天使がふたり

先週金曜日に放送されたプレステージで『鎖肛』が取り上げられました。
横隔膜ヘルニア、小腸が閉鎖してた超未熟児の赤ちゃん、鎖肛を合併したダウン症の男の子。

NICUで手術を乗り越える赤ちゃん、そして支える家族たちの頑張りのほんの1コマを垣間見ただけだったけど
当時のこと、同じように頑張ってた友達のこと思い出しました。

改めて、生きてることの奇跡に感謝の気持ちでいっぱいになりました。


『鎖肛』に関して言えば、

『鎖肛』　＝　治る
ダウン症　＝　治らない

って言う感じで、ちょっと軽い感じにはなってしまってたけど

それでもこうやって、ほとんど知られていない『鎖肛』って言う病気が取り上げられて
たくさんの方に認知されるということはとても大切なことで、ありがたいことです。

言ってはいけないことだと思うけど。
他の病気の子に　とっても失礼なことだとは思うけど
ちょっとだけ愚痴らせてください。

これが心臓とか、別の場所だったら。
うちの子こういう病気でね、こういうことができないんだって言えるのかもしれない。
私だって、喉に生まれつき障害があってね、うちの子ごっくんが上手にできないんだ。
とは言える。

でも、でも、

うちの子、『鎖肛』って病気でね、
うんちが上手にできないし、漏れちゃうこともあるんだ。

って、言うのはすごくためらう･･･

デリケートな部分だけに、
大きくなってからのso-の気持ちも考えると、言っていいものかどうか
so-が生まれてから3年が経とうとしてる今でもまだ分からない。

そして、これからもきっとずっと迷い続けていく問題だと思う。
so-自身も。



来年から幼稚園です。
幼稚園探しをしている今、また悩みどころです。
so-にとって少しでもいい幼稚園を選んであげられたらいいな。