ALSにはいろいろな症状がある。
進行速度や経過は様々だが、症状は共通していると思う。
最初は、 この症状って何? どうなってるの? どうなっていくわけ? 自分だけ?
他の人は? ?????の連続。
それが共通のものだと教えてくれたのは、先輩たちやその家族のブログやHP。
知ってどうにかなるものではないのだけど、「あー、そうなんだ」 とか 「やっぱり!」 とか
「おんなじだー」 とか 「これは、そういうことか」 などなど、精神的には拠り所となって、
大変助けられている。 安心というのも変だけど、実際ほっとする。
自分だけじゃないんだ、って。 これって、ほんとに大きな支えだ。 ほんとに。
もちろん、症状だけじゃなく、悩みや苦しみや楽しみや、どーでもいいことでさえ(笑)
ところで、 濡れると身体が痒くなる、という症状は聞いた事ありませんか??
私は、発病したと思われる頃から、シャワーを浴びたり、風呂に入ったあとに、拭き取りが
しっかりされないと、全身(顔と頭以外)猛烈に痒くなります。 20分くらいで治まるけど。
頭や身体を洗えないで痒くなるのとは、別なのです
入浴剤やら、痒み止めやら全然効かないし。
同じ人はいないかなー? 自分だけ??