ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

[闘病記(在宅復帰編長男9歳)　2023年11月1日～] カテゴリの記事

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  長男🐻病み上がりパターン😓 (在宅78日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は機嫌が悪かった長男🐻↓泣くか↓寝るかでしたね😓体温は37.5℃前後になったため、落ち着いてきた印象です。弱々しかった泣き声に活気が出てきました😳(すごい声量で泣いています💦)全身の筋緊張(突っ張りや強ばり)も強く、余計に機嫌が悪い💦病み上がりはいつもこのパターン( ´_ゝ`)昨日は、午前中と夕方にヘルパーさんが来訪してくれました😃来週からは学校へ行く前と後の着替えや清拭を手伝っていただきます🙏今年もよろしくお願い致します😄↓最近全身に発疹が目立つようになってきました💦↓水いぼも少しずつ増えています😓お薬の影響なのか……。体の中で頑張って闘っています😣↓抱っこが一番落ち着く😌ばあばに抱っこしてもらいました😃

  2024.01.17

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  長男🐻お熱が続く💦　次男🐒スケート⛸️(在宅76日目)

  ～9歳長男🐻～頭や顔、体を触ると体熱感はそうでもないなーと思ってても……。検温すると38℃前半が続く長男🐻💦発汗もして、しっかり排泄もして、そこまでつらそうではないけど……。熱がある💦💦でもいつもより泣き声が弱々しいところを見るとつらいのかな……。😥今日は放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行く予定だったけど、訪問看護師さんと受診した方がよいのか相談したいと思います😣～6歳次男🐒～↓「紙コップUFO」作成閉眼(笑)紙コップの絵は長男🐻が笑った顔を書いたそうです☺️↓輪ゴムをくくりつけて↓飛ばす😳慣れるとふわっと飛んで面白いです👍↓青森ばあばにも伝授😄↓長男🐻にも伝授😄長男🐻が休息している間、次男🐒はスケート場へ⛸️2年前に1回来た以来でした。ずっと「スケート⛸️行きたい！」と言っていた次男🐒。↓最初は小鹿🦌のようで、立つことがやっとでしたがポールを掴みながら、なんとか進めるようになり↓最後は何も掴まらなくてもリンクの上を歩けるようになっていました😄滑れるようになるのはまだ先ですが、成長を感じましたね😳👍↓漬物石でピンを倒すイベントもやってました😃

  2024.01.15

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  長男🐻お熱……。😓　次男🐒幼なじみ(在宅75日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行きました。ただ……。午後から38.0～38.5℃あったそうで😓帰宅後も機嫌が悪く発汗多量でした💦その後ぐっすり眠ったので、落ち着いたかな～と思いましたが、夜中の1時にギャン泣き💦発汗多量で着替え、体温38℃だったため坐薬を使って様子見😣朝方は体温37.0℃ですが機嫌が悪い💦今日はおうちで休息日😴～6歳次男🐒～昨日は2年ぶりに長男🐻と幼なじみのお姉ちゃん2人と遊んだ次男🐒次男🐒「会えるのすごく楽しみ🎶」とウキウキしていましたが、↓いざ会えると緊張して、最初はとてもよそよそしい次男🐒でした(笑)↓それでもソリ遊びをして一緒に楽しみ☀️↓帰りは仲良く駐車場まで行きました😊2年ぶりに会う女の子はとっても大人っぽくなっててびっくりしました👀‼️遊びつつも次男🐒のことを気にかけてくれていたのが伝わってきてありがたかったです🙏さすがです😊昨日は次男🐒と遊んでもらいましたが、次は長男🐻にも会ってほしいなと思います😊親の気持ちとしては赤ちゃんの時からよく一緒に遊んでいたので、今の長男🐻に会ったときにどう感じるのか……。会ってほしい気持ちと不安な気持ちが半分半分です😣でも長男🐻に会いたいと思ってくれるなら、次回はぜひ会いに来てほしいなと思います😊昨日はありがとうございました🙏☺️🙏

  2024.01.14

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  長男🐻🌻笑顔🌻　次男🐒アーテック　(在宅73日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の朝……。長男🐻が笑ったんですよー😭「うーうー」っと喃語話してるなーと思ったら、にこーーー☺️って笑ってました😊思い出し笑いかな(笑)長男🐻(もちろん次男🐒もです)が笑ってくれると、こちらも幸せな😆🍀気持ちになります😌今のところ月1回ペースで笑ってくれてます👍次男🐒「これで笑ったの3回目だね😳」ってしっかり回数もカウントして覚えていました😆なので長男🐻が🌻笑う🌻と我が家はみんな大騒ぎになります(笑)そして昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんに行ってきました。午前中は穏やかだったようですが、午後の15時以降は機嫌が悪かったようです💦夕方からは何か不快症状が出るのか、疲れちゃうのか……。😓おうちに帰ってきてからもすごい泣いてました(^_^;)💦大学病院の先生👨‍⚕️の話では、夕方になると人の体内で作られるステロイドの量が減るため、夕方になるとかゆみや他の不快な身体症状が出やすいのだとか😳そういう原因もあるのかな😓↓はちみつの飴をなめた次男🐒が長男🐻に甘い息を吹き掛けたり、ほっぺをムニムニして楽しんでました(笑)～6歳次男🐒～保育園でお昼寝がなくなった次男🐒は、小さい子の寝かしつけ(トントンしたり)を手伝ったり、ワークやお絵かき、「アーテック」というブロックで遊んだりして過ごしているそうです☺️↓アーテックで遊ぶ写真をいただきました。スライムとスライムを捕まえる罠を作ったそうです😳

  2024.01.12

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  長男🐻受診日の翌日といえば😳　(在宅72日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の日中は久しぶりの穏やかさんだった長男😳久しぶりすぎて戸惑います(笑)シャワー浴もしてさっぱりです☺️↓握っていた拘縮予防手袋🧤もポイッ！とするくらい力が抜けてて良きです👍💬ママのつぶやき💬受診日の翌日といえば！「物品整理の日」サクションチューブYガーゼ50㎜のシリンジ採液ノズルソリタ外用薬(ヘパリン、ワセリン、アズノール、コレクチム)内服薬(12種類)ラコール5箱受診日のたびに受け取ってくるので大荷物😓そして受診後にすぐに薬💊をもらえればいいのですが、長男🐻の薬💊の準備に3時間ほどかかるので……。1度家に帰る他ありません💦そして20分かけてまた取りに行くのです😓配送をお願いしたい！でも郵便局で普通料金のお届けなので、結構お金がかかる😱取りに行くしかないのです😓受診日当日はコタコタなので、手をつける気になれず😓↓翌日にこちらを片付けます。内服が3種類減った分、薬の切り分けやセッティングが少し楽になりました(気持ち的に違います😳)そして青森ばあばも手伝ってくれて、更に時短に👍ありがとうございます🙏↓いつも小さいチューブでもらっていたヘパリンクリーム。薬局に100g容器にいれてほしいとお願いすると容器にしてくれました😳🙏今まではチューブだと(全身に塗るので)すぐになくなって、その度に絞り出すのがちょっと手間でした(^_^;)もっと早くお願いすれば良かった😢今日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきます😃機嫌いいといいなー🙏

  2024.01.11

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  長男🐻昨日は受診日🏥と免疫抑制剤止め㊗️　(在宅71日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は兄弟揃っての受診日🏥🚗長男🐻は案の定、終始機嫌が悪かったです(^_^;)💦採血、リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科、皮膚科受診頑張りました💪体重21.6㎏身長127.2㎝体重もキープ👍💊内服薬について💊先生「免疫抑制剤を止めにします。それに伴い、フルコナゾール(菌に対する薬)とアムロジピン(血圧の薬)もストップにします。」少し時間はかかりましたが、長男🐻も免疫抑制剤をやめることができました👍ということで3種類のお薬がストップになりました☺️あとは、免疫抑制剤という抑えていたお薬をやめるので、やめたことによる体への影響がないことを祈ります🙏💉採血結果💉↓白血球や炎症値がやや高めだった長男🐻何かに罹患してそう……。(^_^;)最近機嫌が悪かったのは、不調だったことが原因だったのか……。😓胃ろう交換も無事に終わりました👍最初は胃ろう交換が恐怖でしかなかったママですが、(特に胃ろうの抜き差しのとき😳)慣れるもんですね😳だいぶスムーズに交換できるようになりました👍～6歳次男🐒～体重　18.4㎏身長　115.8㎝変わりなし！😳先生「内服薬も全部ストップになりましたが、採血の結果も問題ないですね！予防接種の再接種を頑張っていきましょう😃」ということで、今のところ順調な次男🐒です👍予防接種も3種類注射しましたが、今回は泣くこともなく頑張っていました😳たくましくなってきました👍無事に受診は終了🙏次回は2月6日受診予定です🏥

  2024.01.10

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  長男🐻顔面パンチ👊😱　(在宅70日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は不機嫌さんだった長男🐻一昨日から上肢の筋緊張が高めです💦筋緊張が高くて、自分の拳🤜で顔面にパンチしてしまいます😱由々しき問題です😳ボトックスの効果が切れてきたのか、不調によりうまく筋緊張をコントロールできないのか……。どうなのか……。😣昨日は放課後等デイサービス「ふわり」さんに行ってきた長男🐻お正月バージョンのビンゴゲーム等をやったそうです😃やっぱり機嫌は悪かったようです(^_^;)↓次男🐒は時々なだめます😚今日は兄弟揃っての受診日です🏥長男🐻は採血、リハビリ、診察、胃ろう交換、歯医者、皮膚科次男🐒は採血、診察、皮膚科、予防接種を予定📅しています😊長男🐻はステロイドや免疫抑制剤が減量になるか？他の内服薬がストップになるか？次男🐒は先月の診察時にすべて内服薬がストップになりましたが、採血上問題ないか？が気になるところです😳そして、ここ数日機嫌がものすごく悪い長男🐻なので、病院で大騒ぎになりそうで心配です(；ﾟДﾟ)穏やかに終われますように🙏

  2024.01.09

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  長男🐻トイレ難民🚽　次男🐒青森にいに青森へ🍎(在宅69日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は1日おうちでまったりした長男🐻↓ちょっとご機嫌斜めでした🐻💬ママのつぶやき💬明日は長男🐻の月に1度の病院受診🏥があります。長男🐻の受診時に困ること、それは「トイレ問題🚽」です😳多目的トイレにベビーベッドはあるけど、ある程度大きくなった子には使えません。長男🐻は多目的トイレでなんとか車椅子上でオムツ交換をします。小ならいいですが……。大の方なら大惨事になりかねません😱特に病院の多目的トイレには、ユニバーサルシート(介助ベッド)は本当に必須です😳でも……。意外と病院にはないんですよね😢図書館とか市営の公園にはあるのに……。不思議です😳息子の介護をするようになって、初めてわかった事実です( ´_ゝ`)個人病院は難しくても総合病院には絶対1つユニバーサルシートがあってほしいと切に願います🙏🙏🙏なかには、トイレにレジャーシートを敷いてオムツ交換をする人もいるんだとか😳困ってる人結構多かったのではないだろうか……。ちなみに「トイレ難民」というらしい😓地元病院さんよろしくお願いします🙏🙏🙏～6歳次男🐒～昨日は青森にいにが新幹線🚅で青森へ帰りました😳↓駅までお見送りーたくさん遊んでくれてありがとうございます🙏😊↓くるりんぱ大好き😳↓ひたすら回ります😳

  2024.01.08

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  長男🐻「どんぐり」さんと青森ばあばとにいに😳　(在宅68日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は急遽青森ばあばと　にいに　が来てくれました😳青森の実家の特性として、「明日行きます！」「今電車に乗りました。」となかなか急な報告が多いのです(笑)↓青森ばあばは昨年の11月以来、↓青森にいには次男🐒と1年ぶり、長男🐻とは2年ぶりの再会です☺️お久しぶりなんです😃放課後等デイサービス「どんぐり」さんにも行ってきました😊絵馬を書いたり、マッサージしてもらったり、抱っこしてもらったりとまったり過ごしていたそうです☺️～6歳次男🐒～↓駅までお迎えー🚅次男🐒「僕も新幹線に乗りたいなー🚅」とポロリ夏休み期間に乗れたらなーと思います😊↓青森にいにからレゴブロックをプレゼント✨🎁✨ありがとうございます🙏↓さっそく作って↓完成☺️↓楽しそう(笑)長男🐻はご機嫌斜め(笑)(^_^;)

  2024.01.07

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  長男🐻「ふわり」さんで獅子舞い🎍　(在宅67日目)

  ～9歳長男🐻～　　昨日は熱は落ち着き午前中は穏やかさんだった長男🐻↓お昼寝してから午後からは放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行きました😊今年もよろしくお願い致します🙏「ふわり」さんでは、お正月にちなんだ絵本を見たり、獅子舞いを見たり、新しいスヌーズレンを体験したりしたそうです☺️久しぶりの外出と入浴で疲れたのか、帰ってきてからはご機嫌斜めでした(^_^;)💦↓夜はグッスリ💤でした( *´艸｀)～6歳次男🐒～昨日は保育園へ行った次男🐒さすがにバス🚌はガラガラだったようで、初めて2人で並んで座れたそうです😊パパが考え事をしていて、いつものバス停を通過してしまいそうになりましたが、次男🐒「パパここで降りるんだよ！！！」って教えてくれたそうです(笑)ちゃんとわかってるんですね( ´_ゝ`)教えてくれたことにパパは感動したそうです(笑)そして保育園に通っているので、今まではお昼寝がありましたが、今月からは小学校通学🏫に向けて、お昼寝がなくなります😃小学校入学が近づいてきたなーと実感してきます😳

  2024.01.06

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  長男🐻柔軟な対応😳　(在宅66日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、ゆっくりおうちで過ごした長男🐻体温は37.5℃でしたが、全体的に落ち着いていた印象😊痰は多めです💦昨日は訪問看護師さんが午前中だけ来てくれる予定でしたが、「放課後等デイサービスがお休みなら、午後も来ましょうか？」と午後も来てくれました😳利用している訪問看護ステーションはびっくりするくらい柔軟な対応をしてくれます！もちろん緊急時の対応もしなくちゃいけないので、そうでなくてはいけないのでしょうけど……。すでに決まったシフトに対して、よくパズルの様に人員の配置変えをして動くと聞きますが、改めて対応の柔軟さに対してすごいなと思いました😳ちなみに訪問看護師さんにはバイタルチェック(検温、脈拍、酸素飽和度)聴診(肺の音や腸の動きを確認)清拭(タオルで体を拭いたり、泡で陰部洗浄)薬の塗布(全身に塗ってもらってます)口腔ケア吸引ベッド→座位保持装置までの移動をお願いしています🙏長男🐻の事をお願いしている間に、安心して家事などができるのです🙏いつもありがとうございます☺️～6歳次男🐒～昨日のおうち時間は↓100均のミニブロックをモクモクと作っていました。↓「アンキロサウルス」完成👍↓クッキー作りもしました🍪↓なぜか放心状態(笑)↓体をもて余すとバランスボールとじゃれている次男🐒だいぶ長く座ってられるようになってきました😊👍

  2024.01.05

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  長男🐻発熱(39℃)😓　次男🐒絵日記　(在宅64日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の午前中はご機嫌斜めでしたが、午後からびっくりするくらい静かだった長男🐻珍しいな😳と思って、長男🐻の体を触るとすごく熱い☀️😵💦14時に検温する39℃💦坐薬使用💦大晦日から家族みんな鼻風邪を引いていたので、うつったのかも😓💦長男🐻は菌を全部受け取ってしまいます😢夕方からは坐薬効果か熱も落ち着いてきました😊熱は出るけど、胃ろうから補水もしっかりできて、呼吸状態が悪化するとかはないので、良かったです😌↓内服薬注入お手伝い🐒今朝は37.8℃スタート🌄～6歳次男🐒～長男🐻の冬休みの宿題は絵日記が2枚あります。↓書けない長男🐻の代わりに絵日記を書いてくれる次男🐒内緒ですが🤫(笑)↓バランスボードで遊ぶ次男🐒バランスボードに乗りながらキャッチボールをしたり、片足立ちしたりと楽しそうに遊んでいます😊↓「お兄ちゃんとキャッチボールをしよう！」と急にパスする次男🐒とちょっと驚く長男🐻(笑)

  2024.01.03

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  長男🐻初夢🌛✨　(在宅63日目)

  ～9歳長男🐻～↓次男🐒にいたずらされる長男🐻↓骨伝導イヤホン「イヤーカフタイプ」良き👍ヘッドレストが必要な長男🐻でも使いやすい😊💬ママのつぶやき💬ママの初夢は……。「長男🐻が歩く」夢でした😭これは障害児を持つ親あるあるなのでしょうか🤔脳が変性してしまった部分は良くならないけど……。ステロイド剤の内服による脳の萎縮は、内服を止めることで若干戻ることがあると聞いたことが、心に残っていました。その影響もあって夢を見たのかなと思います😢早くて今年度内に内服ステロイド剤が止めになると思うので、ちょっとでも良い変化があれば良いなー🙏期待はしないけど……。希望は持ちたい❗そしてやっぱり🌻笑って🌻ほしい🙏ちなみに……。本当かどうかわかりませんが、次男🐒に話したら、「僕も同じ夢見た！！😳」と言っていました😳本当かな？(笑)～6歳次男🐒～↓今年もお手伝い↓以前作ったスノードームに飾り付け🐬↓アクアリウム😊

  2024.01.02

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  長男🐻明けましておめでとうございます🎍今年の目標💪　(在宅62日目)

  ～9歳長男🐻～新年明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します🙏昨日はおうちでまったりした大晦日😊長男🐻はびっくりするくらい機嫌が悪かったです(^_^;)何が嫌だったのかな😓💬ママのつぶやき💬昨年は、兄弟揃って在宅療養から社会参加への以降期間でした。💪今年の目標💪長男🐻は、学校からそのまま放課後等デイサービスで過ごしてもらい、平日の日中は家以外で過ごす時間を増やしていきたいと思います。いろんな人と出会ったり、触れ合ったり、家ではなかなかできないような経験・体験をしてほしいなと思います😊そして何より🌻笑顔🌻が見たい！😳いっぱい泣いてた2年間だったので、笑顔が増える年になってほしいなと思います🙏次男🐒は、保育園で過ごせる残り3ヶ月はお友だちといっぱい遊んで楽しんで過ごしてほしいなと思います😄そして、4月からは小学生🎒です。次男🐒の保育園は、同い年の子が女の子1人だけだったので、小学校に行ったときに一気に同級生が増えて(4クラスくらいあるのかな？)困惑しないか心配ですが……。今小学校へ行くことへのワクワクをそのまま持ちながら頑張ってほしいなーと思います🙏ちなみに「小学校では何が楽しみ？」と聞くと次男🐒「授業終わりの休み時間！！！」って答えていました(^_^;)いろいろ心配(笑)ママは長男🐻の介護のため、昨年職場を退職しました。今年は長男🐻の家以外で過ごす時間が増える予定なので、フル勤務は厳しいですが、短時間からお仕事をしたいなと考えています😊パパは「早起き(3時)」が目標だそうです😄朝活を目指すそうです😳～6歳次男🐒～↓おうち時間は段ボールハウス🏡作り😄おうちで紅白歌合戦を見ていたとき、次男🐒「仮面ライダーオーズに出てた人だ！😳」と純烈の新メンバーを見て興奮ぎみでした(笑)よく知ってるなー( ´_ゝ`)

  2024.01.01

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  長男🐻兄弟を振り返るとご挨拶🙏　(在宅61日目)

  ～9歳長男🐻～↓昨日はお熱もなく日中は落ち着いていたのですが……。夕方からはずーーっと泣いていました(^_^;)↓クリスマスプレゼント🎄🎁の骨伝導イヤホン「イヤーカフタイプ」で音楽を聴きました🎶😊車椅子に座っててもズレないので良きです👍↓プレゼントでいただいたスプレータイプのあめを食べました😃口の開いた瞬間にシュッ！っと噴射(笑)今まで食べた物の中で一番口をモグモグ動かして反応が良かったです👍☺️👍次男🐒が喜びすぎて近い(笑)そして今日は兄弟2ショットで振り返ります(笑)2023年2月↓機嫌の悪い長男🐻をなだめています(笑)↓2023年5月ほっぺペタ長男🐻が退院してやっと会えました😊2023年6月↓受診の時は、バギーを押すお手伝い😄2023年7月↓みんなでハンモック↓2023年8月体温が高い長男🐻をフーフー(笑)2023年9月↓兄が大好き😚↓2023年10月長男🐻の顔ケーキ🎂2023年11月↓兄にべったり(笑)↓吸入お手伝い2023年12月↓クリスマスイブ⛄🎄✨2人とも表情がしっかりしてきました👍これからも仲良しでいてねぇ😃🍒😃💬ママのつぶやき💬気付けば大晦日で今年も今日で終わりです😳本当にあっという間でした😳昨年は息子達の病気が発覚し、大学病院で家族みんなで過ごし、闘病生活を送っていました。その年も怒涛だったなと感じましたが……。今年は在宅生活を送る上で生活スタイルの見直し？を必要とする年でした。長男🐻の全身状態が安定していなかったこともあり、先生や看護師さん、相談員さんとたくさん話し合いました。数ヶ月かけて長男🐻の状態を見ながら少しずつ、学校や放課後等デイサービスへ行くなど、家以外で過ごす時間を増やしていきました。入院→在宅療養→学校や放課後等デイサービスへの参加へと生活スタイルの変化に伴うにあたって、今年もたくさんの方々にお世話になりました。地元病院の先生地元病院の病棟看護師さんリハビリの先生ソーシャルワーカーさん担当相談員さん訪問看護師さん各ヘルパー事業所の方々学校の先生方各放課後等デイサービスの方々本当にお世話になりました。そして、まだ不慣れな介護生活をする中で、家事などの手伝いに来てくれた両家の実家の家族👪はるばる海を越えてきてくれました。いつも気にかけてくれたお友だちや元同僚の方々、息子のことがきっかけで、お友だちになれたママさん方、いろんなお話を聞かせていただくことができました🙏ブログを通して応援してくれた方々、今年もたくさんの方と出会いや繋がりを持つことができました🙏本当にありがとうございました😄来年もみなさんにとって良い年となりますように🙏

  2023.12.31

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  長男🐻微熱💦　次男🐒今年を振り返る😃　(在宅60日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は穏やかさんだった長男🐻体温が37℃後半～38.5℃となんとも言えないので……。慎重に判断しなきゃいけないですね(^_^;)～6歳次男🐒～↓クリスマスプレゼント✨🎁✨でもらった「マイクラレゴブロック」で遊んでいました😊こちらも一人でモクモクと作業して完成👍今年の次男🐒を振り返ります2023年1月在宅療養中でおうち時間はお菓子作りをしていました。↓「いもむしチョコ」🐛2023年2月↓ウルトラマンごっこ(笑)2023年3月お友だちからいただいたキッドで「どろだんご」を作りました。↓髪の毛も生えてきた😊↓2023年5月🍨パフェ作り🍨保育園にもしっかり通えるようになりました😊↓2023年6月おたまじゃく発見👀↓2023年7月保育園で夏祭り↓2023年8月水遊び2023年9月↓検査入院頑張りました💪↓保育園最後の運動会も頑張りました💪2023年10月↓植物園🐒2023年12月↓保育園最後のお遊戯会髪の毛がしっかり生えてきたこともそうですが、ガリガリ体型→ふっくら体型になってきました👍表情も柔らかくなってきました😊1年かかりましたが、治療薬もすべてストップになり、次男🐒の移植治療は一段落しました🙏来年は小学生です😊とっても楽しみにしているようなので今の所ホッとしています(笑)長男🐻のこともあり当たり前だと思っていたことが、当たり前じゃないんですよね😣やりたいことがあればいっぱいチャレンジしてほしいです🙏小学校楽しみだね☺️

  2023.12.30

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  長男🐻今年の長男🐻振り返る😳　(在宅59日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はお熱が36℃台と落ち着いた長男🐻良かった😌抗生物質を飲んでる影響で下痢ぎみに……。お尻が痛そうなのが気になるところ😣💦年末になったので、今年の長男🐻をちょっと振り返ってみます😄↓2023年1月お顔がパンパン😳膝が曲がってる😳肘伸びてる😳昨年の年末年始入院中だったので、退院直後あたりの写真👀📷✨↓2023年2月入院中でリハビリの先生方と豆まき👹↓2023年4月まだ入院中でボトックス注射💉直後のリハビリ中🤸腕が伸びきってました😳↓2023年6月2月から入院し、5月に退院して落ち着いてきたあたり写真👀📷✨。肘曲がってます😳↓2023年7月学校の夏祭りに参加できました😊他にもスポンジを誤飲してしまったり、いろいろありました💦↓2023年8月退院後おうち初プール🏊↓2023年9月放課後等デイサービス「ふわり」さんに行って、入浴♨️できるようになりました😊それまではおうちでシャワー浴メインでした🙏↓2023年10月9歳お誕生日🎁🎂2年ぶりにおうちで家族みんなでお祝いできました😊↓2023年11月2年ぶりにじいじと再会😄ずっとスレ違いでしたが、やっと会えました😊他にもちょこちょこ熱が出たり、10月末に肝機能障害で入院したりといろいろありました( ´_ゝ`)振り返ってみると、表情、姿勢、皮膚症状などの全身状態など日々変化しているなー感じます😳入院生活→在宅療養→学校や放課後等デイサービスへと生活スタイルや過ごす場所の変化も大きかった年でもありました。これも長男🐻の体調が落ち着いてきたからこそです😄来年は、家族みんなでお散歩したり、病院以外でお出かけする日を作りたいなと思います😊

  2023.12.29

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  長男🐻解熱したけど不機嫌😓　(在宅58日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は朝方38.5℃だったため坐薬を使用しましたが、その後はずっと37℃台で落ち着いていました😳熱が39℃と出ていた時は、手足がだらんと力が抜けていましたが……。熱が落ち着いてきた昨日は、全身の筋緊張がグッ⤴️と高まり、ものすごく不機嫌でした(^_^;)💦熱は下がったけど、体が突っ張ってつらそう😢病み上がりは筋緊張や感情などのコントロールがうまくいかないようです😓↓夜は20時半頃入眠💤体調はまだ万全とは言えませんが、以前は熱が出るとズルズル数日続いていました。それを思えば落ち着くのが早くなりました😳熱はまだ出ますが、長男🐻も次男🐒も免疫力、体力が🆙してきてるんだなと感じます😳1年かかりましたねぇ( ´_ゝ`)今朝は36.7℃スタート👍

  2023.12.28

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  長男🐻昨日は急遽受診と無事帰宅🏠🚗💨　(在宅57日目)

  ～9歳長男🐻～↓昨日は発熱(40℃)のため、急遽病院🏥受診した長男🐻採血、鼻の検査(コロナ、インフル、アデノ、溶連菌)、耳鼻科(中耳炎はないか？)、レントゲン(肺炎はないか？)と検査のフルコースでした😳受診中、そこまで機嫌が悪くなることもなく落ち着いてました😳(ぐったりしてたのかな……。(^_^;))↓採血結果待ち時間はぐっすり💤先生「インフルや溶連菌などの検査は全部陰性でした。少し炎症値は2.25と高いけど、採血結果は特に問題なさそう。耳鼻科の先生は中耳炎ではないと話していた。病院は29日までやってるから、熱が落ち着かないようならまた来てね！」とのこと😳長男🐻は抗生剤、痰を柔らかくする薬、解熱剤をもらって帰ってきました。ひとまず、コロナやインフルなど注意しなきゃいけない感染症は陰性でした😳熱は昨日の18時で39.2℃💦6時間間隔で坐薬を使ってますが、熱がなかなか下がりません💦😱💦早めに落ち着きますように🙏今朝は38.5℃スタート(^_^;)

  2023.12.27

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  長男🐻やっぱり発熱(40.9℃)😭　(在宅56日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の日中は穏やかさんだった長男🐻昨日は午後から放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行きました😄↓長男🐻は「ふわり」さんで、次男🐒は保育園でクリスマス会がありました⛄🎄✨長男🐻はハンドベル🔔で演奏したり、ペープサードという紙人形劇を見たり、サンタさんからプレゼント✨🎁✨をもらったそうです☺️次男🐒は「先生がマジックしてすごかった😳」と大興奮(笑)他には歌を歌ったり、お遊戯会でやった演奏をしたり、先生サンタさんからプレゼント🎁をもらったそうです☺️お互い楽しかったようです😊↓「ふわり」さん利用予定カレンダーを毎月いただけます📅↓昨日の午前中はケーキの味見😋↓クリームをぺろり😋↓きょとん顔でモグモグしていました(笑)ピノより良さそう(笑)そして夜中の3時……。長男🐻の体がすごく熱いことに気づいたパパ😣💦検温すると40.9℃💦やっぱりお熱が出てしまった😢次男🐒が発熱して落ち着いたら、必ず長男🐻が受け継ぐように発熱するのです😓↓坐薬を使用して、楽そうかな？と思いましたが7時時点で39.9℃💦ぐったりさんです💦今日は急遽受診して来ます😢昨年の12月26日も発熱して、今年も発熱……。入院になりませんように🙏

  2023.12.26

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  長男🐻クリスマスイブ⛄🎄✨　次男🐒解熱と手作りケーキ🎂🎅(´(ｪ)｀)(在宅55日目)

  ～9歳長男🐻～↓昨日は我が家のクリスマスイブ⛄🎄✨日中はとっても落ち着いていましたが、↓夕方からものすごく機嫌の悪かった長男🐻😓久しぶりの機嫌の悪さで、調子が良くないのか……。熱が出なきゃいいなぁと心配💦昨年は12月26日に急遽入院してしまったためちょっと不安です😖💧↓日中はラジコンで遊びました😊🚗いただいたラジコンが長男🐻も操作しやすいタイプのハンドル👍～6歳次男🐒～昨日は熱もしっかり下がり、元気になった次男🐒😊回復が早くて良かった😌↓さっそくレゴ遊び↓レゴブロック完成😃楽しかったようでモクモクと作っていました😄👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓今回はいつもより小さめの型に生地を2つに分けて焼きました😊↓果物やクリーム等をトッピングして↓「サンタケーキ🎅」と「くまさん🐻ケーキ」完成😋いちご🍓は高くて買えないので、いちごジャムで代用👍↓昨日は「サンタさん」をいただきました(笑)長男🐻は機嫌が悪すぎて味わえず……。😓また落ち着いてるときにトライします😄

  2023.12.25

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  長男🐻穏やかさん　次男🐒インフル陰性も発熱続く(在宅54日目)

  ～9歳長男🐻～↓昨日も割りと穏やかさんだった長男🐻昨日は地元病院のリハビリを頑張りました😊↓終了後は疲れてお昼寝😳↓メイク・ア・ウィッシュさんからクリスマスプレゼントが届きました🙏ありがとうございます😄メイク・ア・ウィッシュさんは難病と闘っている子供たちの夢を叶えるボランティア団体さんです🙏↓びっくりしている長男🐻といたずら次男🐒～6歳次男🐒～昨日は、発熱のため受診した次男🐒インフルエンザ検査は「陰性」採血は頑張れるけど、インフルやコロナの鼻の検査は大泣きな次男🐒💦😭💦↓頑張りました💪咳止めと鼻水の薬、解熱剤をいただいて帰りました。先生「熱が下がらないようならまた来てね。」とのこと(^_^;)昨日は、午後から再び39.2℃😓坐薬は断固拒否するので、カロナール内服して様子を見ます。早めに落ち着いてほしいです🙏↓お医者さんセットで遊ぶ次男🐒注)39.2℃(^_^;)↓その頃の長男🐻今までの傾向として、次男🐒の熱が下がると、今度は長男🐻が発熱するため……数日後が怖い😱

  2023.12.24

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  長男🐻笑った😢と今日から冬休み❄️　次男🐒39.2℃😓(在宅53日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校の終業式🏫びっくり👀‼️するくらい穏やかに過ごしていた長男🐻↓むしろ寝てましたね(^_^;)子供たちが終業式の間、保護者は別の部屋でモニター越しで見学しました😊その後、ママは茶話会に参加しました😄先輩ママさんの方のお話をいろいろ聞くことができました！まだ長男🐻と車椅子で雪道移動をしたことがないのですが、先輩ママさんのお話では、雪道の車椅子移動は車輪がとられて本当に大変とのお話がありました👀その対策として、車椅子につけるタイプのスキー板のようなものがあるそうです😳ワンタッチでつけ外しできるとのこと！雪道の移動が増えるようなら必要だなーと感じました👀他にも福祉車両のお話、自宅や入浴施設での入浴事情、各家庭の困ったこと、工夫していることなど、いろんなお話を聞くことができました😊とても有意義な時間を過ごすことができて、ありがたかったです🙏帰宅後も穏やか長男🐻でした😄↓昨日はお世話になっている方からクリスマスプレゼント✨🎁✨をいただきました😊スプレータイプの飴だそうです😳お口の開いた瞬間にシュッとします😄ありがとうございました🙏来年もよろしくお願い致します🙏そして‼️昨日のシャワー浴後‼️すごく笑っていた長男🐻😭↓シャッターチャンスがちょっとズレましたが……。前回は、笑った？という感じでしたが、昨日はにこーーー☺️っと笑っていました😭看護師さんと一緒にウルッ😢としてしまいました😭笑顔は3分ほどで終わってしまいましたが……。(発作ではないことを祈ります💦)笑顔が増えてほしいなー🙏と思います😊～6歳次男🐒～昨日の20時頃……。次男🐒「寒い……。」と悪寒の訴えあり検温すると、体温39.2℃💦😓💦最近熱が出なくなったなーと思っていたら……。急に出ましたね( ´_ゝ`)↓悪寒と熱以外は元気(^_^;)今日は長男🐻のリハビリため、病院🏥へ行く予定だったので、次男🐒は別行動で受診していただきます🙏

  2023.12.23

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  長男🐻昨日はクリスマス会⛄🎄✨(在宅52日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫昨日はクリスマス会があり、演奏を聞いたり、先生と一緒にハンドベル🔔を鳴らしたり、プレゼント✨🎁✨交換をしたりしたそうです☺️朝は機嫌が悪かったですが、学校では落ち着いて参加できていたようで良かったです😌↓夕方は不機嫌😣↓いただいたプレゼントや製作はツリー🎄へ😊今日は終業式です🏫明日から冬休みー😳早い……。～6歳次男🐒～↓次男🐒と力比べ😊すごく代償動作が出てるけど……。徐々に脚力はついてきた印象😄

  2023.12.22

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  長男🐻ピノチャレンジ……。(在宅51日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は1日おうちの水曜日🐻午前は訪問看護師さん、午後は訪問看護師さんとヘルパーさんが来てのシャワー浴🚿いつもありがとうございます🙏↓泣いたり、落ち着いたりといつもの長男🐻昨年の年末は入院していたため、年末が近づくにつれ少しドキドキしますが……。でも本当に全体的に落ち着いてきた長男🐻です😊↓お部屋が暖かいので、おやつにアイスの「ピノ」をチャレンジ😋↓中身のアイスを中心にパクり……。↓急に冷たくてビックリ👀したのか、この表情(^_^;)すごく怒らせてしまったので断念😣次は温度の丁度良いものをチャレンジしたいと思います(^_^;)↓その後は落ち着いてお昼寝してくれました(笑)↓NEWの拘縮予防手袋🧤作成😊

  2023.12.21

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  長男🐻「音楽🎶」と「自立活動🤸」(在宅50日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗「音楽」🎶の時間は、「星に願いを」に合わせて、トーンチャイムをしたり、ハンドベル🔔を鳴らしたりしたそうです😊「自立活動」🤸の時間は、ストレッチやイスに座ったり、先生と一緒に立つ練習をしたそうです😳午後は高学年のクラブ活動の見学をして、歌のとっても上手な音楽の先生の歌を聞き入っていたそうです😄音楽の時間もクラブ活動の見学も音楽が鳴っている時は、穏やかに過ごし、音楽が鳴りやむと表情が曇っていたそうです(笑)聞いてるんですね☺️楽しかったようで何よりです😊↓そして夕方からはご機嫌悪し😓～6歳次男🐒～水曜日以外はパパとバス🚌で通園している次男🐒今週は混んでるようで、座る場所もなく立ち乗りでしたが、初日のようなグズグズではなく、ケロっとしているそうです😊慣れてきたかな？パパかばんについてるつり革活躍しています👍前ならすぐに「疲れた～」と言ってた次男🐒ですが、体力がついてきたのかなーと感じます😆先日の次男🐒の遊び🤸↓バランスボードに乗ってキャッチボール👍

  2023.12.20

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  長男🐻ふわりさんへ　次男🐒🎣✉️(在宅49日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は↓月曜日にしては珍しく穏やかな1日でした😳↓しっかりお昼寝してから( *´艸｀)午後から放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行った長男🐻ふわりさんでは、入浴♨️、製作でスタンプを押したり、折り紙をしたりしたそうです😊リハビリもストレッチ中心に体を動かし、とっても楽そうにしていたとのこと😄いつもありがとうございます🙏↓バランスボールでユラユラしたり、バウンスしたり😊～6歳次男🐒～↓昨日は、保育園から帰宅後に作ったアクアリウムにクリップ📎をつけて、釣りをして遊んでいました😊↓急にサンタさんへの手紙やプレゼントを作成🐒↓ブロックで作ったボックスに作った手紙や絵本を入れて、プレゼントするんだと張り切っています😊次男🐒「お手紙書いたら、サンタさんが返事くれるかな？」とワクワク😊親の内心「どうしよう……。」(^_^;)　(笑)

  2023.12.19

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  長男🐻カット💈✂️　次男🐒スノードームとシュー👨‍🍳(在宅48日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はとっても穏やかだった長男🐻😳穏やかな日曜日でした😄昨日は長男🐻とパパの散髪日😃✂️💈長男🐻はパパとママの2人がかりでカット、パパはママがカットします😄↓とってもさっぱりした2人👍次男🐒にも「坊主にする？」と聞くと次男🐒「ぼくは絶対に嫌です！」と断固拒否(^_^;)～6歳次男🐒～昨日は、作ったアクアリウムでスノードーム作りをしました😄↓フタ付きの容器に移して、洗濯のりと水を合わせてます。↓完成😊↓見てー😄↓長男🐻もプニプニ😊感触おもしろいね☺️↓パパも次男🐒から作り方の指導を受けました(笑)午後は次男🐒おやつ作り👨‍🍳↓昨日はシュークリームに一工夫😄↓「偽物たこ焼き」完成😋次男🐒がずっと作りたい！！！と言っていたお菓子の1つです☺️

  2023.12.18

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  長男🐻どんぐりさん　次男🐒アクアリウムと🎄(在宅47日目)

  ～9歳長男🐻～↓むにむに昨日は、放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ行った長男🐻下肢のマッサージをしてもらったり、お友達とワッフル屋さんなどをやったそうです😄落ち着いて過ごしていたみたいですが、汗だくだったそうです😓体温調整が難しい💦↓夕方はなぜか悲しそう😢～6歳次男🐒～次男🐒が待ちに待った土曜日😄↓誕生日プレゼントでもらったアクアリウムを作りました💪楽しみすぎて朝ごはんを食べたあと、7時前から作業開始😄↓楽しそう😊どんどん作っていました😄↓いっぱい作りました😄8時間ほど縮んで固くなるのを待ちます😄↓赤レンガ倉庫にあるクリスマスツリー🎄を見ました❗↓至るところに撮影スポットが👀📷✨↓無料で遊べるブロックラボへ😊↓レゴブロックも遊びました👍今日は作ったアクアリウムで他の制作を作るそうです☺️

  2023.12.17

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  長男🐻保護者チェック😳　次男🐒保育園でお誕生日会😄(在宅46日目)

  ～9歳長男🐻～昨日も通学日🏫🐻ママも付き添いしました。今までは、お昼の栄養注入を看護師さんがしてくれていましたが、学校の先生も看護師さんからの指導のもと注入ができることになります。昨日は、保護者が実際に先生の注入場面を確認して、問題なければ次回から先生も栄養の注入ができるようになります。個人的には、看護師さんが確認してOKであればいいのかなと思うのですが、学校ではやっぱり細かな決まりかあるそうで、保護者チェックが必要だそうです😳徹底しています👀長男🐻の栄養注入も問題なくできていました。ゆっくり注入することはもちろんですが、呼吸は変わりないか？顔色は大丈夫か？胃ろう漏れはないか？など定期的にチェックしており、むしろママより丁寧でした😊次回からよろしくお願い致します🙏↓作成した年賀ハガキをポスティング📮↓クリスマス会交換用のプレゼント✨🎁✨作成😄かわいくできていました😊↓「自立活動」の時間はうつ伏せを頑張りました💪泣いていましたが……。↓終わったあとは、落ち着いてスッキリした表情😃👍昨日はやっぱり落ち着いていた金曜日でした😄～6歳次男🐒～↓昨日は保育園でお誕生日会があった次男🐻写真すごくいい笑顔😆👍

  2023.12.16

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  長男🐻🏫野菜ハンコ　次男🐒🚌(在宅43日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、通学日🏫だった長男🐻授業中は穏やかに過ごしていたそうで、「音楽🎶」の時間はハンドベル🔔を鳴らしたり、　ゴーヤやオクラで作った野菜ハンコで年賀ハガキを作ったり、匂いを嗅いだりしたそうです☺️おもしろそう😳14時半からご機嫌斜めになってきて……。↓帰りの車の中では、ずっと泣いていました( ´_ゝ`)↓おうちに入ってちょっと落ち着いた？腕の力の入り方が1ヶ月前とかなり違います💦↓1ヶ月前(11月14日)の長男🐻この姿勢のパターン変化はいつまで続くのか……。～6歳次男🐒～今週は水曜日以外はバスで保育園へ行く次男🐒↓お友達がくれた「つり革」を使わせていただきます🙏引っ張り過ぎて怒られる次男🐒です(笑)月曜日と火曜日はなんとか座席に座れてご機嫌だったようです😊バス停🚏から保育園まで競争する元気あるようで良きです👍

  2023.12.13

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  長男🐻ハンドベル🔔　次男🐒✨🎁✨(在宅42日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の午前中は穏やかさんだった長男🐻放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行ってきました😊入浴やハンドベルをやったり、理学療法士さんとのリハビリもありました🙏次男🐒を保育園へ迎えに行ったあと、そのまま「ふわり」さんへ行って長男🐻も迎えに行きました🚗↓次男🐒も中まで入って、「クリスマスの歌」に合わせて一緒にハンドベルを鳴らしました😄ありがとうございました🙏😊🙏～6歳次男🐒～昨日で6歳になった次男🐒昨年の誕生日は長男🐻が急遽入院してしまって、家族全員でお祝いができなかったですが、今年はみんなでお祝いができて良かったです☺️↓昨年の誕生日の次男🐒低体力でガリガリだった時を思うと、回復まで時間はかかったけど……。今ではしっかりごはんも食べて、以前に比べると体力も集中力もついてきました👍移植治療という大人でもかなりつらい治療を4歳という小さな体で頑張りました。(長男🐻は2回も頑張りました😣)家族全員病院で数ヶ月過ごしたことを思うと、今は家族みんなでおうちで過ごせることに本当にありがたみを感じます🙏来年は小学生になる次男🐒正直、病気(副腎白質ジストロフィー)が未発症や軽い状態で治療をすると予後が良いと言われても今後のことを考えると不安は消えないです😣それでも先のことを考えるとキリがないので、次男🐒と長男🐻と今の時間を大事にして過ごしていきたいと思います🙏↓じいじとばあばから✨🎁✨ありがとうございました😊液体と粉？を混ぜて海の生物が作れるというものらしく……。ずっとほしいと次男🐒が言ってました😄週末に作ってみます🙏

  2023.12.12

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  長男🐻良き表情👍　次男🐒誕生日🎁🎂(在宅41日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は泣くけど、割りと落ち着いていた長男🐻↓ぱっちり良き表情☺️↓👍～6歳次男🐒～今日は次男🐒の6歳のお誕生日🎁🎂↓今日は月曜日なので昨日の夜にゆっくりお祝いしました㊗️😄恒例の次男🐒と一緒にケーキ🎂作り👨‍🍳↓スポンジから焼きました🎂↓本当は6歳の「6」ケーキを作りたかったのですが、途中で断念して「雪だるま⛄」ケーキになりました(笑)↓その頃の長男🐻(^_^;)💦すんごい泣いてました💦↓「雪だるま⛄ケーキ」と「いちご🍓サンタ」完成😋↓みんなで歌を歌って🎶↓おいしくいただきました😋6歳お誕生日おめでとう🎉✨😆✨🎊

  2023.12.11

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  長男🐻昨日は「どんぐり」さん　次男🐒🍎(在宅40日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ行った長男🐻午前中は落ち着いてたけど……。うまくお昼寝ができなくて、午後はすごくグズグズだったみたいです💦↓帰宅後も落ち着いたり、泣いたり😓～5歳次男🐒～昨日は、久しぶりに室内遊具場へ行った次男🐒↓きゃっきゃ(σ≧▽≦)σ(／▽＼)♪していましたが、久しぶりに行ったからか、すぐ疲れてました💦↓いろんなおもちゃもありました😳👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳青森からおいしいリンゴ🍎をいっぱいいただいたので「アップルパイ」を作りました😋↓りんご🍎のレンジ煮をのせて↓十字に切り目をいれた生地をのせて、卵をぬります。↓焼いたら完成🍎おいしくいただきました😋我が家のアップルパイは切ってのせて焼くだけ👍

  2023.12.10

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  長男🐻1年前の2人(在宅39日目)

  ～9歳長男🐻～↓前日泣きすぎて疲れたのか、昨日は朝までぐっすりさんでした😃しっかり眠れスッキリしていた印象の長男🐻学校でも落ち着いていたようです☺️↓学校から帰ってきても落ち着いていました😄👍今のところ、なぜか金曜日は落ち着いています😳そして、なぜか週明けから荒れだします😓なぜなのか……。長男🐻と次男🐒が退院してから1年が経ち、1年前の写真を改めて見ていました。↓1年前の写真👀📷✨↓昨日の写真👀📷✨毎日見ているとよくわかんないのですが、想像以上に雰囲気が違う2人😳髪の毛のあるなしもそうですが、長男🐻も結構顔がパンパンでしたね😳1年前の長男🐻は退院した！と思ったら、すぐに入院していたので……。今は本当に落ち着いてきました😌～5歳次男🐒～↓親戚から届いたお吸い物😋ありがとうございます🙏かわいいお吸い物です😳↓作業でゴミがでたので、自分でお掃除🐒

  2023.12.09

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  長男🐻福祉用具業者来訪🏫(在宅38日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、朝から不機嫌さんだった長男🐻長男🐻の通学日でした🏫🚗授業中は落ち着いてる時間もあり、「図工」の授業では、先週の版画の続きで、ローラーを持って色をつけたそうです😄午後からは福祉用具業者さんが来てくれました🙏足元のクッションにもカバーをかけてくれました😄車イス上ですが、長座位のような姿勢じゃないと突っ張って落ち着かないので、今はこのような姿勢ですが……。脱力しているときは、少し膝を曲げるなど角度調整ができるので、長男🐻のコンディション(筋緊張など)に合わせて調整していけたらと思いました🙏↓テーブルもシックな感じ👍これからは、このテーブルを使って授業を受けます😄ずっとクッション等の調整をしてきましたが、そろそろおうち用の車イスが完成しそうです☺️楽しみ😊↓クリスマスリースもかわいく完成していました😄さつまいも🍠のツルを使ったリースだったそうです😳

  2023.12.08

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  長男🐻受診日🏥翌日の作業　次男🐒🎁(在宅37日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、1日おうちの水曜日☀️割りと落ち着いていた長男🐻👍シャワー🚿も気持ち良さそうに入っていました😄そして、受診日の翌日は大量の内服薬や外用薬・物品等のお片付けの日😃↓1ヶ月分に繋がっている内服薬を1日分ずつに切り分けたり、外用薬や物品を整理したりしています。テーブルの上がいっぱいになります(^_^;)💦現在15種類の薬💊内服している長男🐻先生は近々3～4種類くらいお薬やめれるかも！と言っていたので、期待して待ちたいと思います🙏↓栄養(ラコール)だけでも、毎月5箱必要なので、テーブルの下が段ボールで埋まります(^_^;)物の置き場に悩みます😓↓次男🐒がお遊戯会で使った帽子を持って帰ってきて、長男🐻にさっそくかぶせてました😄～5歳次男🐒～↓次男🐒のお誕生日が近いということでお友達からいただきました😄いつもありがとうございます🙏次男🐒が混んでるバス🚌に乗っているということでくれました😄🙏さっそくパパのカバンにつけて使わせていただきます👍↓パパの妹ちゃん夫婦から😄ありがとうございます🙏無添加ということで……。長男🐻も食べれそうです☺️

  2023.12.07

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  長男🐻昨日は兄弟揃っての受診日🏥　次男🐒内服薬止め㊗️(在宅36日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、兄弟揃っての受診日🏥でした🚗体重　21.3㎏身長　127.2㎝体重もしっかりキープできています👍💊内服薬について💊先生「順調ですね！今回はステロイドは3㎎のままで、免疫抑制剤を減量します。順調にいけば、来月には数種類の内服薬をやめられるかも😃」免疫抑制剤(プログラフ)減量1.2→0.6ミリへ👍今までは朝・夕と飲んでいましたが、朝のみになります！間違えないようにしないと😓💉採血結果💉↓結果①↓結果②肝機能は先月に比べるとしっかり落ち着いてきました😊白血球増加も炎症値上昇もないため感染症も大丈夫👍γ-GTはまだ高めですが、前回の400に比べると落ち着いてきました❗🤸‍♂️リハビリ🤸‍♂️↓ブランコでユラユラ😊力が抜けて脱力👍↓風船バレー🎈対決次男🐒ニコニコ　長男🐻メソメソ(^_^;)↓受診とリハビリお疲れ様😌～5歳次男🐒～18.7㎏115.8㎝身長は着々と伸びています😌💊内服薬について💊先生「採血の結果も良いですし、最後ダイフェンのみ飲んでいましたが、止めになります。」ということで次男🐒はすべての内服薬止めになりました🎉✨😊✨🎊退院してから1年が経ち、移植に関わる治療が一段落しました😌今日はお祝いですね☺️👍💉予防接種💉昨日は、四種混合、B型肝炎、日本脳炎の3つのワクチン接種をしました💉前回はすんごい泣いていた次男🐒でしたが、昨日は泣きそうになりながらも泣かずに頑張っていました😢💪↓頑張ったね🤗次回も3つ予定しています📅次回受診は1月9日🏥↓内服薬おしまい👐のお祝い😊

  2023.12.06

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  長男🐻風船ベッド🎈と3学期からの予定📅(在宅35日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行った長男🐻圧縮袋の中に風船🎈を入れた風船ベッドに初めて寝たそうで、力が抜けてリラックスした表情をしていたそうです☺️あとは折り紙を指でしっかり挟んで三角に折ったりと製作を楽しんだり、お風呂😌♨️にも入ってきました😄15時半以降はだんだん体に力が入ってきて、泣くことが多かったそうですが、抱っこで過ごして落ち着いていたとのこと😊ありがとうございました🙏↓夕方16時半に帰ってきてからはこんな感じでした(^_^;)夕方は担当相談員さんとのモニタリングありました😄現在、長男は火・木・金曜日に学校🏫へ通っています。3学期からは木・金曜日の学校が終わったあとに、放課後等デイサービスへ行く予定です😃そのため、ヘルパーさんが来てくれる曜日や時間変更の相談をしました🙏長男の社会参加の機会は、今年6月は週1回の学校のみでしたが……。それを思うと、今は着々と学校や放課後等デイサービスなどの家以外で過ごす時間が増えてきました👍😊それだけ長男🐻も落ち着いてきたということです☺️泣きはしますけど😓長男の社会参加の機会が増えると、ママのフリー時間が増えて、今度はママの社会参加の機会を作ることができます🙏フルタイムは厳しいけど、短時間でも働ける時間が確保できるかな？と思います😌今日は、兄弟揃っての月1回の受診日🏥です😃本日の予定📅長男🐻　採血、リハビリ、血液内科受診、胃ろう交換、歯医者、皮膚科次男🐒　採血、血液内科受診、予防接種、皮膚科となっています🙏長男🐻はステロイドが減量になるか、次男🐒は内服薬がすべてストップになるのかが気になるところです😳家族総出で行ってきます👋😃🚗↓今朝の我が子( *´艸｀)↓今朝(6時)の我が子達( *´艸｀)　

  2023.12.05

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  長男🐻黄昏泣き　次男🐒いちご🍓サンタとマシュマロだるま☃️(在宅35日目)

  ～9歳長男🐻～日中は落ち着いていましたが……。↓夕方からは黄昏ていた長男🐻↓次男🐒がちょしちょし&写真加工👀📷✨～5歳次男🐒～色々あって過ぎてしまいましたが……。昨年の11月30日に大学病院を退院した次男🐒もう退院して1年が経ちました😳↓退院後の次男🐒虚弱体質でしたね😢今では髪の毛もしっかり生えて、お顔もふっくらしてきました😊元気になって本当に良かったです🙏1年前のブログを見直して見ると、兄弟2人とも今は本当に落ち着いてきたなと感じます。振り返るとつらくなることもありますが、あの時はどうだったかな？と思ったときに振り返れるので記録を残しておいて良かったと思います😌↓昨日は、いちごとマシュマロでおやつ作り👨‍🍳↓早くもクリスマス気分⛄🎄✨↓いちごサンタとマシュマロゆきだるまを作りました😋

  2023.12.04

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  長男🐻どんぐりさんへ　次男🐒昨日はお遊戯会(在宅34日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻クリスマスリースを作ったそうです😃お友達が泣くのに合わせて、泣いていたようですが、抱っこで落ち着いて過ごしていたそうです(^_^;)↓どんぐりさんからもバースデーカードをいただきました😄ありがとうございます🙏～5歳次男🐒～昨日は、次男🐒の保育園最後の「お遊戯会」でした😊出られて良かった😌「赤鼻のトナカイ」を歌ったり🎵、鍵盤ハーモニカで「ミッキーマウスマーチ」を演奏しました🎶😊踊りでは、女の子は「かわいくてごめん」↓男の子は「ドリームオン」というワンピースの主題歌に合わせて踊りました☺️↓劇では、「白雪姫」の王子様🤴役を頑張りました😊立候補してじゃんけんで勝ち取ったそうです😃頑張っていましたし、何よりニコニコして、とっても楽しそうな次男🐒の姿を見ることができて嬉しかったです😊昨年は入院や療養していてお遊戯会等々の行事に参加できなかったので、今年は元気に参加できて良かったです😌↓帰ってきてから、お遊戯会の様子を長男🐻にも見てもらいました😄

  2023.12.03

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  長男🐻おもちゃ「にんげんがっき」😳(在宅33日目)

  ～9歳長男🐻～昨日も通学日🏫長男🐻割りと落ち着いていたそうです☺️一昨日ですが、「にんげんがっき」というおもちゃを学校で体験😳↓○の部分を触ってお互いの肌(手やほっぺやおでこなど)に触れると反応して音が鳴ります😳こういうおもちゃもあるのかと驚きました👀‼️先生「次週までの宿題です」ということで貸していただきました🙏↓次男🐒とチャレンジほぼ長男🐻が楽器のようになっていましたが、楽しみながら触れ合えるのが良いなと思いました☺️訪問看護師さんや看護学生さんとも一緒に楽しむことができたので、長男🐻にとってのコミュニケーションやスキンシップツールの1つになるなぁと感じました😄👍～5歳次男🐒～今日は次男🐒の保育園最後のお遊戯会です☺️歌、踊り、楽器演奏、劇、終わりの言葉など盛りだくさんですが、次男🐒には楽しんでほしいなと思います😃昨日の夜は次男🐒「ドキドキして眠れない」と緊張していました😄今日は頑張ろうね💪

  2023.12.02

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  長男🐻昨日は授業参観と進路指導説明会(在宅32日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、長男🐻の初授業参観🏫同じクラスの子のママさんとお話ができたり、朝の会の様子を見学しました😃図工の授業では「版画」をやりました😃↓発泡スチロールにドライバーやピザカッターを使って穴を開けたり、傷をつけたりしました。↓ボタンを押して、グッと型をつけました。いろんな器具があります😳最近は不機嫌さんが続いてて心配でしたが、思っていたより、落ち着いて授業に取り組めていたので、良かったです😌授業参観の後は、小学部進路指導説明会がありました。高等部卒業後の生活や福祉サービスについてや、卒業生が実際にどのように生活しているのかいくつかの事例にしてお話してくださいました。函館市内近郊にある生活介護事業所は約8箇所ですが、医療的ケアが必要な子が利用できる場所はさらにグッと限られるそうです。また、高等部までは学校→放課後等デイサービスを利用することで、朝から夕方まで預かってもらえますが……。高校を卒業し、生活介護事業所を利用すると利用時間は概ね9時～16時までらしいので、お仕事をしている親にとっては自身の働き方や時間を見直さないといけなくなります。生活介護事業所の利用時間延長や医療的ケアが必要な子も利用しやすいような場所がもっとほしい！というのが、今の理想です。他のママさんからの質問でもありましたが、ではそれを実現するために一体どこに訴えていけばいいのか？どこに訴えたら良いのかわからないと話しており、本当にそうだなと思いました。「移動支援」と同様に、「生活介護事業所」に関して他の自治体でも同じような現状なのかが気になるところです🤔子供のためにも、自分達の今後の生活のためにも、今できることは何だろうか……。と考えるきっかけになりました🙏話は変わって、発熱したパパ🤒昨日の朝一番に発熱外来に電話すると……。受付「15時に来てください！」混んでいるのか、おうちでダウンしながら待機(^_^;)15時の受診の結果インフルエンザとコロナ　－先生「胃腸炎でしょう！」ということでインフルやコロナではなかったので、ひとまずホッ😌それでも胃腸炎疑いなので、子供達との接近禁止、パパの使ったものは消毒( ・∀・)ｒ鹵~＜≪巛;ﾟДﾟ)ﾉパパ「バイ菌扱い……。😢」と悲しそうですが、子供達も胃腸炎になったら困るので我慢してもらいます🙏ゆっくり休んでください🙏

  2023.12.01

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  長男🐻昨日はゆったり水曜日とパパが……。(在宅31日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は1日おうちで一休みの水曜日🐻↓長男🐻はこんな感じでした(^_^;)機嫌はよろしくなかったです😓午前中は、引き継ぎのため訪問看護師さん2人と看護学生さんが来訪。午後は訪問看護師さんとヘルパーさんが来て、シャワー浴🛀介助をしてくれました🙏賑やかな水曜日でした😃最初はいろんな方々の来訪に慣れるまで少し時間がかかりましたが……。慣れるものですね(笑)そして普段の日中はワンオペ状態なので、いろんなお話ができて、ママの気分転換にもなります(笑)いつもありがとうございます🙏↓久しぶりの飴舐め🍭↓5分後……。やっぱり寝る😓なぜ？💦今日は長男🐻の「参観日」🏫パパと見に行く！☺️予定でしたが……。パパが昨晩発熱🤒今日は別行動で病院に行ってもらいます😥インフルエンザではありませんように🙏🙏🙏

  2023.11.30

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  長男🐻🏫🎧🎶　次男🐒初バス🚌で通園(在宅30日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗先週の金曜日は移動中🚗泣きませんでしたが、昨日はしっかり泣いていた長男🐻です😓↓昨日はペタペタリース作り😄音楽🎧🎶の時間は、「星に願いを」の曲を流しながら、押しボタン型のベル🛎️を鳴らしたそうです☺️楽しかったかな😊午後からは、ストレッチをしたり、ハンモックやトランポリンで楽しんだそうです😃次の通学🏫は木曜日！初「参観日」です😃パパと見に行きます( *´艸｀)↓次男🐒「お熱測りまーす！」この表情は長男🐻の顔まねらしい(笑)～5歳次男🐒～我が家は、片働きになったので2台あった車を1台手放しました。なので、長男🐻が通学🏫や放課後等デイサービスに行くときは、ママが車🚗を使います。朝、ママが次男🐒を車🚗で保育園へ送る間、パパに長男🐻を見てもらって、ママが帰ってきたらパパが自転車🚴で職場へ行くというのが今までの流れでした😳これからは雪が降り、バスで早めにパパが家を出ないといけないため、今までの方法で次男🐒を保育園まで送ることができなくなります😓ひとまず通勤途中に保育園があるため、パパと次男🐒がバス🚌に乗って通園&通勤する方法を試みることにしました。↓そして、昨日はバスに乗って初めてパパと保育園まで行った次男🐒未就学児はバス料金が無料です😏👍乗車前はワクワクしていた次男🐒でしたが……。すごく混んでいたみたいで、座席に座れなくてグズグズしてしまったみたいです(^_^;)これから、バス通園大丈夫かな😥💦

  2023.11.29

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  長男🐻「奇跡の3日間」でした( ´_ゝ`)(在宅29日目)

  ～9歳長男🐻～一昨日までの落ち着きとは打って変わって……。↓昨日の午前中はしっかり泣いていた長男🐻泣かない3日間は「奇跡の3日間」でしたね( ´_ゝ`)泣くと突っ張りが強い💦突っ張るから泣くのか、泣くから突っ張るのか……。どっちなのかな😓昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ🚗抱っこ以外はずっと泣いていたそうです😓お世話になっております🙇↓夕方も今までの分を取り戻すかのようにすんごい泣いてました💦お風呂に入ったけど泣きすぎて汗だくに😵💦何がいやだったのー？？😫↓秋田のじいじとばあばとご挨拶🤝～5歳次男🐒～↓秋田ばあばといっぱい遊んでもらい、↓秋田じいじに遊ばれた次男🐒(笑)無事にフェリー⛴️で秋田に帰れたとのこと😄ありがとうございました😊

  2023.11.28

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  長男🐻落ち着いて3日目😳　秋田じいじとばあば秋田へ(在宅28日目)

  ～9歳長男🐻～昨日もとーーっても落ち着いていた長男🐻😳そして落ち着きだして3日目😳いつまで続くかな……。😓↓力が入りすぎて、反り返るほど膝が伸びていましたが……。少し曲がるようになりました😳↓膝は拘縮+右膝は変形もあり、しっかり曲げることはできませんが……。力が抜けているうちに曲げる練習やポジショニングを工夫していきたいと思います🙏～5歳次男🐒～↓秋田じいじと勝負して……。↓負けて悔し泣き(^_^;)💦本日秋田じいじとばあばが秋田へ帰られます🙏3日間ありがとうございました😄次男🐒「もう帰るのー？」と寂しそう😓家族みんなで長距離の移動はまだまだ難しそうだから……。次男🐒が小学生になったら、青森と秋田のじいじとばあばの所へ新幹線に乗って一人旅できるかな😃その時はよろしくお願いします🙏🙏🙏

  2023.11.27

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  長男🐻どんぐりさんへ次男🐒秋田じいじとばあば(在宅27日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロさん」へどんぐりさんでもほとんど泣くことがなく、過ごしていたようです☺️童謡のCDの音楽を聞いたりてして過ごしたそうです😃🎧↓10月に退職された職員さんからタオルをいただきました🙏ありがとうございます🙇1日穏やかさんだった長男😳😳😳本当に珍しい……。昨日は秋田からじいじとばあばが早朝のフェリー⛴️で来てくれました🙏雪が多い中、ありがとうございます🙇↓秋田じいじとばあばからいただきました🙏ありがとうございます😄↓睡眠をサポートしてくれるぬいぐるみらしい😳～5歳次男🐒～↓雪が降ってウキウキな次男🐒↓ウキウキな次男🐒

  2023.11.26

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  長男🐻泣かない😳　次男🐒☃️(在宅26日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は登校日🏫🚗いつも車の移動中は泣いている長男🐻昨日は、学校への行きも帰りも泣かず、学校でも泣かずに落ち着いて授業を受けていたとのこと😃落ち着いてて良かった😌と思う反面、こんなに泣かないことが今までなかったので、逆に大丈夫かな⁉️😵と心配にもなってしまいました😓↓おうちに帰ってきてからも落ち着いていました😳シャワー🚿にも入ってさっぱり😊何が……。良かったのか……。🤔今日は、秋田からじいじとばあばがフェリー🚢で来てくれます😄楽しみです☺️秋田じいじが長男🐻に会うのは2年ぶりです😳↓最後に会ったのは2年前のお正月に秋田に遊びに行ったときです😣じいじと「だまっこ」作り👨‍🍳本当は昨年、長男🐻が大学病院から地元病院へ転院するために3回も秋田から北海道まで来てくれましたが……。3回とも急な転院延期より会えていなかったんです😭今日は気をつけて来てください🙏🙏🙏～5歳次男🐒～↓次男🐒加工作品📷函館は雪が積もりました😳↓今朝は雪が降ってテンション高めだった次男🐒朝6時から外ではしゃいでいました(^_^;)そして、自分でしっかり加工(笑)

  2023.11.25

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  長男🐻教えてー🙏次男🐒ばあば青森へ🍎(在宅25日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、寝てる時以外は基本的に不機嫌だった長男🐻いつもならバギーに座ると落ち着くのですが、昨日はバギーではずっと泣いてて、ベッドに戻ると寝てしまう💤という感じでした。姿勢がつらいのかな……。泣いて教えてくれてるけど、教えてほしい🙏😣🙏～5歳次男🐒～昨日は、青森ばぁばが青森へ帰りました🙇約2ヶ月本当にありがとうございました🙏🙏🙏ゆっくり休んでくださいね🙏↓次男🐒と駅まで見送り➰👋😃そして、駅周囲にはゆき虫が大量発生していて怖いくらいでした((( ；ﾟДﾟ)))青森は雪が多かったですが、ゆき虫は見たことがなかったので、北海道に来たときに、ゆき虫の存在に驚いた記憶があります👀‼️↓クリスマスモード🎄↓パパと遊んでいるところを次男🐒「写真撮ってー！」とパシャり📷次男🐒が自分で写真に加工していました😄次男🐒「パパのHPは1です！」マイクラの影響を受けています(笑)↓ジェンガ対決💪結果は次男の負け(笑)

  2023.11.24

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