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2009/07/24
テーマ：障害児と生きる日常(4432)
カテゴリ：のぞたん
のぞたん ４月以降絶好調です。
その原因 前回の受診のときに、気管をファイバーで見てもらったところ、 今までは気管の分岐部から先、 右側の気管がへしゃげていました。（気管軟化症） ところがな、なんと！ それが改善されていて、「ふつうの状態」になっていたらしいです！ 成長にともなって改善することもあるそうですが、 「状態が良くなる」ことはほんとにうれしい。 生まれて数ヵ月後に気管切開して、 たまにしか使っていなかった酸素もやがて常時必要になり、 そしてだんだん酸素の量が増えていき、 酸素だけでは間に合わなくなり 昔は使っていなかった人工呼吸器を自宅へ持って帰り、 夜間や調子の悪いときは使うようになり・・・ と、呼吸状態は悪くなるほうの変化ばかりでしたが、 良くなることもあるんだぁ～！ と、そのことがうれしかった。 のぞたんの場合、 ○○病といった確定診断がついていないため、 予後どうなるか？ はっきりわからないものの、 先生方はあまりいい見通しは持っておられない様子。 でも、軟化症が改善されたことで、 これからも良くなることがたくさんある！と自信を持って 大きな希望を持ち続けたいたいと思います！ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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