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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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2022.03.16
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今日午前中、採血、脳波、耳鼻科、神経内科の先生のス

クリーニングなど盛りだくさん!

耳は聞こえにくいけど、耳の機能としては聞こえてるみ

たい!脳の影響が大きいそうです。


IC2回目

血液検査の結果、副腎白質ジストロフィーと正式に診

断。治療の準備を早急に進めてくれると……。問題は、遺

伝性の疾患で男児に発症しやすいため、弟も発症する可

能性があるそうです。次男もMRI、血液検査を実施予

定……。


遺伝性……。自分が保因してたばかりに……。先生は誰のせ

いでもないと言ってくれる。自分を攻めても仕方ないと

わかってる……。わかっていても息子に難病を背負わせて

しまったことは悔やんでも悔やんでも悔やみきれない、

後悔を考えれば切りがない……。


これから後悔をしないために、現実を受け止めながら、

息子にできることを考えていこう。





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最終更新日  2022.03.16 16:24:28
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