PCからの更新＾＾

今日は元とここが保育園に行きゆいかは家にいます
昼過ぎに市民病院に忘れ物を撮りに行ったりと病院に行かないといけないので行ってきますが。。

ゆいかさん先週の今日はもう入院中だったんだよね～。。
４０度超えてたんだよね(汗)

そのRSウイルス・・・。

まだゆいかに悪さをしてます。
呼吸器系に残りやすいらしくゼコゼコと咳がまだある。。

それが出ると酸素の値が９０を切ってしまうので(昨日は低くて85％）吸引！
久々に吸引機が出しっぱなしになってます。。

その咳がある間は移る可能性もあるのでやっぱり養護学校への登校は先生よりまだ
今週までお休みして来週より登校できそうかな。。

でも1つ問題が・・・。

今回の熱でご飯が食べれなくなりました・・・(涙)

食べる気はあるのだけど形態は1つ下げて初期の状態に戻さないとむせがすごく誤嚥も心配なので、無理はしないで注入と併用してますが。。
でも主に注入です・・。

食べるのも前より動きは悪い状態。

緊張のコントロールも出来かけてたけど、今は力を入れるといっぱい入ってしまい(全身に)
抜くとクッタクタ(汗)

発作じゃなくて熱でもそこまでの状態になるんだなぁ。。と思うとちょっと悔しくもあるけど。。

何度摂食の切り替えしてゆいもＹｕｕもがんばってきて。重積じゃなく高熱での後退・・・。
この先何度もこんなんあるんだろうな・・。と思いました。


でも！！ゆいかが食べるのをあきらめない限りチューブを必要時に入れて経口への切り替え。
根気よくゆっくりしていきたいな。。と思う。

何度も切り替えてきたＹｕｕだからゆいのタイミングも状態も分かってる。
だからまたＳＴの先生に相談しながらゆっくりと思いださせて切り替えていこうと思う。

無理はしず栄養はまず注入を主としてね！！


元とここの保育園の通知もきました。

2人共ゆいかが行ってた園に4月からいきます。

保育園。元は3年保育です。
正直Ｙｕｕ自身は働けない。
ゆいの学校の送り迎えもあるし通院や訓練。入院もある。
なので保育科の人にも正直に伝えてある。

『働けません』と。。
それでいて保育園が『働く人の場所なので』と言われればＹｕｕは元もここも家で見ます。
と言ってある。

でも3年保育からは学校になれるためにも行かなくてはいけない。と言うことになってるみたい。

なので保育科の人や保健婦さんにもいっぱい話して今Ｙｕｕは保育園に2人を預けているのは
介護になってます。

なのでゆいが体調悪かったり調子が悪かったら家にいるので元やここも家にいる。
送ってる間に車に1人になるのも怖いし（ゆいが）通院も学校の送り迎えもないので。。

保育園はずっと『働く人のため』として運動や動きをしてきたけど。。

働かなきゃいけない状態でも働けない人もいる。と言うことを保育科や園にもわかってほしいな。と思う。

働く人が園に行けず待機が多い。と言う状態ばかりを言うけれど、介護で預けてるＹｕｕ的には肩身が狭いです。

保育園と幼稚園の一体化のこども園。どうなんだろうね。。
反対意見が多いけど。それはＹｕｕ達のような介護があり弟妹をお願いしたい場合。
今の保育園・幼稚園別でも一緒でも同じなような気がする。
でもやっぱり違うのだろうか？？？


親じゃないし全てを理解してもらうことは本当に難しいのだろうな。と思った。
4月からはゆいが行ってた園になるのだけど、そこでも話をして書類を作り渡してこようと思います。。

そんな感じで経口切り替え！またっゆっくりがんばるぞ！