御無沙汰しています。

〇ちゃんが天使になって６年目になりました。
簡単に、〇ちゃんのことを…。

生きていたら今７歳です。
先天性の代謝異常症という病気を持って生まれました。

症状は、てんかん、重度の身体障害、知的障害を持っていました。
２歳で天国に旅立ちましたが、その日まで、体を動かすことはできずに寝たきりでした。
視力、聴力はほぼないと言われ、発語もありませんでした。

かわいかった～。今もかわいい大好きな娘です。

娘との日々をつづったこちらの日記で、私は障害児と生きていくなかで活き活きできない自分にいらだちを感じていました。
障害児の親であっても、あちこちにでかけ、私の時間を持ち、生きがいを見つけ、活き活きした日々を送りたい、がんばれば送れると思いました。


今、私はそれなり…ですが、活き活きする場もみつかりました。
そして思います。

活き活きできることは、それってすごい恵まれたことなんだなと。

〇ちゃんと過ごす日々の中で、私はわずかな時間に外に出ることもできませんでした。
仕事もムリでした。だって、昼夜問わず、呼吸を止めるてんかんの発作を起こすのだもの。
その合間には自分の体を休めるのがやっとでした。
預けようと思っても、預けられませんでした。

それらはすべて自分の努力不足だと思っていました。
私が娘を理解してもらい、動けるようにしなかったのだと思いました。

でも、違うと思います。


活き活きできたら、素晴らしいことです。
でも、自分の時間が作れなくても、子どもと過ごす時間にけだるさを感じてもよいのです。


活き活きできないのは、気持ちの問題だと言われたことがあります。
今なら言えます。

　「そうですか、あなたのお子さんがあたなに時間をプレゼントしてくれているのですね。
　　　　すごいのはあなたの気持ちでなくて、お子さんですよ！」


短い命、長い命、いずれにせよ深く関わることができるのは、どんな状況であれ、子供ががんばっているからです。自分の気持ち次第だなんて、親の気持ち次第だなんて、奢りもいいところです。


私は、〇ちゃんとずっと一緒に過ごしてよかったです。
あの時間が今の私にも自信をくれます。



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