ゆいかの病名を始めて聞いたのはゆいかが４ヶ月の時。

初めは『なんだ？その名前？？』
と覚えるのに必死だった。

どうしても認めたくなくて、違うところ・出来るところばかりを探してた。

１歳過ぎて重積がひどくなり後退も出てきて、それでもやりたいことに前むいて進んでいくゆいかに何度も助けられたし、Ｙｕｕがパワーをもらってきた。

２歳・３歳・４歳と脳症をやって、最後の脳症で今の状態になったゆいか。

今でもモニターの音は嫌い。


それでも今もゆいかはやりたいことに前向いて褒められるとがんばる！頑張りすぎて疲れてしまって、今は緊張が強くなるけど、がんばってます。


病名がわかった時、ＨＰに出会って助けたれた。
今、更新がなかなかできずいるけどたまに、今も乳児重症ミオクロニーてんかん。を検索することがある。

たくさんの人がＨＰを作ってて、本当に病名が同じでも症状が違ったり、ＳＭＥＩの子供さんも親も本当にがんばってる。

弱音もはけなくて、でも自分の子供を守りたくて、何とか落ち着いてほしい。

少しでも、本音を吐き出せる場所がたくさんあれば良いな。そう思う。

でも、その反面。ＨＰが増えたってことはそれだけＳＭＥＩの子供さんもたくさんいると言うこと。

発作や制限がある日々を前向いて過ごしてる子どもちゃんが多くいるんだよね。。
それは切ないですね。。


今日は久々に検察をしてたくさんの人のＰを見させてもらって、ゆいかの初めての時の事や、今までのことを思い出してました。

１日１日。１秒が笑顔で過ごせれば本当にそれだけで幸せなこと。だと本当に思います。