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2013/01/20
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昨夜

サイエンスミステリーと言う番組を見ていると

バブ体中を泡のような疣で覆われる奇病にかかった男性が

同じ病気を発症し始めた子供のために

治療法を見いだしてもらうべく

その顔を世界に向けて公開しました









ルマン:体中を泡のような疣で覆われた男性が子供のために顔を公開―インドネシア

顔を公開したのは

インドネシアに住むチャンドラ・ウィスヌという名の57歳の男性で

地元の村では「バブルマン」と呼ばれる

無数の疣で覆われた容貌から

滅多に家を出ることはなく

出るときにはバラクラバ(目出し帽)にサングラス

ジャケットを3枚重ね着し、人目から逃れていたといいます

疣はウィスヌが19歳のときに出現しました

それが24歳の頃には背中を覆い

32歳で全身を覆い尽くしました

最初は皮膚科に通わせ

クリームを塗るなど面倒をみていた両親も

症状が進むばかりのウィスヌにあきらめ

やがてウィスヌ自身もこの奇病と共生するための努力を放棄してしまいました

まだ疣が体を覆い尽くす前に一緒になった妻

ナニクには、出て行くよう

そして二度と家には戻らないでほしいと訴えたウィスヌでしたが

妻はこれを拒絶

ウィスヌを見守り続けることを選び

これまで33年間連れ添い、4人の子を産みました

しかし生活には困難が伴いました


他人から直接、嘲りをうけたということはないんだ。

でも、僕のことをじっと観察して避ける。

みんな僕に対してはよそよそしく振る舞うんだ。

恐れているんだよね。

僕のこの顔に怖がって病気が感染るんじゃないかと心配してる。

だから僕も娘を学校に迎えに行くとき以外は滅多に外に出ない



ウィスヌは語り、ナニクがこう付け足します


そう。それで学校に迎えに行くときは

お父さんの怖い顔を見て

娘が友だちにいじめられないよう、私が頭と顔を覆うの



こうして人目を忍んだ生活を続けてきたウィスヌでしたが

最近になって

長男マルティン(32)と長女のリズに病気の兆しが現れたことから

自分と同じ運命の轍は踏ませないと決断

治療法を見いだしてもらうべく、世界に向けて顔を公開しました

しかしながら

高額な医療費は払うことができないウィスヌは

子供たちの将来を心配しながらも

治療よりも無料の処方を求めているということです

実は、私の職場に

買い物に来る女性で同じような顔の方がいらっしゃるんです

もっと、黒っぽくてビロビロしたものなのですが











顔中に手に・・

手はこれほどひどくないですが

顔は、素顔が全くわからないくらい覆っています

なんとも気の毒で

それでも、顔を隠さずに買い物に来られます

子供って残酷で、指さして母親に何か言ってます

それを諭す母親は皆無といってもいいです

さっと引っ張って離れていくという感じです

大人だって、じっと見てたりします

なんとかならないのかと、ずっと思っていた時にこのTV放送

遺伝子の病気だったのですね・・

早く治療法が見つかるといいのですが

その女性、まだ30前後の方で

正直言って最初に見たときはドキッ!としました

普通に接するのが一番と思っています

最近顔を見ていません

どうしたのでしょう・・

気になっています・・

神経線維腫症I型(レックリングハウゼン病)(公費対象)

だそうです・・



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Last updated  2013/01/20 08:24:22 AM
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