ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

無菌室入室中は部屋から出られない、

点滴などのルートが繋がっている、

苦い薬を飲み、うがいをする、

一人で寝なきゃいけないなど、

制限されることがとても多いのです。



無菌室体験中は嫌がったり、怒ったりするのかなと思っ

ていましたが……。



意外と環境に順応できる次男なようで……。制限されるな

かでも、自分なりの一人遊びをしながら過ごしていまし

た( ´_ゝ`)




↓長男が使っていた電子ボードです。無菌室では紙とペ

ンを持っていけないので、電子ボードに絵や文字を書い

て楽しんでいた次男。コクワガタや卵、幼虫を書いたそ

うで……。自分の世界に入って、いろいろ楽しんでいた次

男です。





入院の付き添いをしているとね……。

いろいろ考えてしまうんです……。



昨年は長男が小学校に入学して、次男は保育園へ行っ

て、私たち夫婦は共働きして……。家族4人で何気な

い日常を過ごしていましたが……。



今は家族で大学病院へ入院して……。

治療を頑張った長男は想像以上の重い障害を抱え……。

次男はこれから長男も頑張った治療に望みます……。



本当に家族4人で過ごしていた何気ない日常がとても幸せ

なものであると、尊いものであると、入院して改めて気

付かされるのです……。



なんで……。こんなに過酷なのかな……。

私何したかな？

素直に生きていただけの長男は何したのかな？



前に向きに生きたいけど、やっぱり考えてしまうので

す……。長男が元気なときを思い出すと……。

ふと涙が出てくるのです……。





それでもね……。

障害を抱えても息子は「笑って」くれるんですよね

聞こえにくくても……。

目が見えにくくても……。

話しにくくても……。

自分の力で体を思うように動かせなくても……。

ご飯が口から食べられなくても……。



ニコっと笑ってくれるんです。

長男が笑ってくれるだけで、心が救われるのです。

泣き言ばかり言ってちゃダメだと息子に背中を押される

のです。