今日は、テレビで副腎白質ジストロフィーという病気の子供がニュースの中の番組に出ていました。この病気は、進行性の病気です。
○ちゃんの病気を調べていくと、その病気の種類の一つとして書かれています。
でも、骨髄移植が有効であったりして、○ちゃんの病気とも少し違います。


このテレビのことを書きたいわけでもなく、○ちゃんの病気のことを書きたいわけでもありません。

私は、○ちゃんが生まれてきてから、1歳半ぐらいまでは、それまでの友達と連絡を取っていました。近所にいる障害児は、町の人が助けてくれているよ…とか、どんどん外に出ていかなくては…とか言われました。でも、その葛藤や、発達がのんびりな子を活発な子に混ぜること、そして、感染のリスクなどなど、そういったことは理解しれもらえませんでした。

時に、障害児を持った親御さんが、本を書いたりするけれど、本当にそれで気持ちは昇華できるのでしょうか？という問いをもらったこともあります。私は本を書いたことがないからわかりません。

でも、今なら、その気持ちが少しわかります。
○ちゃんを育ててきた気持ちは私の気持ちですべてを理解してくれる人はないと思います。
ダンナの気持ちも、そして、○ちゃんの気持ちだって、理解はできないのです。

私は書き続けます。
こうして、ブログの日記としてですが、書き続けます。
それは、○ちゃんが生きた証を残しておきたいからです。
私は、○ちゃんとの生活で何を得たかとか、自分がどう変わったか…とか、わかりません。

伝えたいことは、私には娘がいたことです。
娘の証が欲しいのです。

本を書かれる方の趣旨はわかりませんが、私はネットを通じてお友達が出来て、家に篭っていたら絶対に知り合えなかった人たちと知り合うことができました。それも○ちゃんとの縁です。気持ちは昇華しないけど、証は増えていきます。