～時は奪う～

こんにちは !

「今年度予算100億円に対して、来年度は25％減の75.5億円となっていた、
難病研究（難治性疾患克服研究事業）の予算が、100億円継続」
との嬉しい知らせですv よかったぁ～ひとまずやれやれです^^

患者会からのメール一部抜粋、以下転載しますーーーーーーーーーーーー

今年度発足した「遠位型ミオパチーの実態調査班」は、
難治性疾患克服研究事業に新設された「研究奨励分野」によるものであり、
また、PADMの目標の1つである「難病指定」の正式名称は、
難治性疾患克服研究事業の「臨床調査研究分野」であり、他の多くの難病同様、
遠位型ミオパチー治療への道にもとても大きな影響を持つ予算です。

10月15日の平成22年度概算要求での減額が明らかになって以来、
難病研究が滞るのではという不安を、PADMでも支援者の皆様とともに
国へ訴えてまいりました。また、メルマガやブログにおいても
パブリックコメント投稿の呼びかけ等を行ってきました。

なかなか日の当たりにくい難病政策の動向ですが、
様々な難病患者、支援者、関係者の皆様が、様々な形でこの問題を取り上げ
活動したことにより、国を動かした、と考えて良いと思います。
予算＝治療法ではありませんが、
研究の進展に向け重要な足がかりとなるはずです。
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関係された皆様へ感謝するととともに、
貴重な税金を決して無駄にすることの無いよう、
患者にできることは皆で協力して活動していきますので
どうかこれからもよろしくおねがいいたしますm(__)m