ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

昨日の夕方はZOOMで長男の退院前カンファレンスがあり

ました。



大学病院の先生方、大学病院の相談さん、病棟看護師さん、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、地元病院のソーシャルワーカーさん、訪問看護、市役所の方、地元の相談支援専門員さん、地元の相談支援事業所の方々、難病連さん、放課後デイサービスの方、訪問入浴のヘルパーさん、我が家4人と……。



20名を越える方々との顔合わせです。



最初は医療者の方で話し合いが行われ、時間の都合上、

我が家は終わりの方にご挨拶した形となりました。



　　
長男が退院するために……。


たくさんの方にご尽力していただき、


たくさんの方の支えがあるということを改めて実感しま

した。


今後在宅生活を送る上で長期でお世話になるかと思いま

す。


今後ともよろしくお願い致します🙇



長男の転院日は10月4日に決まりました。　


もう少しでおうちに帰れます。


次男は治療に入るため家族で過ごせるのは、

まだ先ですが……。


年末には家族で過ごしたいな。




↓座位練習中。今までは首が下がっていましたが……。

顔が正面を向く時が増えてきました。





↓次男は、保育士さんととんぼめがねを作って……。






↓気づいたら「トバーン参上」と変身してました(笑)