ゆうとといっしょに

[外泊] カテゴリの記事

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• ショートステイ

  今日からショートステイです。さっき、いつもの病院に行って、ゆうとを預けてきました。4泊5日のショートステイです。こんなに離れるのは初めてで、病院から帰るときは、おもわす涙がでそうになっちゃいました（親ばか）。明日の早朝、友人の結婚式に向かいます。帰ってくるのは、1７日になります。それまで、ここにも来れませんが、どうぞよろしくお願いします。じつは昨日から、ゆうとは発作らしき動きがあるので、心配です。昨日は2回。今日は3回。病院はいつものてんかんセンターなので、安心ですが、やっぱり気になって、旅行先から病院にゆうとの様子を聞きに、電話をしちゃいそうです。発作出ませんように☆祈るばかりです☆

  2005年10月14日

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• 発熱！！！

  昨日は2週間おきの外来でした。発作が減らないこと（日に２０回程度）などを伝えて、エクセグランの増量をしました。４０→８０ｍｇに増量。エクセグランの半減期は長いので、血中濃度の測定は次回の外来で行うことになりました。そして、昼間はいつものゆうとでしたが、夜中に呼吸が速いことにきづいて、抱っこしてみると・・・熱い！！！熱を測ってみると、３９．３度！高熱です。もしかして、エクセグランの副作用で、体内に熱がこもったのか？とそれも心配でした。でも数日前にパパが風邪を引いていたこともあって、きっと風邪がうつったんだ！と思って、すぐに座薬。でも下がりません。深い眠りにつけずに、高熱のまま朝になり、体を冷やしたりするものの、熱は下がらず・・・。またもや座薬。あやすと、少しニッコリはしてくれているけど、体の動きがなく、とっても苦しそうです。昼に、２回目の座薬を入れて、熱の経過をみるも、下がらず・・・。主治医に電話して、急遽診てもらうことになりました。主治医はぐったりのゆうとをみて･･･「のども赤くなっているので、夏風邪だね。」「体を冷やして、座薬は体重相当の１００ｍｇを使ってください。」「笑顔もあるし、そんなに悪い状態じゃないあ。」「水分は十分にあげてね。」そうか～～～、家に常備していた座薬はずいぶん前のもの。そして体重がまだ少なかった頃のものです。おうちに帰って処方された抗生剤を注入して、まだ熱が高かった為、座薬１００ｍｇを挿入。すこしして、熱が少しずつ下がり始めました・・・。ふ～～～、一安心です。今夜はすこしでも楽に寝せてあげたいです。去年、ゆうとがまだ０歳赤ちゃんだった頃、度々熱を出しては、血液検査をするまでも無く、即入院を勧められていました。それを考えれば、強くなったんだな～～～と思えることが嬉しいです。風邪をひくと、出てこなくなる発作。このまま、熱が下がっても、発作がなくなればいいのになあ。

  2005年06月30日

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• おうちに外泊

  昨日からおうちに外泊しています。肺炎で入院することになり、すぐに点滴治療となって、すぐに熱は下がりました・・・火曜日の血液検査では炎症の値も0．9に下がり、調子はもどってきました。でも病院にいると、ゆうとは機嫌が悪くって；抱っこしても、もちろん夜も、ぐずぐずで付き添いも大変です。もう疲れました；そんな状態なのに、ミルク・薬・夜間の付き添い等全て母親がやらなければなりません；しかも急な入院だった為、4人部屋・・・ほかの3人は高齢者。もうここの看護婦にはうんざりです。なんにもこちらの状態を理解しようともしてくれないし、何でも母親任せ・・・もう疲れました。昨日からおうちで過ごして少し元気を取り戻しましたが・・・明日病院に行くのが億劫です。正直行きたくありません。明日、看護士長に抗議するつもりです。ごめんなさい。こんな日記で。読むと嫌な気持ちになってしまうような内容で；早く退院したいです。

  2004年12月02日

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• 地震！！！

  昨日の夕方から新潟中越地震！新潟市内でも震度５！恐かったです。ちょうどゆうとが外泊していて、おうちにいることができて、ほんと良かったと思っています。もし病院だったらと思うと、地震後電話も通じず、病院への連絡もつかず、ゆうとの状態を確認できなかったとしたら・・・と思うと、ホント恐いです。昨日の夕方6時前、揺れを感じて、私一人だけが違う部屋にいたのですが、動けなかったです。ほんとあんなとき人間ってなんにもできないんだなあと実感しました。そのあと、余震はずっと家族4人抱き合って、揺れが過ぎることを祈っていました。そんななか、ゆうとは爆睡・・・Ｚｚｚ大物だ！でも被害もなく、ほんと良かったです。あ～～～、恐かった。ゆうと、タイミング良く外泊していて良かったね！その後はＴＶにかじりつきながら、過ごして、眠りにつきました。ゆうとは発作もなく、でも、風邪のせいか、夜中は起こされ、ちょっと機嫌が悪かったけど、不安な夜を無事過ごせました。

  2004年10月24日

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• 入院41日目

  今週末はゆうとが外泊でき、おうちで過ごすことになりました。退院までにゆうとと一緒に生活に慣れておかなくてはと思うし、チビお姉ちゃんも会えて嬉しがるだろうな～～～。脳波の結果がよかったものの、昨日から鼻水と咳で・・・辛そうです。今週はちびおねえちゃんに始まり、ママ・パパも続いて風邪をひいて、最後にゆうとにうつってしまったとは・・・。咳のせいで眠りから覚めてしまい、深く寝れないようだし、鼻水で苦しそうで、ほんと切なそうです。今日・明日の夜はおうちにいる分、付き合ってあげるからね～～～！抱っこしてやるぞ～～～と夜中のお守りにも気合十分です（＾－＾;）発作は少ないものの、機嫌が悪いので、ゆうとの笑顔は見れません。早く風邪治るといいね。最近良く考えることはゆうとを預けられる施設はあるだろうかってこと。てんかんと発達の遅れがある子は保育園等では無理なのかなあ～～～。いつまでも家族の中でなくって、通えるところがあれば、刺激になるんだろうな～～～ってことです。やっぱり、療育センターでの母子入所くらいかなあ。その前に発作が止まることと鼻チューブをとることが先決だ。う～～～ん、前途多難だ。

  2004年10月23日

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• 入院35日目（外泊）

  今週末は土日で外泊しました。ゆうとは発作はあるものの、発作かどうか怪しいものもあって、こんど脳波とってみて、主治医にみてもらうしかないなあ～～～と思っています。ギャ-と叫ぶんだけど、びっくりした時とかも叫ぶので、気づいてい見ると、声だけだったりして、？？？です。主治医には、「そんなに神経質に発作の回数をチェックしなくていいですよ、おうちではずっと見ていることも大変だろうし。一瞬で終わる発作だからそんなに問題はないよ。」っていわれているけど、やっぱり叫ぶってことは、そうとう嫌なんだろうな～～～と思ったりして。ついつい神経質なってしまって。そんな風だから、昨日せっかく外泊して家族4人水入らずなのに、旦那と大喧嘩・・・（泣）まあ、チビお姉ちゃんが帰ってくるまでは一応仲直りしたけど、あ～～～、自己嫌悪；夜中も時々発作ありで、ゆっくりは寝られなかったから、もう少し発作が減って安心して家で過ごせるようになるまで、病院で入院していようかな～～～と思ったりして。いまはチューブで注入と口から飲むのと併用しているけど、近いうちにはチューブ取りたいなあ。それには、やっぱりマイスタン止めてもらわないと、ゴロゴロが止まらない。ようし、来週主治医にお願いしてみようっと。

  2004年10月17日

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• 入院31日目

  とうとう、入院も1ヶ月経ちました。発作はまだまだおおく、テグレトールきいていないのか？でも少しは少なくなったけど、テグレトールとデパゲンの相性はよくないから、これ以上量はふやさないのかな～～～？不安です。昨日はゆうとは外泊しました。でも寝ない。。。やっぱり寝そうになってウトウトすると発作がでるので、ねむれないんだよね～～。かわいそうです。まいにちまいにち、トリクロ飲ませることもできないし。そんな中、笑顔と指しゃぶりは頻回!嬉しいです０（＾－＾）０指しゃぶりは上手くできないらしく、グーのまま口に入れている姿に思わず笑ってしまいます（＾－＾）さてさて、どうしようかなあ～～～？退院の時期。今のままでは夜が大変だし、もうちょっと発作が抑制されるまで入院した方がいいのかなあ？う～～ん、悩みます。

  2004年10月13日

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• 入院20日目

  今日は外泊ＯＫの許可が出たので、お家で過ごしています。でも発作は多くって夜はゆうとも眠れないと思うので、きっとダイアップで寝かせることになりそうですが・・・。来週から薬の調節で発作が減ることを祈っています☆でもおうちはいいねェ！やっぱり。なんと、今日は最高の日となりました♪ゆうとが初めて笑ってくれました。にっこりと、3回も！いままではニヤリ笑いを少ししか見れたことしかなかったけど、しっかりした笑顔!あやしたら笑ってくれた（＾-＾）/やった～～～～！！！それにまだまだ鼻チューブだけど、先生には内緒で、口から哺乳瓶で10ｍｌ飲めました♪手をどんどん顔に持っていくようになったし、ほんと嬉しいの一言です。ようし、これからもゆうとの笑顔をみるために付き添いがんばるぞ＝＝＝＝３

  2004年10月02日

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• 明日からまた病院

  今日で外泊は終わり・・・昨日はゆうとは寝てくれなくって；ウトウトするとギャ-が出るらしく、やっぱり発作なのかなあ？叫ぶ時の体の動きもいつも一緒だし、そうなると先月末から発作出ていたってことか？ふ～～～、とりあえず、ギャ-さえなくなればいいのになあ。見ていて叫ぶ時とってもかわいそうです。昨日の夜は12時まで寝ないので、トリクロ使っちゃいました；そうなると朝まで一応ぐっすりＺｚｚ。明日から病院だァ。夜はお泊りどうするかなあ？うちか病院か・・・。

  2004年09月26日

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• 入院１２日目

  今日は主治医より外泊ＯＫと言われたので、今週末はゆうともおうちでのんびりです。のはずが、おうちであんまり機嫌がよくなくって、ギャ-はないけど、もしかしてまたあの寝不足の日々が復活？と思い、心配です。でもゆうとがおうちにいるとホッとします。チビお姉ちゃんは帰ってきたらどんな反応かな？フフフ（＾３＾）今日からミルク１００mlを６回になって、体重が増えることに期待です！今日は病院で測ってもらったら４９４７g・・・やっぱり大きくなっていない（悲）

  2004年09月24日

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