ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

昨日、入院している子のお母さんとお話する機会が

ありました。



これから長男や次男も行った移植治療を控えている

お兄ちゃんがいます。



次男といっぱい遊んでくれて、気にかけてくれる

とっても優しい子です。



小さな子に分け隔てなく優しくできて、こちらが

見習わなければ！と思うほどです😳



でも……。

そんな優しくてしっかりしているお兄ちゃんも……。

夜に「こわい……。」って泣いてしまうそうです。

これから待つ移植治療、骨髄検査の痛みを考えると

不安で仕方ないと……。



自分がつらい治療を受けて、不安ななか……。

他者へ優しくできるかな？

気にかけられるかな？



たぶん余裕がなくてできないと思う😓

引きこもりたくなるかも😣

八つ当たりしたくなるかも😱



それでも、入院している子供たちって本当に相手の

事を気にかけられる優しい子が多いんですよね。😳



子供たちから学ぶことが多いのです。



お兄ちゃんも

今、治療を頑張ってる子達も

我が(息)子達も

みんな無事に治療が終わっておうちに帰れますように🙏



そして明日長男の転院が可能かのか返答が来ます😵

ドキドキ


↓次男はお薬飲めたねシールは継続中。

咳と鼻水が止まりません😓

鼻水止めの薬、痰切りの薬、吸入4回追加となりました。




長男は夜泣きがすごくて連日眠れないんです😭

夜間廊下まで響き渡るほど泣いてます💦

GVHD症状か全身に発疹が出ています。

不快で眠れないのかもしれません……。


今夜はトリクロ(眠くなる薬)というお薬を寝る前に

内服して、経過を見ます。