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「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

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[娘の病気のこと] カテゴリの記事

全49件 (49件中 1-49件目)

いまさらですが、5年前の入院記録UPしました。

大変ご無沙汰して申し訳ありませんでした。久しぶりにブログを見返すことになったきっかけは、娘の皮膚を見たからです。もうすぐ19歳になる娘ですが、レックリングハウゼン氏病（神経線維腫症）から側わん症になってしまい、小さい頃から何度も手術を繰り返してきました。最終固定手術も5年前に終わり、今は年に1度の診察に行っています。なので娘の裸を見ることもなかったのですが、先日「シップ貼って～」と言われて見た所、腰の辺りには1ｃｍ強のプクッとした水ぶくれのような物がひとつ。左の腰の辺りにあったカフェオレ班がなんだかボコボコしていて皮膚が垂れたようにたるんでいたのです。服を着ていれば見えない場所なのですが、女の子なので本人も気にしている様子。気になってネットで画像検索したところ、あまりにも心が痛む写真がたくさん出てきてすぐ閉じてしまいました…。どうしたものかと…。形成外科で手術したら？など夫と話しています。他の患者さんはどうしているのか気になり自分のブログを見返したところ、フリーページの最後の手術を途中にしたまま放置していたことに気がつきました。娘の手術が一段落した事、自分の仕事が忙しくなったり、子供たちの高校入試やら親の病気やらでブログを全く見なくなっていたのです。こんなブログでもレックリングハウゼンの子供さん、側わんの子供さんをお持ちの親御さんなど、コメントをいただいたりしていたのにすみません。また、いつ更新できるかわかりませんが、娘の病状に変化があればお伝えしていきたいと思っています。

2015.09.27

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もうすぐ高校一年生です。

しばらくブログをお休みしていました…。気がつけば、一年も経っていましたね…汗；手術後に何回か診察を受けましたが、前回12月の診察で「装具を外してもよい」と主治医の許可がもらえました運動も軽いものを少しならOKみたいです。(私が診察に一緒に行けなかったのでよくわかりません)4月から高校一年生になります。新しい環境で、娘の状況を周りの人がわからないので不安です。装具も外れたし、見た目は普通の子ですから。首から腰まで背骨にチタン合金が入ってるなんて全然わかりませんもの。体育の授業は、今まで全く受けていませんでしたが、少しなら出来るかな？紫外線はNGなので運動場での長時間におよぶ体育祭とかはダメですね。それから、重たいものを持ったり背中を曲げることもできないです。例えば雑巾で床を拭くような作業は無理です。まぁ、本人が判断できると思いますが、ちょっと内気なので自分で出来る、出来ないを言えるかどうか…。小さい頃から何回も辛い手術を乗り越えてきた頑張り屋の娘です。どうぞよろしくお願いします。

2012.03.31

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遅くなりましたが、側わん症の最終固定手術の報告

報告が遅くなってしまい、どうなっているのかと心配して下さっていた方々、大変申し訳ありません…。昨年11月、グローイングロッドを抜く手術をし、自己血を一週間毎に200ml×3回採取、その後、12月にチタン合金で固定しました。（チタン合金はMRIも撮影できるみたいです。）まず、11月のグローイングロッドを抜く手術ですが、時間としては2～3時間程度。麻酔をかける時間、麻酔から覚醒するまでの時間も含むと3～4時間ほど。今まで6年間も体の中に入っていたステンレス製のグローイングロッドを抜きます。たまに金属疲労で折れた金属が骨に残ってしまうこともあるそうです。レックの子で背骨が腫瘍によって溶かされている場合は、骨を作らなければいけないといわれました。娘の手術も4時間で終了。取り出したステンレスの棒や金具を見せてもらいましたが、以外にピカピカしていて新品のようで驚きました。食欲もあまりなく、一週間ほどは立って歩くことがなかなかできませんでした。背骨が固定されていないためかしっかりせず、歩いていてもなんだか右肩が下がり斜めになっていました。そして12月の最終固定手術。時間的には一番最初の手術と同じような感じの事をするので時間がかかります。娘も6時間半ほどで手術室からICUに移りました。手術前にはいつもの手術と同じく感染、麻痺、輸血などのリスクの説明を受けました。レックの子は出血が多いとか…3000ccにもなることも。骨盤の骨を採って背骨につける。チタン合金の上と下の方はボルトで留める。つけた骨ができてくるまで10ヶ月ほど。曲がっている部分の背骨はとても薄くなっていてボルトで固定できない。その代わりにレントゲンには写っていないが、テグス（？）で1個づつ留めている。薄くなった骨は厚く戻ることは無いと言われました。レックの子は骨ができにくいので1年程して背骨の前側からも足の骨を取ってつけるかも…と。そこまでちゃんと固定をすれば普通の人の背骨と同じくらいの強度になるそうです。装具もまだしばらくは外せませんね…。【グローイングロッド】【チタン合金の最終固定】30度強に矯正されています。

2011.04.05

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一ヶ月検診に行ってきました。（側わん症・グローイングロッド手術）

2月末に、娘の側わん症の手術で、グローイングロッド法の延長手術をしましたが、術後1ヶ月検診に行ってきました。で、最終固定手術の説明も聞いてきました。手術としては、最終固定手術＋抜釘術になります。11月に一度入院して1回貯血。一週間以内に抜釘術をします。（今まで背骨を固定されていたグローイングロッドのすべてを取り外します。）その後、回復が良ければ2回目の貯血をします。傷の回復が良ければ一旦退院します。2回目の入院は12月になると思われますが、まず、3回目の貯血をします。その後、最終固定手術です。入院中、どのタイミングかは不明ですが、体から金属が外れている間にMRI検査をします。腫瘍の位置やどの程度背骨に浸潤しているかなどを確認すると思われますが、それに応じて最終固定手術に影響があるかもしれません。入院 ―― 貯血・1 ―― 抜釘手術 ―― 貯血・2 ―― 退院（約2週間程度）　　2週間程度自宅に帰ります。入院 ―― 貯血・3 ―― 最終固定手術 ―― 退院（3週間程度）

2010.04.15

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側わん症の手術　11回目。

先日、中1の娘が側わん症の手術11回目を終わらせてきました。といっても、未だ入院中ですが…。病院が遠いので付き添いをさせてもらっていたのですが、自分で歩けるようになったので一足先に私が家に帰りました。退院までの一週間ほどは娘一人病院で過ごすことになります。ブログのトップページにも書いてありますが…娘は4歳から背骨の曲がりを矯正するコルセットを24時間着けていました。それでもどんどん背骨は曲がり、とうとう小学2年生の時に最初の手術をすることになりました。それが「脊椎後方固定術(グローイングロッド法）」でした。その後、半年に1回くらいのペースで延長手術をし、とうとう合計11回目が終わりました。そして、次回は最終固定手術をすることに。まず、検査入院で一週間。その間に２回、自己血を貯血します。そして２週間ほど家で休息（？）、再入院してまた貯血。その後、手術を行います。退院まで約３週間ほどかな？側わん症の手術は術中の出血量が1000～1300mlにもなるので、どうしても輸血が必要になるそうです。なので一週間おきに貯血をして、１回に400mlで３回は必要ですね。自己血輸血とは＞＞今回、初めて聞いてビックリしたのが、担当医の最終手術の説明で、一度グローイングロッドを抜く手術をして、また、新たに脊椎固定術の手術を行うという話でした。もう、後１回の手術で終わると思っていたのでショックというか…。詳しい日程などは、今回の術後一ヶ月検診の時になります。

2010.02.26

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2月にした側わん症の手術の経過を掲載しました。

今年の2月に娘（当時小学6年生）が行った側わん症の手術脊椎後方固定術(グローイングロッド法）の延長手術の経過をやっとフリーページにアップしました。Ｇ病院（９回目）側湾が見つかってから、ずっと装具で矯正して進行を遅らせていましたが、6、７歳才の頃、1年間で３７度から65度のまで側湾が進んでしまいました。背骨・肋骨も変形し、このままでは内臓が圧迫されるので肺の成長期でもあるこの時期に胸郭を広げてあげた方がいいと手術をすすめられました。初めての手術は小学２年生の時。手術の前後で６週間ほどの入院。背骨を金属の棒で支えるように固定する手術で、手術時間は５～６時間。出血に備えて自己血を２回に分けて貯血した。傷は首の出っ張ってる骨あたりから腰くらいまで。まっすぐに縦に１本の線になっている。延長の手術で何回も切開している部分はなおさら痛々しい…。６回目の手術（延長５回目）でタンデム（上下の棒をつなぐ真ん中の金属）を大に交換。９回目の手術（延長８回目）で下の棒を長いものに交換した。あと、２回くらいで最終固定の手術をする予定です。---------------------------------------------------------------------------子供の入院生活にはＤＳやＰＳＰが非常に活躍してくれます。親としては勉強したら～なんて思いますが、そんな子は稀です。点滴を繋いでいるときは携帯電話のゲームが片手で出来るので気晴らしにとても役立っていました。手術後は横向きにしか寝られないので、テレビとベッドの位置が固定されていると反対に向いた時とても退屈なんですよね。ワンセグ対応！ポータブルDVDプレーヤーが欲しい…。

2009.06.12

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装具の代金について

２月末に手術をして、また新しい装具を３月に作りました。で、問題なのが装具の代金。装具屋さんは同じところなんだけど病院が変わり支払い方法が変わりました。以前のＤ病院では全額の３割を引いた「７割負担」でお支払いして、後日健康保険の方から７割負担した分が全部返ってきてたんです。全額を１０万円として、７万円支払って７万円返ってきたという事。で、今回全額をお支払いする事になっていて、７割は健康保険で返ってくる。けど、残りの３割は何処に請求すればいいの？ってハナシ。保健センターに行っても市役所に行っても全然わからない。特定疾患の方は装具の補助は無い！って言うし、福祉医療の方は障害が４級以上じゃないと補助が無いし、育成医療券は持ってないし…で、どうしてなの？今までは負担無かったのに～～～？で、Ｏ君ママにも電話で聞いてみたんだけど、まだ新しい病院で装具を作ってないからわからないって。でも、そういえば以前の病院は「児童福祉施設」の扱いで、入院も「措置入所」という形だったみたい。なので特定疾患じゃなく育成医療を使っていて、Ｄ病院がその指定医療機関になっていたんじゃないかと。それで病院の方から県に３割分を請求してくれていたのかも？という結論に。今回装具を作ったＧ病院は育成医療じゃなく、特定疾患の方を使っていたので３割は自己負担になりそうです。（障害の級がもう少し上なら福祉医療が使えて1割負担くらいになるらしいです。）※注住んでいる都道府県、市町村によっていろいろな補助など変わってきますので地域の保健センターや福祉課などいろいろ相談に行ってみてくださいね。

2009.04.21

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手術も無事、終わり、今日から学校へ行きました。

２月の末に側わん症の手術・グローイングロッド法の８回目の延長手術を終え、先週退院、今日から学校に行きました。今回の手術は、下の棒を長いものに交換するという事と、ＣＴやレントゲンの結果、下部の固定しているネジが緩んでいるので確認するというものでした。いつもの延長手術よりも２センチほど余分に切開。右下部のネジは太いものに交換して固定。左下部の下から二番目のネジは骨のサイズなどの関係で太いものに交換できなかったので、そのままフリーの状態に。でも、しっかり固定されているから大丈夫という事でした。あと、２～３回手術をしなければいけないけれど、頑張れ！今回、装具を新しく作りました。装具の部屋＞Ａ病院の装具・Ｃ病院の装具・Ｄ病院の装具・Ｇ病院の装具

2009.03.16

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術後一ヶ月検診に行って来ました。

片道３時間半かけて診察に行って来ました！（もちろん日帰りですよー！）退院時に一部、傷がくっついてなくてテープを貼ったままになっていたので、それも剥がしに。手術の担当医・退院時に診察した医師じゃなく、主治医に見せたので上の事情を知らなかったのか、テープを見て「これは何ですか？」と怪訝な顔をされてしまった‥。カクカクシカジカ‥で、防水テープも病院で貼ってもらっていたのが剥がれそうになっていたので薬局で買って張り替えましたと。傷はＯＫ！今回の手術した部分よりずっと上部に小さいかさぶたがあったのですが、主治医がピンセットの大きいヤツみたいなのでひっぱると５ミリくらい糸が出てきました！！！糸が溶けてなかったみたいです‥ずっと前なのに‥。（問題は無いようですが、いいんでしょうかねぇ）それから最終の固定手術の時期を相談しました。次回２月にしてしまうか？それとも後２回くらい延長の手術をして、中２くらいで最終手術をするか？親としてはもう少し身長が欲しいけど、本人は何回もしたくないので最後にするって。でも、最終的な手術をするとなると自己血貯血を３回しないといけないんだよね。それを聞いてビビッたのか、娘も中学生になってからする方向に変更しました。もうしばらく頑張らないといけませんねぇ～。勉強も付いていけるか心配なんだけど‥。

2008.09.26

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今日、退院予定です。

14日（木）入院。15日（金）側わんの治療「グローイングロッド法」の延長手術。本当は1週間もしないで退院できるのですが、病院から自宅が遠いため手術後のテープを剥がすまで病院でいさせてもらっています。最近は、抜糸とか無いんですよー！中は溶ける糸で縫っていて、皮膚の表面の傷はテープを貼ってくっつけるみたい。だから傷跡は縦に一本の線だけ。そのテープの上に防水テープを貼ってるのでシャワーもＯＫなんです。25日（月）テープを剥がす。また貼る。娘からの電話で「テープ剥がして、また貼った。」なんで？医師と電話で聞くと、「まだ傷がくっついてない部分があるのでまた貼ってます。化膿してるとかそういうんじゃないです。退院はＯＫですので、また来週の木曜日に傷のチェックに来てもらえますか？」だから～、また行かなくていいように長めに入院させてるんじゃん！娘だって病院まで行くのがしんどいから一人で病院にいたのに‥。医師と相談して、術後一ヶ月検診を早めに行くことにしてその時にテープを剥がしてもらうことにしました。（本当は、ちゃんとチェックしてもらうに越したことは無いんだけどね‥。）知っておきたい脊柱側弯症改訂版日本側彎症学会編集1.脊柱側弯症（後弯症、前弯症）とはどのような病気か 2.脊柱側弯症はどのような原因でおこるのか 3.側弯症の発生頻度はどのくらいか 4.脊柱側弯症は、いつ、どのくらい進行するのか 5.側弯症は身体にどのような影響を与えるか 6.側弯症は遺伝するか 7.側弯症を早期に発見するにはどのようにすればよいか 8.側弯症の治療はどのように行なわれるか 9.小・中学生の脊柱検診の実施にあたって 10.側弯症以外の脊柱変形　－特に後弯症について－　Q＆A付：関連法規等

2008.08.26

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付き添いから帰ってきました。

[神経線維腫症] ブログ村キーワード去る15日（金）に側わん症の手術で「グローイングロッド法」の延長手術をしました。初めの手術から数えて8回目になります。前々回にタンデム交換しているので今回も延長のみでした。次回の手術では、伸ばし代がないので下部分の棒を長いものに交換するようです。今、娘は一人で病院にいます。が・・・病院は涼しいし、宿題もしなくていいし、漫画も読み放題でダラダラできるので夏休み終わるまでいたいらしいです（笑）

2008.08.21

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行ってきます。

一昨日、病院から入院の連絡が来まして、今日入院します。明日の手術です。やっぱり、わかっていたとはいえ急ですね‥。

2008.08.14

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今年も特定疾患医療受給者証の更新手続き

今年も特定疾患医療受給者証の更新の季節がやってきました！本当に、毎年、面倒。今回も病院が遠いので、「臨床調査個人票」を6月始めに病院に郵送しました。でも、送り返してくれない…涙。電話してみたら、庶務課の方が「何回も先生にお願いしてるんですが、書いてくれないんです～。もう一度お願いしてみます。」というお返事でした。先生、お忙しいのは重々承知しておりますが、申請に間に合わないと高額な手術の費用を負担しなくてはならなくなっちゃうかもしれないのでどうか宜しくお願いします。＜必要書類＞1.特定疾患医療受給者証交付申請書　住所・氏名・生計中心者・受療医療機関など必要な事項を記入。　臨床調査個人票の研究利用についての同意をした上で申請を行って下さい。　同意がない場合は、本事業の対象となりません。2.臨床調査個人票　疾患の症状・臨床所見・検査所見・治療過程など認定の可否の判断をするための必要事項を医療機関が記入。3.住民票の謄本　世帯全員が記載されている住民票。「続柄」は必要ですが「本籍」は必要ありません。4.保険証のコピー5.生計中心者の所得税が確認できる書類6.その他　特定疾患が原因で身体障害者手帳1・2級をお持ちの方、もしくは1・2級程度の症状の方は、あわせて重症患者認定申請をする事ができます。●難病情報センター[神経線維腫症] ブログ村キーワード

2008.07.21

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術後1ヶ月の診察に行ってきました。

先月の2月7日に側わん症の手術（グローイングロッド法）の延長手術をしました。今日はその手術後1ヶ月の診察です。レントゲンを撮影して傷の具合を見るだけ。所要時間1時間弱。そのために片道3時間半の道のりです‥。おかげさまで傷の状態も良く順調です。前回の手術でタンデム交換したのでもう1回は延長できるそうです。でも、その次は棒を長いものに交換するようになるらしい。もしくは、最終的な手術で背骨の側わん部分を固定してしまうか。年齢的にも12歳なら最終的な固定をしてもいい年齢なんだけど身長がねぇ‥。娘は「もう手術は1回だけにしたい。」と言っているけどそう言う訳にもいかない。出来る限り身長を伸ばしてやりたいし。まぁ、後1回は延長の手術をして、その次に最終的な固定手術で終わりになるのかな。次回は夏休みの8月頃になりそうです。

2008.03.14

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付き添いから帰りました。

先週の７日の手術も無事終わり、ずっと病院で付き添いをしていましたが、歩けるようになったので帰ってきました。退院までは可哀想ですが独りでいてもらいます。携帯も持たせているし寂しいけれど多分、大丈夫でしょう。今まで何回も入院してきたしね‥。退院したらおばぁちゃんに「トロづくし」食べに連れて行ってもらうのが楽しみな娘です。

2008.02.13

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手術日！

AM6:00起床。朝6時までは水を飲んでもいいので「絶対、起こして！」と言われていた。他の入院患者さんは食事できるけど娘は食べられない…。もちろん娘の前で私も食べるわけにもいかないので2人して我慢。7:00浣腸。嫌がっていたけどなんとか出来た。（前回はしなくても許してくれたけど今回はお許しが出なかったようで…）8:00セルシンシロップを飲む予定だったのだが、完全拒否。飲むと少し眠くなってフワ～っとした感じにリラックスできるようなんだけど、後味がとっても苦いんだよねー。（ちょっと舐めてみました＾＾）10:30いよいよ手術室へやっぱり「麻酔が臭いから嫌！点滴もイヤ！」って言ってましたが、結局は点滴で麻酔をしたみたい。昨日麻酔のフレーバーを選んだのに…そんなに嫌なニオイがするんでしょうかねぇ。PM1:00手術室から出てきました。今回の延長手術で8ミリ伸ばせました！手術自体は30分くらいで手術に入る前と麻酔から覚醒するまでに時間がかかるようです。いつもは「のどが痛いー！」とか言いつつもウトウトと眠っていることが多いのですが、今回は起きている時間が多くて「頭が痛い…背中も痛い…喉が渇いた…」って。座薬もキライなので我慢して使わないからどんどん痛みが増して最後には泣き早め早めに座薬を使った方が効き目もいいみたい。夜中にもう一回座薬を使ったけど朝まで眠れたようでした。（自分で寝返りしてるよー？！ビックリ！）　　　　　

2008.02.07

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入院日…。

入院受付が9時30分～10時なので、朝も頑張って5時起きで9時半過ぎには病院に到着していたのに受付で1時間以上も待たされたよ！！その後、病室で先に送っていた荷物を片付け、あとはいつも通りの採血・検尿・心電図・肺活量・レントゲン・麻酔科の説明・いろいろな書類のサイン…などなど。今回は採血も問題なく（いつもは嫌だー！って暴れる…）終了。明日の手術を控え、夜9時以降は食べたらダメなので思いっきりチョコとかポテチとか食べまくっていたらラキソベロン（下剤）を飲んだ後、気持ち悪くなって吐いちゃいました…次回からはおにぎりとか油っこくないものにしよう（反省）身長　131.6ｃｍ　　体重　28.3ｋｇどっさり本を買わされました…最初の手術を入れて今回で7回目の手術。娘はもともとレックリングハウゼン（神経線維腫症）から側わん症を発症し、グローイングロッド法の手術をしているので今回の手術は延長の6回目。前回タンデム交換したので、何も問題がなければ今回も延長のみ。

2008.02.06

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来週、手術予定です。

先程、主治医から電話があり来週の木曜日に手術が決まりそうです。ある程度の準備はしていますが、まだまだ買うものがあります。【入院に必要なもの】・前開きパジャマ（かぶるものだと手術後の着替えが難しい）・下着（シャツはほとんど使わないけど手術前と退院前）・靴下・運動靴（スリッパだと歩きにくいし、転ぶと大変！）・バスタオル（お風呂用とベットに敷く用に）・フェイスタオル・洗面器・シャンプー・石鹸・浴用タオル・歯ブラシ・歯磨き粉・歯磨きコップ・くし・ティッシュ・ウエットティッシュ・割り箸・曲がるストロー・文房具（油性ペンなど）・テレホンカード（携帯電話が使えない場合）・テレビ用イヤホン・時間つぶしできるもの　　携帯ゲーム（DSなど）　　コミック・本　　折り紙・トランプ・UNO・リップクリーム（病室は乾燥します…）【手術用に準備したもの】・バスタオル（なるべく白っぽいもの）　2～3枚・フェイスタオル　 1～2枚・曲がるストロー付きコップ（寝たまま水分を摂るため）　1袋・T字帯　1～2枚B'zの「ACTION」もデジタルオーティオプレーヤーに入れて持って行きまーす。

2008.01.30

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診察に行ってきました。

術後、3ヶ月ほどになりますが診察に行ってきました。経過は順調みたいです。病院で身長を計ったら、130.4cmありました。7月の手術でタンデム交換したので、あと2回延長してその後最終的な手術をしてもいい年齢だと言われました。でも、身長がまだ小さいのでもう1回延長を増やすことは可能だと。しかしその1回で伸ばせるのはせいぜい2cmくらいなのでそれを大事だと思うかどうかです・・と。次回の手術は1月末～2月の初め頃の予定で、入院予約もしてきました。娘は、「バレンタインのチョコを友達と作るのにー！！」ってちょっぴりブーたれてました

2007.10.26

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やっと入院のことをUPできました！

長かったですねぇ～～～夏休み！やっと時間ができたので、娘が入院＆手術をした事を日記に書こうと思ったら、書けない！！前月までの日記しか振り返っては書けないっていうことをすっかり忘れていました仕方ないのでフリーページの方へ掲載しましたが、病院食の記録日記みたいになってしまいました…。Ｇ病院のつづき今回はグローイングロッド法の再延長手術で、真ん中の金属（タンデム）を大きいものに交換しました。現在7mmのものを9mmに交換しました。これであと2cmはまた延長の手術でいけるそうです。ところで、最近は病院の食事も選べるんですねー！ビックリ！娘も自分で選んでましたよ♪鉛筆でＡとＢの好きな方をチョイス

2007.09.05

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無事、終わりました！

18日の手術も無事終わり、娘は歩けるまでに回復してきましたので、付き添いから帰ってきました。今回は整形病棟ではなく小児科病棟だったので付き添いもかる～くＯＫしてもらえたので良かったわぁ♪25日から退院（予定では28日）までは義母が交代で行ってくれます。今回も延長ですが、タンデム（真ん中の金属ネジ）を大きいサイズのものに変更しました。また次回から延長でいけそうです。ご心配いただいた方々に　とりあえず、ご報告まで‥。

2007.07.23

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入院日、変更。

13（金）入院予定でしたが、ちょっと事情があって17（火）に変更になりました。手術は18（水）です。今回も延長で済むか、それとも上部金属を交換になるか？午前中、買い物に行ってきました。ほとんどの物は前回からそのままスーツケースに入れてあるので足りないものだけ。夏物のパジャマ2セット、下着、ワンピース割り箸、歯ブラシ食事に必要な調味料（お醤油、味塩、マヨネーズなど）ミニカップラーメン、うめ茶漬けレトルトのおかゆ薬を飲む用にフロストシュガーなどなど‥全部まとめて入院前日までに病院にゆうパックで送ります。あと、自分の荷物も用意しなきゃね。

2007.07.12

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入院日、決定！

先程、病院から電話があり入院日が決定しました！今週の13日です。（オイオイ‥13日の金曜日だよ）予定していたものの前回は1ヶ月以上予定がずれ込んでいたので、今回も余裕～をかましてたら早いじゃん！なんだか入院の書類を書いたり（まだ書いてなかった‥汗）入院荷物の発送準備をしたりバタバタです。手術は何日になるかわかりませんが、休み明けかな。

2007.07.10

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特定疾患医療受給者証の更新手続き

今年もやってきました！特定疾患医療受給者証の更新手続きがっ！毎年、毎年、面倒なんですよね～。そんな、1年でなんかよくならないっちゅーの！ていうか、状態に変化があれば更新手続きをするのではダメなのかな？それ以外はせめて3年くらいで、どうでしょうかねぇ？今年は7/30までの期限厳守でそれ以降は一切受け付けません！みたいなキビシイ事を書いていました。娘の病院は遠いし、次回の入院の時では医師に書いてもらう「臨床調査個人票」が間に合わないかもしれないので、郵送しました。書類を書いてもらうのに病院に4200円＆振込み手数料420円。ＡＴＭでも振込み手数料って高いのね‥。＜必要書類＞1.特定疾患医療受給者証交付申請書　住所・氏名・生計中心者・受療医療機関など必要な事項を記入。　臨床調査個人票の研究利用についての同意をした上で申請を行って下さい。　同意がない場合は、本事業の対象となりません。2.臨床調査個人票　疾患の症状・臨床所見・検査所見・治療過程など認定の可否の判断をするための必要事項を医療機関が記入。3.住民票の謄本　世帯全員が記載されている住民票。「続柄」は必要ですが「本籍」は必要ありません。4.保険証のコピー5.生計中心者の所得税が確認できる書類6.その他　特定疾患が原因で身体障害者手帳1・2級をお持ちの方、もしくは1・2級程度の症状の方は、あわせて重症患者認定申請をする事ができます。●難病情報センター

2007.06.28

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術後4ヶ月の診察

昨年末にグローイングロッドの延長手術をして4ヶ月後の診察でした。先日から胸にしこりのようなものがあるので気になっていましたが、つまんでも痛くないのでレック特有の繊維腫だろうとの事でした。やっぱり‥ショック‥‥これ以上増えなければいいんだけど‥‥。レントゲンを撮って次回の手術は上部の金属棒を交換することになりそうです。今のところ首の後ろの骨にかけてあるフックもちゃんと留まっているみたい。同じ手術をした友達に聞いたのですが、「首の後ろが痛い‥。」って病院に行ったら、フックがグラグラしているって。それが骨に当たって痛かったようです。（怖いっ！）その後、延長手術の時に3個あるフックの内グラグラしているのを切除したということです。（2個でも充分固定できるので）次回の延長手術は7月頃の予定です。娘は夏休みに手術は嫌！って言っていたけれど、親としては勉強が遅れるから夏休みの方がいいなぁ。でも、ホテルの予約が難しくなるかも？！今回は日帰りではなく、義母が19日にホテルを予約して連れて行ってくれました。本人も義母と行く時はいろいろ買ってもらえるし、美味しいものも食べ放題（笑）なので喜んで行きます。またまたトロづくしを食べたようです＾＾

2007.04.20

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保険の請求で

娘は年2回くらいのペースで手術をしています。入院特約をつけているので毎回保険がおります。今回の入院も前回の手術から1年以内なので入院初日から入院保険金がでます。それと手術保険金20倍が支払われています。（少しだけどね…もっと掛けておけばよかったよ…）入院保険金額…入院1日あたり特約保険金額の千分の0.5、千分の1.0または千分の1.5。手術保険金額…手術の種類により、入院1日当たりの入院保険金額の10倍、20倍または40倍我が家の場合、ずーっと入院保険金は千分の1.5で、手術保険金は20倍でした。それなのに今回は手術保険金が10倍だったんです！前回も前々回も全く同じ手術なのに？！それで今回の簡易保険の入院証明書のコピー（何でも書類はコピーする事にしている）と前々回の入院証明書のコピーを比べてみたら手術名が違っている！今回のは「骨長調整術」になっていて、前回のは「脊椎固定術」になってる。保険の窓口に問い合わせに行ったら「脊椎」って書いてあるかどうかで違ってくるんだって！今回の入院証明書を書いたのはあの若い担当医だよ…。また入院証明書を書いてもらいに行かなくちゃならないの…。病院は遠方だし…。どうする！どうする！と思っていたら保険の人から連絡がきて「審査の人が今まで4回支払われてるから大丈夫です。残り10倍をお支払いします。」だって。少しでも助かるよ～～～。しかし、入院証明書っていうのは医師の書き方ひとつなんだねぇ。余談ですが、最近、子供の保険の支払いって手続きが難しいんだよー。委任状やら何やら（忘れた）必要で何回も足を運ばなくてはならなくなるので、出来れば夫婦揃って行った方が間違いないです。

2007.02.14

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退院しました♪

先程、義母から電話＆メールが届きました。今日は娘とホテルに泊まって明日帰ってくるそうです。前回は抜糸するまで病院にいたので17日間くらいの入院でした。今回は病院も代わったし、抜糸をしなくてよい方法なので手術後１週間で退院。中は溶ける糸で縫っていて表面はテープを貼っているそうです。（一応、防水。でもお風呂はダメ。シャワーはOK。）でも、そのテープを剥がす時にまた病院まで行かなければならないんですよー。自然に剥がれるまで放っておくとか、自分で剥いだらダメですか？って聞いたのですが、キズがちゃんとくっついているか？感染していないか？医師が確認しなければいけないそうです。もし、通うのが難しいならこのままテープを剥がすまで１週間入院しててもいいですけど‥‥って言ってくれたけど、お正月だし、この病院に子供だけ置いておくわけにもいかないので。メールで画像が届きましたよ‥‥。早速、お寿司を食べに行ってますね＾＾。

2006.12.27

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不安…。

22日の最終で自宅に付き添いから帰ってきました。23、24日は病院で一人で、今日からは義母が行ってくれています。お昼すぎに電話があり、「頭が痒いっていうから見たら、すごいフケ！看護師さんなんて待てないからシャンプーしたのよー！」って。体は拭いてくれてたけど、今日までシャンプーしてなかったの？！洗面所で寝たままシャンプーをしてもらってる人もいるのに。以前の病院はそんなこと心配しなくても大丈夫だった。とてもケアが行き届いていた。患者が多いと治療以外の細かいケアが難しいのでしょうか。付き添いは原則としてお断りの病院なのに。不安です。

2006.12.25

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22日の昼食

せっかくお刺身を買ってきたのに、白飯ではありませんでした‥。おにぎりやお弁当も買ってきてたけど、食欲がないって。お刺身とヨーグルトは、なんとか食べさせました。その後、ジャンボシュークリームとオレンジジュース少々、ハーゲンダッツの抹茶をおやつに食べました。そうか！おやつを食べるために昼ごはんをあまり食べなかったんだ！知能犯です。

2006.12.22

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21日の昼食

今朝、痛がるので座薬か注射か飲み薬のどれにする？って言っても全部拒否。ゼリーに混ぜてみたけど出されたー。まぁ、少しは体に入ったみたいで今は痛みはマシです。ご飯はお刺身と一緒にたくさん食べました。晩ご飯もたくさん食べられたら点滴終了です。さっき車イスでトイレに行きました！

2006.12.21

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付き添いについて

この病院では、付き添い禁止です。昨日は、手術当日という事もあり、吐いたりもしていましたので病院に付き添いで泊まれましたが、2日目はよほど術後の具合が悪くないとダメなんです。年齢的にあまり小さくて誰か付いていないと精神的に不安定になって治療に支障をきたすような場合は付き添いＯＫなんでしょうが、娘は10歳だからダメだって…でもね…娘と一緒に入院してた子（ちなみに年上）は、夜中に泣いてナースコールを何回も押し、ずっと看護師が付いていないといけなかったらしくて、その子の親は付き添いできました。それって、おかしくないですか？子供は、病院に泊まるだけでも不安なのに、ましてや術後の寝たきり状態。それを我慢出来る子は我慢しろ！という事なんでしょうか。我慢できなくて泣き出し看護師の手を煩わすというか、結局、仕事が出来ないし他の患者さんに迷惑がかかるから？なんで付き添いがダメな病院が多いのでしょう。入院中ずっととは言わないけれど、せめて2日や3日の付き添いくらい許して欲しいです。娘に「帰ったらイヤ…」って泣きながら言われると、切なくて。我が家のように病院が遠いとホテル代もばかになりません。ホテル代を節約しようというわけではありません。（少しはあるかも…＾＾）それより何より心の不安を和らげてやる事の方がだいじなのでは？特にこんな大きな病院の看護師さんたち忙しそうでバタバタしてるし。娘は動けないからナースコールを押さない限り、きっと放って置かれるだろうなぁ。一応、看護師さんに手が空いたら娘の部屋を覗いてやって下さいってお願いしてきたけど…。

2006.12.21

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手術後の夕食

ありえません…。肉です…。普通のご飯です…。こんな事、知りませんでした。今までの病院は、回復食で重湯やスープ、お粥、野菜や魚の煮物だったんですよー。だから何回もプリンやヨーグルトみたいな軟らかい食べ物を用意して下さいって言ってたのねー。でも、娘は麻酔が効きすぎたのか、爆睡してて、起きても水を飲むと吐いてしまって…。勿体ないから私が食べました。(^～^)モグモグ

2006.12.20

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手術終了

18日に入院、19日に手術の予定と聞いていたのに、今日手術でした。11時30分開始13時40分終了麻酔を嫌がって暴れたので5人がかりくらいで押さえつけられて麻酔のガスで眠ったらしい…。それで、覚せいした時にまた暴れてしまって座薬を使ったそうです。（痛みどめ？）昨夜はあまり眠れなかったのか、今もグッスリ寝てます。今夜は病院でお泊まりで～す。心配して下さった方々、無事、終わりました。ありがとうございました。

2006.12.20

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手術前日

朝から採血、検尿。昼から麻酔の医師から説明を聞く。麻酔は点滴がいいか、においを嗅ぐ方がいいか選ばせる。娘は点滴が嫌いなのでにおいの方で「バニラ」をチョイス。ビデオを見ながら麻酔をするようでビデオも「とっとこハム太郎」選んだ。手術室の手前まで夫が付き添うことに決定。その後、退屈なので売店で本を買ってきたり、クリスマスカードを作ったり‥。「クレヨンしんちゃん」大好きなんです♪担任が病院で作る？って。学校の教材のようです。夜9時まではおやつを食べてもOK。寝る前に下剤を5滴ほど。

2006.12.19

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今日から入院です。

15日（金）の昼過ぎに電話があり、18日（月）の入院です。以前の外来で手術の前日入院と聞いていたのに、手術は明後日。夫は今日だけ泊まる予定でしたが、急遽もう１泊することになりました。身長、体重測定。心電図、肺活量、レントゲンなどいつも通りの検査。夕方、医師からの手術について説明を受ける。10歳くらいで背骨の固定手術をしても年齢的にはOKだけど、娘の場合はまだ身長が低いし（125センチ）、もう少し伸びる余地がありそうなので13、14歳ごろに最終の固定手術をする予定。女の子は15、16歳で身長が止まるから手術をしてもその後、首や大腿骨など固定していない部分の骨が2.5センチ位は伸びる。娘の今回の延長手術は、現在のロッドでそのまま延長するか、真ん中の部分を大きいサイズに交換するか、下部分を交換するか開けてみないとわからない。（でも外来の時はたしか、下部分がしっかり固定されてるから上部分を交換するって言ったよ！）医師が言うには、2～3週間前の学会で真ん中の金属が大きいサイズを使うのはリスクが高くなるっていう報告があったと。大きいほど隙間が大きくなるので感染のリスクが高いらしい。MRSAで金属をすべて抜いて、その後装具で固定・矯正している子がいるとも。じゃぁ、娘も大きいサイズに変えない方がいいんじゃないの？！（その後20日の手術でレントゲンで見るよりも延長の余地が残っていて、今回9ミリ伸ばし、まだもう1回延長できそうということです。）

2006.12.18

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いよいよ入院！

11月中に手術の予定だったのに、病院から電話がかかってこなかったので先日こちらから電話をしたらまだ順番が来てないって！いつ電話がかかって来るか毎日ドキドキだったのに！（怒）それで「年末は忙しいので年末になるなら来年にして下さい」ってお願いしてたから、てっきりもう今年は無いなーって思ってました。そしたら今日の昼ごろ電話が掛かってきて「18日の入院になりました。10時までに入院受付に来て下さい。」えーっ！マズイ！全然、準備が出来てない…。子供の入院に必要な物と自分の着替えなんかを用意しなきゃ。ホテルの予約も入れて…気分的にはバタバタで焦ってるのに、全くはかどらない準備…。日記書いてるし。あーっ！年賀状！

2006.12.15

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G病院に行ってきました。

初めて側わんの手術をした主治医が昨年転勤してG病院にいます。今まではD病院が子供にとっては居心地の良いところでしたので、主治医が転勤になってもD病院で延長の手術をしていました。なんてったって子供だけの病院だし看護士さんはやさしいし遊んでもくれます。おやつもあり、宿題の時間もある。全部面倒を見てくれる児童施設的なところでした。措置入院でしたし。でもそのD病院はもうすぐ他の病院と合併してなくなるようです。手術も出来なくなるらしい‥。今回、術後のひざ痛の事もあり主治医のいるG病院に行きました。（最終的な手術も主治医にお任せすることにしています。）地元で撮ったレントゲンも見ていただいて「レックの神経繊維腫の事はあるけど大丈夫でしょう。」って言ってくれたけど、本当に大丈夫なのか？現在はずいぶん痛みが軽くなっているのでそれで大丈夫と言ったのかな？まぁ、スッキリはしないけど良くなっている事にしよう。それから次回の手術もG病院ですることになりました。延長の手術です。上5ｍｍ、下5ｍｍで1ｃｍくらいはまだ伸ばせるでしょうって。真ん中の部分に中サイズのを使っているのなら、大サイズに交換して、その次も延長の手術できるそうです。（初めて聞いたよ）その方が患者の負担も軽いし。でも今使っているのが大サイズなら今回は延長手術で、次回は上部の金属を交換します。（えっ？下部じゃないの？）なんか、下部の金属がしっかり固定しているから上部交換の方がいいみたい‥。とりあえず、11月頃に手術の予定です。しかし、ここは総合病院なので大人の患者さんがほとんどです。もちろん小児科もありますが、整形外科はお年寄りの入院患者さんが多いとの事。小児科病棟に入院できればいいのだけれど。付き添いは原則禁止だし。またホテル探しに一苦労だなぁ‥。待ち時間に売店横にて。「パピコを食べる？娘」

2006.06.16

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ひざが痛い‥。

入院中からひざが痛かったらしい。先生に診てもらってみたいで、看護士さんが言うには「手術で何か問題があったらピリピリという痛みがくるからそれじゃぁないでしょう。シップを貼って1ヶ月検診まで様子をみましょう。」って。シップをもらって帰りました。退院して4～5日経つけれどやっぱり痛いって。「ズキズキする～」なんて言うし、寝ていて突然「痛いー」って泣いたりするから気になって地元の整形外科に連れて行きました。レントゲンも撮ったけど骨には異常なし。痛みの原因として考えられるのは・背骨の金属をを伸ばした時に骨と一緒に神経も引っ張られるから？・レック特有の腫瘍が神経のどこかにできている？・成長痛？結局、痛み止めの薬を飲むか、シップを貼るかしかないって。手術をしたＤ病院に相談した方がいいでしょうということでした。そんなに慌てて行かなくても1ヶ月検診の時でＯＫ。一応、レントゲンをコピーしてもらいました。（またレントゲン撮るの嫌だもんね。放射線気になるし。）※診ていただいた先生は背骨は専門ではないので、背骨の手術の人には他の病院を紹介しますって言ってました。おかげさまで現在は随分痛みがなくなってきたようです。心配してくださった皆様、ありがとうございました。

2006.06.02

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皮膚科に行ってきました。

先日から気になっていた「ザジテン」「リザベン」を処方してもらうため、皮膚科に行ってきました。入院していたD病院でも処方してもらえたのですが、自宅から遠いため近くの病院を探していました。かかりつけの小児科の先生が「僕が一番信頼している先生で、大学病院から来てるし詳しいと思うよ」ということでした。皮膚科の先生いわく…その薬が効くという話は聞いた事がない。インターネットは情報がたくさんありすぎて本当に正しい情報かどうかわからない。薬品会社が薬を売りたいために情報を操作する場合もある。ちょっと専門の先生に聞いてみる（と電話を掛けるが出張で留守だった）「ザジデン」は副作用もあまりないし、飲んでみてもいいかもしれない。今はこの薬が効くかどうかわからないけれど、何十年かしてこの薬は効果があるといわれるかもしれない。とりあえず1ヶ月分出しましょうか。（お願いします）今度6月に学会があるから専門の先生にも会えるし、薬の事とか聞いておきます。（いや、もう、マジですか？宜しくお願いします。ありがたいっす。）線維腫が出なかったらいいのにねぇ。（まったくです…）レックの患者さんは多いらしいけど、全く症状が出ない人もいるし、その症状もいろいろだから運というしかないのかなぁ。ザジテンドライシロップ　0.1％　1.6ｇ1回1包　分2朝夕食後　　　30日分【使用】甘味のある粉薬です。飲む直前に水に溶かしてお飲みください。あらかじめ溶かしておいてはいけません。【保存】室温、防湿【効能】この薬は、抗アレルギー薬です。気管支喘息、アレルギー性鼻炎、皮膚炎などの薬です。既に起こっている症状を速やかに軽減するものではありません。【注意】アルコール類は、薬の作用を強めることがありますので避けてください。眠気を催す事がありますので、車の運転や危険をともなう機械の操作等は控えてください。診察料＆処方せん料負担金　　1020円保険調剤負担金　　　　　　　3080円

2006.05.31

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無事、退院しました♪

5月8日に入院、11日に手術し、本日無事退院できました。娘は元気いっぱいです♪大好きなポテトチップスやアイスクリームが食べられなかったので、ちょっぴりあごのラインがスッキリしたような…。帰りにラーメン屋さんでラーメン・餃子・唐揚げを食べ、それからもお菓子やアイスクリーム、ジュースを次々と食べまくり。「晩御飯は何にする？」と聞くと「カレー！」って、昨日の病院の晩ごはん、カレーだったじゃん。でも、家のカレーが食べたいらしいです。普通のバーモントカレーだけど…？甘口と辛口のMIX。次回の手術は6ヶ月後くらいするようです。それまでしっかり身長が伸びればいいんですけど…。娘を心配してあたたかい応援メッセージを下さった皆様、本当にありがとうございました。

2006.05.29

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電話キター！！

午前中の日記で「電話が掛ってこない」と書きましたら掛ってきました！実家からの携帯に「○○ちゃんから掛ってきたよー！後から家に掛けるって。」と母。（○○ちゃん＝娘の名前）今日はみんな出かけてるから家には誰もいない…。娘は公衆電話から掛けてるし、携帯の番号は知らないし…。そうこうしている内にまた母から「○○ちゃんから掛ってきたから携帯とつなぐからね！」「どうやって？？」娘→実家の電話・実家の携帯→私の携帯　で、実家の電話と携帯をくっつける。という事を両親は必死でやっていたらしいです。残念ながら通じませんでした。「無理みたい。夜、病棟に電話するって言っといてー。」と言いつつ電話を切りました。夜になって家に帰り娘に電話。今日、抜糸した事、新しくお友達が入院してきて病室が変わった事、29日に退院するから迎えにきてねーって。あまりにもあっさりしていた娘。以前なら「糸、抜いた…。痛かったよー（泣）」だったのに…。とりあえず「運動会と大好きなアニメを録画したビデオを送ったからねー」という事は伝えました。明日、届いてくれればいいんだけど。喜んでくれるかな？

2006.05.22

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手術後11日目

義母が17日に付き添いから帰ってきました。それ以降、電話が掛かってきません。実家にも掛ってこないらしい。楽しく入院生活を送っているのかなぁ？病室にも新しいお友達が増えたし。UNOとかゲームとかやってるのかなぁ？小学校の運動会のビデオを送りました。本人は運動会に出られないけど見たかったらしい。ビデオと一緒に手品のおもちゃを送ってみました。今、小学校ではインフルエンザB型と腸炎が流行っているので、退院しても学校に行けないなぁ。手術後だから抵抗力が無くてすぐ感染するかもしれないし。

2006.05.22

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手術後4日目

義母からの電話で…梅おにぎりを持っていったら１個ペロッと食べたよー。装具を着けて車椅子で散歩した。抗生剤の点滴が終わり、飲み薬になって飲ませるのに困った…。１時間もかかって飲ませた。本屋で見つけた塗り絵？を持っていってもらったら気に入ったみたい。『漢字の宝島（低学年）』奥野かるた店1年から3年までの学年別配当漢字が隠されているB4版大のメイズパズル。各学年1枚でそれぞれ3枚1セット。

2006.05.15

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付き添いから帰ってきました。

11日の手術が無事終わりました。なんだか、いつもより回復が早いような気がします。手術の無事を祈ってくださった方々、本当にありがとうございました。取り急ぎ、ご報告まで…。

2006.05.13

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手術翌日

昨夜はあまり眠れなかったようです。朝5:30にソルデム点滴が終わる。7：30　朝食はおかゆだー！と期待していた娘はパンにショック…。最近は手術後、食事を食べられているとすぐ普通食になるらしい。がっくりしていたので私用に買っていたおにぎりを「食べる？」と聞くと「食べる！！！」って。コンビニの梅おにぎりを1個ペロリと食べました。毎回、食事の量を看護師さんがチェックするのでちゃんと申告しなくてはいけません…。「まぁまぁ何でも食べられたらいいよ～」と言ってもらえたのでホッ。食事の後しばらくして採血のお知らせが…。「手術の後、血を調べないといけないのよー。後で採らせてね♪」注射嫌いだけど仕方ない。頑張ってたのでご褒美にアイス。手術直後の子はアイスとかプリンなど食べやすい物を詰め所で預かってくれます。（病室には冷凍庫も冷蔵庫も無いので）もちろん娘も手術の度に大好きなハーゲンダッツの抹茶をキープ。今は個室で私も一緒なので何でも食べられますが、本当はお菓子もダメなんです。子供ばかりの病院なので他の子が欲しがるとかわいそうだし…。親がいるだけでも他の子から見れば「いいなぁ」と。なので、付き添いは病院側からすればよほどの事が無い限りあまり好ましくないようです。10:00　抗生剤の点滴。14日まで朝・晩の1日2回。その後は飲み薬になるそうです。11:30　傷の消毒。「ガーゼ」から「傷が早く治るテープ」に交換しました。前回は初めからテープだったので消毒なしだったのに…。血が出ている時はテープの効果があまり無いからまずガーゼにしたらしいです。医師によって違うみたい。消毒も嫌いなのよね…。抜糸は1週間後くらい。同じ所を何回も切っているので硬くなって回数を重ねる毎にくっつきにくくなるんだって。昼食も夕食もあまり食べない。近くのスーパーで買ってきた「鶏の唐揚げ」「サーモンの刺身」「そば」等をちょこっとずつ食べた。傷が痛いらしい。でも座薬はイヤ！って。消灯前には「痛い～痛い～（泣）」って言うのでなんとか説得して痛み止めの座薬を使いました。座薬は30分くらいで効いてくるので、夜はよく眠れたようでした。

2006.05.12

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手術当日

手術が12時開始予定で、1時間前には病院にいなくてはいけないので10時半頃病院に。病室にいないので看護師さんに聞くと観察室にいました。他の子供達が朝食を摂るため絶食中の娘は避難していたらしい。ん？脱水症状にならないため普通は朝から点滴をしているはずなのに無い。看護師さんに聞くと自分で担当医師に麻酔で眠ってから点滴をする約束したんだよねーって。（そんなに注射が嫌いなのねぇ…）その代わり、9時にポカリを200CC飲んだみたい。「昨日浣腸した？」と聞くと「してない。出たらしなくていいんだよ。」浣腸もキライな娘です…。手術の時間まで病院内を夫が抱っこして散歩。「廊下の車椅子、借りてもいいかな？」「なんで？」「ずーっと抱っこしてるから重い…。」ということで車椅子で散歩（？）してました。12:00　手術室に入る。麻酔の臭いも嫌いなのでしばらく看護師さんに無理を言ってたみたい。（バニラとかいろいろなフレーバーがあるらしいですよ）12:25　「手術中」が点灯。13:50頃　手術室から出てきた。麻酔から覚醒してから出てくる。今回もおしっこの管は無い。酸素も無し。（本人が嫌がったから…無しでもOKだったみたい）抜菅時に少し吐いたらしい。病室に帰ってすぐから「喉が渇いた…」と言うので看護師さんに聞くと「まだお腹が動いてないし、吐いたからダメです。3時半まで待ってね♪」と、笑顔で行ってしまいました。仕方ないのでどうする？と聞くと「ビデオ観る！」え？ビデオ？！そんな早くからいいの？またまた看護師さんに聞いてビデオをセット。これで少しは気が紛れました…。15:30　やっとポカリ80CC飲めた。16:00すぎ　「おしっこ～」というので「ベットの上でする？ポータブルを持って来ようか？」とかいろいろ聞いたけど「トイレに行く」って言うので車椅子で行きました。今までの手術の後は、ベットの上で尿器みたいなのにしてたんだけど今回はどうしたの？っていうくらい早い。（男の子はその点、楽よね～）17:30　夕食の時間。おかゆ、豆腐のお味噌汁、煮魚＆大根、フルーツ。おかゆ、お味噌汁は大好きなので完食。煮魚は少し。「韓国のりが食べたい…」そうだった！前回は韓国のりでご飯を食べてたっけ…。今回はわかめごはんふりかけで許してね。ずーっとビデオを見ている（しかないけど）。娘の好きなアニメを6時間録画して2本持参した。時々、体の向きを変える。そのたびにベッド、点滴、モニター、テレビの位置を移動させる。（配線があるので難しいのよね…。）消灯時間まで見ていたがなかなか眠れないようだ。点滴をしているので夜中も何回かトイレに車椅子で行った。その時もあまり痛いとは言わなかった。今回は手術室から出てくる前に座薬を入れてから座薬を使っていない。痛いと思うんだけど…。やっぱり朝までよく眠れなかったようでした。

2006.05.11

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レントゲンの写真です。

2006/1/30撮影側わんの手術『脊椎後方固定術』Growing-rod↓＜前面＞＜側面＞焦って撮影したのでちょっと斜めになってますね…。

2006.05.09

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入院させてきました。

※本当は1週間前に採血してたら手術の前日入院でＯＫなんだけど、病院が遠いので3日前の入院です。（血液検査の結果が3日かかるので）受付で入院手続き。小児科で検診。少し鼻水がでる。その後、入院するお部屋へ。荷物を片付ける。もう慣れたものです。でも、採血は何回しても慣れな～い。抱っこしてなんとか採る。レントゲン撮影。心電図・肺活量を調べる。オシッコも採取。お昼ごはんはみんなと食堂で食べます。私もＫ君ママと外へ食べに出ました。帰ってきたらお風呂に行っていました。見たことないけどみんなで大きいお風呂に入る（らしい）。っていうかヘルパーみたいな人が入れてくれるの。娘は自分でできるけどね…。後はやる事ないし。ゲームしてます。ゲームの時間が終わると図書室で『BlackJack/手塚治虫』を読む。3時にロビーでおやつを食べてバイバイまた11日（手術日）に行くからね～。私が9時半ごろ家に帰ると夫が、「電話がかかってこない…。」って。まっ、いいか。寂しくないんだから。

2006.05.08

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Ｋ君、手術。

同じ歳、同じ病気で、同じ日に初めての手術をしたＫ君。今日が4回目の手術。2週間くらいの入院だから、また病院で会えるね。Ｋ君の家族に出会えて本当によかった。娘も同じ病気の子に会えてよかったと思う。いつもＫ君の方がちょっぴり手術日が早いので治療の目標です。「Ｋ君も頑張ってるんだよー」って。Ｋ君のお母さん、メールありがとう。病院の事とか全然知らなかったよー。いろいろ相談できて助かってます。本当に先は長いけどお互いに頑張りましょうね♪これからも宜しくお願いします。

2006.04.27

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「シナモンの部屋」 神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

[娘の病気のこと] カテゴリの記事

いまさらですが、5年前の入院記録UPしました。

もうすぐ高校一年生です。

遅くなりましたが、側わん症の最終固定手術の報告

一ヶ月検診に行ってきました。（側わん症・グローイングロッド手術）

側わん症の手術 11回目。

2月にした側わん症の手術の経過を掲載しました。

装具の代金について

手術も無事、終わり、今日から学校へ行きました。

術後一ヶ月検診に行って来ました。

今日、退院予定です。

付き添いから帰ってきました。

行ってきます。

今年も特定疾患医療受給者証の更新手続き

術後1ヶ月の診察に行ってきました。

付き添いから帰りました。

手術日！

入院日…。

来週、手術予定です。

診察に行ってきました。

やっと入院のことをUPできました！

無事、終わりました！

入院日、変更。

入院日、決定！

特定疾患医療受給者証の更新手続き

術後4ヶ月の診察

保険の請求で

退院しました♪

不安…。

22日の昼食

21日の昼食

付き添いについて

手術後の夕食

手術終了

手術前日

今日から入院です。

いよいよ入院！

G病院に行ってきました。

ひざが痛い‥。

皮膚科に行ってきました。

無事、退院しました♪

電話キター！！

手術後11日目

手術後4日目

付き添いから帰ってきました。

手術翌日

手術当日

レントゲンの写真です。

入院させてきました。

Ｋ君、手術。

「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

側わん症の手術　11回目。