ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

昨日は急遽肺のCTを撮影


先生「CTの結果、右の背側肺野に肺炎像がありました。

前回と同じ場所です。ウイルスの数は多くはないが……。

ウイルスの可能性もあるし、誤嚥性の可能性もある。抗

生剤も開始しているため、ウイルス性なら落ち着いてく

ると思います。」



また肺炎です😖



お熱のベースは37℃台と落ち着いてきたため、良くなる

ことを祈ります😣






看護師さんから胃管のパンフレットをいただきました。

胃管から薬を入れる方法を私たちも練習していきます。




～手順～

①お腹に胃管がしっかり入っているか、聴診器を使って

音を確認。



②のどの奥で管がとぐろを巻いてないか確認。



③お薬と10㎜のお水を混ぜ、シリンジを使って胃管から

ゆっくり注入。(粉薬が固まってしまうことがあるため、

軽く振りながら注入)



④お薬+お水→お水→空気の順で注入して終了。






本当は……。



胃管も胃ろうもやりたくない



本当はゆうに食べてほしい……。



お薬を飲めるようになってほしい……。



でも……。食べることもお薬を飲むことも、ゆう自身の問

題であって親がどうこうできる問題ではないのです。む

しろ無理やりなんて論外。



親にできることは、今のゆうにとって安全な方法は何

か、今の最善は何かを考えて、環境を準備すること。



胃管が抜けたら、すぐこちらで挿入できるように方法を

指導してもらいながらマスターする。



タイミングを見て、今の長男にあった食事形態で食べら

れそうなときに食べてもらう。



楽しみながら食べられるように工夫する。



2回目の移植後は生きていてくれるだけでいいと思ってた

のに……。



食べてほしい……。

寝てほしい……。

手を動かしてほしい……。



と……。こっちの願望が強くなっていたことに気づきまし

た。



でも……。

それは、親がどうこうできる問題ではないのです。



親ができること……。



それは長男のそばにいて、環境を整え、いろんな機会を

提供する(できるできないは別として)ことなのかなぁと考

えていました。



↓昨日は笑顔がなく、ご機嫌斜めな長男でした😣

泣きすぎて、汗かいて、なぜか唇が腫れている😳