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カテゴリ:脊髄小脳変性症
昨日は、12:30頃ベッドに入った。 入院前は、大体2時ごろベッドに入っていました。 それは、旦那が仕事から帰って来るのが遅く、待っていて一緒にご飯を食べたり、ご飯の後片付けをしてから寝ると、それでなくても遅くなるし、家は主人と2人っきりの生活なので、夜会話をしなければ、1日中誰とも会話しないで終わってしまうから… それに、夫婦の会話の時間を持ちたい! と言うこともあり、仕方ない… と思っていた。 でも、退院してから午前0時には寝るようにしている。 退院してきてから、毎日調子が良いのはそのお陰か? とも思っています。 今日も調子はいいです。
昨日の夜は、夜中の4時頃、すごい咽方をして、飛び起きた。 すっごく苦しくて、息が吸えなくて、ぜぇぜぇ… 私が飛び起きたので、旦那も「大丈夫かぁ?」 と言って、余りにも苦しそうなので、「飲み物を持ってくる!」と言って、冷蔵庫からお茶を汲んできてくれた。 そして、隣にすわって、背中をとんとんしてくれた。 しばらく、咳が出て出て止まらなかったが、お茶を飲んで少し落ち着いたので、ベッドに入ったが、1時間くらい寝付けなかった。 今、私は咽止めの効果もあると言われているタナトリル(本来は血圧降下剤)を2.5mgのものを、血圧を下げる必要はないので、1/4錠だけを1回分として散剤にしてもらって、毎朝1包飲んでいるが、それを少し増やしてもらった方がいいかもしれない… と思った。 薬を処方してもらってから、1年半ほどになるが、症状は少しずつ進んでいるようだ。 おまけに身体のリハビリはしっかりしていたが、咽止めのリハビリは入院中はサボっていたのもあり、少し咽やすくなり、入院当初はそれほどでもなかったが、退院直前はものすごい咽方をして、ちょうど廊下を通っていた看護師さんが、あまりにもひどいので飛んで来てきてくれて、背中をとんとんしてくれたこともあったほどだ。 また咽止めのリハビリを再開させると共に、次回通院時に主治医に相談してみよう…
入院中に、泌尿器科にかかったという話をしたが、それも薬を増量してもらい飲んでいるが、調子は大分良く、以前は大して出る訳でもないのに、しょっちゅう尿意を感じトイレに行っていた(1日に10回以上)が、最近は6~7回に減っているし、トイレに間に合わなくてチビってしまうこともなくなった。 少しずつ薬を増やしてもらったりして、症状を抑えて、病気と上手く付き合っていく必要があるんだな… と再認識した。
今日のリハビリも2/3程、終わりました。 後は夜に頑張ろう! と思います。 残っているものは、片足を前に出してその足を軸にして立つのと、自転車漕ぎと今日は腹筋(V字バランスを5秒静止×10回)と背筋(うつ伏せに寝て空を飛ぶ様に両手両足を挙げお腹だけを床に付けるようにして静止×10回)を追加します。
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