多発性硬化症（ＭＳ）日記

今後の難病対策の在り方（中間報告） 平成２４年８月１６日
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
（http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002hw0z.html）


はじめに
　我が国の難病対策は、昭和４７年に策定された「難病対策要綱」を踏まえ、
　１「調査研究の推進」、２「医療機関の整備」、３「医療費の自己負担の軽減」
の三点を柱として進められ、平成元年度に
　４「地域保健医療の推進」
が加えられ、また、平成８年度に
　「地域保健医療の推進」が「地域における保健医療福祉の充実・連携」とされ、
　５「ＱＯＬの向上を目指した福祉施策の推進」
が加えられた。現在、この５本の柱に基づき、各種の事業を推進している。
　その結果、難病の実態把握や治療法の開発、難病医療の水準の向上、患者の療養環境の改善及び難病に関する社会的認識の促進に一定の成果をあげてきた。
　しかしながら、医療の進歩や患者及びその家族のニーズの多様化、社会・経済状況の変化に伴い、原因の解明すら未確立の疾患でも研究事業や医療費助成の対象に選定されていないものがあることなど難病の疾患間で不公平感があることや、難病に対する普及啓発が不十分なこと等により国民の理解が必ずしも十分でないこと、難病患者の長期にわたる療養と社会生活を支える総合的な対策が不十分であることなど様々な課題が指摘されており、難病対策の見直しが強く求められている状況にある。
　そのため、本委員会は、今後の難病対策の在り方について昨年９月より審議を行い、１２月には「今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）」を取りまとめた。この中間的な整理においては、「希尐・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」ことを基本的な認識とした。
この中間的な整理を基に、その後も、「社会保障・税一体改革大綱」（平成２４年２月１７日閣議決定）や難病研究・医療ワーキンググループ及び難病在宅看護・介護等ワーキンググループにおける検討状況の報告も踏まえ、「難病対策の必要性と理念」、「「難病」の定義、範囲の在り方」、「医療費助成の在り方」、「福祉サービスの在り方」、「難病相談・支援センターの在り方」、「難病手帳（カード）（仮称）の在り方」、「難病研究の在り方」、「難病医療の質の向上のための医療・看護・介護サービスの提供体制の在り方」、「就労支援の在り方」、「難病を持つ子どもへの支援の在り方」、「小児慢性特定疾患治療研究事業の対象者等小児期から難病に罹患している者が成人移行（トランジション）する場合の支援の在り方」の各々の項目について議論を行い、論点・課題の整理を行った。
今般、これまでの検討結果を「今後の難病対策の在り方（中間報告）」として取りまとめたので報告する。