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多発性硬化症（ＭＳ）日記

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2011年01月の記事

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じんましん　から離れられず

昨夜、寝ていると、また体がかゆくなった。掻くのをがまんしようとしても、なかなか寝つけない。というわけで、今日は朝から近くのかかりつけ内科に。かかりつけ開業内科では、やはりじんましんでしょう、と。カルテを見て、薬が切れてますね、ということで、薬が切れるとだめなよう。薬でおさえているのが、現状らしい。で、注射をしてまた薬をもらう。困ったもんです。その後、地元病院でリハビリを受ける。

2011.01.31

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「World MS Day 2011」　始まっています

今年で3回目となる、「World MS Day 2011」が始まっています。例により、日本語のロゴはありません（泣）

2011.01.30

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最近のお気に入り

最近のお気に入りは、あまりかわりばえしないのですが【送料無料】聖の青春初めて、多発性硬化症で入院したときに、高校の先輩たかいのさんが、差し入れしてくれた本です。若くしてなくなった、将棋の棋士、村山聖九段（追贈）の生涯を書いた本です。生涯ネフローゼと闘いつづけ、将棋に打ち込んだ姿が描かれていて、自分も頑張らなくては、と思わされます。この本を読むまで村山さんのことを知らなかったので、良い本を紹介してくれたたかいのさんには、感謝です。もう一つは、桂枝雀師匠。一般には、動きが大きいとか面白いとか言われていますが、ものすごい練習熱心だったとのことです。例えば、ネタ繰り（落語の暗唱練習）に夢中になって、掃除をしてもあちこち壊したりとか、米朝師匠の子どもの子守を任されたときもネタ繰りに夢中になって、大阪の南から北まで歩いたりとか（しかも、信号や横断歩道があったかどうかも覚えていないとか）。噺も自分なりにアレンジしたり（「地獄八景」の初めは変えすぎたと思うが、「代書」の「せいねんがっぴ」は爆笑もの）、決してとまらずに工夫を重ねていたと思います。また、枝雀師匠なりに工夫があるので、基本に立ちかえって米朝師匠のＣＤも聞いたりします。残された落語を聞くと、とても面白く、なぜ自分の落語に不満だったのだろう、なぜ自殺をしてしまったのだろう、と残念に思ってしまいます。今、生きていれば、もっと面白い噺を聞けただろうに、と思います。笑わせて笑わせて - 桂枝雀

2011.01.26

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「DREAMS Award （ドリームズ　アワード）」募集中です

多発性硬化症の再発予防薬の一つ「アボネックス」を販売するバイオジェン・アイデック・ジャパン社が、多発性硬化症患者を支援するプログラム「DREAMS Award （ドリームズ　アワード）」を創設しました。副題は、「～MSと向き合いながら、夢に向かって生きる想いをつづる“第1回作文コンテスト”を実施」というものです。作文のタイトルは、「将来の夢の実現に向かって」というもので、その夢の実現のための資金を提供する、という趣旨です。賞は、　最優秀賞1名：将来に向けた活動支援金20万円　優秀賞1名：将来に向けた活動支援金10万円締め切りは、2月末です。詳しくは、バイオジェン・アイデック・ジャパンのサイト内に↓http://www.biogenidec.co.jp/whatsnew/1011.htmlちなみに、同社は、昨年の世界多発性硬化症の日に、多発性硬化症の認知のためにも活動しています。↓http://www.biogenidec.co.jp/whatsnew/1005.html

2011.01.26

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e-Tax で確定申告終了

この日、e-Taxで確定申告をしました。ホームページ（http://www.e-tax.nta.go.jp/）から申告できるので、手間が省けます。また、　添付書類の提出が省ける　還付金が早く振り込まれるという利点もあります。

2011.01.25

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大学病院神経内科通院

この日は、大学病院神経内科に通院した。2月に京都民医連中央病院の齋田外来を受診する予定である。ということがあり、胸頚髄移行部のＭＲＩを撮った。その後、採血をして、神経内科外来を受診した。まずは、問診や足の力の確認。そして、ＭＲＩ画像の確認。画像上は、特に変わりはない、ということであった。一安心。主治医は、リリカの効き具合に興味があるように感じた。次は採血。例により、異常値は次の通り（カッコ内は基準値）。　WBC　14860/μ（35～98）　グロブリン　2.6g/dl（3.2～5.5）　ALP　390IU/l（130～350）　タクロリムス（プログラフ）　4.5ng/ml（5～20）異常値とは言いながら、大体、いつもの通りである。しかし、タクロリムスの検査値、「ng/ml」というところまでよく測れるものだと感心する。逆に言えば、このように検査をして血中濃度を測りやすい＝管理しやすいのが、タクロリムスの利点であると、大学病院神経内科外来で以前に聞いたような気がする。後は、次の予約と薬の処方。2月下旬に齋田外来受診予定なので、次回の診察で紹介状（医療情報提供書）を書いてもらうことになった。今のところ、私の多発性硬化症（私の場合、ＮＭＯ）は安定しているようである。また、私の受診している大学病院の神経内科でも、多発性硬化症患者の再発は減っているようである。以上で、今、服用している薬は、以下のとおり。　・メドロール（ステロイド）　…4mg×1（朝食後）　・アルファロール（骨粗鬆症予防）　…0.25μg×1（朝食後）　・ザンタック（消化器潰瘍予防）　…150mg×1（朝・夕、各1）　・プログラフ（免疫抑制）　…1mg×3（夕食後）　・マグラックス（排泄障害）　…500mg×1（毎食後）　・テルネリン（筋緊張緩和）　…1mg×2（就寝前）　・ボルタレンSR（鎮痛・解熱）　…37.5mg×1（頓服）　・ムコスタ（ボルタレンとセット）　…100mg×1（頓服）　・ロキソニンテープ（腰痛用）　…100mg　・ベシケア(抗コリン剤)　…5mg×2（朝食後）　・ボナロン(骨粗鬆症予防)　…35mg×1(週に1回)　・リリカ(末梢性神経障害性疼痛)　…75mg×1(就寝前)を飲んでいます。これ以外に、蕁麻疹に、　・アレロック錠　5mg(朝夕)　・セレスタミン　(夕)を服用している。セレスタミンって、ステロイドのようである。

2011.01.24

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難病は、谷間の障害者

今、厚労省では、新しい障がい者制度を作るための「障がい者制度改革推進会議」が開催されています。そこでの資料として「各委員提出意見・資料」というのがありますが、全国脊髄損傷者連合会副理事長の大濱眞さんが出した資料が、図が使用してあり分かりやすくなっています。http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/s_kaigi/k_27/pdf/s2.pdf図の説明を見ると、＊＊＊以下、引用＊＊＊障害者制度改革における「障害者の定義」・権利条約における障害者の定義は、少なくとも「長期的な機能障害を有すること」と「社会的な障壁によって排除されていること」が重なった集合を含む、としている（以下「集合１」）。・日本の現行制度における障害者の定義は、身体障害者と知的障害者と精神障害者の合計とされており、これは集合１の部分集合だと考えられる（以下「集合２」）。・障害者制度改革（特に障害者基本法改正）における「障害者の定義」では、少なくとも、集合１から集合２を差し引いた差集合に向けて拡張することが不可欠ではないか？＊＊＊引用終了＊＊＊＊注　上の、集合１などの「１」は、原文では丸囲み数字ですが、機種依存文字のため数字に変更。この図で示されているように、難病患者には機能障害と社会参加の障壁があります。残念ながら、ほとんどの人が知りませんが。しかし、難病患者が「福祉の対象」「哀れみの対象」でなく、「権利の主体」として社会参加できるように制度改革してほしいものです。

2011.01.18

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地元病院リハビリ・整形外科・泌尿器科受診

この日は、リハビリ、整形外科、泌尿器科の受診。まずは、リハビリ。ＰＴの先生と、ストレッチ、足の筋トレ、下部体幹の筋トレ。大体、いつもの通り。次は、小一時間待って、整形外科。主治医は、副院長。入ると、「変わりはないですか？」「じんましんも含め、変わりはないです」「あの薬は飲んでいますか？」あの薬とは、どれ？と思いつつも、整形外科だから、・ボナロン(骨粗鬆症予防)　…35mg×1(週に1回)だろうと思い、「飲んでいます」という。で、パソコンの画面を見ると、「リリカ」とか書いている。「リリカのこと!!」と思いながら、続いて受診。で、次の診察日を決め、その日に骨密度検査を行うことになる。で、また「あの薬は続ける？」とか聞くので、今度は「ボナロンですか？」と聞く。我ながら学習能力がある、とか自画自賛。骨密度検査は、骨密度が異常に落ちていないかみるのが目的らしい。どうやら、ステロイドを飲んでいる限り、ボナロンは続けましょう、ということらしい。続いて、泌尿器科。私が整形外科を出るのを、泌尿器科の外来の看護師さんが見ていたらしく、そのまま泌尿器科へ。1人待って、すぐみてくれた。で、「変わりはないですか？」「特に変わりはないです」「薬はどれくらいにする？」いきなりですか!？　とか思いつつ、次の診察日を考えて、数を言う。後も、薬の内容を確認して終了。尿検査も問題ないらしい。と、このような感じで、かなり早く受診が終わる。早く診てくれるかわりに、診るのも速い。まあ、患者としては、それもありがたい。というようにして、受診が終了。特に、問題ないらしい。来月は、眼科の受診予約もする。眼の具合と、メガネの処方箋を書いてもらおうと思っている。

2011.01.17

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多発性硬化症：新薬に光　マウス実験、悪化の仕組み解明　日本・スイス共同研究

正月には、いろいろと外出することが多く、休みのはずが逆に更新が滞っています。というわけで、ずいぶん、前の1月4日の毎日新聞のニュースですが、「多発性硬化症：新薬に光　マウス実験、悪化の仕組み解明　日本・スイス共同研究」（http://mainichi.jp/select/science/news/20110104ddm041040025000c.html）というのがありました。これだけでは概要なので、さらに、ニュースにあった東京都神経科学総合研究所のサイトもチェック。こちらの方が（当然ながら）詳しく載っていました。「新規薬剤による多発性硬化症モデル動物の軽症化に成功」（http://www.tmin.ac.jp/topics/harada3.html#page_top）自然免疫系を制御するASK1という分子の働きを阻害することで、神経細胞の髄鞘ミエリンの損傷を防ぐ、という考え方をしています。上記の東京都神経科学総合研究所のサイトでは、無治療群と治療群の写真が比較されていますが、一目瞭然です。新年早々に、多発性硬化症の治療についてのニュースが続くのは、何とも縁起が良いような気もします。

2011.01.10

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脱髄の原因遺伝子を特定

最近、パソコンを開く時間が取りにくく、情報の入手が遅れ気味です。というわけで、これもすでに各所で取り上げられていますが、題名のようなニュースがありました。1月7日のニュースです。「神経覆う膜が壊れる「脱髄」、原因遺伝子を特定」（日本経済新聞）（http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E2E5E2E2978DE2E5E2E3E0E2E3E39180E2E2E2E2;at=DGXZZO0195579008122009000000）「脱随は小器官不全原因　京大准教授ら解明」（京都新聞）（http://www.kyoto-np.co.jp/education/article/20110107000069）微妙に記事のタイトルの重点が違うのですが、内容を見ると、遺伝子を解明という方が分かりやすいと思います。「京都大学の庫本高志准教授ら」の研究ということで、京都大学のサイトを見ると記事がやはりありました。説明用の図もあります。「ミトコンドリアの機能不全により脱髄がおこることを発見」（http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2010/110107_1.htm）というわけで、こちらでは、「ミトコンドリアの機能不全」に重点があるようです。従来の免疫系（自己免疫疾患）をターゲットとした治療以外に、遺伝子やミトコンドリア異常をターゲットとした治療が、今後考えられるそうです。でも、実験に使われる、「DMYラット」。少しかわいそうな気もしますが、多発性硬化症に悩むものにとっては、仕方ないかもと思いました。

2011.01.09

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今年もよろしくお願いします

2011年が始まりました。朝、玄関で頭をうち、額にこぶをつくりました。これは、よろ「こぶ」という意味に違いない、と思う今日この頃です。さて、今年も初詣は、妻子と近くの観音様に。ここに初詣をした年は、多発性硬化症の再発がないので、最近は、この観音様に詣でています。おみくじは、「吉」。「疾病は医者を選んで癒ゆ」。多発性硬化症が治れば良いなとか思いつつ、家におみくじを持ち帰りました。皆さま方にとっても、良い1年になりますように。

2011.01.01

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