない経験をしました。ベッドからテレビを見るために妻のベッドの頭の部分を上げていたのですが、その時停電があり、ベッドが平らの状態に戻らなくなりました。その状態から車椅子に移乗するのに苦労しました。そのままでは睡眠時にも苦労する事になると思われました。　Syuichiさんの2月25日と4月17日のブログを見て、インターネットを利用して秋月電子から完全密封式のバッテリーを買い、近くのDo-it-yourselfの店で電源ソケットとインバーターを買ってきました。ところが、ソケットは60W用で、インバーターは130W用でした（それしか見つけられなかった）。私たちが使用しているエヤマットは25W、吸引器は70W、パルスオキシメーターは25-39W、電動ベッドは330Wです。オキシメーターは無事動いたのですが、間違って電動ベッドに接続し、ソケットのフューズを飛ばし、インバーターを壊してしまいました。フューズを買いに行ったら、300W用のインバーター（Meltec CD-300)を見つけたので、それも購入しました。このインバーターは、シガーライターソケットを介するか、又は直接バッテリーに接続できます。ところが、インバーターの説明書には「本器は矩形波のため、使用できない機器があります」という事で、「ポンプ、モーターのたぐい、吸引器等の医療器具、及び業務用には使用できません」と書いてありました。それでも、無理矢理、電動エヤマット、吸引器に接続したら、一応動きました。今のところ容量オーバーの電動ベッドは試していません。大容量のコンデンサーでも入れればよいのでしょうか？色々試行錯誤中ですが、この続きは又書きます。

2011.06.23

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手抜き、リハビリと、これまでの経過（３）2007年

これまでの経験から、たとえ進行性で改善の余地が少ないとしても、リハビリは筋力の維持に不可欠である事を実感してきました。また、この1年間の経験から、筋力だけではなく、排尿行為に関しても訓練は思いがけない効果をもたらすのではないかと考えています。今でも尿が詰まる事がないのに驚いています。　しかし、夜中にトイレに付き合うのは出来るだけ避けました。その為か、紙おむつ・尿取りパッドへの移行はスムーズでした。これまでの経過（３）●2007年１月、夜、一人でトイレに行くのに1時間、ベッドに戻って寝る体勢になるのにさらに１時間かかる。　　・3月、胃から上がってきたものを誤嚥。　　・食べ物の誤嚥により救急車を呼ぶ。電話中に呼吸が復活。　　・プラスチックの入れ物に入った物や少し堅い飲料水のフタを取れない。　　・4月、要介護度3を飛ばして4になる。紙おむつを常時着ける。　　・５月、夜一人ではベッドから起きられず、大きい尿取りパッドに代えて、朝まで我慢してもらう。　　・ここ最近３回ほどベッドから立ち上がると低血圧性の貧血になった。この時は尿を漏らしてしまう。それとは無関係に、排尿のコントロールもますます難しくなった。　　・食べる時に、口を大きく開けると右のあごが痛くなる。手の震えも目立ってきているので、食事も約１時間かかるようになった。　　・７月、時間が掛かりすぎるため、食事の介助をする。手の震えに加え、口の所に箸を持っていくのにも苦労している。　　・初めてトイレ以外で便をした。力を入れた瞬間に出てしまった様だ。　　・歩行器での進行速度も極端に遅くなった。運動能力の低下が目立つ。　　・ショートステイの連絡帳に記入したことが３点。１）症状が進んで、手が震えてコップから水が飲めなくなったので、ストローを用意してほしい。２）薬をシートから出してほしい（指で薬を押し出せなくなった）。３）食事に魚を出す時は、皮と骨を除き、身だけにしてほしい。　歯磨きは電動歯ブラシを使って本人がやっているが、歯の裏側は私に頼む様になってきた。　　・膀胱炎になる。膀胱炎は、この病気に必至とのこと。　　・声が小さく、ろれつも回らなくなり、聞き取りにくくなっている。　　・室内での移動も車椅子に。その車椅子もヘッドレスト付きのものにしている。　　・９月、２－３日に１回、数秒間意識を失う。多分、低血圧による貧血。　　・排尿障害が重くなっている。尿があっても出せず、また、途中で止められない。便は、毎日だったり、１週間出なかったり。　　・頭が熱くなり、汗が止まらない。　　・血圧が高い状態が比較的長く続き、かつ脈拍が速い状態が続く（100-110）。　　・11月、尿の出が悪くなった。１３時間以上尿意も尿漏れも無し。その後は、徐々に戻る。　　・歩行器を一人で使用出来ない。歩く時は、私の両手に捕まって歩く。・パーマ屋さんで、頭の水洗いが出来るようになる。首固定具を使用してきた効果か、症状が変化した結果かは不明。体の偏りも少なくなった。　　・12月、膀胱炎を再発。・運動のために１日２－３回ベッドからトイレまで（約６メートル）両手を支えながら歩くが、かなり遅い。数歩歩いて車椅子に乗り換えることがある。この時は気分が悪くなることが多く、血圧は最高５９，最低４５，脈拍は９５。　　・“尿絞り“で気が付いたことは、これまで下腹を押すことで出ていた尿の出が悪くなった。しかし、手で刺激すると未だ大丈夫だ。　　・食事は両手で箸を持てば何とか出来たのに、それも出来なくなった。　　・トイレに連れて行く時も、抱える力が強くないと出来ない。

2011.06.14

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患者・家族会について

“全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会”と“男性介護者と支援者の全国ネットワーク”に入会しました。関西では患者・家族の会が盛んに開かれているようですが、関東、特に千葉県や東京の千葉県よりの地域では患者・家族の会はないのでしょうか？ご存じの方があれば教えて欲しいです。時々、担当医以外の医者の意見も聞きたくなりまし、他の患者の事も気になります。　先日、Ｉ保健所に行って、特定疾患医療受給者票の継続申請をしてきました。進行性で直る見込みがないのに、毎年更新の手続きは面倒ですが、医療費免除のためにはやむを得ない事と思う事にしています。行ったついでに担当の方に聞いたのですが、Ｉ保健所担当地域では患者・家族の会はなさそうでした。無いなら作ろうかとも考えるのですが、能力を超えているようです。

2011.06.08

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是非お知らせしたい事とこれまでの経過（２）2006年

線条体黒質変性症の認定から1年、2006年に衝撃的な事がありました。夕方家に帰ると、家内がうつぶせに倒れたまま泣いていました。トイレの帰りに転んで立ち上がれなくなったようです。それまで、寝た状態から這って立ち上がる練習をしたのが嘘のようでした。　是非お知らせしたい事は、首下がり対策です。私たちは、首下がりが原因の首と腰の痛みで、最後の海外旅行をあきらめましたが、実は対応する方法があった事が後で分かりました。下記の経過（２）の最後にある首の固定具がそれですが、同じ様な症状の方には後悔して欲しくないと思います。医者（私たちの場合は整形外科）の診断書があれば全額負担しなくても良かったです。これまでの経過（２）●2006年1月、室内は4輪付き歩行器使用になる。・トイレに長く座ることもできない。トイレに一人で行くのに１時間以上かかり、寝返りを打つのに１時間以上かかり、体が冷え、眠れない状態になる。・4月、要介護度2になる。・７月、首の後ろの筋肉痛をしきりに訴える。首の骨が前に曲がってしまい戻そうとすると痛がる。姿勢が右側に偏る事はほとんど無くなったが、痛い場所が月単位で変わる。・１０月、薬７錠を飲む時に笑ったため気管に詰まらせた。119番に電話。救急隊員に教わった事は、背中の肩胛骨の部分を強くたたく事。手のひらをお椀のようにして強くたたくと良いらしい。しばらくして呼吸が正常になった。・とにかく痛がるところがくるくる変わる。夏までは腰が痛いと言っていたが、今では首が痛いのが最もQOLを低下させている。・風呂に入れるのが難しくなった。以降はシャワーのみとなった。・通院後の１週間分の買い物も首が痛いと言う事で長時間は出来ず、３０分から１時間以内に済ませざるを得なくなった。・薬を飲みやすくするため、薬は細かくしてゼリー状にした水に混ぜた。・FPが未だ有効である事が分かった。・１１月、頭が下がらないようにするため、首の固定具(4.2万円)を着けた。痛がらずに大いに効果があった。

2011.06.01

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痰の捨て場所

誤嚥性肺炎の疑いで3回目の緊急入院から家内が自宅に帰って、今日で10日目です。入院中は体温が下がらず、痰の吸引も2時間おきに行われたりしました。一時は導尿や気管切開も覚悟したのですが、何事もなく無事退院する事が出来ました。ただし、家では痰の吸引が必要になってきています。　先日、吸引器にたまった痰を流しに捨てたところ、ゴミとり用の金網に引っかかって水が流れなくなり、どろどろとした痰を手で取る羽目になってしまいました。皆さんどうしているのかと訪問看護師に聞いたところ、「トイレに捨てているよ」とのことでした。何事も初めてだとこんな初歩的なミスをするものだと改めて思い知りました。　進行性難病の介護は、これまで経験した事がない事が引き続き起こってきて、まるで人生を短縮したような日々ですね。

2011.05.29

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これまでの経過（１）2005年まで

症状の進行は、初めはそれほど早くありませんでした。しかし、医者に診てもらう必要性を感じ、パーキンソン病と診断されてからは進行が早く感じられました。進行があまりに早いので、精密検査をお願いしましたが、医者はパーキンソン病の診断に固執しているようでした。その様な時は、病院を代えてみるのが有効な気がします。私たちの場合には結果的にそうなりましたが。これまでの経過（１）●　1999年（平成11年、５３才）、字を書くのが下手になった。●　2000～2001年、字を書くと震えた字になる。・転びやすくなった。走ると前屈みの姿勢になって走れない。●　2002～2003年、歩く速度が遅くなる。走れない。・MRIをとるが異常なし、J大学病院でパーキンソン病と判定される。●　2004年、大きな字が書けなくなる。・ラ行の発音がしにくくなる。・若干、手の指の関節が硬くなる。・８月、手すりがない階段は一人では登り降りできず。しかし、遅いが１時間ほどのハイキングは可能。・クシャミをすると尿漏れを起こす。頻尿。・椅子からの立ち上がりに苦労する。・歩くときふらつくようになる。バスに乗るとき、両手で手すりを捕まえ体を支えないとステップにあがれない。・入浴には１時間半かかる。・12月、箸で食べにくくなる。麺類をうまく吸い込めなくなる。●　2005年１月、多少のでこぼこ道で転びそうになる。すくみ足がひどくなる。・時々ろれつが回りにくくなる。・２月、杖に頼って歩く。意識しないとすぐ前屈みになり、転びそうになる。・右手の薬指も堅くなる。・３月、下り坂は傾斜によっては降りられなくなる。家の中でも突進歩行になる事がよくあり、家具によくぶつかる。・寝返りがしにくくなる。・入浴に２時間かかる。・3月、定年を待たずに退職。・４月、寝返りをするとき手伝いが必要に。心筋シンチ検査は正常。・風呂の浴槽への出入りも介助必要に。・５月、10分以上歩くと、肩、腰が痛くなり、歩けなくなる。・尿漏れさらにひどくなる。頻尿（夜中、２時間おきにトイレに行く）。・6月、O大学病院に検査入院――線条体黒質変性症と判定される。病院のソーシャルワーカーに介護保険、身障者手帳交付についてお世話になる。・ペットボトルの蓋が開けられない－補助道具の購入。・病院内は車椅子で移動。・７月、シャンプーの泡立たず。煮物を混ぜたり、丼に移したり出来なくなる。・東京駅の東北新幹線（北の端）から京葉線（南の端）まで歩くのがやっと。I駅では改札までたどり着けず車椅子を借りた。・９月、要介護度１の認定が下りる。・１１月、友人と旅行中、駅で転倒、肋骨の一番下の１本の先端付近にひび。・一人で風呂にはいるのは無理に。体を洗うのに介助必要。・外での一人歩きも２メートル以上は無理に。体が前屈みになり、杖でやっと支える。外は車椅子になる。・12月、胃酸があがってくることが多くなった（１日に１回弱）。胃酸分泌の阻害剤（タケプロン）で解決した。・この時点での最大の問題は、姿勢が右に傾いて腰が痛いこと。寝ていても痛く、眠れないことが多い。・ベッドにうつぶせに倒れた時、しばらく休憩してからでないと立ち上がれない（１２月初旬）。以前から畳に座った状態から立ち上がれなかったが。自宅の椅子から落ちて、はいずり回っても立ち上がれなかった。

2011.05.28

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痰の吸引の続き

退院します

やってくれました。手術が終了

口が開かなくて手術が出来ない

胃からの逆流と糖尿病

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訪問歯科医

誤嚥性肺炎

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新しい担当医

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退院しました

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「多系統萎縮症・脊髄小脳変性症 療養者と家族の集い」の報告

緊急入院－その後

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浦安、行徳在住の人

こもり熱－その後

これまでの経過（５）2010-2011年

こもり熱

胃ろう用シリンジの滑りを良くする

胃ろう用消耗品の防菌法

胃ろう万歳

胃瘻設置とこれまでの経過（４）2008-2009年

大震災に備える準備

手抜き、リハビリと、これまでの経過（３）2007年

患者・家族会について

是非お知らせしたい事とこれまでの経過（２）2006年

痰の捨て場所

これまでの経過（１）2005年まで

「多系統萎縮症・脊髄小脳変性症　療養者と家族の集い」の報告