ＡＬＳ協会東京支部の東部ブロック交流会に参加してきた。
呼吸器をつけた方が7人、車椅子2人、歩行可能な方3人、
ご家族、ご遺族、役員や介護関係者は４0人、 くらいかな。
うちはカミサンと担当のケアマネさん、マッサージの2人も来てくれて5人も参加。
有難いことです。
ＡＬＳ協会の橋本会長がいらしていた。
少し前に体調を崩されていると聞いたので、「如何ですか？」 とご挨拶。
「まだ微熱があるから近づかないほうがいいよ」 と笑いながら応えてくれた。
相変わらず橋本さんの通訳をする人は見事！！
あ・か・さ・た、 た・ち、 あ・か、 あ・か・さ、 さ・し・・・とやっているように聞こえたけど、
私には全然読み取れない。 ほんとにスゴイ。
けど、私の喋りは解って貰えなかった
で、カミサンが通訳。
通訳同士を介しての会話を初体験。
今日は、吉野先生が立ち上げるＡＬＳマンションの紹介をする予定で、
先生のインタビューをまとめた簡単なパンフを用意していた。
ところが、先生 往診が押してなかなか会場に現れない。
カミサンが質問などして時間を稼いでくれたが、
ついに事務局から、「それではこれで・・・」 と終了の挨拶が。
「す、すいません」 とお願いして、パンフをお配りすることに。
最終稿の確認は先生に取れてるし、今日配ることも打合せ済み。
せっかくの機会だから皆さんにご紹介することにした。
聞き取れないような喋りで何とか説明しているところに、 吉野先生登場！！
会場から拍手が。
あー 良かった
今日は真面目な患者となって、神妙に会に参加した、 つもりです（笑）
いつもゆる～い患者なもので。
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吉野先生のＡＬＳマンション計画は、千葉県市川市に年内もしくは年明けに稼動をする予定。
第一弾は８戸の共同住宅で、
呼吸器を着けた、もしくはそれに近い状態の２４時間介護を必要とする患者が
規則に縛られることなく、主体的に生きていけるケアつき住宅を提供したい、
という先生の願いが込められた難病専用住宅です。
すでに、入居の患者さんは決定しているのですが、先生はは近い将来
戸数を増加する希望をお持ちですので、是非是非実現して欲しい。
ヘルパーさんや訪問看護士さん、ＰＴ・ＯＴなどの療法士さん、医療マッサージの方、
ボランティアの学生さんなど、
難病患者に理解と熱意があり、協力してみたい！！
と思う方がいらしたら、 吉野内科・神経内科医院、吉野先生 まで。
どうぞよろしくお願いいたします。
りる@