ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

1ヵ月半ぶりに家族4人で会うことができました。

本来なら感染対策で面会制限がかかるところですが、先

生や看護師さんのご配慮により会うことができました。

週明けには家族で同じ部屋にしてくれるそうです。本当

にありがたいです。


パパと弟に会った長男。残念ながらパパと弟と認識でき

ませんでした。そのくらい急激に長男の病状は進行して

います。眼と耳が不自由な分、手の感覚で相手のことを

探ります。

正直ショックは大きいです。

移植してからも半年は病状が進みます。今後を考えると

不安しかありません。

でも病状を急激に進行させてしまうほどの治療を息子は

耐え抜いて頑張りました。本当に強い子です。本当に本

当に頑張りました。

これから触れ合いながら、少し時間をかけてパパと弟の

ことを認識していってもらいたいと思います。


食事中コーンを食べながら「野菜を食べたらここが治る

のかな？」と頭を触る長男。ぼーっとしている時間は多

いけど、長男なりにいろいろ考えてます。
　　　

夕方はどうしても悲しくなる長男。相手に感情をぶつけ

ることもなく、シクシクと自分の中に感情を留めて泣い

ています。昨日は「眠い」と言って泣いていました。ス

テロイドの効果として、眠れなくなる作用もあるそうで

す。感情の不安定さもあり……。ステロイドが止まったら

落ち着くといいなー。



モニターも外れ、廊下へお散歩してもいいとのこと。長

男の体調のいい時間にお散歩行きたいと思います。どの

くらい歩けるかなー



本日の採血データ

白血球　　　　1100(正常値3000～8000)　　

→好中球630

ヘモグロビン　7.7(正常値13～16)

血小板　　　　4.9万(正常値15万～34万)

CRP              0.11(正常値0～0.14)

マグネシウム　1.4(正常値1.8～2.3)


※好中球増進剤を徐々に減らしていくと。薬の効果がなく

ても血球が安定してくることが次なる目標です。


※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始





☆次男の本日の予定☆

土日祝日はお休み




↓親子の再会(ひとまず1日30分まで会えます。)





↓長男も久しぶりに人形を触ったら、「ダックくん」と

覚えてました。