疲れたぁ。
９／１４に３回目の点滴を受けてきて、本日５日目。
残念ながら副作用期間中・・。
２回目は、２度目だし慣れて副作用出ないだろう！、と勝手に決めてかかって出かけたので、
ある種お気楽でしたが、結局副作用から逃れられず・・。
なので、3回目は出かけるのがとても気重でした。
副作用あるのわかっているもの。
幸いお泊り取れていたので、帰宅後ほんとに何もしないで横になっていることができましたが、
来月初旬の４回目はお泊りが取れていない・・。
キツイかも、これは・・。
お泊り事情、ラクじゃないです。
治療のあるときは、ぜひとも！とお願いを出して、これまで３回叶ってきました。
でも、来月初旬の４回目にはお泊りが取れていない・・。
３週間ごとに点滴を受けるサイクルなので、月によって２回治療があるときがあるのです。
来月はその月に２回ある月で、しかも２回目のときは新しい薬剤に変わるタイミング。
万一の、アナフィラキシーで入院、とか、重い副作用、に備えてこちらで2泊を希望したので、
４回目の方は残念ながら漏れました・・。
３回目の今回がやはり副作用が辛かったので、キャンセル待ちを出しました・・。
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お泊り事情ラクじゃない！とはいえ、それでも幸い、いつもの施設のほかにお泊りできる施設
ができて、先月２ヶ所目と契約。
こちらは平日行く事業所の別部門で、８月の事業所移転とともに増床でできた施設。
ヒロの卒後を決めるのにアテにしていた施設で、ようやく契約にこぎつけてやれやれ。
日中一時で慣らし利用しています。
そろそろどこかで一泊させてみたい。
そして今日びっくりしたことに、やはり最近できたばかりのお泊り専門の施設で、
２ヵ月前に面接に行った施設から電話があり、契約できます、とのこと！
面接に行った際、全く着席できないヒロにスタッフの方にかなりよくない印象を与えてしまったところに
中途覚醒ひどく、起きている間はマンツーマン対応、という説明をせざるを得なかった難ブツのヒロ。
お泊りの様子や、日中過ごす施設での過ごしぶりを見てから、というお答えのまま２ヵ月経過。
正直不発に終わった、と諦めていただけにほんとにびっくり。
夜勤の体制が２ヵ月前より整えられるようになる日ができた、のだそうで、何ともありがたい話です。
契約は無いだろうと諦めていたので、書類も記入が完了してないんだけど、急いで書かなくちゃ。
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お泊りが取れれば私もパパ先生ももう少し体を休められて頑張れる・・。
ヒロの睡眠の質は、ほんとに毎日さいの目次第の出たトコ具合。
１０ｈ通しで寝る夜もあれば、眠剤３つつないでようやくという夜もある・・。
眠剤は使えば使うほど慣れてしまうからだんだん効き具合も落ちてきて、
一番頼みにしていたお薬も頼れない状況。
諸事情で、中途覚醒対応係は副作用中であっても私になるので、ヒロの寝る寝ないは切実です。
ちなみに昨夜はかなりひどくて、２：３０起き、眠剤投入で３：００～５：００まで寝たものの、
また起きて眠剤。
６：００～７：００の１ｈだけやっと寝て、という具合。
眠剤が効くまでまどろみ禁止。
起きている間はワルさもするし、ヘタするとパニックにもなっちゃうから、ヒロの気持ちが
壊れないようにハラハラと見守り、リクエスト受け（おんぶとか手をつないで歩き回るとか）
をしなくちゃいけないんです。
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8月終わりごろから特に乱れがひどくて昨夜みたいな辛い夜の回数が結構多い・・。
せめて５：００まで通しで寝てくれたら、まだ手を打ちやすいのですが、どうしてこうも
寝られない体質なのか・・。
これでもかなり中途覚醒体質は改善されたのですけれどね。
とにもかくにもお泊りできる先が２つ増えたので、何とかお泊りチャレンジに出したいところ。
空事情、ヒロのスケジュール、いろいろ考え併せないといけないことが多いので、すぐに！、
とはいきませんがいずれのいずれは週１はお泊り、というペースを作っていきたいものです。
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最近、何のために日々を頑張るのかなあ、と思うことがますます増えました。
病人になったとて、療養に専念できるどころか、ヒロのスケジュールをどう作るか、こなすか、
が最優先になる毎日。
重い治療をしても、治る「保障」はないし、日々はいっぱいいっぱい。
頑張るご褒美設定どころか、日々の睡眠の確保さえ難しい・・。
なんだかなあ・・。
それでも今日ちょっとホッとしたのは、久しぶりに終日在宅だったゆうゆに出した昼食、夕食を
喜んでもらえたこと。
お昼にはチキンときのこの炒め物、夕食はから揚げでしたが、ありあわせで作った炒め物がクチに
あったらしく、おかわりしてくれて、夕食はちょうど揚げ物食べたいところだった、とたくさんたべてくれて・・。
母娘関係が破たんした私に、ゆうゆに対する母業はいつもある種の「勝負ごと」なだけに
こうした普通の瞬間がありがたいのでした。
とにかく走るしかありません。
