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風邪を引いて この3日間、寝込んでいた長男です。 今日久しぶりに、起き上がって 並んで話をしていたら、 (^・ω・^).....ン? なんかちがうぞ~お。 ナニが違うか。 いや、その何じゃなくて。 (んもう~~勝手に変換する~) 目が、私よりも上にある!! これは錯覚か? 旦那に言ってみたら、いやいや、ほんとにおまえよりもでかいよ! 測ってみよう~。 おお~~~~ 私より、1cmも大きくなっている! 普通のお子さんでもうれしいこの瞬間 うちの場合は何十倍もうれしいのです。 「いくら719gで生まれたとはいえ、ちょっと小さすぎるんじゃないか…」 小学二年のとき、おそるおそる内分泌科の検査を受けて、 「成長ホルモン分泌不全性低身長症」 (昔でいうところの「下垂体性小人症」) であることがわかったとき、 もう、こんな日が来ることは夢のまた夢でした。 薬を打たないと、成長が見込めない。 彼の下垂体から出ている成長ホルモンは、通常の三分の一しかない。 毎晩打ったね。 そして、今も、最後の注射を打ち続けています。 小児慢性特別疾患に指定されているこの病気は 身長が156cmになると、もう国費での支援がなくなります。 (ものすごく高い注射なのです。自費ではとてもムリ…) 156cmになって、数ヶ月そのままだったので 「もう、これ以上は、望めないねぇ~・・・」と先生からも言われていました。 で、 最後のおくすり。 いつもより、少し多めにもらいました。 それでもいい。 156cmにもなれたんだから。 注射を打たなかったら、あのとき病院に行かなかったら 彼は本当に「こびと」のように小さかったかもしれない。 それがねっ!! 私を追い越して157cmになったよ~~!!(^ー^)ノ 久々にうれしなみだを流しました。 いや~ もう、欲は言うまい。 でも、 遠慮せずに、もっと伸びていいんだよ~♪ お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
あああ
よかった。よかったです。 自閉症つながりの双子の同級生(中一)がおんなじで、注射を頑張っています。。。 普通、勝手に大きくなるのが当たり前、みたいな感覚でいて 私なんかは、手がかかるのが嫌なもんだから、 「大きくならないで~」って何も考えずに言ってしまうんですが、 そう。 本来は、こういう喜びであるはずなんですよね・・・ タイトル。 すてきです。 (2012.05.04 23:17:57)
良くぞここまで~伸びて
感涙にむせるえだっちさん! 良くわかります♪母ですもの~ネ。 誕生から今までの歴史を振り返って 感慨深いものが胸を去来したことでしょう。 今日はこどもの日 よけいですね♪ ありがたい ありがたい 事です。 (2012.05.05 09:52:35)
今日の"こどもの日"に、とても喜ばしいお話を読ませていただいて、良かったです!
edaさまの息子さんたちも、うちの息子も、そしてどこのお子さんも。 元気にそれぞれ成長していって欲しいと願う、"親心の日"でもありますよね☆ (2012.05.05 15:33:39)
おめでとう!(≧▼≦)
長男君、本当に頑張ってきたね。心よりおめでとうって伝えたい。ヾ(=^▽^=)ノ これからも、勢いに乗ってきっと伸びていきそう、そんな確信に近い想いがしてます。 未熟児だった私も、長男君ほどの苦労まではしてないけど、これからもずっと応援しております。 遠慮することなく、まだ自信を持ってぐんぐん大きくなっていっちゃってくださいませ!o(^∇^o)(o^∇^)o えだっちさんとお父さんの愛情と、えだっちさんの「唐揚げ」をしっかり食べてね(^.^)b 私もなんか勇気もらえたよ~。ありがとう(*^_^*) (2012.05.06 00:13:20)
らぶさん
診断された当初は、本当に辛かったです。 同じように生んだのに、双子の片方はどんどん大きくなっていって…。 長男には、本当に申し訳ない、と思いました。 でも、その想いからも、解放されました。 注射続けてきて、よかったです(o^∇^o)ノ (2012.05.06 12:01:54)
dokidoki1234さん
同じようなお子さん、多いんですね。 内分泌科でも、よく見かけます。 うち、生まれた子どもが全員未熟児なんですよ。 お姉ちゃんは、1086g、長男は719g、次男坊は1629g。 なので、普通に生んで、普通に育つ、ということが やはり奇跡のように感じます。 小さいいのちを育む、という使命を与えられたんだろうな、と思っています。 (2012.05.06 12:04:45)
まめたん20さん
ほんとにありがたいことです。 小さくて、学校ではいろいろと辛い目にもあってきました。 でも、 その分、根性や負けん気が身についたようにも思います。 いいこどもの日になりました(^ー^)ノ (2012.05.06 12:07:55)
NsRIKIさん
親心の日。 本当にそうですね。 中学生になっても、高校生になっても、 子どもは、親にとっていつまでも心配で、いつまでも可愛いものですね~^^ (2012.05.06 12:09:59)
あげあんぱんまん2333さん
ビシバシ伝えたぜ^^ ほかにもいろいろと懸案はあるのですが とりあえずはね。 ひとつ、肩の荷が下りたような、そんな日でした^^ (2012.05.06 12:12:03)
milouさん
ありがとう! そうか、milouちゃんも未熟児だったね^^ この病気は、未熟児由来のものとはまた別なのかも知れないけど とにかく、あの時診断を受けていなかったら… そう思うとぞっとします。 「未熟児だから、きっとこんなもんだよね~」で過ごしていたら きっと今の身長にはならなかったと思う。 男の子だし、もっともっとも~っと、伸びてほしいな^^ (2012.05.06 12:15:46)
小さな命を育む使命・・・
このえだこの言葉にぐっときたよ うちの長女も1ヶ月ちょい保育器かあさんの世話になって ちいさいままでも150センチ38キロの23歳 ハイヒールはいて頑張ってます えだちゃんよかったね~ あたしもうれしい。。。 ひとまずおつかれさまでした (2012.05.09 21:41:12)
うさぎねこ52さん
>良かったですねーーー♪ >そうかー、注射打ってるんですね。 そうなの~。 最初は抵抗あったけど、今は歯磨きのような習慣になっています。 >痛いのも、がまんしてえらいです! たまに、自分の指に誤って刺してしまうことがあるんだけど やっぱり痛いよね。 えらいと思います^^わが子ながら。 >男の子も、いいなぁ☆ いいよお~~(^ー^)ノ (2012.05.11 22:32:19)
たんこばこさん
保育器かあさんか^^ あのガラス箱の中で、5ヶ月育ったの。 次男は3ヶ月。 おなかの中の代わりだね♪ たんこさんと私は同じ使命のおかあさんだったのね^^ 娘ちゃん、可愛いんだろうなあ~♪ (2012.05.11 22:34:05)
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