Touch Medusa!

ついに写真を載せる・・・
よくわかる写真を選んでいます。
まぁ、最初はこのくらいから。
画像の掲載がまだよくわかっていないので、うまくできるのか心配。
５月のショートステイの時に撮ってもらった写真。
現像して、スキャナーして、登録して・・・
なんとか間に合ったようだ。
ふう～～～。
この１枚だけでは終わりません。
アップは撮ってこなかったから、顔はよくわからないかもしれません。

まぁ、この写真で進行性化骨性筋炎（FOP)を説明すると、この形で固まっているということです・・・

指だけです、自由に動くのは・・・
まだ何枚か載せますので、見て頂きたいと思います。
足にタオルが掛けてあるのは、トイレのことを考えてパンツ１枚で車椅子に乗っているために、それを隠すためです。
いろんな人がいる場所なので隠さないと・・・
いずれは足の写真も載せるつもりです。

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↑↑↑右腕です。この形で固まったままです。
手首が上下にちょっと動きます。指はまぁふつうに・・・

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↑↑↑左腕です。この形で固まっています。
手首の内側に骨ができています。とがったふくらみのところ。
手首はちょっと動きます。指はふつうに動きます。
ちからこぶのところは、骨になってカチカチです。

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あごにも、首にも骨が出来ています。
背骨も曲がったままです・・・

今のところはこのぐらいで・・・
これが、今現在の僕、進行性化骨性筋炎という病気です。
病状、進行具合はひとそれぞれですが、
体が不自由になることは確かです。

進行性化骨性筋炎が、難病指定になる日が早く来るように・・・
そして、病気が解明され、治療法が早く見つかるように・・・
う～～～ん、祈ります。

少しでも進行性化骨性筋炎のことを、わかってくれたらうれしいです。




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