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きらきら日記　～小脳虫部欠損の息子＆娘の成長日記～

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うむむ。

ひさしぶりの更新デス。ってか、一年ぶり？実は、気づいたのだ。ミクシィは、職場の上司などもマイミクになっていて、日記見ているので仕事のことはあんまり書きにくいのだけど、こっちなら書けるやん！今日はグチモード全開で～～～！仕事のコト。いやね。世の中の状況が状況なので、不平不満言っている場合ではないのだけど、育休あけ、仕事戻れるかどうかがまだわからんのよ・・・。最初は「２月中ごろにはわかると思います・・・」と派遣の営業さん。そのあとは「来週には、ご連絡できるかと・・・」んで、こないだは「３月頭くらいには、わかるかと・・・」って・・・・いつになったら、仕事復帰できるかわかるのんっ？？４月からユウは小学校なので、学童保育入れるためにいろいろと交渉し（学童は、障害を持っている子を受け入れるのははじめて）トイレに手すりつけてもらったり、ドアを少し改造？してもらったり。準備万端ととのえてあるのだ。小学校から学童への送り迎えについてもいろいろ悩んで、やっとなんとか方法を見つけた（っていうか、結局タクシーという結果なんだけど）これで、仕事戻れなかったら、悲しいな～。ま、もし戻れないとなっても、何らかの仕事は探すけどね！なにし、旦那の収入は１年半後には、ほぼなくなってしまうので（いろいろありまして・・・・・・・・）ふんばらなあきまへーーーん。そんなこんなで、今日はグチもーどでした＾＾；

2009/03/04

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地元の小学校の見学へ

先日、地元の普通小学校に見学にいってきました。ちょうど今、産休中で。赤ちゃん生まれると見動きできなくなるなぁーと思い、小学校入学までにはあと１年以上もあるけれど、小学校に電話。訪問すると、快くいろいろとお話を聞かせてくれました。障害をもっていなければ、行くことになるはずの小学校。どんな感じなのか、見に行ってビックリ。対応してくれたのは、校長先生と教頭先生。特別学級は、身体１クラス、知的２クラス、精神２クラスと、全部で５クラスも！17人の児童が、特別学級と普通学級を兼ねて通学しているとのこと。すごい～～～！！ちょっと嬉しくなりました。この町に引越しして来た時は、田舎だなぁ～と思っていたけれど田舎だからこそ、市役所や保育園などはとても暖かく、何だかとても住み心地の良い町だなぁ。と少しずつこの土地が好きになって。小学校も、そういう支援に力を入れている（というか市が力を入れてるんだよね。）ことがわかって、何だかもっと嬉しくなりました。でも、隣の市にある養護学校も見学に行ってみるつもり。（ここは、月２回訓練を受けている子ども専門病院に隣接されている。）養護学校ならば、専門の先生がいて環境はいいのかもしれない。うむむ。でも普通小学校にかなり傾いています。保育園で仲良くなった友達たちもみんな行くんだしね。

2008/02/29

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３人目も小脳虫部欠損？

大変、大変久しぶりの日記です。色々と状況もかわり、それでも何とか頑張っています。最近のニュース１　３人目、妊娠しました。　３月末に生まれる予定。嬉しさ半分、不安半分。　・・・・というのはウソで（ぉぃ）、嬉しさ８割、不安２割ってところです。　上の二人と同じで小脳が欠損している可能性もありますが、　どっちであっても、頑張る準備はできています。　もしかしたら、健常だった時の方が大変なのかもしれません。　兄も姉も障害を持っている状態で、その子がまっすぐに成長して　いけるのか（いけるように、もっていってあげられるか）それが少し心配です。　　いろいろと超えなきゃいけない山はありますが、　下を向くことないように、楽しんでいこうと思います～♪最近のニュース２　ユウが、斜視の手術を受けることになりました。　２月中ごろかな。５歳の子どもに全身麻酔。不安もありますが、　小学校に入る前に直しておいた方が良いと思うし、　これから３人目生まれたら身動きとれなくなるだろうし、決意しました。仕事の産休は２月頭からの予定。派遣社員なのに、産休とらせてくれるなんてありがたや。１年後の復帰に向けて、地元の小学校・学童がユウを受け入れてくれるかどうか、産休入ったら交渉いかねば～。新年そうそう忙しい妊婦になりそうです。。。そんなわけで、つらつら書きましたが、そんな状況で。今年一年も良い年にしていくぞ。オー！！

2008/01/06

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紹介ページを更新♪

めずらしく、ユウのページ、コノのページを更新しました。二人とも生まれた時から見ると、ずいぶん成長しました。あー、ほんと嬉しいなぁ。二人が仲良くしているのを見ると、うれしくなります。子どもっていいなぁ～～と本当に思います。最近ユウが「おかぁさんの作ったごはん、ぜーーんぶおいしぃ♪」とか言ってくれちゃって・・・あぁ。幸せ。いやいや、でも逆にコノが反抗期なんですが・・・・・。ごはん食べねーし。片付けできねーし。ムキーーーーーーーーってなるよ。ハハハ。子育てってムズカシィ～～～～！でも、楽しかったり嬉しかったり難しかったり。それが良いんだよねぇ！って、、何かいてるかわからなくなったところで、今日はオワリっ！

2007/03/23

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新年初日記～

あっという間に年もあけ、何か日記を書くのが億劫になってたのだけど、新年初日記。・・というか、正直に言うならば、ミクシイに少し力を入れてたことで、こっちがおろそかになっていたというか・・・。１月３日に、５年ぶりのクラス会を開催しました。１３人集まり、高校時代の話にもりあがり、中々楽しい時間をすごせました。あぁアノ頃は楽しかった・・・・。あ、今も楽しいか＾＾みんな、あんまり変わってなくて。ダンナのお父さん（すでに還暦超え）が、学生時代の同級生で仲良い人たちで「悪友会」という会を作っているらしい。ま、活動といえば飲み会くらいとの話だけど。年もとってくると、すでに悪友会仲間の葬式があったりして、花なども「悪友会」の名前で送るから目立つ目立つ・・・と笑っていた。何か、年とってもそういうのって、うらやましい＾＾学生時代の仲間って大切よね。そんなわけで、今年もまた一年がんばりますョ！

2007/01/10

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「障害」？「個性」？

あんまり考えたことなかったんだけど、よくありがちな言葉で「障害は個性か？」というのがある。個性だ。と思いきってしまうのも、どうかと思うし、個性ではなく障害は障害やん。と言ってしまうのは悲しい。先日保育園の運動会があった。運動会前に、ユウのかけっこについて、クラス担任の保育士さんから相談を受けたのだ。「ユウくんは、かけっこの練習をとっても楽しくやってて、ゆっくりだけど、楽しんでやってるよ。歩行器はそんなに体の負担も大きくなさそうだし、そのあとの種目の練習もちゃんとできるし、問題ないと思ってるんだけど、他の先生たちがね、お母さんや、他の親御さんたちの目とかを、考えた時に、何らかのハンデをつけた方がいいんじゃないかって言ってるんよ～。お母さん、どう思う？」ユウは、まだ伝い歩きしかできないので、園内では歩行器を使っている。かなり歩行器を使いこなすようになってきたので、今年は運動会も歩行器で参加しようという話になっていて、でも、かけっことなると、他のお友達よりかなり遅くなる。というか、もう断然、遅い。先生は「私らは、ユウくんに今まで他の子と差をつけたりしたことないげん。みんなと一緒なこと、いつも楽しそうにやるし、もちろんかけっこだって、全然嫌そうじゃないし、ニコニコやってるしね。他の先生が何と言おうと私らは戦うよ！」と。ユウにハンデが必要だなんて考えたことない、と。何か、とても嬉しい言葉だった。担任の先生（２人いるんだけど、２人とも、とってもいい先生なの）は、２人タッグを組み、ユウをしっかり見てくれていて、へんな同情をかけず、他の子と同じレベルにもっていこうと、みんな一緒だよと、そう思ってユウと接してくれている。すごく、すごく、嬉しい。でも。お友達と何もかも同じで、本当にユウは大丈夫なのだろうか・・・。家に帰って、ユウに聞いてみた。「かけっこ、一人だけすんごく遅くても、ユウは大丈夫？」大丈夫だよーと言えば、みんなと一緒に頑張れるかな。と思った。でも、「いや。　遅いの、いや。」ユウは答えた。だから私は、障害は個性だ。って何だか綺麗な言葉だけど、個性じゃないのかもしれない。と、思った。というか、逆に、個性ではない、と認めてしまった。先生には、次の日に「ユウに選ばせてください。」と言った。みんなと同じ距離を走るのか。みんなより少しゴールに近いところから、ハンデをもらって走るのか。両方やってみて、ユウにどっちがいい？と聞いてみてくれと。ユウは、みんなより短い距離で走ることを選ぶだろうな。と何となく思いながら、結果はやっぱりそうなった。運動会当日、ひとり前の方にスタンバイして、走るユウ。それでも、かなりの差をつけてのビリとなった。そして、回りからは、大きな拍手をもらった。どうしてあげるのがいいのか、いまだによくわからない。個性ととるならば、走るのが遅いからといって、一人だけ前からはじめていいわけないやん。って理屈になるんだろうな。でも、どうみても障害は障害だろ。と思うならば、こうやって、特別待遇は必要なのだ。（これで１位になってもムナシイだけ。かなしいけど。）これからもし普通の小学校に入ったりしたら、こうやって常に選択していかなきゃいけなんだろうなぁ。そして、あきらめなきゃいけないこととか、どうにもならないことが、どんどん出てくるんだ。こうやって、障害を個性と思えなくなり、障害は結局は障害なんだと。認めつつ、でも自分は自分なんだと。ちゃんと前を向いて立ち止まらずに、進まなければいけないんだろうなぁ。ま、一般に言うような「障害」とかを持っていなくて、普通に生まれてきた子の親でも、でも、何かにつけ子育てには悩みがつきものだろうから、一緒なんだろう。　と、いまだに思っているワタシであーる＾＾そうそう。最後に。運動会から帰ってから、「運動会のビデオみる！みんな映っとるやつー。」と、ビデオを見、そして「かけっこのビデオみるー♪」とまた何度か繰り返し見たりしてさ。ユウってば、かなりのナルシスト？楽しかったことだけは、確かのようで。ほっとしている。

2006/10/01

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ジュベール☆ネット

お友達の小梅さんが、ジュベール症候群の子たちとその家族のためのサイト「ジュベール☆ネット」を開設しましたうちのユウ＆コノは、一度はジュベール症候群と診断されたこともあるということで、仲間に入れてもらっちゃいました♪ここを見た、ジュベールの仲間たち～！ぜひ、意見交換の場に参加しませんか？【ジュベール☆ネット】　http://joubert.blog53.fc2.com/ユウ＆コノの、ジュベール症候群との共通点は、・小脳虫部の低形成・筋緊張低下・発達遅延こんな感じです。似ているので、医者も間違えるっちゅーねん。ってところでしょうか新生児期の呼吸異常、異常眼球運動、嚢胞腎　等　が無いっていうのが、やっぱりジュベールではないかも。の原因となったようです。ジュベール症候群は、症例の少ない難病なので、いろいろと、意見交換することで、新しい気づきがあったり、生活の中での知恵とかが共有できたりすると、いいですよね。ユウ＆コノも、私も、がんばるぞぉ～！（何となく、意気込んでるヤツ）

2006/09/13

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ウケルメール

今朝、仕事場についてメールを受信したら、同じプロジェクトの開発メンバーみんなが入っているメーリングリスト宛に（あ。仕事に関する連絡は、全部このメーリングリストに流すことになっているの）こんな件名のメールが・・・・件名「マニュアルの査読浣腸しました」かんちょうって、、、、「マニュアルの査読完了（かんりょう）しました」と書きたかったのだろうけど。ちょっと差出人は慌てすぎ。朝から笑いこらえるの大変でした。その件に関して誰もつっこんでないし・・・・だいたい打ち間違えて、この漢字に変換されること自体、何か笑える

2006/09/11

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おとなの夏休み

旦那が、おとなの夏休み計画？みたいなのに参加した。冒険塾。とかいって、能登半島のキャンプ場？のようなところで、いい年の大人たちがみんなで合宿。１～２限目：理科　ペットボトルロケットをとばそう３限目：のんびりと釣り４限目：生活　バーベキュー準備そして、給食（朝まで生宴会）夜中には、みんなでロケット花火飛ばし。なーんか、楽しそうじゃね？　笑ちょっとズルいと思ったのは、ワタシだけ・・・・・・・・・・？

2006/09/05

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仕事に追われる。にげろ～。

って・・・・・逃げるわけには行かないのダ。（当然）あーーーーー。まじ忙しい。ここ、会社関係者が見ないと思うから書いちゃうけど。上司が変わったのだ。今まで私が直接指示を受けていた課長は他のプロジェクトに異動になり、課長不在のまま（なんでよっ）直接部長から指示を受けることになった。部長は、広い範囲で部、全体を見る人。だから、基本的に忙しい。「とりあえず、任せたよ。いいのにしといて。」「それでいいよ。良きに計らえ」（いつの時代の人だ）何だかすべてこんな調子で、えぇい、考えることが多すぎる。他の部の部長や、異動してっちゃった課長にも、「あの人、いい加減やし、大変やと思うわ。何かおかしいと思ったらちゃんと言った方がいいよ」と、言われる始末。あー、今までは、デキる課長の下で、私ができる範囲の仕事しかまわってこなかったのに、何か身に余るわぁ。。。。。でも、充実感はあるけどね。仕事してるって気がするし。楽しくなってきては、いるし。疲れるけど。しかし、こんなんでいいのかなぁ～。主婦なのになぁ～。

2006/08/25

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障害者用の駐車場

障害者用の駐車場に健常者が停めているのをたまに見かける。主人と「何考えてるんやろねぇ～」といつも気分悪いなぁと思っていた。特に、ヤンチャな車（黒のスモーク張ってたりして）や、高級車が多いような。んで、何くわぬ顔でスタスタと買い物に行くのだ。えぇ～い！高い車乗ってたらどこに停めてもいいんかいっ。この間、近所の大型スーパーの駐車場で、やっぱりヤンチャな車（緑に光るナンバープレートのＢＭＷ。窓は黒いスモーク張ってあるし）がキキーっと障害者用の駐車場に停まった。まただよ。自己中車！　　と、思っていたら、運転席からヨイショっと自分で車椅子を下ろし、茶髪のあんちゃんが登場。足が不自由でも、自立した兄ちゃん。何かかっこいい　　笑こういう人のために、この駐車スペースはあるのだな。と。車だけで、勝手に自己中で停めてるんだーとか判断してはいかんなぁと思ったよ。。ナンバープレート光ってたって、ＢＭＷ乗ってたって、趣味なんだものね（そりゃそうだ。）何か、はじめてのテーマで書いてみた。ああ。それにしても毎日あづい・・・・・・・・・・・・・・

2006/07/26

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とうとう杖購入！

とうとう、ユウの杖（？何かちゃんとした名称があるかも）が届きました！↓こんなやつ（そして、ヘルメットも）訓練もやる気まんまんのユウです。自ら杖を持って歩き、途中よろけながらも（危険だっ）最後には、ぱっと止まって、杖を上に上げ余裕のたっち！その調子で歩いてくれ～～～（↑そしてちょっと注目すべきは、横のコノ。家の中でリュックをかつぎ、敷物を広げようとしている。何したいんだ）あーーー。しっかし嬉しいなぁ～。杖で自由に歩けるようになると、大分行動範囲が広がるよね。手を持ってあげないと歩けないってのは、コノもそういう状態である、今。かなりキツかった。（二人とも歩きたい～！って言うし。でも、二人とも手持たないとあるけないし。。必ずどっちかがベビーカーに乗らざるを得ない状況だったけど）ま、まだまだ杖で外を歩くのは危険だけど、近いうちに、、ね４月に入って、いろいろと成長を感じる場面が多いユウ。私も幸せ感じることが比例して多くなっています＾＾

2006/07/16

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ほったらかしはいけない？

ちょっと気づいたことがある。ユウがお絵かきしているのを見ていて・・・↓お母さんを書いてくれたらしい。こんなカンジ。悪くは、ない。　そう、悪かーないぞ　　でも　　笑目玉はあった方がいいんでない？ということで、「目玉を描くこと」「体を描くこと」を、アドバイスしてみた。そしたら、コレ。　　　↓いいーんでないの！いいんでないのぉぉ～～。ちょっとアドバイスしただけで、ここまで変わる。小さな一言から、ユウは「おようふく、しましまにしよぅ～♪」とか、「ゆびもかくね！」とか。想像をふくらます。何か、すごい。感動しちゃった。らくがき帳とペン持たせて、私も忙しいから、一人でちゃんと遊んでいるからと、ほったらかしておいてはダメなのだと悟りました^^;こうやって、いろいろなことが上手になっていくのねぇ。【真剣にお絵かきに取り組むユウ】

2006/07/04

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残業はあまりできません。。

今、たいへんたいへん仕事が忙しい時です。ま、とりあえずは明日までなんだけど。ここ数日同じプロジェクトの人たちは女の子も１２時近くまで残業で。だからといって、ぴりぴりしているわけではなく（これって、上司の人柄のおかげ・・・？）でも、忙しいことは忙しいのです。その中、私はつねに「大丈夫～？もうかえっていいよ～。主婦なのに～。」みたいなカンジで。遅くても、７時すぎには会社を出ている状態。子ども二人もおなかすかせてるし、作りおきしておいて旦那にお願いってのも二日以上続くと彼も切れそうだしでも、もうちょっと残業できたらいいのに、と何だかもどかしいです。今日は一応少しだけ仕事出たけれど、みんなまだやってるんだろうなぁ～。人はみんないいひとで、居心地は良いけれど、何だかなぁ～～。。。子持ちで仕事出るようになると、つらいっす。

2006/06/10

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普通なくなるか？

お友達の、なこさんが「なくなったネタ」を書いていたので（笑）ワタシも便乗。半月ほど前に、なくなったものがあります。洗濯機の中に設置されているゴミやホコリを集める小さな網の袋。（わかります？何のことか^^;）ゴミの日には中にたまったゴミを出して捨てているのだけれど、まさか、あの網自体を捨て・・・てはないと思うし（思っているし！笑）。洗濯しようと思って、フト見るとなかったのです・・・^^;付近をいろいろ捜しても見当たらないし。ていうか、書きながら思いました。やっぱり間違えて、捨ててしまったのかなぁ。（それしか考えられないような）いやぁ。それはありえないような気がする。結局わからずじまい。ま、いいんですけどね。（笑）では、寝ます。おやすみなさーい。

2006/06/06

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どこへいった？

この間、ユウ（息子）にトイレでおしっこをさせようと思ったら、小さなゴミがひとつ浮いていた。「なんかあるー」と、ユウ。おしっこをするとちょっと流れて見えなくなった。「どっかいったー。どこ行ったんかねぇ？　アルプラザかねぇ？」って・・・・・・・アルプラザ、いくかよ（ーー;）トイレから流れたゴミがアルプラザまで行ってたら、それってすごいことやんけ。思わず心の中で一人つっこみ（^_^; 全然関係ないけど、最近のユウは、エリコという女の子が気になるらしい。「エリコ、エーリコ」といいながらよく笑っている。「エリコって保育園の子？」と聞くと「ちがーう。ほーくえんにおらんよ。つばたほいくえんにおる。」とのこと。津幡保育園って保育園あったっけ？^^;知らないし。いろいろと聞いてみると、ユウからエリコ情報がいろいろあつまった。・エリコは４歳の女の子でユウと同い年。・緑色のエアウェイブに乗っている。・かわいいというより、きれい。・津幡に住んでいて津幡保育園に行っている・小さい頃一緒に遊んだことがある（その時コノはいなかったらしい）・遊んだとき、エリコのおとーさんと、おかーさんもいた。・赤い服をきているなーんか、まとまらないけど、謎のオンナ・エリコ４歳（笑）この世の人じゃないってのだけは、怖いから嫌なのでどこかの誰かであってほしい。。。まったく思い浮かばないけど^^;

2006/05/30

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いろんなひとにありがとう

昨日はユウの遠足で、動物園へ行ってきました。それも市内の保育園(４つの保育園・・だったかな？）合同の遠足だからバスの台数もすごい。それに加えて、どこかの小学校の遠足や幼稚園の遠足もかさなっていたようで、動物園はチビッコ達でごったがえしていました^^;動物園では、まったくの自由行動。好きに見て、勝手にご飯食べて、２時にバスに集合だからねーーみたいな^^;でも別の保育園に通っている近所の子に会ったり、ユウが１歳児の頃に入っていた子育てサークルの仲間たちに久しぶりに会ったり。何だか「おー！」「あー！久しぶりっ」などなどたくさんの知り合いに会えて、その場で出会った人たちと付近の動物たちを見たりして、何だか楽しい遠足でした。ユウは手をつないで歩いたり、ベビーカーに乗ったりしながら動物達を指さして楽しんでいました。手をつないで歩く時は、ベビーカーを別のお母さんに押してもらい、階段をのぼる時にも（ユウは抱っこなので）ベビーカーは別のお母さんに持ってもらったり、、、先生方にもいろいろお世話になって、本当に助けてくれたみなさんに感謝の気持ちでいっぱいです。行く前は、ユウが歩きたいって言ったら（両手持ってあげないと歩けないし）ベビーカーどうしよう・・・とかいろいろ考えていたけれど、嬉しかったなぁ。みなさん本当にありがとうです＾＾ユウは、最近口癖の「チンパンジー」も実物を見れたし、（何か「チンパンジー」の発音がおもしろいようで、一人で「ちんぱんじ～。ちんぱんじ～」と言ってはケタケタ笑っています^^;）うさぎさんも抱っこできたし。色々と経験できました。ま、大変疲れたけれど、楽しい遠足だったわ～＾＾来年は、コノも年少さんになるから一緒に遠足だよ。絶対ワタシ一人じゃムリだぁ^^;どうしようかなぁ～。ダンナ一緒に来てくれるかなぁ～。うむむむ・・・・微妙だなぁ～^^;;;

2006/05/27

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なんでなんで星人襲来

うちの息子ユウが「なんでなんで星人」に変身した。 ---- 私のハンドクリームを見つけ、ユウ「これなに？」私「手に塗るものや～」ユウ「なんで？」私「手がさらさらになるから」ユウ「なんで？」私「そういうもんなのよ。おかーさん手カサカサやからね。」（あんまり答えになってないし^^;） ---- 夜寝る時にも・・・ユウ「ねんねして、おきたら、あしたになる？」私「なるよ。」ユウ「なんで？」私「うーん。朝になったら、明日なのよ。」（うまく答えられないワタシ^^;） ---- ことあるごとに、なんで？なんで？かわいいんだけど、答えに困る時も多々アリ（^_^;; 「このお洋服お洗濯するね。」「なんで？」「今日のごはんお肉やよ～」「なんで？」「明日土曜日やし保育園休みやねぇ」「なんで？」キーーーーーー！・・・・ってなりません？って・・・・なっちゃいけませんよね。親は、ちゃんと答えなきゃですね^^;

2006/05/14

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キモチガイイ

北陸では今、桜が満開です（^_^）昨日ユウとコノと私でお花見に行ってきました。（パパは仕事・残念！）場所は近くの総合公園。横には、小さな野球場があり、少年野球の男の子たちが一生懸命練習しています。芝生の広場に行く途中、通りかかった野球少年たちが「こんにちはー！」と元気に声をかけてくれる。何とも　キモチガイイ（^_^）　爽やかだわ～。少年たち。芝生の広場は高台の上にあって、桜に囲まれた場所。でも、３０段近くの階段が・・・・・・・（ーー;）ベビーカーと、伝い歩きのユウと、どうやって昇るんだ～～・・・？（スロープあると思ってたら、全然反対側だったのよ（何とも無計画^^;））結局、３往復^^;荷物とゴザもって登って～ユウ抱っこして登って～コノ抱っこしてベビーカー片手にさげて登って～～　　はぅ。大変大変大変　疲れました（;_;）でも、桜。とってもキレイだったのよ～～。疲れたけど、本当来てよかったよ～～。ユウも「たくた（さくら）、きれーねー♪」と嬉しそうだったしね＾＾来年もまた桜、観に来ようね（^_^）

2006/04/16

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最近の口ぐせ

私が、二階で、着替え中だったり、少し仕事の作業をしていたりすると、下からユウが叫ぶ。「くたーたん！くたーたん！（おかあさん　おかあさん！）」「ちて！ちて！（きてきて）」「たびちくなったった（さみしくなっちゃった）」↑コレ、口癖になってるみたい。。。（^_^;;ちょっとかわいいが、、、、少しウザい（笑）最近、ほんと、いっぱいしゃべるようになって、おもしろい～～。今日はお気に入りのトミカのミニカー全部緑色のマジックで塗りたくって。さらに、車走らせる道路のオモチャ（？）も、ガガーっと緑で塗りまくり。。手も顔も緑いっぱいついてるし・・・・。ハァ・・・・（ーー;）

2006/04/12

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ダンナのチャーハン

うちでは、ダンナ様は食事の後の洗い担当です＾＾ダンナが家で仕事をするようになって、少し時間に余裕がでてきたので、何かひとつだけ家事を手伝うよ。ということで、彼が選んだのが「洗い物」！私は洗い物が好きではないので、すごーく嬉しい＾＾でも、昨日は夜すごく眠かったらしく、私が食事の後の後片付けをし、その代わりに今日の夕飯は彼が作ることに。ダンナが家で夕飯作るなんて、なんてメズラシイ！そしてこれが中々おいしかった～～。（ていうか、チャーハンの素ってやつを使ってたケドさ。誰が作ってもおいしくなるなる～～^^;）お陰で今日は夕飯までの時間、ゆっくり子どもたちと遊べました＾＾

2006/04/07

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新年度のはじまりですな。

ユウもコノも今日から新しいクラスです＾＾ユウは昨日で４歳になりました。クラスも年少さんに。オオー！早いなぁ～！今年度の目標：一人でトイレに行けるようになる！（その前にオムツはずしからっ！。。。笑）ま、目標は高く・・・・・ね。クラスが変わって、実は去年までついていた加配の先生というのがつかなくなりました。保育園の判断のようで。つかなくても、大丈夫ということかいな？以外に普通の子たちと同じように過ごせているということか？嬉しいことと考えておきます＾＾ユウのクラスの担任は、去年コノの担任だった先生になりました。コノのクラスの担任は、ユウの加配だった先生が＾＾二人のことを良くわかっている先生方で嬉しいです。今年一年、みんなが元気で過ごせますように。

2006/04/03

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わからないことだらけ・・・

新しい仕事がはじまって、ある製品の市場調査のようなことをしている。インターネットで色々調べていると、今まで聞いたことはあるけれどもよく意味がわかっていなかった言葉ってたくさんあるなぁーと実感。ナレッジマネジメントとかソリューションとかアライアンスとか・・多分わかる人には常識言葉なんだろうけど、いちいち調べないとわからないし、資料まとめるのにも時間がかかる（^^;ま、なにげにがんばっていますが。座りっぱなしで、腰痛くなってくるけど（ハハハ）まわりの人が温かいしね。前の職場の人たちは、いい人たちだったけれど、個性が強くていろいろと気苦労があったんだな。よくはわからないけど、欧米風ってカンジ（笑）でも、今回の職場はみんながみんなを思いやる。良いのか良くないのかわからないけど、日本風。こっちの方がワタシには合っているみたい。実に居心地が良い。業務では少し苦戦しているけど、こういう調査も嫌いではないし、いい職場で働くことができて、嬉しい今日このごろです＾＾

2006/03/31

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初出勤♪

昨日、初出勤でした！派遣契約で、フルタイムで働くことになったのだー。何か普通のオフィスで働くのって久しぶり～。会社員時代を思い出すわ。社員食堂なんかもあったりしてさ～。結構年の近い人たち（多分近いと思われる。年齢ちゃんと聞いてないけど（ぉぃ））もいるし。なかなか居心地良さそう。上司はオトコマエだし。（←どーでもいいけど^^;）コンピュータ関係の仕事なので、昨日一日で、電磁波いっぱいあびた感がある（何のこっちゃ）ま、これも慣れるでしょう。在宅の仕事の残件が残ってるの、早く片付けなきゃ～～。フルタイム＆在宅はキツイわ。さてさて。朝ごはん作ろう！

2006/03/28

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病名を確定するということ

うちのユウ（3歳）とコノ（2歳）は、小脳虫部欠損という障害があり、そのせいで、手足の筋張が弱く、バランス感覚も悪い状態です。（伝い歩きはできるけれど、一人での立っちは、ムリ。伝い歩きしてても、バランスくずしてよく倒れる・・・・）小脳虫部欠損を伴う病気というのは、多くあるらしく、それ以外に何らかの症状が出てこないと、病名を特定するのは難しいと主治医の先生に言われています。最初に疑われたのは、ジュベール症候群。でも、その特徴である呼吸障害や、異常眼球運動などなど、小脳虫部欠損以外のものは何も見られないということで、やっぱり違うんじゃないか、、ということに。そして、今は大きなくくりとして「非進行性小脳低結成」だそう。（でもこれは病名では、ないよねぇ）正直、何の病気かわからないだけに、・これからどう成長していくのか・今後どんな障害がでてくるのか（それともでてこないのか）・何に気をつけなければいけないのかその辺が不安で、わからない。でも、呼吸障害とか、そういった直接命にかかわりそうなものがでていないだけに、調べて病名がついても、結局日々の訓練くらいしかできることはないのだろうし、（実際、前にかかっていたＨ先生にも、今のＫ先生にも、病名を確定することは、あんまり意味はないことだ、と言われた）お金をかけて、東京や大阪の病院へ行って、何日も泊まって調べることが意味のあることなのか、悩む。悩む。そう、お金がかかるのだ！そこよ。そこ。そして母が、最近言い出してきているのだ。「お金だしてあげるから、一緒に調べに行かない？東京の病院。」うにゅぅ～～～。そんなの、悪いし。だいたい、とりあえずユウを連れて行くにしても（どうせユウとコノは同じ病気だろうから）、その間誰がコノを見るのだ。。。旦那が一人で見れるとは思えない^^;;あーーでも！悩む～～。そこで。通りすがりのアナタっ。そう、ここまで読んでくれたアナタです（アリガトウ。）アナタなら、どうします？（人に聞くかね　笑）母にお金出してもらって調べに行く　or　調べない何質問してんだか^^;さて、長くなってしまった。ま、そんなこんなで今、悩み中・・・・そろそろ休みます。おやすみなさい　ZZZ・・・

2006/03/01

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今さらながら「模倣犯」

宮部みゆき著の「模倣犯」を読んだ。今まで読んだ本の中で一番の長編。図書館で借りてきたのだけど、期限までの２週間じゃ読めないだろう、、なんて思っていたのだけど。こりゃこりゃ、仕事もそっちのけで、土日つぶして読んじゃったよ（まぁ、最低限の家事はしていたけれど）この１週間合間を見つけては読んでいたので、頭の中が「模倣犯」世界が「模倣犯」なーんか、自分がどこにいるのかわからなくなってしまった^^;犯人の「ピース」は、スマートで、とても頭が切れて、そして残虐な青年。テレビで、おもしろいことばかり言ってバカやってる中居くんを見て”なーんでこの人がピースなんだろう・・”と何だかギャップを感じていました（ははは・・・）※知らない人のために、、映画版「模倣犯」の犯人役は中居くんだったので＾＾ただいま「蒲生邸事件」読んでマス。何か最近、頭の中が宮部ワールド・・・・・・^^;

2006/02/02

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「くたくちたたち　く　ぱぱい～？」

コノは毛布が大好き。毛布を見ると「ねんね♪ねんね♪」といいながら、自分でもぐりこむ。すごくカワイイ。「コノちゃんの「ねんね♪」って言うのカワイイよねぇ～」と、私が言ったら、ユウが対抗して「くたくちたたち　く　ぱぱい～？」と聞いてきた。ユウは「おやすみなさい」と言えなくて、いつも「くたくちたたち」と発音する。要するに「おやすみなさい　も　かわいい？」と聞いてきたのだ。そうね。ユウはもう大きくなったから「ねんね」なんて言わないもんねぇ。うんうん。カワイイぞ。と、とりあえず言うたった（笑）でも、この件はコノに軍配・・・^^　かな。まだ小さいし、女の子だし～＾＾

2006/01/12

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あけましておめでとうございます。

新年はじめての日記です。あけましておめでとうございます。今日からユウ＆コノは、元気に保育園に行きました。今年はどんな年になるかな～。

2006/01/04

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１５秒の立っち

ユウもコノもリハビリを続けてきているけれど、ユウは最近１５秒くらい立っちできるようになってきた。それも、結構ゆっくり数えて１５秒！まぁ、最初の１回だけだけどね（^^;（というのは、集中が続くのが１回だけで、２回目以降は５秒くらいでバタンと倒れ掛かってくるし）でもね。日々少しずつだけど成長しているユウを見てると、本当に嬉しくなってくるよ。今日は朝から保育園で、リハビリでやってきた１５秒立っちを加配の先生に披露。なんとか出来て、先生もうわーーとびっくりの拍手！だった！自慢げなユウがまたかわいかったなぁ～。来年から年少さんだもんね。保育園も、リハビリも、ファイトだ～～～！！

2005/12/28

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クリスマスの衣装

クリスマス会の衣装がかわいかったので、保育園からお借りして家で写真を撮ってしまいました＾＾ユウにはトナカイのカチューシャをつけて写真撮ったり、楽しませてもらいました（親が楽しんでる^^;）ユウはイブの夜にじゅうたんに顔からコケて、鼻の頭が摩擦で真っ赤に（;_;）まさしく赤鼻のトナカイさんになってしまったよ～。カワイソ・・・^^;

2005/12/26

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10枚全部失敗（；_；）

ただいま年賀状印刷中。。印刷しながら、旦那の仕事用の年賀状作ろうかと思って、デザイン考えていた。仕事用だから、縦書きで～文字は、堅く「賀正」でいいか～何て、作っていたら・・・・途中から印刷していた横書きの我が家の年賀状が、縦書き印刷になってるし～～～。あほなので何も考えずに、プリンタの設定縦にしちゃったのね。事業用のを作る時に。あーーもうまるまる１０枚のハガキがおかしな印刷になっちゃって使い物にならないし。（もっと早く気づけばよかったっ！）寒いのに郵便局もってくの、面倒くさいなぁ。でももったいないし、５円出してでも、新しいのに変えてもらわなきゃなぁ・・・・・・・。あーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー泣;_;）

2005/12/24

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クリスマス発表会にて

保育園で、クリスマス発表会があった。ユウは歌付の白雪姫の劇を。コノは、手遊びとおしりフリフリのダンスをしたよ。ユウは小人さん役。（というかお教室の女の子はみんな白雪姫役。男の子はみんな小人さん役、、というなんとも保育園らしい配役　笑）ちゃんとできるのかなぁ、どこまでわかっているのやろか・・・と、すごく不安だった。同じお教室のお友達はみんな、とってもしっかりしてるし。でも、まぁ前に出て踊る小人さんの踊りのシーンでは、ちゃんと（１人だけハイハイで、、だけど^^;）前に出てきて、踊っていたし、白雪姫が倒れたシーンでは、ユウだけがちゃんと「大丈夫？」と助けに行っていた。（ほかの小人さん役のお友達たちは、ボーッとして助けに行かないし　　笑　そういうところが子どもらしくて良いが。ちゃんと練習通りにやってるのに、みんな来ないぞ？と不安げなユウだったけど　ハハハ・・・）親としてはドキドキしながらも、ちゃんと頑張っていたユウに拍手です＾＾コノは、、、横で踊っている先生の方ばっかり見つめていて、全然動かなかったわ・・・・・はは～。ま、しゃーないか。まだ２歳児。固まってしまってもしょうがないね^^;お友達たちは、上手におしりフリフリ踊ってて、すんごくかわいかったなぁ～。コノと同じく固まってる子たちも何人かいたけど。そんなこんなで、何とか表現会も終了しました。毎年、この時期はドキドキです。健常児にまざって、こうやって演技をすることを、もしかしたら、つらいと思えてくる日がくるのかも。来年、年少さんになったら、今よりもさらにいろいろなことを考えるようになるだろうからね。私は、ちゃんとユウの気持ちを考えてあげれるだろうか。いっぱいアンテナ張っておかないとなぁ。ちゃんと、子どもたちの気持ちに気づけるように。私は、健常児のお友達と一緒に遊んだり、学んだり、いろいろな経験をするのは、すごく良いことだと思っているし、受け入れてくれる保育園があることに感謝している。その中で、ユウやコノができることを、できる範囲で、頑張ってできたらいいなぁと、思っているから。。。でも、本人たちは、どう思っているかを考えると、また違ってくるかもしれないしね。そういうこと、考えられるほど成長した時には、ちゃんと、気づいてあげたいなぁ。と、思う。今日の日記はダラダラと、長くなった～＾＾；

2005/12/21

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やっと仕事終了！！

１０日ほど前から、在宅の仕事がドッと入ってきていて、寝る間も、子どもと遊ぶ合間も（笑）おしんで、仕事をしてきた。なんとか、昨日納品し、ほっと一息。あーー、まじ疲れました。雪はいっぱいで子どもたちを保育園に送っていくために車出すのも一苦労。（ま、ダンナ様が雪かきがんばってくれましたが＾＾）いやぁ。今回の仕事は、何やら精神的に疲れたわ。なんせ、途中で追加追加で、あれあれ～言うてる間にまた追加。何か頭の中がゴチャゴチャになりつつありました。こんな時、ダンナが同業（？）というか、同じくパソコンがらみの仕事をしているとありがたいよねぇ。今回の仕事は、かなり手伝ってもらいました。（説明すれば、できてしまうところがアリガタイっ）ほんと、ありがとう！！＞ダンナ様！ユウ＆コノも熱出したりしていたけど、すっかり良くなったし。これも、ホッとしている＾＾さぁーーーー、年賀状の作成にかからなきゃな。あ！その前に、ためこんでた掃除しなきゃっ！！

2005/12/19

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しんどいですぅ

今日は今朝からバタバタでした・・・。もぉーーー朝のユウのおねしょからはじまり・・・（たまにパンツで寝ている。今まで失敗したことなかったのになぁ(;_;)）昼すぎには、コノがじゅうたんに、食べたものを全て吐き・・（なぜか、吐いたのに全然元気だし^^;）夜は、これまたユウがコップに入った牛乳をじゅうたんにガーーっとこぼすし・・・（昼のコノげーと、合わさってクサイクサイ(ーー;)）そして寝かしつけ中にまた、コノが夕食全部吐いちゃった。（なんでだーーー。微妙に不安。でも、今は目、しっかり覚めちゃって元気なコノ。）なーんか、こんな時間だけど寝かしつけする元気なくしてたりして。。ゲロシーツ洗濯中だし・・・・。干さなきゃいけないし・・・。今日は、何かじゅうたんの掃除と、洗濯ばっかりしていたような^^;ま、そんな日もあるか。明日には、コノの具合、よくなっていますように・・・もうゲロの始末は嫌だよぉ！

2005/12/03

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暖かくなる息子の言葉。

二階にある寝室へ行こうと、夜、ユウと一緒に階段を昇っていたら、ハイハイでがんばっていたユウが小さな蜘蛛を見つけた。じぃーーっと見つめるユウ。あんまりにも、じぃーっと見ているので、「蜘蛛さんにバイバイ～して二階いくよ～。」と私が言うと、「くたたん　ばいばい～。たんたってて♪　くたくちたたち～！」（くもさん、ばいばい。がんばってね♪　おやすみなさい～！）と、小さな蜘蛛にペコっと頭を下げた。蜘蛛さんに、頑張ってねって・・・超かわいぃ～～～♪（親ばか^^;）こういう３歳児の純粋さって、いいなぁ。なーんか、幸せ感じるわぁ。ユウは動物や、かわいいものに弱いのである。私の言うことよりも、しまじろうパペットの言うことを聞く。保育園の玄関にいる、置物の犬にも、頭なでなでして、ばいばい～♪をする。いつまでこんな可愛くいられるんだろうなぁ～ユウの真っ白な心が、いつも私を暖かくしてくれる。あせって大きくならなくてもいいぞぉ。ユウ（笑）

2005/11/26

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壁たっち＆じゃんけん

久しぶりの日記なので写真なぞ載せてみます。（何のつながりだよ＾＾；）最近、うちで流行っている”壁たっち”♪壁に寄りかかれば”たっち”ができるうちの子たち＾＾「壁たっちして～♪」と言うと壁までハイハイしていって、得意げにしてくれます。ユウが壁たっちすると、負けじとコノも、横にきて、立とうとするのがカワイイんだよなぁ（親バカ）早く普通のたっちができるようになるといいなぁ～～＾＾--------ユウは最近「じゃんけん」の練習中。まだよくわかっていない。ユウは動きがノロいので、いつも遅だし(^^;そして、ユウが勝って「お！ユウの勝ちだ！」というと、「たったぁ～！！（やったー）」と、すごく嬉しそう。お母さんが勝った時には、少しくやしそう。でも、何を出したら「勝ち」で、どうなったら「負け」なのかは、まだわかっていないみたい^^;でも、おかあさんがグーで、ユウがパーの時は、ユウが勝ち。ということはわかっているらしく、私がチョキやパーを出すと、ぐぐぐっと私の手を持って、無理やりグーに変え、自分はパーを出しては、得意げな顔をしたりする。何やらオモシロイ。ユウのルールのない「じゃんけん」。いつまで続くことやら？＾＾

2005/11/19

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デキる人。

コノ間、３年ぶりに、昔仕事で知り合った人に会った。彼女は、私と同じくＳＯＨＯで働いていて、何と、偶然にも子どもが同じ保育園！久しぶりに会って、子どもっちが同じ保育園で同じクラスで、ほんと、びっくり。いろいろと話を聞いていて、仕事もたくさんこなして、でも夕食などはちゃんと凝ったものを作り、睡眠時間３時間という日もしょっちゅうのよう。何でそんなにパワフルなんだぁーーー！その元気をわけてほしいっ（笑）そうそう。彼女も私と同じで最近派遣で仕事もはじめたって言ってたなぁ。週３回。私も派遣で週３回仕事。一緒だぁ^^;なのに、私ってば、ＳＯＨＯの仕事が平行して入るとテンテコマイ（ははは～）この処理能力の違いって・・・・・（汗）とりあえず、ガムバル・ガムバル！ダンナの稼ぎが出るまで、ガムバル・ガムバル！（笑）ふぁいとぉぉぉーーー！

2005/11/02

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お母さんの涙

ユウは３ヶ月に一回定期的に、総合病院の小児科検診に行っている。この間の検診の時に、病院で見たことがあるお母さんに会った。彼女の方から声をかけてくれたのでわかったのだけど、どうも、娘さんがユウと同じ保育園らしい。そのお母さんと、子どもっちが呼ばれるまでの間にいろいろとお話をした。娘さんは年長さんで、今日はぜんそくで病院に来ているということ。女の子ばかり３人姉妹で、末っ子はまだ４歳だということ。だから、ユウと同じ保育園に、二人通ってるのよって。。何か、いつも急いでますよね？何て言われちゃった。確かに・・・仕事時間ギリギリに保育園連れて行くからね（^_^;そして、私の方も、ユウの病気のことをいろいろお話しした。小脳に問題があるから、バランスを上手にとれないということとか・・・。言葉の方にも影響が出てきてしまう、ということとか・・。そしたら、お母さん、突然泣き出しちゃって。私もびっくりしてしまった。『うちの子は、ぜんそくで、よく入院するし、何でうちばっかりこんなに苦労しなきゃいけないんだろう・・・っていつも考えてた。大変なのは、自分ばっかりじゃないのにね』って・・・泣きながら。『ユウくん、運動会もすごく頑張ってたよね』って・・・。　ユウは一人では走れないけど、先生か私が常に手を持って、それでも、笑顔で一生懸命、競技に参加していた。見ててくれたんだなぁ。でも、私は何と声をかけてあげれば良いのか、わからなかった。すごく自分が無力で。そのお母さんは、私なんかより、本当に大変だったのだろうな、と思う。ユウは歩けないけど、痛いとか辛いとか、そいういの、ないから。ぜんそくは、発作が起きると、本人もすごくツライし、回りも大変なのは、すごくわかるし。（私も小さい時、小児喘息だったから）でも、何も言ってあげることができなかった。何も思いつかなかった。すごく、悲しかったなぁ。そういう自分が。

2005/10/30

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ほのかな決意。

ダンナが仕事を辞め、独立して開業してからちょうど一ヶ月がたった。主な仕事は、ネットショップアドバイザー。やっと、近々、初めての契約がとれそう＾＾そのことで、何だか毎日嬉しそうだ。会社を退職して、開業の準備をしている時から楽しそうではあったけど。そして今も、すごく楽しそうだけど（笑）自分の好きなことを仕事にできるって、嬉しいことだよねー。あー、実は少しウラヤマシイ。私も、今やっている仕事はキライではないんだけど。でも、他にもやりたいことがあって。やっぱり子どもと関わる仕事がしたいなぁ。と楽しそうなダンナを見ていると、思ってしまう^^;ダンナの仕事が軌道に乗って、生活に余裕が出てきたら、絶対何とかしてやるーー＾＾

2005/10/26

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さんざんイライラしました・・・(-_-;)

いつも仕事をもらっていた会社の社長さんと、何か合わないなぁと思っていたのだけど、とうとう事件勃発（？）でケンカになってしまった。社員は一人だけしかいないという小さな会社。私は月１度で、在宅で出来る仕事を請け負っていたのだけど。考え方が合わなかった色々な原因については、面倒なので書かないけれど。今月いっぱいで、その会社からの仕事は辞めることになった。私は、今まで無難主義でケンカができないというか、怒れないタイプ。よく言えば温和。悪く言えば気が弱い？（笑）ケンカ別れなんて、自分でもびっくり。それなのに、今回の件については、言わずにはいられず。あーーーしかし、すっきりしたっ！^_^;収入が減る分、別の会社からの仕事、積極的に受けて、がんばらないかんなぁ～～！！

2005/10/24

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手作り救急車

１年以上も前だと思うけど、車好きなユウに、入って遊べるダンボール救急車を作ってあげた。結局ほとんど遊んでくれず（寂）、隣の部屋に放ってあったのだけど、ついこの間、ユウ、ずりずりとリンビングに引っ張ってきた。何だか楽しそうに入っていた。なぜか、コノまで。きゅうくつそうだし（笑）おもしろかったので、写真撮ってしまった。↓こんなカンジ。カメラを向けると必ずポーズをとる二人(^_^.)楽しんでもらえて、今さらながら、作ったかいがありました。はいそこっ！救急車に見えない～なんて言わないように！(；一_一)

2005/10/23

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朝から３度の鼻血

朝起きたら、ユウが鼻血を出していた。朝起きて、少し鼻血が出てることは、ごくたまーにだけど、あることはあるので、そんなに心配はしていなかったのだけど、何だか微妙に元気がなく、そうこうしているうちに、また少しの鼻血。少し心配になって「ユウどこか痛いところとか、ある？」と聞いたら。「ココ！」と頭の後ろの方を指さした。うーん。こういうとき、病院へ行くべきか、悩む～。頭が痛いと言ってるのが本当なのかわからないし、少し元気がないとはいえ、コノがおきてくると、嬉しそうに一緒に遊び出すし。本当に痛いのか？とも、思えてくる^^;;だんだん元気になってきたので、保育園に行こう！と決めて出ようとしたら、玄関でまたまた、少しの鼻血（今度は両鼻から！）なにげに「ユウ、お医者さん行く？」と聞いたら「ちく～♪（行く～）」と、めちゃめちゃ元気に嬉しそうな返事(-_-;)ちくー♪ちくー♪と踊りだしそうなくらい、元気。医者、やめ！保育園いく！こんな元気なら大丈夫！！（笑）保育園に行く車の中でも「くちたた！ちく～！（お医者さん、行く～）」を連発し、とうとう大泣き。保育園着いたら、頭の後ろを触りながら、「くちたた～（お医者さん～）(;_;)」ここまでお医者さんに行きたいと騒ぐことは、今までなかったし、頭痛いみたいし（←こんなこともめずらしい）、鼻血は３回も出るし（←それも両鼻！）、やっぱり少し心配で。結局念のため、近くの小児科へ。・・何のことはない、鼻炎からくる鼻血かも？ということで、鼻炎の薬をもらって帰ってきた。鼻炎なら、頭痛いの関係ないじゃんねぇ。なーんか、よくわからない。朝から、ユウに振り回されている母親です（ははは・・^^;;）ま、なんか大丈夫そうなので、良かった良かった(^_^.)

2005/10/20

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頭ごっちん。

朝からあわてていて、玄関出たところでコケた。そう、私が（汗）コノを抱っこしていたから、コノが下で、一緒に倒れて頭ごっちん。ごめんよーーーーーー。(>_

2005/10/19

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鼻の穴に指

今朝のこと。「ゴハンやよ～。椅子に座って～。」といいながらコノを見たら、両鼻から、黄色い粘着性の鼻水が大量に・・・・さらにそれを押さえるかのように（？）両鼻に人差し指と中指、つっこんでる。うわぁぁぁ！　　です(-_-;)確かに最近鼻水、出てたけど。女の子なのにぃ～～～(~o~)ちょっと朝から強烈でした。（ごめんなさい。きちゃない話で・・・・・・・）------週末。ユウ、自転車を買ってもらった。じぃじに＾＾ユウもそろそろブーブー（ピーターカーって言うんだっけ？）を卒業して、自転車練習してみたら？とじじばばに言われ、ありがたーく買ってもらった＾＾歩けもしないのに、乗れるのか？微妙に不安だったけど、とりあえず、またがってペダルに足乗せて、バランスをとることはできるみたい・・・。落ちないように、ユウの腰を支えながら、後ろから私が押す。ゆっくりなら、進むことができる。こげるようになる日が、くるかなぁ？＾＾こうやって、私が押さなきゃいけないと、コノはずっとおんぶなんだよね～。ユウが今まで乗ってたブーブーを、コノに受け渡したい。乗れるかどうかは微妙だけど（ははは・・）↑ユウほどのバランス感覚があれば大丈夫だろうけど、、まだまだ^^;コノも、あと１ヶ月ほどで２歳だもんねぇ。お外で遊ぶ時、いつもおんぶじゃカワイソウだよなぁ。最近の母の悩みですわっ。

2005/10/18

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夜、加配の先生から電話が・・・

今日、ユウが一人で立ったらしい。そのことで、夜、加配の先生から電話があった。「あたし、すごい感動して！ユウちゃん立ってんよ～。今日！お母さんに早く伝えたくて電話してしまったわ＾＾」何か、私も嬉しくなった＾＾食事のテーブルに手をついて立ち、フッと離したらしい。その後も、ほめられたことに嬉しくて、何度も挑戦してたって・・。どのくらい立つことできたのかな。家でも、たまーに５秒くらいは立つことができる。たぶん、保育園では初めてだったんだな。それを夜、電話して伝えてくれる、その先生が好き（笑）ユウが立ったということより、先生が電話してきてくれたことが嬉しかったりした（ははは・・）その先生には、本当にいつも良くしてもらっている。ユウのことを我が子のように考えてくれて、私と年が近いこともあって、私も気があって。保育園のお教室に手すりがついた時も、「ユウちゃんが手すりで、歩く練習がいっぱいできるように、好きな車の写真、ここに貼るわっ！」と車やさんでカタログいろいろ調達してきてくれたり。ユウがちょっと長く休んで、久しぶりに保育園に行った時とか、「ユウちゃん～～会いたかった～。」とぎゅーぅっと抱きしめてくれたり＾＾何か、ユウのもう一人のお母さんみたい。最近私がパートはじめたので、朝は少し早く、夕方もいつもより遅くお迎えに行くんだよね。そしたら、その加配の先生もパートタイムだから私とは会えない。だから、電話してきてくれたんだね。ありがとうね。すごく心が温かくなりました。そんなことで幸せ感じてる私って、、単純？（笑）

2005/10/17

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弱い自分と運動会。

久しぶりの日記。とうとうパートをはじめることになり、何だか日記を書くという心の余裕がなくなってきたような気がする。時間的な余裕は、まったくないというわけではないのだけど、でも、やらなきゃいけないことに、日々追われているような・・気分的に、ね。書きたいことは、いろいろあるのだけど。今日、久しぶりに日記を書くことで、少し「弾み」がつくかなぁ？ユウ＆コノの運動会、が終わった。運動会前は、何だか気分が憂鬱で、私にしてはめずらしく、ちょっと不安定な状態だった。本当は、旦那も来れるハズだったのに、急な仕事（と言えば聞こえはいいが、自分と似たような仕事をしている同級生に会うとかの理由）のため運動会に来れなくなったことが、理由。去年は、コノが入園前だったから、ほとんどの時間、コノをおんぶして運動会にのぞんでいた。今年は・・・コノも園児。コノも競技に参加する。もちろんユウも。どうすればいいんだ？！・・・・・この不安でいっぱいだった。旦那がいるなら、どちらかを任せることができるなぁと思っていたのだけど。その、旦那もこられないし。私一人で？できるのか？不安・不安と、旦那が協力的でないのが悲しいのと、何だかいろいろ憂鬱で、色々考えていると涙が出てきたりして。自分、弱いなぁ。と思っていた。当日。何のことはない、運動会は今年から進行が変わって、母親と子どもは、ほとんど別行動。子どもは、最初から担任の先生が全部見てくれることになっていた。両親はみな、両親席からカメラを構えてスタンバイ。ユウはユウの担任が、コノはコノのクラスの担任が、ちゃんとフォローをして、私は、何とユウとコノの写真を撮ることもできた。かけっこも、ダンスも、先生に支えてもらって、かっこよく頑張ってたなぁ。園長先生ありがとう。何だか嬉しい運動会になりました。

2005/10/13

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近況報告。

あと少しで仕事一段落。今回は雑誌編集の手伝いのような仕事（在宅にて）で忙しかったのでした。↑これは、でも２０日～２５日ごろに毎月来る仕事なので、忙しいのはわかってたことなんだけど。今日中に、ある程度まで仕上げなきゃだから、また夜更かしさんだなぁ。なら、こんな日記書いてる間にやれってカンジだけど^^;その前に、子どもたちを寝かしつけしなきゃ・・・一緒に寝ないようにしないと。ユウが車の雑誌を見ながら、「たんく～！たんく～！」と叫ぶ。遠いので良く見えないから、適当に「あー、tantoやね。かっこいいね。」と言ったら、「ちった～（違うっ）」と怒られた＾＾；「フィットか？」と聞いても、「ちった～！」と。（パソコンから離れて見に行くのは面倒なんだよぉ～と思うワタシ）でも、結局見に行くハメに。正解は「ライフ」だった。(~_~;)車の雑誌からお気に入りの車を切り抜きはじめるユウ。横から、ビリ～　破るコノ。顔を真っ赤にして怒る、ユウ。コノは、戦利品の雑誌の切れ端を握ってご満悦の顔。結局、寝転がって、ジタバタ大泣きのユウ。（パソコンから離れて仲裁に行くの、面倒なワタシ・・ハァ。）でも、しゃーない、仲裁に。そんなこんなで、日記書くのも時間がかかります（笑）さ、そんなこと言ってる間に、仕事残ってるし、寝かしつけしてこよっ

2005/09/25

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ジュベールじゃないって・・・

なんだか、びっくり・・というかアレレ？と思ったので、本日二回目の日記書いちゃいます。実は今日、主治医の先生から電話がありました。用件は次の予約の時間を変更してほしいとのことだったのだけど、その時に「お兄ちゃんのMRI見直してみたんだけど、ジュベール症候群じゃなさそうだねぇ・・・」だって(-_-;)あれあれあれ・・・そうなん？コノもジュベールかぁ・・と覚悟したとたん、これだ。何だか振り回されてる、この数日間。ま、ジュベール症候群という名前ではなかったとしても、小脳の虫部欠損は、事実なワケで、、二人とも、バランス感覚や言語に障害を持つことは確実なワケで、、生活は何も、今と変わることはないんだけど。前に掛かっていた総合病院の先生が言っていた「何の病気か分かったところで、結局はリハビリするしかないんだから、調べることに、あまり意味はないと思うよ。」の言葉。何だか釈然としないので、他の病院に移ったのだけど。結局振り出しに戻ってしまった。確かに、あまり意味のあることではないのかもね。何だか疲れちゃったよ。

2005/09/17

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結局・・妹も小脳虫部欠損。

とうとう結果がでました。コノのMRI、一昨日行って来ました。やっぱり小脳の虫部欠損。ユウと同じジュベール症候群です。何だか筋張が弱いし、歩かない、しゃべらないは、ユウと似ているから、もしかしたら・・・とは思っていたけれど。でも、コノは未熟児（1800ｇ）で生まれたから、だから、遅いのかも。そうならいいなぁ・・と思っていたのだけれど。やっぱり、ただ成長が遅いだけ・個人差の範囲・・ではなかった(>_

2005/09/17

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「たちくって♪」

朝からテンションの高いユウ。パジャマがちょっと大きいのをいいことに、肩を出したポーズで「たちくって♪」あいかわらず、わけわからない日本語だけど、ポーズからして「写真とって♪」であろうことは想像がつく（汗）セクシーユウだなっ♪つま先立てて海へ～　　　モンローウォークして行く～♪　　ｂｙひろみゴー・・・・・・・古っ(-_-;)＊歌えたアナタは同年代（笑）で、まぁ、こんなカンジに撮れたわけです。撮れた写真見て、本人はご満悦。とりあえず、保育園行かなきゃいけないので着替えてください(-_-;)

2005/09/09

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きらきら日記 ～小脳虫部欠損の息子＆娘の成長日記～

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３人目も小脳虫部欠損？

紹介ページを更新♪

新年初日記～

「障害」？「個性」？

ジュベール☆ネット

ウケルメール

おとなの夏休み

仕事に追われる。にげろ～。

障害者用の駐車場

とうとう杖購入！

ほったらかしはいけない？

残業はあまりできません。。

普通なくなるか？

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いろんなひとにありがとう

なんでなんで星人襲来

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初出勤♪

病名を確定するということ

今さらながら「模倣犯」

「くたくちたたち く ぱぱい～？」

あけましておめでとうございます。

１５秒の立っち

クリスマスの衣装

10枚全部失敗（；_；）

クリスマス発表会にて

やっと仕事終了！！

しんどいですぅ

暖かくなる息子の言葉。

壁たっち＆じゃんけん

デキる人。

お母さんの涙

ほのかな決意。

さんざんイライラしました・・・(-_-;)

手作り救急車

朝から３度の鼻血

頭ごっちん。

鼻の穴に指

夜、加配の先生から電話が・・・

弱い自分と運動会。

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