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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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もえな@ Re:長男🐻交通安全教室と😭(在宅111日目)(05/15) コメントで失礼します。 長男くん、次男く…

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2022.04.06
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やはり吐き気が強い長男。吐いたものが少し鼻の方へい

ってしまったのか、鼻と頭が痛いと泣き叫ぶ。少し落ち

着いたらお薬は飲めました。ご飯はゼリー数口です。



食事は栄養士さんに相談して、食べやすそうなゼリーや

麺類を出してくれることになりました。少し食べられる

といいな……。



無菌室入室

シャワーを浴びて、清潔な服に着替えて、いざ入室で

す。今日から当分無菌室からは出られません。「ぼく頑

張るよ」と言った長男もどこまで理解してくれているの

か……。



無菌室から出られる目安は白血球数だそうです。抗がん

剤治療でほぼ0になった血球数が500以上3日間続くと、一

般のお部屋へ戻れるとのこと。個人差はありますが、だ

いたい3週間ほどだそうです。今月中に出られるかな?



移植担当の先生が月に1度、地元の病院(長男の病気を診断

してくれた病院)へ行くそうです。


移植担当の先生から、「地元の病院の先生方心配してく

れてたよ!頑張ってますよ!って言っておいたから!治

療が終わった数ヵ月後にみんな帰ってくるの待ってるか

らねと言っていたよ」と話してくれました。



前月地元病院の外来を受診して、副腎白質ジストロフィ

ーの疑いがありますと診断を受け、すぐに大学病院の転

院手続きをしてくれた。まだ、その日から1ヶ月も経って

ないのに、明日ついに移植日……。すごく目まぐるしい毎

日でした。

地元病院に行っていなかったら、先生方に会えてなかっ

たら、息子はどうなってたんだろう……。


本当に病院には感謝しかないです。

地元に無事に帰ったら挨拶に行こうね。


絵本15ページ目




無菌室内のスケジュール






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最終更新日  2022.04.06 14:59:43
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