裂き織りアトリエKei

5月21日が血液内科の検診日でした

血小板は

アグリリン 1日変わらず6カプセルで

72万から53万と

ググッと下がっていました

ちょうど2月頃も50万台に下がったのですが

肝臓の数値が悪くて休薬して

また70万台に上がってしまったということがありましたが

また50万台に戻ってきたということは

もしかして最近はアグリリン 6カプセルで

血小板50万台で安定ということになってきたのでは？

と

期待しています

目標は50万だったので

そろそろもう1カプセル減らしてもらえないかな

そうすれば副作用はずいぶん楽になるのに




一方で残念ながら

若い芽球というblastが

やはり出ていました

もう出始めて半年経ちます

主治医は最初はアグリリン の副作用かもと言っていましたが

今回はっきりと

骨髄の繊維化によるものだと言われました



15年近く本態性血小板血症の治療をしてきたのですが

ここからは少しずつ方向が変わっていくようです



4月の半ばに骨髄増殖性腫瘍の家族会に入会しました

出席できる勉強会や懇親会などは積極的に参加して

出来るだけ沢山の情報を入手したいと思っています



病院のことも悩んでいます

今の病院は本態性血小板血症(ET)のままでいる分には何の問題もなかったのですが

骨髄繊維症に移行していくとなると

症例数が少なくて若干不安

旦ちゃんとも相談して

とりあえずセカンドオピニオンを考えています

もし転院できるのなら

今よりも骨髄増殖性腫瘍に長けている病院に転院でもいいかな？とも



でも転院するには順序とか手続きとか色々あって

そう簡単にはできそうもなくてちょっと面倒くさそう

でもまぁとりあえずそういう方向で動き始めています



次回検診は6月21日ですが

その前にセカンドオピニオンの紹介状をお願いしに行ってきます