先生から結果が出たのでと数日後ご家族で来て下さいと日程が決まった。私は数十年間生きていた中で、待つと言う事がこんなにも怖いと思った事は無い。何を言われるの。頭の中は悪い事ばかり考えてしまう。変な事を考えては涙が止まらない。神様お願いです。ゲンを助けて下さい。ゲンが治るなら私が何だってどんな事だって代わります。だから…お願い。当日、私はお守りを握りしめながら先生の所へ行った。この日が本当に怖かったよ。心臓がバクバクだった。医師のK先生、主治医のU先生、看護婦のTサン、そして主人と私と私の母。緊迫した中説明は始まった。白血球増多。血小板減少。肝脾腫大。乳児期発症。過形成骨髄(芽球は少ない)病名は『若年性骨髄単球性白血病』(JMML)聞き慣れない病名でした。骨髄異形成症候群(MDS)に分類され、年間100万人から150万人に一人の稀な病気と言う事でした。何で………。怖くて先生の話しを聞くのが精一杯だった。この病気、治す治療薬が無い。薬では治す事が出来ない。ショックを通り越して絶望感しかなかった。治療方針は)経過観察)化学療法による寛解導入はしない。白血球数や肝脾腫を減らす治療。ロイケリン(抗がん剤)でコントロール。リボール(尿酸を下げる)バクタ(カリニ肺炎を予防する)を内服。)根治療方:造血幹細胞移植。一部に自然寛解例も有ると言われた。こんなにゲン元気なのに。病気なんて嘘みたい。本当に現実なのか。毎朝、夢であってくれと思って起きる。数日後、私と主人の遺伝子検査も行った。私はゲンの生命力を信じてる。奇跡は絶対あるから。この日一日が本当に長く感じた。
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Re:診断(若年性骨髄単球性白血病)
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マンタ さん |
ブログ始めたんだね!マンタだけど、分かるかな?メッセージくれたのに、お返事できなくてゴメンなさい。
ゲンママさんのブログ読んで、チビマンタが発症した時と全く同じ気持ちで、ゲンママさんやご家族の葛藤が痛いほどわかります。ゲンママさんが自分のことを責める気持ちもよく分かるよ、でもゲンママさんのせいでは絶対にないよ。ゲン君は、ゲンママご夫婦をパパとママとして選んで産まれてきた。だから自信を持って!!ゲンママさんの笑顔をゲン君は待ってるはずだからね!これからも応援させてね!早速お気に入り登録しちゃいました…
(Mar 10, 2009 01:49:04 AM)
Re:診断(若年性骨髄単球性白血病)
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マンタさんへ☆ さん |
マンタサンこんにちゎいつもブログ拝見させて頂いてます自分の気持ちが少し落ち着いたのでブログ始めてみましたまだ全然慣れてないです今ゲンは自宅療養で病院に通っているので本当に病気と言うのが嘘みたいです。毎日“笑顔”を心掛けてる様にしています。悲しい顔ばかりしてると伝わるのでチビマンタちゃんも元気そうでスゴく嬉しく思いました!お誕生日心より本当におめでとうございますまたぜひブログ拝見させて下さい★私も少しずつ書いて行きますのでぜひ立ち寄って見て下さいm(__)mやり方が分からなかったのですが、お気に入りに登録させて頂きますね(^へ^)
(Mar 10, 2009 05:11:26 PM)