ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

だんだんご飯が食べられなくなってきた長男。朝食は、

味噌汁と牛乳数口しか進まず……。看護師さんから食べら

れそうなもの準備していいとのことだったので、ゼリー

飲料を渡すとなんぼか食べやすいみたいです。

一食欠食にしただけでも、「お腹すいたー、我慢できな

い～」と怪獣になってた長男も、さすがに食欲が湧かな

いようです。食べても吐き気との戦い……。つらい……。



昨日、長男が「ママ！紙に何か書きたい！」と。

紙と鉛筆を渡すと、

「数字ってどうやって書くんだっけ？かんじも……。ぼ

く忘れちゃうんだよね。忘れちゃうけど書きたいから

練習する！」


1年前、半年前に比べて書けることがかなり減ってきた。

頑張って覚えた1年生の漢字も数個かけるぐらいです。



長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、脳に異常な脂肪

酸が溜まって、脳に変性をきたしてしまう病気です。



病気が原因で忘れていくことが増えても、書きたい！覚

えたい！と病気と戦っている長男。悲観的ではなくて、

あくまで笑顔で覚えたいと話す長男。



治療を頑張って、またいろんなことを学んでいこうね。



絵本13ページ目