ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

昨日の午前中は熱が38～39℃でぐったりな長男。午後は

解熱剤を使って2時間ほど元気になりますが、すぐに熱が

39℃へ上昇。


熱がなかなか落ち着かない。


生着してからもしばらく続くと、ちょっと長すぎる

な……。


もう勘弁してあげてほしい


一昨日の夜は熱、痛み、吐き気で眠れなかった長男です

が、昨夜はぐっすり眠れていました。良かった。


朝は40℃とまだまだ熱は続いています


全身の発疹も熱が出ると赤みが増してかゆそうです


顔と耳も赤く腫れてきました


長男「ママ……。僕の耳……。でっかくなってる……。」


腫れていることに気づいたようです


トイレへ行くたびに水のような便が出ています

毎度トイレに行ったら30分以上は踏ん張ってます

そろそろお尻も痛くなりそうです


長男頑張っています




本日の採血データ

白血球　　　　400(正常値3000～8000)

ヘモグロビン　9.1(正常値13～16)

血小板　　　　6.2万(正常値15万～34万)

CRP                1.22(正常値0～0.14)

マグネシウム　1.2(正常値1.8～2.3)


※白血球数400と上昇


※教授先生「CRP(炎症値)が上がっていないから、感染で

はなく生着している反応。反応してるのはいい こと。本

人はつらくて頑張り時だけどね。」


※1度中止にしたメソトレキセートという免疫抑制剤(抗が

ん剤)を本日の使用するとのこと。


急性移植片対宿主病（GVHD）が少し強く出ているからだ

そうです。


※マグネシウム補充


※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始


※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の

中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くら

いにないと計れないそうです)



移植片対宿主病（GVHD）とは

同種移植で、ドナーの造血幹細胞（リンパ球）が攻撃す

る相手は、患者さんの体内に残っている白血病細胞だけ

とは限りません。白血病とは関係のない、正常な腸管や

肝臓、皮膚なども攻撃してしまうことがあります。これ

を「移植片対宿主病」と呼びます。同種移植から数週間

のうちにおこる、下痢や皮膚の発疹、黄疸などの急性症

状と、移植してからかなりの時間が経過してから皮膚が

硬くなったり、口内炎などができる慢性症状がありま

す。また、症状の程度も、治療の必要がない軽いものか

ら命に関わるものまでさまざまです。


長男は発熱や皮膚、下痢など、このGVHDの症状が少し強

く出てるようです。


1日でも早く落ち着きますように。


↓顔や耳が赤く腫れてきました